Ingenting händer

Vi står och stampar på samma ställe känns det som. Elva veckor har gått.

Meja mår lika dåligt fortfarande. Oftast liggande i soffan helt slut. Febrig.

Så kortisonet har tyvärr inte hjälpt. 🙁

Det skulle märkas skillnad på en gång sa endokrinprofessorn.

Nu har ASIH iaf tagit lite hormonprover för att kolla om puberteten satt igång och kan förklara svettningarna.

Men onkologen har ingen annan plan än att vi ska få ett besök hos ”vår” doktor, neuroblastom-experten någon gång när han är i tjänst, när vet de inte. De har efter mitt psykbryt förra veckan skickat remiss för både MR och Mibg-scint någon gång i januari???!!!

En remiss är även skickad till neurolog på min begäran gällande ME/cfs. Onkologen som ringde sa att Meja inte uppfyller kriterierna för det, men kunde inte svara på vad och hur så jag bad om en remiss. Det bästa är väl att även neurologerna (experterna inom var och ens område) tar sig en titt när ingen annan har några som helst idéer.

Så som vanligt är vi hemma, meja dålig och ingen gör något. Och oron den kvarstår. Lättar lite de stunder hon mår bättre, men de senaste dagarna har hon varit lite hängigare igen med högre feber. <3

En mammas födelsedag 10/12

Futsal hela dagen, febrig Mejsing och fina presenter från mina fantastiska barn!

Meja var något piggare fram till igår kväll. Då skrek hon av bensmärta till in på natten och blev tvungen att ta alvedon innan hon grät sig till sömns. Idag låg hon däckad av feber i idrottshallen och sov under alla matcher. Så än så länge har kortisonet inte hjälpt… två dagar har gått så hoppas att det vänder imorrn eftersom läkaren sa att det borde märkas skillnad direkt…

Imorrn börjar vi med kortison!

Och jag hoppas att det hjälper!!! Det är det enda vi vet i dagsläget som skulle kunna gå att göra något åt. Om det vore binjurarna som inte riktigt fungerade. Symtomen stämmer ju så väl in, även om inte blodproverna visar på kortisolbrist.

Och endokrinologen har varit den enda vettiga jag pratat med på NKS på sistone.

Onkologen är jag sååå besviken och arg på just nu att jag inte ens pallar prata om det! Grrrr!!!!

I januari någon gång blir det iaf både magnetröntgen och Mibg-scint.

Men nu hoppas vi på förbättring kommande vecka! ❤️

Ellas Hjältar <3

Fina Catja på Ellas Hjältar har hittat oss & Meja och vill uppfylla Mejas längtan efter värme, sol & bad. <3
De hjälper, på sin fritid, barn som har det jobbigt att få en önskan uppfylld. Fina Hugo fick träffa brorsorna Lundqvist och älskade ängeln Lova hann träffa sin idol, Eric Saade innan hon somnade in. <3
De lägger ner tid och själ i detta och vi är enormt tacksamma att de nu valt att stötta Meja. Sprid detta, inte bara för vår skull, utan även för andra barn. Några kronor för oss kan göra skillnad för någon annan.

❌HEJ ALLIHOPA❌

Mitt namn är Catja.
Jag är grundare till Ellas hjältar här på Facebook o idag har jag bett Mejas mamma hjälpa mig att nå ut till er på denna fantastiska sida.

Ni har följt o stöttat Meja ett tag nu.
Jag själv fick reda på Mejas kamp här om dagen o bestämde att göra hennes story till ett fall hos Ellas hjältar.
Ellas hjältar är en ideell grupp på Facebook som uppfyller drabbade barns önskningar.
Vi tjänar alltid inget på de vi gör mer än kärlek.
Vill ni så läs om andra barns önskningar som vi uppfyllt i olika tidningar på internet.
Ni kan även se alla mappar inne på Ellas hjältar.
Där visar vi alla kvitto o fina bilder på de barnen fått.

Nu har Meja en önskan.
Vi tycker hon är värd detta.
En riktig kämpe.
Hoppas ni vill skänka de ni kan o bli medlemmar på Ellas hjältar för att dela vidare inlägget så fler kan se o hjälpa Meja att nå sin dröm.

BLI MEDLEM HÄR:
https://m.facebook.com/groups/1251897934842811

LÄS OM MEJAS FALL HÄR:
https://www.facebook.com/groups/1251897934842811/permalink/1735585253140741/

Mvh
Ellas hjältar.

Meja har fått en AIK-kompis!

Vilken glad och positiv upplevelse det blev för Meja när Johanna Lagus, nr 87, forward i AIK’s damlag kom på besök! Det gav verkligen Meja en extra kick energi, även om hon nu däckat med feber i soffan. ❤️

De pysslade vänskapsarmband tillsammans och Meja visade sitt rum. De bytte telefonnummer och har redan messat varandra! Så himla fint och kul! Guld värt!

Meja frågade om de kommer vara vänner hela livet?! Sötis!

Så snart ses vi nog på en hockeyrink i Solna! 😉

http://www.aikhockey.se/artikel/vlryajawn-1bbi1/

Samtal med endokrin-professorn!

Äntligen någon som försöker! Han tror visserligen inte att det är kortisolbrist även om vi alla hoppas! Symtomen stämmer in men inte provsvaren.

Men eftersom binjurarna kan ha blivit skadade av tumör, operation, cytostatika och strålning så testar vi ge en låg dos kortison i en vecka. Detta bör göra henne bra/bättre direkt om det är kortisolbrist.

Svettningarna förklarade han inte har med det att göra utan är något neurologiskt.

Dock kan det faktiskt vara så att hon får klimakterie-känningar om hon är på väg in i puberteten! Hjärnan signalerar pubertet men hennes äggstockar är skadade efter behandlingarna så de kan inte producera ägg och därmed heller inte östrogen. Varför hon hamnar i klimakteriet och ev behöver östrogenplåster. 🙁

Han har beställt prover på om hypofysen skickat ut massa hormoner eller inte för att se om det kan vara förklaringen även om det är lite tidigt…

Skönt med någon som har idéer och faktiskt gör något konkret åt det!!!

Barnmottagningen i Södertälje tyckte remissen om Meja var för knapphändig och har bollat tillbaka till ALB, så nu kör vi faktiskt kortisonet själva efter samråd med endokrin-professorn, istället för att vänta på deras pappersarbete!

Man vill ju göra NÅGOT inte bara sitta och vänta…

Meja kämpar på, försöker hälsa på i skolan, även om hon bara orkade 20 min idag och sen föll ihop som en liten blöt trasa. ❤️

Onkologen har fortfarande inte hört av sig, så oron kvarstår även om vi motar bort den så gott det går.

Cancer som svordom.

Nu har jag hört, på olika håll och kanter, ungdomar/barn som använder cancer som svärord.

Det är så hjärtskärande för oss (de flesta?) som har någon nära som drabbats av sjukdomen. Visst vill man svära OM den men att ordet cancer används för att beskriva att nåt är skit eller bara som en elak kommentar gör ont i mig. Det känns som att kastas tillbaka på 80-talet när folk kallade varandra CP, fruktansvärt! 🙁 Det är sjukdomar som människor lever med! Människor som du och jag.

Sist satt vi på sjukhuset och en kille i 12-årsåldern kallade sitt fritids för jävla cancer. Mitt emot sitter jag och Meja. 🙁 Jag hade lust att fråga om han ens visste vad cancer var, men mamman sa faktiskt till honom att det inte var ok så jag la mig inte i den gången.

Mina andra barn har oxå fått ”jävla cancer” slängt i ansiktet men bett mig att inte prata med föräldrarna. Man blir så otroligt ledsen och för oss ger det ärr.

ME/CFS?

Alltså, tusen tack för ert stöd och tips! Nu har jag även nämnt ME/CFS för läkarna. Så får vi helt enkelt släppa allt och bara leva i nuet och försöka göra det bästa av situationen! Nu har vi ett par nätter vridit oss och tänkt och oroat oss. Nu får det fasen ta slut! Annars går vi under.

Idag försöker jag locka med mig Mejsing att hälsa på i skolan i 5 min, men hon gnyr bakom mig i soffan och har 38,0. Svårt att vara lika rolig, peppande och busig som pappa. 🙁 Men jag försöker och suddar bort oron som lyser genom hela min kropp.

Vanliga symtom vid ME/CFS är

  • trötthet som inte går över när du vilar
  • sjukdomskänsla som utlöses när du anstränger dig och som kvarstår i mer än 24 timmar
  • problem med sömnen
  • ont i halsen
  • svullnad i lymfkörtlarna
  • smärta i lederna
  • svaghet i musklerna
  • huvudvärk
  • magbesvär
  • svårigheter med koncentrationen
  • minskad tolerans för stress.

Oro

Pratade precis med endokrin som inte känner igen svettningar som ett hormonellt symtom på barn. (Endast vid pubertet där Meja inte är).

För ett tidigt tecken på neuroblastom är just svettningar, smärta, aptitlöshet, feber, trötthet, mörka ringar under ögonen…

Jag mår illa och googlar som en galning vilket jag vet är ajabaja!

Hur ska man bara kunna sitta och vänta???

Svar från läkarkonferensen?!?

Allmänläkaren – väldigt låg risk för något infektionsmässigt eller immunologiskt.

Endokrinläkaren – väldigt låg risk för hormonell störning men testar med låg dos kortison för säkerhets skull.

Onkologen – väldigt låg risk för återfall, inväntar svar på katekolaminer innan beslut om Mibg-scint tas.

Gastroenterologen – tarmskada efter behandling men inget som förklarar måendet, febern eller går att göra något åt.

Tack och hej leverpastej! Utskrivna.

?