Ombytta roller

Ni vet ju att det är jag som varit mest med Meja när hon varit sjuk, bott på sjukhuset, gått på läkarbesök, gett mediciner mm. Jag som hållit hand och hållt om vid alla nålstick och provtagningar. Det var det enda som funkade hos oss i vår situation eftersom Nicke precis hade startat sitt AB när hon insjuknade. 

Men nu, när vi varit hemma en tid, är det helt och hållet pappa som gäller! 

Bara han som får vara med vid nålsättningen och provtagningar (jag får bara ta nålborttagningen och läkarbesöken ;)). Så när ASIH kommer på måndag kvällar och ska sätta nål, bullar Nicke och Meja upp med kuddar och fixar det galant. Själv håller jag mig gömd i köket… 

Men de enstaka gånger han inte är hemma, som idag, blir det hysterisk panik från Mejas sida! Hon vägrar! Hon åmar sig, skriker och gråter. 🙁 Tills jag håller i, bönar, ber och mutar! Och skäms. Som mamma. Varför gör hon så mot mig? Jag vet att hon hatar de gånger jag hållt fast henne. Varit tvungen att hålla fast för att rädda hennes liv. Och nu måste hon bryta sig loss. Hon måste få reagera. Men det är ju så jobbigt! 🙁 hon måste ju sätta nålen, ta prover, koppla på tpn även om Nicke inte är hemma. Men jag känner mig som värsta boven i stan. Som om jag misshandlar henne istället för att vara hennes trygga famn. 

Usch! Nu är nålen i alla fall på plats.

Och vara borta på måndagar är big No No för Nicke fr.o.m. nu! 

Endokrin-specialist

Mejas kortisol (ett stresshormon) är lågt och PTH förhöjt, så äntligen ska vi få träffa en endokrinspecialist som tillsammans med nefrolog ska titta på hennes värden och framförallt mående! Kan vara kortisolbrist som skulle förklara en del av hennes symtom (dock tyckte inte den förra endokrin-läkaren det…).

Igår var hon så himla sänkt att jag trodde vi skulle behöva åka in akut, idag är det något bättre men absolut inte bra. Så ikväll får ASIH ta prover igen, men denna gång det vanliga, blodstatus och CRP. Hon har nämligen ingen direkt feber men är jättelåg! 🙁 inga andra symtom… bara diffus hängig och ”mår-dåligt-gråt”. 

Lilla skruttan! Hoppet tänds återigen till att kunna ge kortison-tabletter och få henne att må bra! Vi får se vad läkaren säger den 6 mars. 

Denna ovetskap.

Att aldrig kunna planera eller bestämma roliga saker i förväg. Förra veckan trodde jag ändå att det skulle lösa sig med Mejas dans. Att hon nog skulle orka, en timme i veckan. Men redan andra gången blir vi tvungna att hoppa. Meja är hängig. Hon orkar inte. 🙁 Hon som taggat hela veckan, övat på ”dansläxan” och köpt nya träningskläder. 

Men vi blir kvar i soffan. Ingen feber denna gång men ack så hängig. Mitt hjärta brister! 

(Och plånboken skriker när varje gång ligger på typ 200kr i snitt!)

Barncancerdagen!

Idag är det internationella Barncancerdagen!

Vi valde att swisha 150 kr till Barncancerfonden Stockholm Gotland ! ???????????? Gör som vi, swisha 15, 150 eller 1500kr till 123 900 29 08! ????????

För att varenda unge ska överleva! ❤

Och kunna få en dräglig tillvaro efter tuffa behandlingar! 

Sju rör blodprover igår och två imorse! 

Verkar som min kropp går på högvarv…

Jag har nu haft låg feber till och från i flera veckor (under 38). Men det bryter aldrig ut nåt och inga andra symtom mer än att jag tycker synen blivit ännu sämre…? Kan vara tempen i sig vad vet jag…

Bollade lite med vårdguiden som tror det är kroppen som går på högvarv med jobb, hem, Meja mm. Jag jobbar ju gärna mer än mina 50% så jag kan vab:a eller vara ledig på lov istället. Och jag vill ju så mycket när jag är på jobbet! Ja, och kanske stressar jag upp mig av oredan där (tills jag rett ut bitarna) ;).

Känner inte av någon negativ stress men kroppen kanske gör det? Jag vill ju gärna vara kvar på jobbet till sen eftermiddag samtidigt som jag vill hem till barnen och fixa tvätt och middag innan Nicke kommer hem. Det ligger bara hos mig! Jag vet! Och jag måste skärpa mig och prioritera! 

Kanske vila en stund efter jobbet som jag tänkte från början men bara gjorde en dag… 

Eller så kommer jag in i klimakteriet tidigt! Hahaha hur som känner jag inte igen mina tunga ögonlock och febriga kropp och gillar det inte! Speciellt när jag mår så bra i huvudet! 🙂

Åsså vill jag (ska jag!) återuppta min sjukgymnastik på eget bevåg! 

Meja på jazzfunk!

Idag började Meja på en danskurs som hon länge velat börja på men inte riktigt haft orken till. Idag körde vi i alla fall!

Hoppas att hon orkar bara för viljan är det inget fel på och läkaren tycker att hon ska försöka träna upp sig lite. Musklerna är ju väldigt trötta…

Idag fick vi kika och det verkar vara perfekt för henne, mysig grupp och danslärare! Hon älskar ju musik och dans, bara kroppen som ska palla med… 🙁

Det gick bra den timmen men nu på kvällen kom smärtattack i rygg och ben. Troligtvis påverkar gårdagens försök till handstående de trötta musklerna, att hon har träningsvärk från igår. Men förmodligen en kombo av båda! Hoppas hon får må bättre imorrn och framförallt att hon klarar dansen! 

Hon känner sig redan sämre, långsammare och tröttare än klasskompisar och vänner. Hon drar sig för skolgympan för att hon kämpar på som de andra trots att det är för jobbigt och att hon får ont, men hon pallar inte säga ifrån. 

Samma sak på rasterna, hon kör 150% och är sen slut hemma. 

Men det vore så bra för henne med en egen aktivitet som hon älskar och som hon kan klara av, men jag är osäker… 🙁 

Så himla svår balansgång! 

Vobbade för första gången!

Idag testade jag att jobba hemifrån medan jag vabbade för Meja. Kunde faktiskt sitta och få en del gjort under hela min planerade arbetstid och lite till! Perfekt!

Meja klarar sig rätt ok om man servar lite med te och värmekudde emellanåt. Hon myser med Milou och kollar på tv. När hon inte fågelskådar! Absolut bästa ”läxan”. ❤ 

Men hon snittar på att vara hemma, hängig, febrig eller magsmärta, ca 2 dagar i veckan. 🙁 Jag vet ju det, ändå hoppas jag inför varje vecka att hon ska orka och få må bra! 

Igår vabbade Nicke och jag jobbade in några timmar. Ovan som jag är somnade jag i soffan en timme vid 18. Haha, totalt slut!

Nu har vi haft alla fyra utvecklingssamtal och intressant hur olika alla barnen blir! Egna personligheter och hur de är i skolan! Men alla når målen och det känns jättebra! Speciellt att Meja klarar sig så himla bra trots så hög frånvaro! ❤

Bebissnusande!

Fasters lilla bebbaskrutt! ❤ världens bästa fredagsbesök!

Mina två fasters älsklingar kom på middag! Så mysigt att få gosa och lukta på en veckas bebba och pussa på storebror. Kärlek! 

Kusinerna överlyckliga de med att få rå om storebror på 2 år och hälsa på yngsta mini-kusinen! Så mysigt!

Vill ses oftare!!!

VAB vab vab

Vill jobba. Dåligt samvete gentemot jobbet. Försöker övertala Meja att hon orkar gå till skolan. Dåligt samvete gentemot Meja. 

Hon är hängig. Igen. Låg feber (under 38!) , huvudvärk och trött i kroppen. Kanske efter leklandet i söndags?! Hon har alltid svårt att förklara hur hon mår mer än att hon mår dåligt och är hängig. Så svårt att veta! Försöker pusha men hon ver ju bäst hur hon mår och igår blev hon hemringd från skolan efter en timme pga huvudvärk.

Men jag vabar fasen två dagar per vecka! 🙁 Det känns sådär kan jag säga! När jag vårdade allvarligt sjukt barn slapp jag iaf det dåliga samvetet, 100% fokus på Meja. 

Nu börjar jag oxå noja för att det lutar åt hemskola när hon missar så mycket.

Måste fundera ut hur jag ska göra med arbetstider, vab, flex mm så att det blir så bra som möjligt för alla! 

Exploria!

Vi valde att ha Melvins kalas på Exploria, och Emmis & Mios med ;). De har inte fått ha kalas på några år så nu slog vi ihop det lite för de stora barnen. De tog med sig några kompisar och körde Laserdome på Exploria i Botkyrka. 

Superlyckat! Alla barn var så nöjda! Även fast tonåringarna hoppade över lekland-delen… 😉

(Vilket är förståeligt med tanke på ljudvolymen där!)

Däremot gillade jag de andra aktiviteterna i andra huset, Laserdome, bowling, go-cart mm. Och restaurangen Pinchos! Dit kan jag absolut tänka mig åka igen! 

Men som sagt, vad gör man inte för barnen! 😉

Och de skötte sig exemplariskt allihop! Superkul och helt superslut! 😉


En tjej som efter en dag på lekland idag blev hemringd med huvudvärk från skolan och återigen vab, hann i alla fall vara 1 h på jobbet… 🙁