Den där stenen i skon.

Jag läste häromdagen någon som förklarade sin övervunna cancerkamp som en liten skavande sten i skon. Inte så stor att den gör ont men ändå ligger den där lilla stenen och känns hela tiden.

Man påminns om sin cancertid varje dag. På ett eller annat sätt går tankarna dit då och då. Det går inte att undvika.

Så är det för mig med. En ständig följeslagare. En oro att leva med. En framtid som är oviss. Men även en historia som man inte kan sudda ut. 

Som idag, när en ambulans kör med blåljus på motsatt sida av vägen. Då far tankarna iväg på sina okontrollerbara kringelikrokvägar. Den gången Meja åkte ambulanshelikopter eller en av de gånger vi fick åka blåljus till ALB. De otaliga gånger hon fick näsblod som aldrig ville sluta rinna. Trombocyter som behövdes fyllas på om och om igen. Blodtransfusioner och antibiotikakurer.

Man påminns om vad man varit med om och som man än idag har svårt att ta in och förstå. Och att veta att det varje dag kommer in nya oskyldiga barn i den hemska verkligheten, nya familjer i barncancervärlden, en värld åtskild från den vanliga. 

Och jag undrar om man någonsin kommer att återgå till den normala parallella världen eller om stenen i skon för alltid kommer skava.

Nytt operationssnack…

Mejas nefrolog ringde upp och vill testa att operera in en stent. Igen. 

Hon hade en stent för att avlasta höger njure för ett par år sen, men det hjälpte inte då och hon fick flera UVI:er, njurbäckeninflammation mm så de tog ut den.

Dessutom sa hennes urolog att höger njure är på väg att skrumpna. Men man låter den sitta kvar för att slippa operera så länge den inte ger besvär…

Nu vill de i alla fall testa, för säkerhets skull, att avlasta den skrumpnande njuren för att se om hennes njurfunktion kan bli bättre…

Vet dock ännu inte vad vår bästa urolog/kirurg J.S. tycker om det och är det någon jag litar på så är det han! 

Självklart vill man prova allt som går men det är ju inte så kul med sövning, op, uppvak och efterföljande smärta och komplikationer… göra njurfunktionskontroll (som hon hatar) igen och sen ta ut stenten igen om det inte funkar…. 

Behöver verkligen en second opinion känner jag!

-”Hur ska det bli,mamma?…

Om du börjar jobba och jag är sjuk. Ska jag åka med pappa till jobbet då?” Min stackars lilla flicka oroar sig för hur framtiden ska bli (som sin mor ;)). Såklart är jag hemma med dig då förklarar jag och hon tänker en stund. Mm, då får de fixa en vikarie för dig på ditt jobb. Hon är för klok och eftertänksam för sitt eget bästa ibland. ❤️ 

Hon verkar bli hängigare efter de dagar då hon lekt med någon kompis på em/kvällen. Men man kan ju inte förbjuda lek på vardagar heller, den är ju så viktig den med. Och hon älskar att leka! Mer än någon annan i sin ålder tror jag. Hon har ju missat en del… fast å andra sidan är det ju viktigt att hon klarar av att gå i skolan med. Måste försöka se mönster av vad hon blir hängig av så man kan försöka styra hennes mående mer. (Tror gång på gång jag hittar förklaringar men de har aldrig stämt hittills, är nog bara acceptans som gäller!)

Acceptans och positivt tänkande!

Ska hon klara en hel skolvecka?

Än har det inte gått, flera gånger pga inplanerade läkarbesök dock. Denna vecka finns inget inbokat och spänningen är olidlig. Så olidlig att jag tom har ont i magen för hur det ska gå! 😉

Hoppas att hon står emot bacilluskerna som börjar flöda och att hon ska klara sin första hela skolvecka! 

Vill så gärna få klarhet så jag kan börja planera min egna framtid. Men det är ju inte så lätt tyvärr.

Helgen har i alla fall varit lugn och riktigt bra för att bara vara hemma och softa. Lite målning, lite hängmatta, lite bad, lite vänner, lite aktiviteter. Lite lagom sådär. 


Sovit lite dåligt de senaste nätterna men med detta levande gosedjur kan det ju inte annat än funka! ❤️

Läget med Mejsing

Ok, lite uppdatering efter alla läkarbesök och samtal.

Hon mår rätt ok faktiskt, hennes pigga jag är något ännu piggare och hennes ordentliga dippar är kanske lite mer sällan. Men det har ju som sagt varit sommar. Depåerna är fyllda och hon har samlat på sig solljus och energi.

Nu återstår att se hur infektionssäsongen ter sig.

Hon ska under hösten återgå till näringsdropp 3 ggr/ v istället för 2. För Gastro räknar kallt med att hon kommer dippa ordentligt under höst/vinter. Det är så det brukar se ut för de med tarmsvikt. Annars ser provsvaren ok ut. Albuminet i blodet som visar på inflammation är lite bättre och blodvärden ok (lite järnbrist men högt Ferritin varför de inte vill ge järn).

Hon kommer att behöva kalk och D-vitamintillskott igen.

Hon har nu 60% njurfunktion, dvs den vänstra njuren klarar inte riktigt att kompensera för den skrumpnade högra. Detta ska kontrolleras 2 ggr/år så det inte förvärras med tid. 

Kring 50 % eller under pratar man om njurtransplantation. 

Hon måste nu in akut för bedömning efter ett dygn med feber eller vid stora vätskeförluster (magsjuka) eller om hon helt enkelt inte får i sig tillräckligt med vätska. Med ganska hög sannolikhet behöver hon då vätskedropp för att inte bli uttorkad (och i längden få akut njursvikt). 

Så mer eller mindre är jag ännu mer rädd för magsjuka nu! Och känner smått panik av att hon ska behöva vara på fritids med ännu fler barn från blandade klasser… 🙁

Försöker fokusera på det positiva! Hon har växt och blivit äldre och kanske kan stå emot mer nu. Kanske kanske är allt sakta på väg åt rätt håll!

Det återstår att se. Nu kommer ju snart den tuffa perioden.

Vad är det vikigaste?

Måste påminna mig själv om vad som är viktigt i livet ibland. Speciellt sådana dagar när något surt beslut kommit, som idag.

Får minimalt med a-kassa för att min sjukperiod och mejas råkade lösa av varandra i tid och man max får ”hoppa över” fem år. Det innebär i praktiken att jag får nästan hälften av vad jag ”borde”. Känns som man betalat in avgiften alla år i onödan just nu. 

Men vi överlever ju på det. Andra har det mycket värre och Meja är ju faktiskt cancerfri! 

Det viktiga är att vi är tillsammans och att leva i nuet, inte oroa sig för framtiden! Det ordnar sig ju alltid på ett eller annat sätt!

Men det är ju jobbigt när man hela tiden måste kämpa för än det ena än det andra. Att det inte bara kan få flyta ibland?!

Älskade unge! 

Hon har nog det största hjärtat av alla! ❤️

Ett brev till mig och en egengjord tidning! Man smälter!

Det första hon frågade igår när jag ringde hem var om jag fått jobbet! 🙂 gullunge!



Passa på att sätta in en slant till Barncancerfonden eller köp en mejaängel nu när det är barncancermånaden! 

https://www.barncancerfonden.se/19251/
https://m.facebook.com/mejasanglar/

Intervjun

Den första arbetsintervjun på flera år var jag på idag…

Och för första gången någonsin inte dödligt nervös. Inte planerat och inte tänkt på vilka frågor som kan dyka upp. 

Jag gick bara dit som mig själv. Take it or leave it typ. 😉

Det känns som om jag vet vad jag vill och vad jag kan. Jag har lärt känna mig själv genom allt jag varit med om.

Min svaga länk är Mejas osäkra mående. Där ingen någonsin kan förutspå framtiden.

Jag har utbildningen, jag har erfarenheten, jag bor nära och jag har mammaledigheter bakom mig. 😉

Och jag var så tacksam att bara få bli kallad till intervju! 

Den gick över förväntan tycker jag! Personkemin kändes bra och man verkar kunna styra lite över sin arbetstid själv, kanske tom arbeta hemifrån ibland. Det verkar nästan för bra för att vara sant!

Kan det vara menat? 

Om ett par veckor har de haft alla intervjuer och svarar då… Nervös? Såklart! Det vore ju det perfekta jobbet för mig om Meja håller sig mer frisk än sjuk nu…

Och går det till någon bättre lämpad så är väl det också menat.

Nu ska jag rensa skallen och yoga! ❤️

Premiärtur för Milou! 

Passar på att njuta av sommarens sista solstrålar! En sväng med båten och en försenad prinsesstårta för Meja blev det idag. Dessutom fick Milou följa med på sin premiärtur och han trivdes som fisken i vattnet! 😉 

Så mysigt att få slappna av ute på sjön och njuta. Speciellt när jag ska på en arbetsintervju imorrn! Spännande värre! 



Spanar efter svanar! 🙂 älskade fina vovve!