Länge sen.

Jag har varit rätt slut på sistone. Mycket med jobbet (kul men energikrävande), mycket med hemmet, mycket med barnen. Hur ska man hinna med allt?! Min hjärna bara brusar och jag springer fram och tillbaka hit och dit. Har dessutom fått tandvärk igen. Vet inte om det är samma visdomstand som sist eller motsatt sida dock… känns som kroppen liksom inte orkar hänga med i tempot!

Hur gör ni? Fattar inte hur man ska kunna jobba heltid och hinna med hushållssysslor, barn, läxor, aktiviteter och lite roligheter däremellan! Jag är slut som artist i vanlig ordning.

Visserligen sover jag rätt dåligt på nätterna oxå så det förklarar ju tröttheten till viss del.

Meja har ändå mått bättre än på länge. Hon har varit i skolan en hel vecka i rad, hänger med på lektionerna och kämpar sig genom vissa dagar då hon mått sådär.

Kvällarna har hon dock haft ont i magen och behövt vetekudde flera gånger. Men hon somnar iaf hyfsat snabbt ff på melatoninet.

Hon har gått upp 1 kg och känns piggare. Hon klarade dessutom att låta ASIH sticka nålen i porten själv, utan att vare sig pappa eller jag var med i måndags! Helt otroligt modig och duktig! Älskade starka tjej!

Igår mådde hon tillslut sämre och blev hämtad tidigare från skolan och idag har hon legat med feber igen. Men vi hoppas att det snart går över och att de bra dagarna får fortsätta!

Om några veckor är det dags att ringa alla läkare för lite utvärderingar. Jag för dagbok över hennes mående så det blir lite överskådligt.

Kram på er allihop och snart är den grå februari slut! Längtar till lite vår!

Lite nytt i vardagsrummet

Och då vill man plötsligt byta ut alla möbler och göra om helt! 😉

Älskar vårt nya betongbord som Nicke gjort, så himla snyggt! Nu måste vi bara hitta en bra ”impregnering”, vax eller lack som gör det mer lättrengörligt.

Tavlorna (som gick i orange/svart) är nu utbytta mot nya tavlor! En mammaängel och en Mejaängel! ❤️

Bara de bruna möblerna kvar… måla om eller sälja och byta mot nytt? Vi har haft de i snart 20 år (herregud!!!) men de är gedigna så det är lite svårt att bestämma sig.

Får känna in lite.

Ev hypotyreos i alla fall..

Mejas TSH har ökat ännu lite till så läkaren var lite inne på att sätta in levaxin, 50ug. Men efter att diskuterat lite så avvaktar vi nya prover om ett par månader för att se om TSH fortsätter stiga eller om det varit en tillfällig höjning. Vill inte tvinga i henne fler tabletter än nödvändigt.

Och dessutom är hon så glad åt att alla läkarbesök är avklarade och att hon bara behöver fokusera på att försöka orka med skolan nu. Vill låta henne får vila lite i det lugnet ett tag. ❤️

Endokrinbesök check

Inte mycket klokare om Mejas nuvarande mående blev jag tyvärr.

De anser inte att sköldkörteln spökar så pass mycket att det skulle ge några symtom, men tar för säkerhets skull några antikropps-prover? Annars räcker det att följa de något förhöjda TSH-värdena årsvis eller halvårsvis.

De ser inget endokrinologiskt kring hennes mående speciellt som vi uteslöt kortisol-brist i höstas.

Däremot blev det en del snack kring hennes kommande pubertet som troligtvis inte kommer att starta av sig självt. Hypofysen har börjat sända startsignaler till hennes äggstockar i låg dos men de kommer i sin tur aldrig att svara pga all högdoscytostatika som förstört dem. Hon kommer få samma problem som kvinnor får vid klimakteriet. Och hon kommer att behöva östrogenplåster.

Läkaren frågade när vi vill starta hennes pubertet??? Hallå vaddå inte vet jag?! Tydligen bestämmer vi det själva… sköt i alla fall upp allt minst 1 år! Väntar tills resten av kidsen åtminstone passerat början av puberteten! 😉

Annars ligger hennes rygglängd inom det normala, skönt!, den kan nämligen bli kortare än normalt pga strålning mot några kotor.

Han var dock mer orolig kring hennes ”fettansamling” i bebis/småbarnsåren. Att hon inte tappade babyhullet vid ett års ålder som normalt utan inte förrän 3-4 årsålder. Hon var ju en liten köttbulle som liten vilket vi var glada för sen när hon blev sjuk. Då hade hon ju lite att ta av. 😉 Men det var tydligen inte alls normalt…

Just nu ligger hon i alla fall på sin mors längd! (Skulle ju ha blivit längre egentligen, med tanke på en lång pappa, men har hoppat ner några steg på kurvan).

Och hennes stackars mor verkar vid 41 års ålder ha börjat krympa! ;( 157 cm mot det ”riktiga” 158,5! Va fasen händer?! Kommer ihåg hur jag i tonåren skrev 160cm i passet, när man fick fylla i sånt själv, och var sååå nöjd! Hahaha

Meja mår just nu bra och går förhoppningsvis till skolan imorrn! (Har mått dåligt och varit hemma två dagar). Så just nu ser det ut som vi är tillbaka på det ”normala” 50% och ruta ett. Men det känns ändå som en seger! ❤️

Passa på att köpa änglar till Alla Hjärtans Dag! Ovanstående exempel kostar 100kr/st Maila mig på ina.finnstrom@gmail.com

Tack AIK hockey och BCF Stockholm för VIP-dagen!

En fantastisk eftermiddag med familjen på Hovet!

Hockeymatch som spelades i blå tröjor för Barncancerfonden mot Almtuna, där AIK vann med 4-2! Sista målet fick vi vänta in domaren att kontrollera….

Grymma Joakim Thelin (vars klubba Melvin fått 😉 och som fått laget att samla in 2kr/åskådare till barncancerfonden) gjorde 3 mål!!!

Det spelades bordshockey, NHL 18, ritades och roades av trollkarl samt Gnagis! Och massa godsaker såklart! Grymt ordnat!

Fina Katties med sin AIK-mejaängel runt halsen! ❤️ Men vi saknade Mejas AIK-kompis Johanna Lagus såklart!

Dessutom fick Mejsing vara med och starta matchen (släppa pucken) med en annan pojke eftersom Barncancerfonden Stockholm Gotland var matchvärdar. 🙂

Dagen avslutades för Meja i ett svettigt omklädningsrum för autografer medan jag pratade med ”tunnelbanan”-väktaren! Allt för att vara pinsamma morsan! Hahaha

Äntligen svar på Mibg!

Och nu börjar vi om på ny kula!

Mibg’n såg ren ut, alltså ingen cancer!!! Äntligen ett 100%-igt svar på att det inte rör sig om återfall!

Vi försöker nu se positivt på vårterminen och hoppas att Meja får vara helt frisk!

Melatoninet gör än så länge underverk, hon somnar på 30 min och vaknar pigg och utvilad. De flesta dagarna mår hon ok! Jag för dagbok över hennes mående och det ser positivt ut! (Av hittills 9 dagar är 5 bra, 2 ok och 2 dåliga) Det var länge sen det var så här bra! Kanske var det ändå ett jävligt långvarigt virus de aldrig kunde hitta?

Och nu när man kan släppa återfalls-oron kan man äntligen börja leva! På måndag går jag tillbaka till jobbet på halvtid! Tjoho! ❤️

Ikväll firar vi! Och imorrn firar vi med AIK på Hovet! 😉

Känner mig hypokondrisk, Münchhausen by proxy-aktig och ensam :(

Fan va jobbigt det här är! Gång på gång upprepa hela Mejas sjukhistoria. 5 års sådan! Och sedan komma fram till sista halvåret. Som det känns som ingen riktigt tror på, ja eller snarare inte tar så allvarligt på. Att det räcker med lite psykologhjälp så blir allt bra. Hennes symtom tar de inte så allvarligt på utan skyller typ allt på ”trötthet” efter behandling, trots att ingen annan har det så här.

Jag vet inte. Jag orkar inte.

Neurologen på ALB visste inte ens vad ME/CFS var. Så det blir väl till att söka privat vård istället.

Eller är det jag som överdriver och överanalyserar allt? Man blir så jävla osäker på sig själv! Men jag känner ju Meja bäst! Och hon själv! När hon är dålig då är hon dålig! Fysiskt dålig! Det är inte hjärntrötthet. Åtminstone inte bara.

Nu har vi endokrin kvar nästa vecka och ett förhöjt sköldkörtelprov (TSH) så får se om de ser några samband trots att proverna har varit bra för det mesta…

Vi har fortfarande inte fått svar på Mibg heller.

Så vänta och se tiden an. Som vanligt. Men tiden den går! Och det känns som vi bara står och stampar.

Laddat och mått skit för Mibg-svaret idag!

Jag har varit i en ordentlig svacka de senaste dagarna! Troligtvis för att Meja mått något bättre (tom feberfri i ett par dagar!) samt att svaret på Mibg-scinten var i antågande.

Den ångesten och oron man samlar på sig och som bara växer ju närmare svaret man kommer. Och tron att den uppdämningen skulle få rämna idag, att man skulle kunna få börja andas normalt igen. Eller åtminstone komma ett steg närmare sanningen och veta åt vilket håll man ska gå.

Men nä, när vi väntat och väntat och läkaren sen var 30 min sen och berättar att svaret ännu inte kommit. Då brister det fullständigt! Det var ju fasen därför vi åkte!

Visserligen fick vi träffa ”vår” läkare, Per Kogner, så det var ju inte helt bortkastat. Men vi kom ju inte vidare på något sätt! Mer än att jag, upprörd och bitchig, tycker att de skött den här vårdbiten uselt, tur min man var med och slätade över mina grodor lite fint… 😉 och samtidigt var det oerhört skönt att ha hans stöd och att de även fick höra från honom hur Meja har det!

Så, väntan och oron kvarstår. 🙁

Min lilla flicka!

Hatar att vara här. Ångestladdat rum medan långsamma minutrar går under bildtagningen. Hon ligger blickstilla. Tankarna far runt. Hur många år har vi varit i den här fruktansvärda cancerkarusellen nu? Snart 5 (!) år! Finns det någonsin någon ände?

Dags för Mibg-scint

Äntligen eller vad man nu ska säga. Det var länge sedan Meja gjorde den sortens röntgen. Den som specifikt söker upp neuroblastom.

Magnetröntgen och katekolaminerna i urinen visar inga tecken på recidiv (återfall). Jätteskönt!

Men jag kan inte släppa det till fullo innan svar på mibg’n kommer! Då först kan jag andas ut och gå vidare på andra spår om vad som spökar (med neurologen och endokrin).

Och då tänker jag fasen släppa återfallsrisken helt! Om inte något extremt tydligt tecken skulle dyka upp framåt i tiden… om 1,5 år har femårsgränsen nåtts och man slutar med kontrollerna även om hon aldrig kommer bli friskförklarad.

Meja är iaf piggare med melatoninet, det märks, men hon mår ändå inte bra säger hon. Hur som helst verkar det vara en pusselbit i hennes komplexa sjukdomsbild!

Jag tror inte det rör sig om återfall, men jag mår i alla fall illa. Nojan om att det kommer lysa upp någonstans på bilderna finns där. Och att de andra metoderna inte är säkra vet jag ju.

Hoppas på svar så snabbt som möjligt även om vi fortfarande inte fått någon återbesökstid till Per Kogner för svar :/, vilket vi borde fått samtidigt som röntgentiden… (önskar det fanns fler experter på neuroblastom som inte var lika upptagna som han!)

Håll tummar! Puss!

Igår fick hon kontrastvätskan, det radioaktiva jodet, insprutat. De gav det lite för snabbt så hon fick hjärtklappning och snabb andning och blev skärrad, lilla gumman. 🙁