THAT CHEMO

Ångestnätter varvas med euforiska stunder av möjligheter och nya utmaningar. Som ofta ställer jag mig frågan; var börjar jag? Det är det här livet som är dubbelt – cancervardagen vs mina mål och drömmar i livet.

Jag skulle skrivit för längesen, om behandlingen, hur den gått och hur jag mår. Vad som händer och sker, så nu ska jag ta och blogga ikapp om allt som hänt och skett. Om hur jag mår.

Cytostatikabehandlingen går framåt och jag kunde förra tisdagen bocka av min andra behandling. 2 av 6 är klara och nästa behandling blir den 1 december. Dag 3-5 efter min första behandling var värst. Då var det feber, influensasymtom med värk i kroppen, frossa, huvudvärk och enorm trötthet. Så här efter andra behandlingen ser jag redan ett tydligt mönster. Behandlingsdagen mår jag bra, möjligen trötthet på kvällen. Dagen efter är det omöjligt att hålla sig vaken på kvällen och värken i kroppen börjar kännas av, dock ytterst lite. Min kropp skriker efter lakrits och jag fattar ingenting. Har haft sådana konstiga cravings så jag undrar verkligen vems smaksinne jag fått? Känner inte igen mig och man skulle ju kunna tro att jag var gravid. Dag 3 har jag ont i hela kroppen. Det är som värk inuti skelettet i hela kroppen och ibland – lite här och där – kommer det som hugg i skelettet. Som att någon hugger en kniv rätt in i benet och karvar – det kan vara i höften, i axeln, i ryggen, i fötterna, i knäna, i huvudet – you name it. Var som helst när som helst och jag rycker till där det känns. När den värken är som värst vet jag inte var jag ska ta vägen. Då spelar det ingen roll hur jag ligger eller sitter, men jag kan knappt vara still och jag vill bara fly min kropp. Som tur är har de dagarna varit väldigt få hittills så redan typ 2 dagar efter det har smärttoppen nåtts. Oftast när jag har mycket ont sover jag mig igenom dagen, jag gör likadant nu. Längtar dock inte till nästa behandling, även om de tar ungefär 1 timme bara så är de inte direkt så roliga. Tanken på vad som långsamt pumpas in i min kropp genom den där slangen, är skrämmande.Dag 4-5 är det trötthet, värk i kroppen men inte lika påtaglig och jobbig som innan. Jag klarar mig på alvedon och smärtan är hanterbar. Känns som en fördel just nu att ha blivit härdad av Mårten under de år den fighten pågått. Annars känner jag av mest en rad småsaker till biverkningar. Mer huvudvärk, trötthet och frusenhet, håravfall, sämre känsel i fingertopparna och förstoppning. Svidande känsla i magen, troligen magkatarr, kass aptit och illamående om jag blir för hungrig. Märks att kroppen blivit mer lättpåverkad av hungern, för när den är som störst gäller det att fixa mat snabbt. Jag blir skakig i hela kroppen, som att hela jag laggar. Av det tar både kroppen och psyket stryk och det är ju dumt. Sen finns det de där biverkningarna man knappt vill nämna för det känns skämmigt, som svamp i munnen. Alltså svamp i munnen, come on! En konstig smak i munnen och vit beläggning på tungan är tecken att hålla koll på. Min sköterska var snabb att fixa behandling för mig så jag blev av med min innan jag ens hunnit fatta att jag hade det typ. Så; tur det finns behandling och går du på behandling så prata med din sköterska om du känner av biverkningar eller konstigheter i kroppen. Hjälp finns att få!

I övrigt är nog faktiskt det jobbigaste med behandlingen just det faktum att mitt hjärta klappar snabbare än tidigare. Ibland känns det som att hjärtat slår ett extra slag och då blir jag nojig. Tankarna börjar vandra iväg och trycket över bröstet kommer. Vissa saker med behandlingen är så diffusa, som att jag inte kan avgöra om det jag känner är pga Mårten eller om det faktiskt är en biverkning från cytostatikabehandlingen. Men jag kan konstatera att åren med Mårten gjort mig mentalt jäkligt stark. Åren med Mårten har också satt sina spår i mina celler i kroppen och de minns så väl allt som hänt. Hur mycket jag själv försökt jobba bort de jobbigaste sakerna. Som panikångestattackerna. Att bo själv då när de kommer, kräver sitt – om det skriver jag i kommande inlägg.

Jag gömmer mig bakom smink och filters, medan jobbet på att älska mitt huvud även när det är skalligt pågår.

Emma

THE DAY I DIE – I WANT YOU TO CELEBRATE

Jag sitter på tåget hem efter en helg i Malmö med Ung Cancer. Festival, gudomlig mat, hotellyx och underbara vänner. Föreläsningar som inspirerat mig så jag är hög på livet. Hjärtat och själen svävar bland molnen och jag försöker samla mina tankar.

Det är så speciellt med event som Ung Cancer håller i. Jag åker alltid hem och känner mig förändrad. Förbättrad. Påfylld, inspirerad och energisk. Fötterna, ryggen och benmusklerna värker pga behandlingen och helgens många timmars minglande. Det blev alldeles för lite vila, men det är ju så värt det. Värken är tillfällig, men boosten som helgen gett får mig att känna bubblet i bröstet. Som att allt är möjligt. Jag är högst levande och kan inte göra annat än att tänka på alla personer jag träffat och hängt med i helgen. Jag är så oerhört lyckligt lottad med genuina, varma och kärleksfulla vänner och personer runt omkring mig. Det lindrar smärtan och sorgen just nu.Det finns många personer som förändrat mitt liv. Många av dem jobbar på Ung Cancer, andra är föreläsare som gjort att jag typ känt mig frälst när jag lämnat lokalen. Som att energin inuti knappt vet var den ska ta vägen. Än mindre vet jag var jag ska ta vägen. Jag vill bara skratta, hoppa och embracea känslan. Låta den lyfta mig uppåt. Typ skrika glädjetjut och få världens utlopp för det där inre ruset. Magiskt.

Några av de föreläsare som format mig är Johannes Hansen, Charlie Söderberg, Kjell Enhager och Leo Razzak. Igenkänningen i dem är stor, även fast våra bakgrunder och situationer ser olika ut. Principerna, insikterna och budskapen är den röda tråden. Jag inser ju också att alla mina största förebilder är män, vilket motiverar mig ännu mer att nå dit jag vill. Målet. Att vara kvinna och stå där på scenen och förhoppningsvis vara någon annans inspiration och förebild. Hjälpen på vägen när livet kanske krisar lite extra.

Jag skriver om helgen och männen som förändrat mitt liv mer i kommande inlägg. Nu ska jag luta mig tillbaka, njuta av känslan och lyssna på Miss Lis låt ”The Day I die (I want you to celebrate)”. Magi. Mycket så känner jag nu.

Emma

ATT SPENDERA 24 TIMMAR MED EN FRÄMLING

För några dagar sedan fick jag en spännande förfrågan om ett fotoprojekt. Det var Lina som pluggar till fotograf som hörde av sig och frågade om jag ville vara hennes fotouppgift. Uppgiften var att spendera 24 timmar tillsammans med någon hon aldrig träffat. Att dokumentera och fota, via bilderna berätta en story. Jag, som älskar att träffa nya människor och göra sådant jag aldrig gjort förut tackade ja direkt. Jag har faktiskt något utav en rädsla för att missa saker i livet. Det kändes direkt som det här kunde vara en sådan grej som kan vara otroligt givande och roligt. Men det kan ju verkligen gå hur som helst att spendera 24 intensiva timmar tillsammans med någon man varken känner eller någonsin ens har träffat. Att släppa in en främling i ens hem, men min dörr är oftast öppen för sådant och det är något jag är glad för. Det har gett mig så många fina möten med andra människor och vissa har lett till vänskaper jag uppskattar så enormt. Jag känner tacksamhet och ödmjukhet inför det. Erfarenheter och vänner för många, många år framöver.

I går var det klart fundersamt vad jag hade gett mig in på, en aning, det erkänner jag. Vännen som frågade ”Va, vadå? Har du aldrig träffat henne?? Ska hon sova över, HÄR??”. Jag kunde inte göra annat än att skratta. Jag förstår så väl reaktionen och att hon var förvånad. Lite halvgalet kanske. Men varför inte? Var har jag att förlora på det? INGENTING!

Det enda jag visste om Lina när hon kom var hennes namn och ålder, var hon bor och vad hon pluggar. Resten var som ett blankt papper. Sjukt spännande.Lina visade sig vara världens goaste tjej. Vi hade sjukt mycket gemensamt jag är så oerhört glad att jag sa ja. För sedan hon kom i går har vi pratat och umgåtts. Skrattat och skrattat. Hon har fotat och dokumenterat. Mig, Freja, mina ärr, sjukhuset, fixande med frukost och allt där emellan. Vi har pratat om livet och döden, cancer, rädslor och okunskap. Spirituella saker, ayurveda, relationer, fotografi, passioner och drömmar i livet. Normer, resor, mat, familj, kläder, meditation och mindfulness. Listan tar inte slut där. Alltså jag fattar inte hur mycket vi snackat och hunnit med på ett dygn. Hon kom i går och direkt sprang klockan i väg. Vi fattade ingenting när vi tittade på klockan som var 02:30 och vi insåg att det var dags att sova. Freja tittade sömnigt på oss och undrade nog när vi skulle ge oss. Idag blev det en sväng till sjukhuset för att göra röntgen på hjärnan, så man har lite koll på vad som händer och pågår med Mårten. Nu är det bara att invänta svaret och hålla tummarna. Känns skönt att kunna säga check på det.Det här inlägget vill jag tillägna Lina. Tack för det senaste dygnet. Alla samtal, all energi, allt allt allt – det har gett mig oerhört mycket! I morgon kommer jag nog vara trött, men det kommer vara SÅ värt det! Jag önskar verkligen fler var mer öppna för det okända. För sådant de inte vet eller känner till. För människor de inte känner eller vet något om. För intressen eller saker som de själva kanske inte hade valt. Man kan upptäcka så mycket roligt, nytt, spännande, intressant, givande, utvecklande på vägen. Sådant som jag är så (haha) livrädd för att missa. Tack Lina!

Emma

JAG VÅGADE ALDRIG FRÅGA OCH SEN BLEV DET FÖR SENT

Det har varit en känslomässig dag efter ett besök hos terapeuten. Det finns så mycket jag skulle behöva skriva av mig om. Bara den senaste veckan har varit rätt händelserik. Bearbetandet pågår och jag jobbar med mig själv, med mina svagheter och brister. Jag jobbar med mina erfarenheter av död och sorg som hänger kvar. Det bränner bakom ögonlocken och hela känslolivet bubblar. Det är ju så mycket som hänt som jag fortfarande inte bearbetat. Jag har inte hunnit tagit itu med sorgen innan nästa smäll har kommit. Den ena sorgen har lagts uppe på den andra och högen blir bara större och större. Jag hinner inte med, livet händer bara för snabbt ibland.I går hade jag ett jobbigt – men också på ett sätt – otroligt fint samtal med en person. Efter det samtalet blev jag orolig för honom och jag kan omöjligt bara stå och se på när någon mår dåligt. Vissa saker i det samtalet gjorde att erfarenheter jag har sen tidigare kom upp till ytan. Dessa obearbetade tankar och känslor som tvingats undan för att andra saker varit mer akuta. Högre prioriterade. Även om alla dessa saker egentligen borde stå först på listan. Det i sig är ju omöjligt, det går bara inte. Att bearbeta allt först.

Samtalet med en vän i dag fick floden av tårar att rinna. Jag blev både förvånad och överväldigad av reaktionen. Av alla tårar. Det fick mig att inse vilket behov jag har av att bearbeta min väns död och allt som hände med henne. Hur hela situationen såg ut, hur hon agerade, hur jag agerade. Det som sades och kanske framför allt det som aldrig sades. Hur hon rann mig ur händerna och hur det inte spelade någon roll vad jag gjorde. Det bara gick inte, jag kunde inte rädda henne. I dag vill jag prata om något som det ligger mycket skam, ångest, rädsla och tabu kring. Nämligen självmord. Det finns saker med hennes död som jag aldrig kommer få svar på. De frågorna tvingas jag att lära mig leva med, att dagligen hantera. Jag vet inte om det var avsiktligt eller av olyckshändelse. Hennes död var bara så onaturlig och min magkänsla stämmer inte. Jag vill minnas G för den person hon var. Det där smittande skrattet som jag fortfarande hör i mitt huvud. De där skämten hon drog med glimten lysandes i hennes stora vackra ögon. Hennes blonda, tjocka svall. Hennes djupa tankar och reflektioner över livet. Alla vinkvällar när vi pratade ända in på småtimmarna. Sommarnätter med hyss, så där som det ska vara när man är 18 år. Lojaliteten och ärligheten i vår relation. Innan allt kaos började. Innan hon rann som sand mellan mina fingrar. Men ska jag prata ärligt, vilket jag vill, så måste jag också prata om mörkret och problemen. Både för mig själv som bearbetning och för att minska tabun kring psykisk ohälsa och självmord. För att jag ska försöka förstå och för att kunna leva vidare med alla frågor.Jag vet inte hur jag ska hantera det – att jag aldrig kommer få veta vad som hände henne den där dagen. Var det en olyckshändelse? Var det avsiktligt? Jag har alltid känt en mindre oro över att något skulle gå snett. En främmande tanke att för första gången oroa sig över att en vän skulle kunna ta livet av sig. Jag har aldrig oroat mig för det innan. När det började barka utför var det alkohol och självmedicinering. Det blev mer och tyngre droger och allt i en enda mix. Jag fick svamlande och kaotiska samtal, som ofta slutade i att jag hade hjälpt med det jag kunde. Vi lade på när det kändes lite bättre och hon kunde skratta lite. För att nästa dag få ett nytt samtal som var hysteriskt. Tårar. Skrik. Hon var påverkad och svamlig. Jag hörde om allt, det var destruktiv relation och våld. Hon grät, jag grät. Ena stunden hopp, nästa förtvivlan. Under ungefär ett halvår/ett år, när jag gick igenom en av mina största livskriser pratade vi knappt. Jag hade ställt ett ultimatum, i hopp om att det skulle hjälpa. Att det skulle vända. ”Jag vägrar stötta dig i valen du gör nu – drogerna, relationen, att du kör ditt liv i botten. Men jag älskar dig och jag finns för dig, när du väljer bort honom och skiten”. Jag minns fortfarande känslan jag hade när jag sa de där orden. Jag ville kräkas, jag ville ta henne och åka till jorden ände. Jag trodde orden skulle få henne att vakna, att välja annat. Att välja en väg uppåt, inte neråt, djupare i skiten. Hon tyckte jag var dum i huvudet och ”fattade ingenting”. Hon var så i det att hon inte längre kunde se det och någonstans där kände jag hur hon gled längre och längre bort.

I min kris med hjärnoperationen som jag hade framför mig, så fick jag lov att rädda mig själv. Jag gick sönder av att se på när hon förstörde sitt liv. jag kunde inte fortsätta så, jag hade dragits med i fallet.  Jag var så rädd att inte klara min operation rent mentalt för att jag blev så dränerad av drog- och våldkaoset. Samtidigt var jag så arg på henne, att hon inte valde sig själv och sitt liv. För sen en dag kom samtalet när jag hörde vår gemensamma väns röst i luren. ”Hej Emma…” och jag förstod på en gång. Nu händer det jag fruktat så länge. I bakhuvudet låg flera gånger i veckan den där tanken på att samtalet skulle komma, när vår gemensamma vän ringer och säger att hon är död. Om hon somnade in av avsiktlig överdos eller om det var en olyckshändelse är den största och värsta frågan jag aldrig får svar på. Nu i november skulle hon ha fyllt 29 år och mitt hjärta värker.Jag har alltid varit smått orolig över att hon skulle ta sitt liv, jag vet inte varför. Det är bara en känsla jag haft. Vi pratade aldrig om det. Jag vågade aldrig fråga henne om hon hade självmordstankar. Jag var rädd för svaret, samtidigt kändes det så outgrundligt fel att fråga henne det. Det vet jag inte heller varför det gjorde, antagligen mycket pga tabun som finns i samhället kring psykisk ohälsa, självmord och sådana tankar. I dag önskar jag att jag hade frågat. Att jag hade berättat min oro över henne. Just den oron. Att jag hade vågat ställa den där frågan ”har du funderat över att ta ditt liv?”. Vem vet, kanske hade allt varit annorlunda i dag då. Samtidigt kanske det inte hade det. Men hur hanterar man en av sina närmaste vänners död, när man inte vet hur hon dog? Jag vet att SVT-serien ”30 liv i veckan” hjälpte mig. Jag vet att jag aldrig med kommer backa för att fråga av rädsla. Vi måste våga. Vi måste våga prata om det svåra. Men jag vet verkligen inte hur jag ska hantera hennes död.

Det gör ont i kväll. Du fattas mig något enormt.

Emma

FRIDAY

Det luktar popcorn i trapphuset. Det är fredag och i dag har solen skinit med sina starkaste strålar. Får inte nog av hösten, jag menar… hur kan man få nog när det är så här vackert?Jag hade en riktigt kass dag i går, så den här dagen behövdes verkligen. Gårdagen började med ett lugnt träningspass på sjukhuset. Jag fick erbjudande om att gå med i en träningsgrupp för cancerdrabbade. 10 gånger med fysioterapeut och jag sade självklart ja, känns som ett perfekt komplement till min egen träning. Men tajmingen denna vecka blev inget bra, med behandlingen i måndags. Morgonen kändes okej och jag tog mig till sjukhuset, hoppades att värken i kroppen skulle ge med sig. Vi körde cirkelträning och jag tog det lugnt. Varken huvud eller kropp var speciellt med och huvudet strejkade extremt. Men det kändes bättre i kroppen efteråt, så jag åkte hem nöjd över att jag tog mig dit. Dock rejält frusen och hungrig.Käkade lunch och sov i 2 timmar. Jag var frusen under hela dagen och när jag vaknade från min långa powernap var febern ett faktum. Jag fick åka till sjukhuset och ta prover, för att säkerställa att jag inte hade lågt med vita blodkroppar. Feberfrossa och värk i hela kroppen. Jag hade min värsta dag med biverkningar och bara feber i sig brukar ta kol på mitt huvud. Det är överjävligt… När huvudet ”fuckar ur” blir jag extra känslomässigt skör och tårarna rann när Madde körde mig till sjukhuset. Jag bara orkade inte mer krångel. Som tur var låg mina värden bra, bara något lågt blodvärde, så jag andades ut. Lågt med vita blodkroppar känns jobbigare, lågt blodvärde kan jag ta. Får boosta extra med järn och vila. Knaprar alvedon och har lyssnat på kroppen. Tillåter mig att bara återhämta mig i dag. Freja har varit nära, hon håller koll och propsar på att ligga i knäet vissa stunder. Tror hon känner både min frustration och smärta.

Emma

”TROTS ALL CANCER ÄR JAG FORTFARANDE EMMA”

För någon vecka sedan medverkade jag i ”En podd om cancer” och för några dagar sedan släpptes avsnittet. Jag och programledaren Lotten Åsén Blomqvist pratar om min komplicerade relation till cancer. Hur allt började och vad som hände och händer på vägen.

Lyssna HÄR

Vi fick möjligheten att täcka en hel del ämnen och frågor. Vi pratar om hur min komplicerade relation till cancer ser ut. Som drabbad av hjärntumör (sedan 2011) och bröstcancer (sommaren 2017), samtidigt som jag även är närstående till min syster som lever med spridd bröstcancer (2015). Hur förhåller jag mig till min cancer? Till all cancer? Hur tänkte jag 2011 och hur tänker jag i dag?

Vi pratar om ångest och 2 månader av panikångestattacker och ovisshet. Epilepsi och smärta. Att bli utbränd och lära sig hantera motgångar i livet. Vi snackar acceptens, hur accepterar man ett liv med cancer?

Hur är det att leva med en sjukdom i hjärnan? Vad är hjärntrötthet och hur påverkar det mig i vardagen? Något jag inte helt fick med i avsnittet som jag bara MÅSTE få lägga till är att vissa ser min hjärntrötthet som att jag ”bara är lat”. Jag har tyvärr vid vissa tillfällen fått lov att försvara den och det är bland det värsta. Som en fet käftsmäll, en kniv i hjärtat. Hjärntrötthet ÄR ett verkligt problem, det handlar inte om lathet. Precis lika lite som depression handlar om lathet eller att ”bara rycka upp sig”.

Var det någon skillnad för mig att få hjärntumör och bröstcancer; i så fall vilken? Vi pratar även om min syster, oro och framtiden. Rädslan kring cancer och hur man lätt glömmer personen bakom cancer. Blir man automatiskt sin sjukdom när man blir sjuk? Jag delar mina tankar kring det och vill aldrig sätta ett likhetstecken mellan Emma och cancer. Varför och hur? Jag svarar.

Vi pratar om Ung Cancer, mitt engagemang kring cancer och vad det ger mig. Min framtid och prognos, har jag två eller sex år kvar? I avsnittet frågar Lotten även om något jag saknat under alla år som cancersjuk, nämligen kärleken. Som ung är datinglivet något som är en stor del i vardagen och som cancerdrabbad påverkas även kärlekslivet. Vad är svårigheten med att träffa kärleken när man är sjuk?

Jag berättar vad som hjälpt mig, har jag accepterat min situation? Hur ser min närmaste framtid ut och vad har jag för planer nu?Jag var rätt sliten den där dagen, men bjussar ändå på bilden. Lotten gav mig väldigt mycket energi den där dagen och det blev ett så fint möte och samtal med henne! Vilken varm och genuin själ inuti henne.

Hoppas ni vill lyssna! Jag är så nyfiken på vad ni tycker om avsnittet! #enpoddomcancer

Emma

CYTO-REAKTION OCH TRAUMA

Första behandlingsdag i dag och jag var som vanligt förberedd på det värsta men hoppades på det bästa. Rätt nollställd, men ändå något beredd på ett smärre helvete ifall att. Men så är det ju så; man kan aldrig förbereda sig nog hur mycket de än informerar en om reaktioner och biverkningar.

Förmiddagen anlände och Madde hämtade upp mig hemma, vi åkte till sjukhuset. Lyxigt att ha en av mina bästa vänner med och dessutom hennes charmtroll, Thea, som sällskap. Allt gick som det skulle, med förberedelser och ännu en genomgång av information. ”Du MÅSTE säga till om du känner något med hjärtat, andningssvårigheter eller att något annat känns konstigt i kroppen”, berättade sköterskan. ”Absolut”, svarade jag och hon körde igång droppet med cytostatika. Efter någon ynka minut (om ens det?) och med knappa 20 milliliter cytostatika som troligtvis precis nått kroppen kände jag en konstig känsla i hjärtat. Som att det flippade på något sätt. Jag sa till och ett fåtal sekunder senare gick det tyngre att andas. Jag blev tydligen högröd i ansiktet som nästan brände. Det kändes som att allt blod i kroppen åkte upp i huvudet, som att blodkärlen i ansiktet skulle sprängas för att det var sådant tryck på något konstigt sätt. Allt jag ville var att fly när paniken grep tag i mig. Känseln i vänstersidan kändes diffus och tankar som ”helvete, vad fan händer??!” och ”nu går det käpprätt, nu tar det slut” slog mig. Panikångesten blev total. Men också på två röda, var mitt rum fyllt av extra sköterskor och en läkare. Tårarna rann, medan jag försökte andas och ta det lugnt. Inte gripas av mer panik än vad som redan var. Men det är ju svårt, att andas sig till lugn när man med trögt motstånd får ner lite luft i lungorna. Rummet snurrade och rädslan att det skulle svartna framför ögonen var så påtaglig. Det kändes verkligen som att hela jag skulle gå under. Minnena från Mårten kom tillbaka och mina celler körde igång allt det innebar i form av efterföljande posttraumatisk stressyndrom. Känslorna av trauma i kroppen kom tillbaka.

När jag ligger där i sjukhussängen och utsätts för de där som känns som övergrepp på min kropp. Det är nålstick, omläggning av ärren, ärren i sig, de borttagna brösten. Droppställningen med gift som pumpas in i min kropp. Då känner jag mig liten. Så oerhört ynklig och maktlös. När behandlingen gick snett och jag fick en reaktion blev jag ännu ynkligare. Tårarna rann och jag ville bara krypa ur mitt skinna. Skrika ”STOPP, NEJ JAG VILL INTE MER!”. För att sen gå därifrån. Tack men nej tack, vända på klacken och säga ”See ya, wouldn’t wanna be ya! Nu går jag, ciao!”. Jag vill vinka hejdå till personalen, men det går ju inte. Jag måste återvända och göra ett nytt försök och hoppas att det går bättre, eventuellt byta cytostatika. Under plåstret nedanför mitt nyckelben sitter venporten som jag får droppet med behandlingen i. Ännu mer ärr, ännu mer man bara måste svälja och acceptera som en del på sin kropp.Sminket och tårarna har runnit och i dag var ännu en helvetes-upplevelse av cancervärlden. Jag har lovat mig själv att aldrig censurera hur det är att leva med cancer. Jag vill vara ärlig och ofiltrerad. Det här är också en del i att ha bröstcancer – cytostatika och allt vad det innebär. Jag var väl medveten innan dagens behandling vad cytostatika aka cellgift (med betoning på cellGIFT) är för något. Vad det gör och hur starkt och farligt det är om det hamnar där det inte ska vara. Dagens reaktion har fått mig att förstå det ännu mer. Att förstå det på ett annat sätt än innan. Herregud. Jag vet ju det, det är inte att leka med. Cytostatikan jag fick i dag måste jag ha ishandskar och issockor på mig under behandlingen för att inte förstöra naglarna. De har alltså legat i frysen några timmar och är rejält nerkylda när jag får på mig dem. Det för att sänka blodcirkulationen så cytostatikan inte förstör naglarna. Har man på sig dem för länge eller känner man att man domnar måste man ta av dem annars kan man få bestående nervskador, tappa känsel osv. Jag, som inte har så bra känsel i vänstersidan efter mina hjärnoperationer, kunde inte riktigt avgöra hur kallt det var. Så när min reaktion kom, sköterskan slog av droppet och personalen gjorde det de kunde fick jag också ta av mig isvantarna och -sockorna. Min vänsterhand var då väldigt nedkyld att sköterskan reagerade. Värken i fingertopparna smög sig på medan hon värmde handen och vi kunde konstatera att jag inte ska ha någon is på varken vänster hand eller fot. Jag tar hellre sköra/förstörda naglar än nervskador och liknande. Så ja, i dag var en pärs. Ett smärre helvete innan det lugnade sig.

Med det här vill jag inte skrämma någon drabbad som eventuellt står inför cytostatikabehandling. Men jag vill inte heller censurera mig och inte berätta vissa saker. För jag vill sprida kunskap och förståelse kring cancer och det här är också en del i cancer. Samtidigt vill jag betona och lyfta min vårdpersonal som agerade så snabbt och hanterade det så bra. Att de även tog hand om Madde som fick slänga sig ur rummet med barnvagnen för att göra plats när personalen typ flög in i rummet. Man är på rätt plats OM något händer och efter i dag har de visat prov på att jag kan lita på dem om något inte går enligt plan. Men jag känner det, att det känns viktigt att visa HELA bilden med cancer, även om den är tung och jävlig att både visa och ta del av som läsare och följare. Det blev minst sagt en traumatisk start, men hoppas måndagens nya försök ska gå bättre. Då också eventuellt med annat cytostatika. Men nog blev jag både skärrad och rädd när andning och hjärta inte funkar som det ska.

Emma

CYTOSTATIKA OCH JA, HUR BLIR DET MED BARNEN?

Luften har gått ur mig. Det tar något enormt på kraften, kroppen och själen att få lov att strida med vården. Cancer kräver allt av en och när vården inte fungerar tas det där ”allt” till nya nivåer. Mitt huvud dunkar mer än vanligt, kroppen väger tungt och spänningarna sitter i. Sedan jag opererade in venporten har jag stundvis glömt av att andas. Känslan av obehag har gjort att jag dragit upp axlarna och nu spänner mig ännu mer. Andningen blev extra tydlig när jag satt i inspelningen av ”En podd om cancer” i fredags. Jag kom i otakt med andningen när jag antingen inte andades in riktigt eller andades ut riktigt. Eller så höll jag omedvetet andningen när jag pratade, vilket så klart inte håller i längden. Jag påminner mig ständigt att återgå till grunden och lugnet – att andas. Djupa, långa andetag och lite av spänningarna kommer lätta. Lite av tankarna kommer lägga sig.

Att jag nu – äntligen – har något av en vårdplan och fått lite mer svar och information från sjukvården känns skönt. Men det har också gjort att luften, som sagt, gått ur mig. Jag slappnar av en aning och hela jaget, som hela tiden stått redo för strid, mjuknar och krackelerar. I dag var mitt första möte med min onkolog för bröstcancern och tankarna var många när jag gick där ifrån. Freja var som alltid där när jag kom hem, låg tätt intill, pussade bort tårar och undrade hur jag mådde. Det var tydligt; ”hur går det egentligen?” undrade mitt fluffiga plåster. Du har hela mitt hjärta.Som alltid är det stora beslut som ska tas. Vårdplanen jag har nu är att jag ska börja med cytostatikabehandling mot bröstcancern. Sex behandlingar var tredje vecka och när den behandlingen är gjord blir det operation för Mårten. Eventuell cytostatikabehandling även där. Frågan om barn och fertilitet kom upp i dag och det är något jag funderat över många gånger. Vill jag ha barn? Vill jag inte ha barn? Ska jag starta en process och frysa ner ägg ifall jag vill ha barn i framtiden? Med det också skjuta på cytostatikabehandlingen och därmed även hjärnoperationen? Öka riskerna med väntan alla procedurer innebär?

För mig är det lite svårt att få ihop att neurokirurgen ena gången säger att han helst inte vill vänta längre än 1-2 månader med att operera hjärntumören. För att nu planera hjärnoperationen om ungefär 6 månader. Jag förstår verkligen att man måste prioritera det som är mest akut och viktigt, det är så klart där man måste börja. Mest akut just nu är bröstcancern. Men jag kan inte komma ifrån att känna en mindre stress över att gå ett till halvår med en hjärntumör som jag vet är aktiv. Även om den – som läkarna säger – är stabil och växer långsamt. Att det på något sätt är ”lugnt”. Men det är ju jag som går runt med den tickande bomben i min kropp… Att i dag sitta och prata om att frysa ner ägg, skjuta på behandling – därmed även hjärnoperation – för att kunna ha kvar barn-möjligheten känns just nu inte som det viktigaste. Jag har landat i att jag inte vill frysa ner ägg, utan faktiskt göra det som är viktigast just nu. Det är att komma igång med behandling och bli frisk från bröstcancern.

Det svåraste med att besluta att köra på behandling nu och inte frysa ner ägg, det är omvärldens reaktioner som jag vet väntar. Jag har länge funderat över om jag kommer skaffa barn, om jag vill bli mamma. Flera år faktiskt. Det är något jag bearbetat och att bli mamma är något jag aldrig tagit för givet. Att jag har tvekat över att bli mamma är mycket pga Mårten. Ofta när en kvinna säger att hon inte vill skaffa barn höjs det på ögonbrynen och ifrågasätts. Ibland har det känts som att folk tar illa vid sig och tycker man är knäpp om man inte vill. Enligt samhällets normer är det ju den vägen vi ska ta. Vi ska skaffa partner, bygga ett hem och bygga en familj. Barn är ett steg man SKA ta, enligt normen. Personligen älskar jag barn och mina vänners barn är barn som ligger mig extra varmt om hjärtat. De är små individer som jag kan få följa, förhoppningsvis vara en person de vill och kan vända sig till när som helst de har behovet.

Valet för mig, att inte frysa ner ägg och därmed även med stor risk förlora möjligheten att bli mamma, handlar om Mårten men numera även fler saker. Beslutet är väl grundat och inte taget på några få timmar. Det är taget på flera års funderingar. Realistisk fakta och mina drömmar. Jag ser det som svårt för mig att bli mamma. Jag lever med värk, med trötthet, ljuskänsliga öron och ja; Mårten – som jag i dag inte blir av med. När jag tänker på vad jag vill med mitt liv är det så oändligt mycket saker jag vill göra och se. Jag vill resa och se andra platser. Upptäcka och utforska olika kulturer och kontinenter. Ha friheten att kunna sticka när jag vill om kroppen tillåter och fixar det. Valet är nog bland det mest egoistiska jag någonsin gjort. För jag har frågat mig själv vad jag vill. När jag tänker på framtiden och vad jag vill kommer det inte upp bilder på mig som gravid eller bärandes på mina barn. Det är inte min första och största prioritet. Med det sagt känns det som att vissa kommer tolka mig som hjärtlös eller tänka att jag inte gillar barn. Men alla som känner mig vet att jag tycker om barn, att de tar fram mina busigaste sidor och får mig att skratta. Jag älskar att larva runt och busa med dem och att få plocka fram barnet i mig själv. Kruxet är att det inte funkar alla dagar. Mitt beslut om att inte frysa ner ägg är också grundat på att jag har en mutation (förändring) på TP53-genen. Vilket innebär ökade risker för cancer. Framför allt hjärntumör, bröstcancer, bindvävscancer (så kallade sarkom) och binjurebarkscancer. Det vågar inte jag riskera att föra vidare till mina barn om jag skulle försöka få några.

Jag önskar omvärlden förstod att – med mina erfarenheter – är det inte helt lätt att leva med de kroppsliga begränsningar jag har och kombinera det med allt vad det innebär att vara förälder. Hur fantastiskt och underbart det än är, för det förstår jag att det måste vara. Den ovillkorliga kärleken man får och att få följa någon från dag ett. Det ser jag verkligen som en gåva som man ska ta vara på och inget man bara gör. Men jag hoppas att omvärlden kan förstå och framför allt respektera, att för alla är inte rätt väg att skaffa barn. Alla vill inte ta det steget även om man träffar kärleken i livet. Man är inte hjärtlös bara för att man inte vill bli mamma, jag tror bara man måste komma ihåg varför man vill eller inte vill bli mamma. Att man lyssnar till sig själv och sin egen röst, oavsett vad normer och samhället säger.

Jag känner också att jag har mina vänners underbara busungar som fyller det tomrum som eventuellt uppstår om det inte blir några egna barn för min del. Jag vet vad beslutet jag tagit innebär och det känns skönt att ha satt ner foten efter år av funderingar hur det blir. Det tär verkligen att befinna sig i ingen mans land och ständigt leka limbo. Diskutera och argumentera med sig själv uppe i huvudet. Ja eller nej? Mamma eller inte? Nu har jag tagit ett beslut, vad sen livet kommer med och erbjuder tar jag emot med öppna armar. Om det så är bonusbarn, inga barn eller egna barn, får universum bestämma. För det drar jag en lättnadens suck. Barnlimbon är över. Rasmus, den numera stora killen som sitter i mitt knä, han har tagit mitt hjärta med storm. Han är en av mina vänners barn som fyller mig med så mycket kärlek.Innan jag blir dömd eller bombarderad med argument och påståenden ber jag omvärlden gå en mil i mina skor.

Emma