IDENTITETSKRIS OCH MAMMASORG

Cancern slog ner som en bomb i mitt liv en månad innan jag skulle fylla 22 år. Jag hade precis dragit igång sista året på Samhällsvetenskapliga programmet på Mälardalens högskola. En treårig utbildning som jag såg fram emot att ta examen från. Sen skulle jag ut i vida världen och se mig om. Det var tanken. Det var planen. Men så blev det inte. Istället började ett krig mot min hjärntumör, som jag döpt till Mårten. 22 år gammal blev jag tvungen att ta beslut om operationer som kunde göra mig förlamad. Operationer som i värsta fall kunde göra mig till en grönsak.IMAG0841 kopia

Jag genomgick en tung strålbehandling i 6 veckor. Kände hur hjärnan fungerade sämre och sämre. Hur tröttheten tilltog samtidigt som cortisonet jag åt gav mig en galen energi som inte går att beskriva. Jag minns hur jag flyttade min gigantiska garderob och idag fattar jag inte hur det gick till. Jag gapar lika mycket som mamma och Jonas gjorde när de kom på besök och förstod att jag inte hade skämtat. Vissa dagar låg jag bara i soffan och kämpade med att försöka styra ögonen när skallebanken var som värst. Då fungerade ingenting. Hjärnan styr kroppen, talet, minnet – allt. När den inte funkar fungerar ingenting. Som att dra ut kontakten till datorn. Inget händer hur hårt du än trycker på knapparna. Jag blev tvungen att gilla läget._MG_0805tillemmaFoto: Caroline Broberg

Jag snaggade av mig håret när det började lossna. Ansiktet tappade mer och mer sin vanliga form och svullnaden tilltog på grund av cortisonet jag åt. Cortisonet fick svullnaden i hjärnan att gå ner efter operationen. Det räddade mig, samtidigt tittade jag mig i spegeln och sökte förtvivlat ansiktet jag brukade möta varje dag. Men hon fanns inte. Hon var borta. Friska Emma syntes inte hur mycket jag än letade och kände på mina främmande kinder. Jag hatar den här bilden för jag hatar hur jag ser ut. Jag minns hur jag bara såg cancern och identitetskrisen var ett faktum. Var tog jag vägen? Emma?MG_9874svtillemmaFoto: Caroline Broberg

Den känslan, av att tappa sig själv, var väldigt stor för mig. Det långa håret jag hade innan, den markanta luggen var så mycket jag. Håret kan ses som en petitess när det gäller liv och död men det blev ytterligare en grej jag var tvungen att acceptera. Ytterligare en sak cancern kom in och bestämde över. Att tappa håret gick inte att kriga mot, det bara hände och jag var tvungen att följa med. Hitta andra sätt att uttrycka mig och min personlighet.MG_9608svtillemmaFoto: Caroline Broberg

Jag minns än idag vad jag tänkte den där stunden tårarna rann och i maj är det 5 år sedan. Jag grät över allt jag tvingats gå igenom. Tårarna föll över att min framtid rann mig ur händerna likt sand. Känslan av att den inte skulle komma på grund av min ovanliga hjärntumör. Jag minns att jag kände mig liten och sårbar. Som att ingen skulle kunna hjälpa mig för ingen hade kunskaperna min tumör krävde. Insatserna och riskerna var för stora. Flip a coin, ungefär. Det kan vara över på två sekunder beroende på hur myntet landar. Jag stod på en grund som var i en enorm gungning och långt ifrån trygg eller säker.

Jag grät över att jag kanske inte skulle kunna bli mamma. En bild som alltid varit så glasklar i mitt huvud. ”Det är klart jag ska bli mamma någon gång!” Med åren bilden blivit suddigare och suddigare. Jag vet inte om jag vågar med min kroniska cancer. Den sorgen började jag prata om i dagens avsnitt, men jag slängde rätt snabbt över frågan till Lotta. För det var en fråga som gjorde att min röst inte höll. Tårarna började rinna där vi satt i studion. De rinner i skrivande stund också och den sorgen är så otroligt stor. Sorgen över att kanske inte bli mamma. Vilket också innebär att mamma inte får bli mormor, pappa farfar, syrran moster och brorsan morbror, till mina barn. Sorgen går – för mig – liksom i så många fler steg än mig själv.

Emma

AVSNITT 6

Avsnitt 6 av Cancersnack släpptes idag och det är ett avsnitt som betyder oerhört mycket för mig. (Länk kommer längre ner i inlägget) Frida Grape från Psykologpartners gästar oss igen. Det blev ett fint och lättsamt samtal om något som egentligen är oerhört svårt. Under eftermiddagen kommer det ett inlägg om mina innersta tankar kring min identitetskris. Foton från tiden när jag famlade i mörkret och samtidigt kände sorg och glädje. Håll utkik!

I dagens avsnitt pratar vi om identitetskris, sorg och verklighetsglapp, sex och infertilitet. Barn och familjedrömmar. När man drabbas av cancer påverkar det så enormt många olika delar av ens liv. Sig själv, bilden av sig själv eller kanske bilden av ”oss” i en parrelation. Framtiden påverkas, drömmar och mål. Vardagen sätts på paus och fokus tvingas skifta. Vissa saker man planerat bara måste vänta på grund av behandling, chock och helt enkelt livsnödvändiga insatser. Att få bort cancern, eller i alla fall få stopp på den.
17457618_10154697133439263_8746315743484572825_nJag, Frida och Lotta på Bauer Media i Stockholm där vi spelar in om dagarna.

Lyssna HÄR

Lyssna HÄR

Tack Frida för din medverkan, dina kloka ord och din värme. Det var så oerhört skönt att få det där verklighetsglappet jag kände som drabbad, bekräftat och hört. Dela gärna podden så blir vi – som vanligt – gladast i hela världen!

Emma

DET SPRITTER I KROPPEN

Ett samtal från Uppsala och jag är fortfarande inte inbokad på någon röntgen, men jag uppskattar att de uppdaterar och stämmer av. Lägger handen på axeln genom att fråga hur jag mår. Att få prata med någon där jag kan hälla ur mig vad jag vill eller behöver, utan att oroa mig för att ha berättat för mycket. Oroat eller tyngt personen ifråga.

Väntan är vanligtvis något som brukar tära något oerhört. Ovissheten vad som komma skall och hur det blir… med min framtid. Informationen om en tredje operation har sjunkit in och det känns som att det går lättare och lättare efter varje operation jag står inför. Så himla konstigt. För efter varje operation ökar riskerna ytterligare om jag måste göra en till. Men just processen inför en operation – de noga övervägda besluten, faktan om hur det ser ut och de eventuella konsekvenserna – har blivit som en träning i sig. Det går lättare och lättare.

Det har varit en tung tid jag har bakom mig, med all sorg. Skrattet har funnits, men inte kunnat ta lika stort utrymme. Sorgen måste ha haft sin gilla gång, den går varken att lösa eller skynda på. Bara att gilla läget och låta det ta sin tid. Men de senaste dagarna har skrattet fått större och större plats. Jag har detoxat från kaffe och socker i en vecka och känner mig så mycket lättare. Som att det var en extra liten knuff i rätt riktning. Podden ger energi. Mina relationer ger energi. Livet ger mig just nu så jäkla mycket energi. Så är ju också den underbara våren på ingång, bara det gör att det spritter i kroppen. Tankarna på förlamning och operation får inte så mycket fokus just nu. Jag lever för dagen och tar den som den kommer. Njuter så länge glädjen dominerar.
17467678_10154692344419263_903816122_n

Ja, jag ska inte glömma den där lortgrisen till älskling. Bara att titta på den bilden får mitt hjärta att slå volter. Hon får mig att skratta alla dagar i veckan. Världens bästa Freja. 

Emma

MINA TANKAR OCH TUSEN TACK

Har fortfarande svårt att smälta all respons jag fått på artikeln i Dagens Nyheter (Läs HÄR) om metaforer och cancer. Att sitta med en helt nyprintad och i princip orörd tidning i handen är något nästan magiskt. Tack för leveransen Thomas och tack för en otroligt viktig artikel!17439838_10154689978834263_1219000088_nAtt läsa rubriken, texten och se bilder på mig själv, är något jag inte känner mig lika främmande med längre. Även fast jag kan få som hugg i magen när jag tar in tankarna och orden som står. ”Emma Skoglund, 28 år, kämpar mot sin obotliga cancer”. Okej, bortse från att jag sagt fel ålder till dem, haha. Men att jag står med i samma mening som obotlig cancer är något som blivit en vardag. Efter 5 års krig mot Mårten blir det vardag, vare sig man vill eller inte. Ändå kommer ju de där huggen ibland. När jag tänker efter kanske en gång för mycket över hur situationen ser ut.

Dubbelsidigt uppslag i Dagens Nyheter och jag känner mig ärad. Tacksam. Lycklig och glad för alla som hört av sig. Tack för att ni skrivit. Öppnat er och berättat. Tusen gånger om; TACK från botten av mitt hjärta! Tillsammans gör vi ringarna på vattnet. Tillsammans gör vi skillnad.17410223_10154690002639263_93824730_nNär det gäller metaforer och cancer så är jag verkligen en av dem som använder det ganska frekvent. Ta bara Mårten som exempel. Jag ser mig som en fighter, för att det ger mig styrka. Jag säger att jag krigar för att ge mig själv energi att fortsätta orka. Orka stå ut i en situation jag egentligen är rätt maktlös i.

Personligen tror jag stenhårt att ens inställning påverkar hur man mår. Oavsett om man är sjuk eller frisk. Men jag tror det är extra viktigt att hålla modet uppe när man är sjuk även om man faller ibland. Även det, tror jag, är viktigt – att faktiskt falla. Men att resa sig igen är livsviktigt. Oavsett om man gör det själv eller ber om hjälp. Jag tror man kan hjälpa kroppen att hantera ens cancer när man drabbats. Genom sunda livsval. Bra kost som boostar immunförsvaret, träning och motion som skapar endorfiner och positiva hormoner i kroppen. Hjälp kroppen genom att umgås och skratta. Att göra allt för att må så bra som möjligt.

Med det ovanstående sagt menar jag inte att man blir frisk. Med det ovanstående menar jag inte att de som dött pga cancer gjort något fel eller kämpat för lite. Jag vet att oavsett om man gör allt man tror på så går det inte alltid. För att cancer är ju så ibland; för svår att bota. Cancer tar ibland liv.

Jag är övertygad om att jag fått hjälp av min inställning och av mina livsval. Jag önskar det var en garanti för att bli frisk. Att det var så enkelt som ”ät det här så blir du frisk” eller ”gör så här så blir du av med cancern”, men så ser inte verkligheten ut. Vi kan bara förlita oss på de behandlingar som finns. Lämna över oss själva i läkarnas händer och ta en dag i taget. Göra det vi tror på och det som är rätt för oss själva. Det finns inget rätt eller fel. Det finns bara mitt sätt och ditt sätt. Jag gör det som är rätt för mig, det jag tror på och det borde du med. Vi gör alla allt vi kan och vem som lever eller dör, det avgör bara slumpen. Inte vem som kämpade ”bäst eller sämst”. 

Emma

AVSNITT 5

17391821_10154689248659263_550532801_nAvsnitt 5 av Cancersnack släpptes i torsdags och vi pratar om sorg. Sorgen vi drabbas av när någon vi älskar går bort. När kampen mot cancer tar slut för att sjukdomen är för svår och aggressiv. Frida Grape, som jobbar som psykolog på Psykologpartners, gästar oss och vi pratar om vad sorg är. Sorgens olika faser och vilken funktion den har. Ett stort ämne som vi känner är oerhört viktigt att prata om.

Lyssna här.

Eller lyssna här.

Emma

CANCER, SKULD OCH KAMP

Idag publicerade Dagens Nyheter en artikel som jag var med i. En otroligt viktig artikel om cancer och metaforer. Hur metaforer som ”kriget mot cancern” och ”att kämpa” kan skuldbelägga patienter. Det pågår forskning på det området och just nu håller även Linnéuniversitetet på att ta fram nya riktlinjer för hur man ska prata med cancerdrabbade om just sådana här saker. Personligen tycker jag det är så kluvet. Jag ser det jag går igenom som något av en kamp och ett krig. Jag ser mig själv som en fighter. Samtidigt blir jag så provocerad av rubriker som lyder ”Han/hon förlorade kampen mot cancer”. Som att man säger att han/hon inte ”kämpade” nog. Det i sig är ju bara så fel att det kokar i mig. Alla gör allt vad de kan ända tills det inte går mer. När cancern helt enkelt är för svår eller obotlig och tar över.

DN-artikeln läser ni HÄR.bigOriginalFoto: Andrea Brask på DN. I Studion hos Bauer Media i Stockholm där jag och Lotta spelar in podcasten Cancersnack.

Som vanligt får en intervju ringarna på vattnet och fler hör av sig. Så det blev även ett radioinslag om ämnet som jag fick vara med i. Att göra radio i livesändning om så här komplexa frågor är en utmaning en dag som denna. Huvudvärken är jobbig idag och jag har inger direkt flow där uppe i tankebanorna, men fick i alla fall fram någon bra tanke på så kort tid.

Spola fram till 1:20:30 och lyssna HÄR.

Nu ska en trött Emma hoppa i säng. Huvudet dunkar och imorn blir det podd-inspelning i Stockholm med Lotta. Snart släpper vi vårt femte avsnitt av podden – torsdag!

Emma

NYTT AVSNITT UTE

I ett soligt Sandhamn 2015.14717144_1275206832515520_151136599286037246_nDet var här Cancersnack började ta form, utan att vi egentligen visste om det. Vi diskuterade frustrerat och passionerat cancer och alla tankar vi hade. Hur lite det pratades om cancer och hur fördomarna, följt av rädslan, fanns vart vi än vände oss.

Vi ville så mycket och sen dess har mycket hänt. Lottas man – Elias – levde. Min tumör växte inte. När jag tittar på bilden har så mycket hunnit hända. Från då, till nu. Tankarna och idéerna vi hade då har ändrats. Tvunget ändrats. Livet med cancer är en vardag i ständig förändring, både som drabbad och närstående. Vi vet att både glädje och sorg måste få dela rum med varandra.

Idag släpptes vårt 4e avsnitt av Cancersnack. Vi pratar om sorgen. En annan dag pratar vi om glädjen. Podden blir lite annorlunda än vi tänkt, men minst lika viktig ändå.17191150_1274856352550568_1411533029357429990_nLyssna HÄR.

Eller lyssna HÄR.

Prenumerera och recensera gärna när ni lyssnat, så att vi vet vad ni tycker! Tusen tack!

Emma

MONDAY

Veckan startade för mig med blandade känslor. Igår såg jag fram emot denna måndag och tänkte att det skulle bli så roligt att träffa Lotta och fixa med podcasten. Morgonen grydde och solen sken in genom mitt sovrumsfönster. En vacker morgon, glädje men också sådan huvudvärk. Men ”det blir bra” tänkte jag och försökte fokusera på det bra; Lotta och Stockholm. Ju längre in på dagen vi kom desto jobbigare blev det. Det där vi kallar känslor dök upp och försökte ta över. De går ju verkligen inte att styra och jag har känt så mycket idag. Framför allt har jag känt mig ledsen och tyngd. Jag hade behövt dra täcket över huvudet och bara gråta några timmar. Elias har dykt upp i mitt huvud och så även Gisela. Sorgen över att de är borta kan jag knappt förklara. Jag orkar inte ens sätta ord på det just nu.

Jag är ledsen över ganska mycket ikväll. Att Mårten växer och jävlas. Huvudvärken som dunkar och öronen som värker. Tålamodet blir genast noll och koncentrationsförmågan inte den bästa. Att jag vill så mycket men att jag inte riktigt är ”där”. Samtidigt hade jag idag ett ”jobb” att göra med podden och då är det bara att stänga av allt vad känsloliv och värk heter. Försöka hålla humöret uppe, fyllas med energi av människorna jag möter och det har verkligen hjälpt idag. Nästa vecka släpper Dagens Nyheter en intressant och galet viktig intervju och artikel om cancer. Så även fotografering till artikeln ingick i dagens schema. Burr, det var ett ganska kallt och blåsigt Stockholm.17017024_1271534436216093_3089009065954500020_oSlänger upp länk till artikeln här på bloggen när den finns! Sådana saker, podden och bloggen ger mig otroligt mycket glädje och energi mitt i vardagen som i övrigt är en aning jobbig just nu.

Tusen tack till alla er som mailat och kommenterat, jag ska sätta mig och svara er som ännu inte fått svar under morgondagen! Det känns både viktigt och fint för mig.

Emma

LIVET MED CANCER

Ena stunden känner jag mig tom. Jag känner ingenting. Nada. I nästa känns klumpen i halsen och tårarna rinner. Den där frustrerade tanken om att han får ge sig nu, den där jäkla Mårten. I nästa stund skrattar jag och känner mig lättsam. En timme senare gråter jag igen. En känslomässig berg- och dalbana. Jag kastas fram och tillbaka mellan början och slutet på hela mitt känsloregister. Jag är som kulan i ett flipperspel och spelaren har hamnat i något av en psykos och trycker frenetiskt på knapparna. Själv vill jag bara få en paus, dra ur sladden och få vila. ”Snälla du, låt kulan ligga lite still ett tag. Vi kan väl ta en paus?” Men nej, en paus verkar det inte bli.

Tur och retur till Uppsala för möte med min neurokirurg. Ingång 85E… jo, här har jag ju varit förut. Men mottagningen var renoverad och jag kände inte igen mig när jag klev innanför dörren. Men så kom hon gåendes mot mig och jag kände glädje och trygghet i bröstet. Hennes vänliga ögon och mjuka röst. Min kirurg har varit med mig sedan första operationen i december 2011. Hon har räddat mig två gånger förut och vi går nu in på vårt 5e år där vi tillsammans fightas mot tumören i min hjärna. Inkräktaren Mårten. Det blev ett känslosamt samtal och vi hade båda fått tanken ”åh nej…” när vi insåg hur läget såg ut och att en tredje operation eventuellt blir av. Redan, inte ens ett år efter min senaste hjärnoperation. Jag ljuger om jag säger att det inte känns tungt…

Hon förklarar hur det ser ut, att tumören vuxit några millimeter och att hon helst vill operera. Riskerna ökar dock efter varje operation man gör. Läkningsförmågan blir sämre vid upprepade operationer. Hon berättar att skallbenet kan få svårt att läka, även huden när man opererar på samma ställe. Om man öppnar upp skallbenet på ett nytt ställe och eventuellt opererar från två håll – det gamla stället (bakifrån) plus ett nytt (mer framifrån) – finns risken att benet blir för skört och går sönder. Att det inte klarar det och faller isär helt enkelt. Händer det måste man göra ett konstgjort skallben och öppna upp ännu en gång för att sätta dit det. Med det ökar infektionsriskerna ännu mer. Emmasjukhusetredigerat2016-0148Foto: Caroline Broberg

Förlamningsriskerna är precis samma som förut. Det rör sig om förlamning i vänster sida av kroppen, dock en förlamning som kan vara övergående och som jag kan träna upp. Den biten har jag bearbetat nog många år för att känna mig bekant med. Tanken har funnits så länge att jag tvingats acceptera att det kan bli så. Men när hon pratade om att operera mer framifrån är man i närheten av viktiga vener i hjärnan och om de skadas blir det inte så bra. Min tumör ligger i området för motoriken och området för startsignalerna till motoriken. Väldigt förenklat kan man säga att det kan göra en långsam i rörelsen och det kan jag känna av. Att signalerna ibland går otroligt långsamt när jag ska röra vänster hand och fingrar, arm eller ben. Det tar längre tid för hjärnan att gå från att skicka signalen till att få rörelsen, än vad det gjorde innan mina operationer. Ännu en gång sitter jag med sjuka beslut att fatta. Jag vet ju att jag skulle hamna här förr eller senare. Kanske om 3-4 år, helst 10… men så vet jag ju också någonstans att livet med kronisk cancer är så här. Förändringar, nya beslut, nya åtgärder.

Nästa steg blir att göra en ny magnetröntgen plus en kärlröntgen. Sen kommer de göra en så kallad traktografi, på enkel svenska; en kartläggning av hjärnans banor, vener osv. Efter den blir det ytterligare ett möte med kirurgen för att gå igenom vad undersökningarna visar och hur det påverkar en operation. Så först när vi har fått alla svar på undersökningarna behöver jag ta ett beslut. Bestämmer jag mig för operation så blir det nu under våren och det känns otroligt skönt. Ingen idé att dra ut på det. Ska jag göra operation då ska jag göra det så snart som möjligt så jag vet vad jag har att jobba med. Att tacka nej till operation känns som att slänga in handduken och ge upp. Men vågar jag chansa igen och då också riskera att förlora allt jag har idag? freja

Mitt i kaoset känner jag precis som de andra gångerna. Hur den där inneboende styrkan väcks till liv och jävlaranammat får ännu mer glöd. Jag har mycket kvar att ge än och det ska mycket till innan Mårten har sista ordet. I kväll kryper jag upp i soffan med pälsbollen, ser en film och landar. Bara smälter dagens nyheter.

Emma

TREDJE AVSNITTET

Det är torsdag och det har nog blivit min favoritdag numera. Det är ju nämligen då min och Lotta podcast Cancersnack släpps. Det är en podd vi gör för vi känner att det är viktigt att prata om cancer, både från en drabbads och en närståendes perspektiv. Vi hoppas också att vi kan börja prata om cancer på ett annat sätt. Mer inkluderande och med en ”normal” samtalston. Cancer är jobbigt att prata om. Det känns i hjärtat och hela kroppen. Men det är så viktigt att vi får träna på det, så att det i längden blir mindre jobbigt. Att vi står bättre rustade för att hantera cancer när den väl kommer.17105974_10155066433031996_1989482281_oBild på mig och Lotta från en inspelning i studion i Stockholm. Tack för lånet Sara!

Med podden hoppas vi även att vi kan sprida kunskap och hjälpa andra i liknande situationer.  I varje avsnitt har vi ett tema och dagens tema är framtiden. Hur förhåller en sig till framtiden när en lever med cancer? Hur kan tankarna gå som drabbad? Som närstående? I avsnittet utgår vi från oss själva, våra erfarenheter och hur vi gör. Jag berättar om samtalet jag haft med min mamma om min egen begravning. Hur framtiden försvann och kom tillbaka, hur det skiftar. Lotta försöker förklara hur hennes tankar går kring framtiden med hennes man som 2013 drabbades av gallgångscancer. Dagens avsnitt blir ett öppet och bjussigt samtal mellan två unga människor som försöker förklara hur det är att leva med cancer. In och lyssna i Itunes eller på RadioPlay. Vi finns där alla andra poddar finns!

Har ni något ämne ni vill att vi tar upp? Eller har ni tips på någon person ni tycker vi ska ha med i podden? Skriv till oss! Cancersnack på Instagram och Facebook – eller kommentera bara det här inlägget.

Emma