VI SKULLE JU TA ÖVER VÄRLDEN

Söndag. Vänta nu, är det söndag i dag? Jag får lov att kolla telefonen en extra gång i det här mentala virrvarret. Jag har så dålig koll på dagarna just nu, det känns som att allt är en enda dimma. Rörigt, som ett trassligt garnnystan och jag vet varken ut eller in.

Jag sitter hemma i min soffa, men mina tankar är kvar i Karlstad hos min älskade syster Hanna. Det går inte en minut utan att jag undrar hur hon har det och hur statusen är just nu. Vad hon gör, hur hon mår… om det hänt något nytt… Alla frågor som far runt. Kan hon äta? Får hon sova? Har hon ont? Funkar dränaget? Hur mycket vätska har det tappats från buken i dag? Är hon orolig? Vill hon ha sällskap? Hur är det med orken? Och så vidare och så vidare och så vidare… Kaos.

I tisdags gjorde jag min sista cellgiftsbehandling mot bröstcancern. Jag, som tidigare hade tänkt fira det, stod istället på onkologmottagningen dagen innan och hade panik. Krokodiltårar forsade nerför kinderna för jag var livrädd att förlora Hanna redan då. Hon var så dålig under helgen och jag ville bara slänga mig på första tåg eller buss dit. Det enda jag tänkte var ”skit i behandlingen, jag vill bara vara hos min syster!”. Men så andades jag lite, pratade med mamma och kom fram till att åka direkt jag hade möjlighet efter min sista behandling. Men det slet i mig, att fundera kring om jag skulle prioritera min behandling före min syster… Mina vita blodkroppar låg lite lågt, så jag var infektionskänslig på måndagen. Vilket i sig uteslöt att åka till min syster och jag tvingades avvakta. Tisdagen kom och mina prover var bättre, behandlingen blev av och jag gick därifrån med en sista spruta för att boosta immunförsvaret. Ja, en sista spruta för den här omgången med cellgifter mot just Märtas återkomst. God forbid.Hoppas denna har bättre effekt på immunförsvaret än de andra 8 sprutorna jag fick förut.

Onsdagen minns jag inte vad jag gjorde, men på torsdagen satte jag mig på tåget till Karlstad. Väl framme blev det först lunch med mamma och Jonas innan vi gav oss av till Hanna. Där satt vi och åt på restaurangen och hade svårt att hitta orden över tillvaron som råder. Ena stunden sköna konstateranden över min avslutade behandling, i den andra sorgsna suckar över Hanna. Allt krockar och det känns som det bara är för mycket. Det var inte så här det skulle bli. Räckte det inte med att jag blev sjuk? Fick Hanna lov att drabbas också? Springa ikapp och förbi mig? Jag som i år tidigare trott att jag med största sannolikhet skulle lämna först pga Mårten. Just den tanken krockar fortfarande i mitt huvud. Det var ju jag…Jag hade svårt att ta in just torsdagen, men att få krama om Hanna och bara vara där betydde så mycket. Att få se var hon är om dagarna, träffa hennes sambo Fredrik, prata med hennes läkare och bara greppa allt lite mer gjorde sitt. Under fredagen hade jag och Hanna kvalitetstid. En systerdag som bara vi kan, systrar emellan. I och med att Hanna inte orkar så mycket kändes det viktigt för mig att bara vara där. Chilla, gråta, kramas och säga allt det där som jag måste få sagt, så att hon verkligen vet. Jag kunde inte ligga där i sängen och prata om roliga minnen och skratta, jag var och är för ledsen för att göra det. Men dagen var så fin och Hanna hade en bra dag, så pass att hon till och med orkade åka en tur i rullstolen. Utanför fönstret tittade solen fram och vi tog tillfället i akt. Hon fick lite frisk luft, solsken och miljöombyte. En vecka instängd på samma rum är knappast uppiggande i Landstingets kläder, hur sköna de än är. Jag köpte med mig fluffiga färgglada sockor och kröp ner i hennes säng, där låg vi och babblade tills middagen stundade. Mina tårar rann till och från mest hela tiden, jag tänkte på allt vi gått igenom. Allt hon vet om mig som ingen annan vet på samma sätt, hon har ju alltid funnits i mitt liv. Hon känner och vet allt om mig och min familj. Hon är ju en del av den. Hon är en del av mig. Det fina med vår relation är ju att vi är så totalt olika men respekterar och älskar varandra trots allt. Man gnabbas och är frustrerad på varandra ena stunden och känner bara en massa kärlek i den andra. Det har vi gjort i alla år. Vi har varit varandras trygghet genom åren, alltid funnits där för varandra, oavsett vad. Vi har alltid suttit ihop.Under fredagen hade vi så otroligt fina samtal, även om vissa av dem var svåra. Samtal kring döden, tankar och känslor över situationen, begravning och önskemål. Alla människor som swishat pengar till henne och Fredrik för att de nu ska klara sig och för att han klara sig när Hanna sen är borta. Alla som hört av sig, skickat tankar, värme och kärlek. Varken jag eller Hanna har orkat svara på allt, men har läst det mesta. Tagit det till hjärtat och känt en tacksamhet över vilka människor det finns i denna värld. Tack, tusen tack både jag och Hanna har svårt att hitta orden. Vi kände tårarna bränna när vi pratade om det och hjärtat som sväller i bröstet. TACK familj, vänner och medmänniskor❤️

Det var så många tankar för mig under dagarna i Karlstad. Första natten sömnlös och bara tårar. Andra natten lugnare efter att ha fyllt mig med Hanna under hela fredagen. Det är en dag jag kommer leva på länge. För evigt minnas. Bussresan hem var brutal. Tårar, trötthet och illamående. Jag ville aldrig åka därifrån. Jag ville bara ta min Hanna och springa därifrån med henne. Fixa skiten. Ta bort cancern och låta henne leva.

Vi skulle ju ta över världen tillsammans… men nu blir det inte så.Du finns alltid i mitt hjärta.
Var du än är.
Var jag än är.
Jag älskar dig, för alltid & oändligt.

Det kommer alltid vara vi, syster.

Du och jag❤️

Emma

INTERVJU EXPRESSEN TV

Just nu blir jag inte klok på tillvaron. Ena stunden pratar jag med min syster på sms, hon ligger på sjukhus och undrar hur lång tid hon har kvar. Hon konstaterar att hon inte återhämtar sig som hon ska och orken finns inte. Hon sover mycket och har ont på natten. Tårarna bränner och jag känner mig så jävla maktlös. Jag kommer förlora min syster och har bara ingen aning om när… Det känns som jag håller på att förlora en del av mig själv. En arm eller nåt. Halva mitt hjärta. Cancern kommer ta min syster och jag kan inte göra ett skvatt. Ingen kan göra något för att vi ska få ha henne kvar. Cancern har gått för långt.

I nästa stund ringer Ung Cancer och frågar om jag vill medverka i Expressen TV nyheter och berätta om hur det är att vara ung med cancer. I dag är det världscancerdagen och för mig var svaret självklart. Ja. Jag behöver göra något konkret, produktivt och VIKTIGT just nu. Jag kan inte bara sitta hemma och känna maktlösheten. Det blev en tidig morgon i Stockholm på Gjörwellsatan 30.
Här har ni resultatet av intervjun med mig och programledaren Nike Mekibes på Expressen TV. Klicka HÄR för att se TV-inslaget.
Klicka HÄR för att läsa reporaget.

Det känns så fint att min syster blev med i både intervjun och reportaget. 

Emma

ÄLSKADE SIS

Jag borde sova men jag kan inte. De senaste timmarna har jag suttit i telefon. Dagen som började med en rolig sväng till Stockholm för att gästa min favorit-podcast drog en hastig 360. Min syster ringde när jag lotsade mig fram bland mängden människor i tunnelbanan. ”Äh, jag ringer upp sen” tänkte jag med andan i halsen. Snark, din tidsoptimist. Vi poddade och det var så jäkla kul, samtidigt fanns min syster i bakhuvudet. (Berättar mer om poddandet sen, nu behöver jag skriva av mig.) Så när jag klev på tåget från Stockholm ringde jag och direkt hon svarade förstod jag att något allvarligt hänt. Tanken slog mig redan när jag såg hennes namn ringandes på skärmen tidigare.

Just nu har jag svårt att ta in allt vi pratade om. Men tårarna rann till och från hela vägen hem till Västerås. Min syster har gått på cellgifter den senaste tiden, 20 % starkare dos än vanligt vid spridd bröstcancer. 20 % starkare dos för att chocka cancern och förhoppningsvis ge den en rejäl omgång. Hon har mått för jävligt och redan vid jul kände jag mig orolig över att hon kände sig svullen över magen och levern. Det jag såg då, väckte mycket tankar. I dag skulle hon in på undersökning hos läkaren, men istället blev det besked. Hon har ännu en gång inte svarat på behandlingen, den funkar inte. Alla behandlingar hon fått sen i maj(?) har inte fungerat. Inget biter. Nu är levern förstorad och hon har vätska i buken. Kroppen är så fucked up efter cellgifterna och läkaren vet inte vad de kan göra mer. Han skulle prata med en kollega och bolla tankar om situationen, men i dag kom de där meningarna man inte vill höra. Meningarna som är min största skräck. ”Den sista tiden i livet.” Vad gör jag med det? Jag vet varken vad jag ska tänka eller känna. Även om jag, under en tid, varit oerhört rädd för att förlora min syster just för att hon är så sjuk som hon är har jag levt på hoppet. Jag har slungats fram och tillbaka där, hopp och förtvivlan, hopp och förtvivlan. Hjärnan som tar in, ser och hör, men hjärtat som vägrar.

Att jag i dag pratat med min syster och frågat henne vad hon vill göra nu… hur vill hon ha sin sista tid – oavsett hur lång eller kort den är. Just det är så konstigt att ta in. Det är för stort, det bara går inte. Jag vill somna, vakna och få inse att det bara var en dålig dröm. En mardröm utan dess like, men det var inte verkligt. Det är inte vår verklighet. Jag känner mig tom och avtrubbad. Samtidigt flyger det runt tusen tankar. Vad kan vi göra? Kan vi hitta alternativa behandlingar? Kan vi hitta smärtlindring? Kan vi? Ska vi? Vad kan vi? Vad ska vi? Fan. Jag vill bara göra något. Lösa något. Agera. Ta bort det. Men det går ju inte. Det fungerar ju inte så med cancer. Älskade syster, du är ju en del av mig.I dag har vi fått veta att läget är jäkligt dåligt. På riktigt riktigt dåligt. Bara tanken på att leva ett liv utan henne gör att jag går sönder. Det är ju så mycket vi inte vet, men att hennes tid inte är så lång har jag förstått, även om jag vägrar och inte vill. Hur ska man kunna? Hoppet är ju trots allt det sista som lämnar och jag tänker gripa efter halmstrån in i det sista. Göra, googla, söka, fråga, leta. Ja, jag måste få göra det här på mitt sätt. För både min och hennes skull.

Emma

GOTT NYTT ÅR

Den här bilden får sammanfatta och sätta punkt för mitt 2017. Bland rosorna i ett drömmigt Visby.2017, första året tillbaka i Västerås. Året då jag fick fjärilar i magen och även dopaminflusher av nya utmaningar. Jag skrattade så jag kiknade, men grät också så jag trodde jag skulle gå sönder.

Jag debatterade cancer och Sveriges sjukvård. Jobbade för förbättring och förändring för oss cancerpatienter och närstående. Blev föreläsare för Ung Cancer och startade podcasten Cancersnack. Ingick nya samarbeten och fick nya uppdrag för RCC.

Jag fick bröstcancer och genomgick dubbel mastektomi. Den tredje planerade hjärnoperationen blev framskjuten och jag påbörjade cellgiftsbehandling mot Märta. Jag stred och stred med sjukvården för att få hjälp med Mårten.

Gick på föreläsningar och blev så inspirerad att jag inte kunde sova. Gjorde foto-projekt med en främling. Thea kom till världen. Freja fyllde 6 år.

Försäkringskassan svek, men min fina Maja och de otroliga medmänniskorna klev in och räddade min ekonomiska tillvaro.

Det jobbigaste med året har varit alla strider med sjukvården. På andra och tredje plats kommer sorgen över att min syster är sjuk och vänner som dött. Ännu ett år av prövningar. Acceptans och tålamod.

Den största lärdomen jag tar med mig från 2017 är att aldrig mer backa för någon annans skull tills jag själv går sönder.

Jag ser med glädje tillbaka på alla stunder med familj och vänner. Stunder med förebilder och inspirationskällor. Nya möten och människor som fått mig att känna drivkraften ännu mer. Mina närmaste som får hjärtat att svälla i bröstet. Tack för att ni alltid finns för mig, ni vet vilka ni är. Jag har i kväll slängt ut gammalt och trasigt. Rensat och sorterat. I morgon börjar ett nytt jag. Jag vill verkligen lämna det gamla i det gamla. So, lets make some changes and move on!

Innan vill jag tacka för värmen, glädjen och peppen NI – som följer här – har gett mig oavsett om jag varit uppe eller nere. För det är jag evigt tacksam!

Önskar er ett fint avslut på året,
GOTT NYTT ÅR!

Emma

FÖRSÄKRINGSKASSAN, VAD HÅLLER NI PÅ MED??

I våras skickade tydligen min handläggare på Försäkringskassan hem papper om att min ersättning går ut i oktober, så det började bli dags att söka på nytt. I våras var smått kaos och det där pappret har helt gått förbi mig. Oktober kom och när utbetalningsdagen infann sig och jag insåg att det inte kom några pengar fick jag panik. Jag ringde min handläggare och undrade vad som pågick. ”Jo, du behöver söka nytt, ditt gick ut i oktober.” Det var det där lilla gruset i maskineriet som fick min bägare att rinna över. Tårar, tårar och tårar. ”Okej, hur lång tid tar det innan jag får pengar?” frågade jag oroligt. ”Högst 3 månader. Har du pengar nu? Eller har du något kapital?” undrade min handläggare. Kapital? Driver du, tänkte jag för mig själv… ”Nej” svarade jag på båda frågorna. På kontot satt 109 kr och kylskåpet gapade tomt. ”Okej, då får du ansöka om socialbidrag”, var hennes svar. Dagen efter sprang jag till Försäkringskassan och lämnade in min ansökan om sjukersättning. Jag förklarade för kvinnan som hjälpte mig fylla i blanketten hur min situation såg ut och hon undrade om jag hade något jobb eller någon extra inkomst. Jag nämnde att jag får ersättning för möten jag går på några gånger per år och undrade om det kunde påverka min ersättningsnivå. ”Vi måste utreda om vi ser det som ett jobb eller en bisyssla”, var hennes svar och jag kände hur ytterligare oro kröp sig på. Sänker de min ersättning går jag back. Jag går nämligen precis runt som det är nu. Då är det mest nödvändiga inräknat, inget lyx ryms i budgeten och behöver hunden åka till veterinären sitter jag i skiten. Jag jagade läkaren för att få tag på läkarintyg så de kan börja utreda och jag kan få mina pengar. Check, ett steg närmare”, konstaterade jag efter att ha lyckats få tag på ett.

29 november
Det är onsdag och jag känner mig peppad. Är precis på väg till bussen för att åka och träna med min fysioterapeut när telefonen ringer. Jag svarar och hör min handläggare från Försäkringskassan i luren. ”Hej Emma, har du tid att prata en sväng?”, frågar hon medan jag traskar fram i ruskvädret. ”Ja, jo några minuter har jag”, svarar jag och väntar på att hon ska komma fram till vad hon vill. ”Jo, det är som så att jag har pratat med din läkare och hon var starkt tveksam till att du skulle ha ett läkarutlåtande. Hon trodde det var ett läkarintyg du skulle ha? Så du behöver ringa och säga till henne att det är ett läkarutlåtande du behöver”. Jag tappar tankeförmågan och orden. Bussen rullar in till hållplatsen och jag får bara fram ”Jaha… okej…? Aja, jag får väl ringa henne då, men nu måste jag avsluta”. Jag betalar biljetten och sätter mig på bussen. Tankarna känns som ett trassligt garnnystan. En kvinna tittar på mig med snälla ögon och verkar inte kunna släppa blicken. Jag biter mig i läppen och känner hur tårarna börjar trycka. Nu blev det för mycket. Åker mot sjukhuset och väl framme brister det. Jag träffar fysioterapeuten som undrar hur det är fatt när jag snörvlar och gråter. Vi sätter oss och pratar, hon levererar näsduk efter näsduk. Vilken klippa hon är som hjälper till att ordna så jag kan få ringa mina nödvändiga samtal för att styra upp min icke existerande ekonomi, innan vi kör igång med träningen. Så jag pratar med min kontaktsjuksköterska som undrar vad de håller på med. ”Men Emma, vilket krångel… och din situation har ju knappast blivit bättre, du har ju två diagnoser i dag. Vad är det de ska utreda? Hur ska vi kunna veta vad Försäkringskassan behöver?”. Vi känner oss lika förvirrade och förvånade båda två. I en djungel av blanketter. Aktivitetsersättning eller aktivitetsstöd? Bostadstillägg eller bostadsbidrag? Läkarintyg eller läkarutlåtande? Vad är skillnaden? Hur ska jag kunna veta? Hur ska min kontaktsjuksköterska kunna veta? Hon tittar i min läkares kalender och konstaterar att läkaren inte har en telefontid inom 2 veckor och jag känner tårarna komma igen. 2 veckor?? Mina pengar är slut och läkarutlåtandet har inte ens skrivits. Utredningen är inte i närheten av påbörjad. Men ett läkarintyg har Försäkringskassan fått – där det står bland annat att jag har bröstcancer och är under behandling. Men inga pengar syns inom räckhåll och just nu överlever jag tack vare min mamma som swishat över pengar. Vad hade jag gjort om jag inte hade haft henne? Stått utan boende, hamnat hos kronofogden och fått tigga mat…

Jag är förbannad, ledsen och besviken. Undrar vad jag har en handläggare på Försäkringskassan till om hon ändå inte är till någon hjälp? Om hon inte kan påminna mig när hon ser att jag i september fortfarande inte sökt och min ersättning går ut månaden efter? Om hon inte kan säga till min läkare när de pratar med varandra att ”Nej, det är ett läkarutlåtande Emma behöver. Inte ett läkarintyg. Skriv ett läkarutlåtande och skicka till oss, så ordnar vi det här.” Nej. Handläggaren la på och ringde istället mig. ”Emma, du måste ringa och säga till din läkare att det är ett läkarutlåtande du behöver.” Hur jävla idiotiskt är inte det?

Är det så här jag ska behöva ställa mig framför er för att ni ska förstå?Att jag pga min obotliga hjärntumör har ärr i huvudet efter två hjärnoperationer? Och iom den och dem lider av hjärntrötthet och kronisk huvudvärk?
Att jag genomgått dubbel mastektomi pga min bröstcancer? Och iom den nu går på cellgifter och har tappat håret och orken?
Ska jag behöva krypa in på ert kontor, gråta, böna och be? Vad krävs för att ni ska förstå att jag inte orkar jobba just nu?

Nämnde jag min syster? Nej, inte? Okej, jag glömde visst det… hon lever med spridd bröstcancer. Förstår ni nu att jag kanske behöver lite hjälp? Nej… ni förstår inte. Så jävla omänskligt att jag tappar fattningen. Ert system och fyrkantiga tänk slår så hårt mot fel personer och det gör mig ursinnig…

Emma

HÄRDA UT

Så många gånger som jag varit på väg att skriva… typ 8-9 påbörjade inlägg ligger i utkastet. Dagarna har gått och den status jag var i när jag skrev dem har gått över och nästa fas har inletts. Eller fas? Kan man kalla det fas? Jag vet inte, allt bara pendlar. Min själ och mitt hjärta vill så mycket men mitt huvud och min kropp bara säger stopp. Hjärnan är mosig och jag tappar ord och kastar om hejvilt. Bandels Hanken. Förbruktad. Ja, vad försöker jag säga egentligen? (Handels Banken och befruktad, men det fattade väl vem som helst?) I fredags var det dags för min tredje dos cytostatika. ”Hallonsaften”, som min syster kallar den, själv vill jag sätta en döskalle på påsen. Fast ja, det såg faktiskt ut som saft. Jag har mått relativt bra av det cytostatika jag fick mina två första behandlingar. Standard behandling vid bröstcancer är 6 behandlingar – 3 behandlingar med en form av cytostatika och de 3 sista behandlingarna med en annan form av cytostatika. Alltså olika sorters cytostatika, men alla har jag fått intravenöst, i dropp med andra ord.

Av det cytostatika jag fick mina 2 första behandlingar var det rätt lindriga biverkningar för min del. Visst… trötthet, illamående när jag var hungrig, feberfrossa och värk i hela kroppen. Kaosmage, förstoppning, håravfall och huvudvärk. Men värst och kanske framför allt sämst var att jag domnade av i fingrar och tår. När dos nummer tre var dags hade känseln i tårna fortfarande inte kommit tillbaka. Fingrarna kändes bra, men jag pratade med onkologen om detta och hon konstaterade att jag skulle få lov att sänka cytostatikadosen för att inte få bestående men med tappad känsel i tårna. Så vi kom överens om att börja med nästa form av cytostatika redan nu, det som jag egentligen skulle fått de tre sista behandlingarna. Upplägget blev lite annorlunda än planen var från början men huvudsaken är att jag får behålla kroppens diverse funktioner – känns ju som att Mårten ställt till med nog på den fronten redan.

Jag satt smått som på nålar vid denna behandling. Nytt cytostatika och med erfarenheten av en allergisk reaktion vid min allra första behandling kändes läget spänt. Frågorna som dyker upp. Kommer jag tåla detta cytostatika? Blir det en allergisk reaktion? Kommer mitt hjärta fucka ur? Kommer andningen funka? Jag satt där med många tankar samtidigt som jag lyssnade på min underbara sjuksköterska som lugnande berättade att hon aldrig varit med om någon som reagerat allergiskt på det cytostatika jag nu får. EC, som det kallas. När man får behandlingen kan andningen i näsan kännas annorlunda och konstig och man kan få en obehaglig smak i munnen. Jag kände dock ingenting och bara det var en lättnad. Jag försöker suga i mig allt som är bra just nu och en sådan minisak som att jag med största sannolikhet inte kommer tappa mer av mina ögonfransar och ögonbryn gjorde mig otroligt glad. Sen tar jag de orden med en nypa salt, för man vet aldrig. But still. Det var med en skön känsla jag klev utanför sjukhusets dörrar och mötte fredagens små snöflingor som sakta föll mot marken. 3 av 6 behandlingar klara, check! Hem till pälsbollen, bara mysa och chilla hela helgen. Jag har insett att de första dygnen med nytt cytostatika är de värsta. Det är då jag inte har någon aning om hur jag kommer reagera. Med erfarenheten av en allergisk reaktion på mitt första cytostatika, som man där och då fick avbryta eftersom jag inte tålde det läkemedlet,  känns det direkt oerhört jobbigt när andning och hjärta blir påverkat. Sjuksköterskan informerade som vanligt om biverkningarna i fredags. Detta cytostatika kan påverka hjärtat, så man kan känna av det när man kommit hem. Fredag kväll kändes det som att jag prövades. Då blev det tryck över bröstet, hjärtat började kännas konstigt och det enda jag i de stunderna kan göra är att försöka lugna mig själv. Släppa allt, sätta mig ner och bara fokusera på andningen och rösten i huvudet. ”Nu tar vi det lugnt. Andas nu, Emma. Andas. Ta det lugnt. Låt inte paniken komma, ta det lugnt.” Oerhört lätt att säga, något helt annat att göra i stunden när paniken långsamt kryper sig på och kroppens olika organ börjar bete sig mysko. Det värsta i de där första stunderna är att jag inte vet om man nått ”peaken”, själva toppen av reaktionen eller om det kommer eskalera mer. Det enda jag kan göra då är att härda ut och andas mig lugn. Som tur var funkade min andningsteknik även denna gång. Jag behöll lugnet och fann i det en styrka i mig själv. Ännu en pärs som jag tog mig igenom själv, det i sig är en stor trygghet för mig. Det har ett pris att bo själv, men jag vill bo här. Jag vill bo själv och att veta att jag har en inneboende styrka och röst i mitt huvud som guidar mig genom de där stunderna gör mig lugnare. Skulle det däremot ha spårat ur ännu mer, då hade jag lyft luren och bett om hjälp eller sällskap. Det är en svår avvägning; när ringer man efter ambulans eller skjuts in till sjukhuset? När är det inte läge att spotta i nävarna och tänka att ”det går nog bra”. Jag lyssnar på vad min kropp säger mig och än har det inte varit tvunget läge att ringa något akutsamtal.

Hoppas inte min älskade mamma sitter hemma och får panik nu. För det där är också så svårt – att gå sin egen väg och följa sin egen vilja och samtidigt veta att det påverkar de som älskar och bryr sig om mig. Med oro, en känsla av maktlöshet, hjälplöshet. Av att inte räcka till när man sitter flera mil bort. Men jag måste gå min egen väg och vi alla måste nog försöka lära oss hantera det här på bästa möjliga sätt. Jag trivs här i Västerås, det är här jag vill vara. Jag känner trots skitstunderna med cancerns sviter och utmaningar ändå en extrem lycka över livet. Det är klart att det känns i mitt hjärta också, att ha familjen på håll ibland. Framför allt min mamma, som betyder så oerhört mycket för mig. Men hon är med mig i tanken alla dagar i veckan. Stödet hon och alla mina närmaste ger, känns alltid oavsett hur långt bort de befinner sig.Denna söndag har dock gått långsamt. En halvtimmes promenad med Freja innan solen hann bakom molnen helt. Det är illamående, den där äckliga känslan av att det vattnas i munnen så man vill kräkas. Yuk. Det är trötthet och trötthet, samtidigt en känsla av att vara kortisonspeedad. Illamående och/eller hunger, kan knappt avgöra vad som är vad när magen är så här. Migrän och med den hoppas jag det är tecken på att även Mårten tar stryk av det här. Promenaden gjorde dock sitt och mitt huvud skulle gärna hänga ute hela dagarna. Bovetegröt hoppade både smaksinnet och kroppen högt av, så jag hoppas det funkar som frukost i morgon. Bredvid mig i soffan ligger F och slumrar, jag slår på TVn och gör som henne; slumrar till bakgrundsbruset. Orkar inte mer i dag, vill bara spola framåt. Ny dag, nya tag.

Efter fredagens behandling. FUCK CANCER! På återseende om tre veckor, onkologmottagningen.Orka bröstproteser. Palla peruk (jo, ska prova ut en, någon dag…men inte nu). I am who I am, take it or leave it!

Emma

THAT CHEMO

Ångestnätter varvas med euforiska stunder av möjligheter och nya utmaningar. Som ofta ställer jag mig frågan; var börjar jag? Det är det här livet som är dubbelt – cancervardagen vs mina mål och drömmar i livet.

Jag skulle skrivit för längesen, om behandlingen, hur den gått och hur jag mår. Vad som händer och sker, så nu ska jag ta och blogga ikapp om allt som hänt och skett. Om hur jag mår.

Cytostatikabehandlingen går framåt och jag kunde förra tisdagen bocka av min andra behandling. 2 av 6 är klara och nästa behandling blir den 1 december. Dag 3-5 efter min första behandling var värst. Då var det feber, influensasymtom med värk i kroppen, frossa, huvudvärk och enorm trötthet. Så här efter andra behandlingen ser jag redan ett tydligt mönster. Behandlingsdagen mår jag bra, möjligen trötthet på kvällen. Dagen efter är det omöjligt att hålla sig vaken på kvällen och värken i kroppen börjar kännas av, dock ytterst lite. Min kropp skriker efter lakrits och jag fattar ingenting. Har haft sådana konstiga cravings så jag undrar verkligen vems smaksinne jag fått? Känner inte igen mig och man skulle ju kunna tro att jag var gravid. Dag 3 har jag ont i hela kroppen. Det är som värk inuti skelettet i hela kroppen och ibland – lite här och där – kommer det som hugg i skelettet. Som att någon hugger en kniv rätt in i benet och karvar – det kan vara i höften, i axeln, i ryggen, i fötterna, i knäna, i huvudet – you name it. Var som helst när som helst och jag rycker till där det känns. När den värken är som värst vet jag inte var jag ska ta vägen. Då spelar det ingen roll hur jag ligger eller sitter, men jag kan knappt vara still och jag vill bara fly min kropp. Som tur är har de dagarna varit väldigt få hittills så redan typ 2 dagar efter det har smärttoppen nåtts. Oftast när jag har mycket ont sover jag mig igenom dagen, jag gör likadant nu. Längtar dock inte till nästa behandling, även om de tar ungefär 1 timme bara så är de inte direkt så roliga. Tanken på vad som långsamt pumpas in i min kropp genom den där slangen, är skrämmande.Dag 4-5 är det trötthet, värk i kroppen men inte lika påtaglig och jobbig som innan. Jag klarar mig på alvedon och smärtan är hanterbar. Känns som en fördel just nu att ha blivit härdad av Mårten under de år den fighten pågått. Annars känner jag av mest en rad småsaker till biverkningar. Mer huvudvärk, trötthet och frusenhet, håravfall, sämre känsel i fingertopparna och förstoppning. Svidande känsla i magen, troligen magkatarr, kass aptit och illamående om jag blir för hungrig. Märks att kroppen blivit mer lättpåverkad av hungern, för när den är som störst gäller det att fixa mat snabbt. Jag blir skakig i hela kroppen, som att hela jag laggar. Av det tar både kroppen och psyket stryk och det är ju dumt. Sen finns det de där biverkningarna man knappt vill nämna för det känns skämmigt, som svamp i munnen. Alltså svamp i munnen, come on! En konstig smak i munnen och vit beläggning på tungan är tecken att hålla koll på. Min sköterska var snabb att fixa behandling för mig så jag blev av med min innan jag ens hunnit fatta att jag hade det typ. Så; tur det finns behandling och går du på behandling så prata med din sköterska om du känner av biverkningar eller konstigheter i kroppen. Hjälp finns att få!

I övrigt är nog faktiskt det jobbigaste med behandlingen just det faktum att mitt hjärta klappar snabbare än tidigare. Ibland känns det som att hjärtat slår ett extra slag och då blir jag nojig. Tankarna börjar vandra iväg och trycket över bröstet kommer. Vissa saker med behandlingen är så diffusa, som att jag inte kan avgöra om det jag känner är pga Mårten eller om det faktiskt är en biverkning från cytostatikabehandlingen. Men jag kan konstatera att åren med Mårten gjort mig mentalt jäkligt stark. Åren med Mårten har också satt sina spår i mina celler i kroppen och de minns så väl allt som hänt. Hur mycket jag själv försökt jobba bort de jobbigaste sakerna. Som panikångestattackerna. Att bo själv då när de kommer, kräver sitt – om det skriver jag i kommande inlägg.

Jag gömmer mig bakom smink och filters, medan jobbet på att älska mitt huvud även när det är skalligt pågår.

Emma

THE DAY I DIE – I WANT YOU TO CELEBRATE

Jag sitter på tåget hem efter en helg i Malmö med Ung Cancer. Festival, gudomlig mat, hotellyx och underbara vänner. Föreläsningar som inspirerat mig så jag är hög på livet. Hjärtat och själen svävar bland molnen och jag försöker samla mina tankar.

Det är så speciellt med event som Ung Cancer håller i. Jag åker alltid hem och känner mig förändrad. Förbättrad. Påfylld, inspirerad och energisk. Fötterna, ryggen och benmusklerna värker pga behandlingen och helgens många timmars minglande. Det blev alldeles för lite vila, men det är ju så värt det. Värken är tillfällig, men boosten som helgen gett får mig att känna bubblet i bröstet. Som att allt är möjligt. Jag är högst levande och kan inte göra annat än att tänka på alla personer jag träffat och hängt med i helgen. Jag är så oerhört lyckligt lottad med genuina, varma och kärleksfulla vänner och personer runt omkring mig. Det lindrar smärtan och sorgen just nu.Det finns många personer som förändrat mitt liv. Många av dem jobbar på Ung Cancer, andra är föreläsare som gjort att jag typ känt mig frälst när jag lämnat lokalen. Som att energin inuti knappt vet var den ska ta vägen. Än mindre vet jag var jag ska ta vägen. Jag vill bara skratta, hoppa och embracea känslan. Låta den lyfta mig uppåt. Typ skrika glädjetjut och få världens utlopp för det där inre ruset. Magiskt.

Några av de föreläsare som format mig är Johannes Hansen, Charlie Söderberg, Kjell Enhager och Leo Razzak. Igenkänningen i dem är stor, även fast våra bakgrunder och situationer ser olika ut. Principerna, insikterna och budskapen är den röda tråden. Jag inser ju också att alla mina största förebilder är män, vilket motiverar mig ännu mer att nå dit jag vill. Målet. Att vara kvinna och stå där på scenen och förhoppningsvis vara någon annans inspiration och förebild. Hjälpen på vägen när livet kanske krisar lite extra.

Jag skriver om helgen och männen som förändrat mitt liv mer i kommande inlägg. Nu ska jag luta mig tillbaka, njuta av känslan och lyssna på Miss Lis låt ”The Day I die (I want you to celebrate)”. Magi. Mycket så känner jag nu.

Emma

ATT SPENDERA 24 TIMMAR MED EN FRÄMLING

För några dagar sedan fick jag en spännande förfrågan om ett fotoprojekt. Det var Lina som pluggar till fotograf som hörde av sig och frågade om jag ville vara hennes fotouppgift. Uppgiften var att spendera 24 timmar tillsammans med någon hon aldrig träffat. Att dokumentera och fota, via bilderna berätta en story. Jag, som älskar att träffa nya människor och göra sådant jag aldrig gjort förut tackade ja direkt. Jag har faktiskt något utav en rädsla för att missa saker i livet. Det kändes direkt som det här kunde vara en sådan grej som kan vara otroligt givande och roligt. Men det kan ju verkligen gå hur som helst att spendera 24 intensiva timmar tillsammans med någon man varken känner eller någonsin ens har träffat. Att släppa in en främling i ens hem, men min dörr är oftast öppen för sådant och det är något jag är glad för. Det har gett mig så många fina möten med andra människor och vissa har lett till vänskaper jag uppskattar så enormt. Jag känner tacksamhet och ödmjukhet inför det. Erfarenheter och vänner för många, många år framöver.

I går var det klart fundersamt vad jag hade gett mig in på, en aning, det erkänner jag. Vännen som frågade ”Va, vadå? Har du aldrig träffat henne?? Ska hon sova över, HÄR??”. Jag kunde inte göra annat än att skratta. Jag förstår så väl reaktionen och att hon var förvånad. Lite halvgalet kanske. Men varför inte? Var har jag att förlora på det? INGENTING!

Det enda jag visste om Lina när hon kom var hennes namn och ålder, var hon bor och vad hon pluggar. Resten var som ett blankt papper. Sjukt spännande.Lina visade sig vara världens goaste tjej. Vi hade sjukt mycket gemensamt jag är så oerhört glad att jag sa ja. För sedan hon kom i går har vi pratat och umgåtts. Skrattat och skrattat. Hon har fotat och dokumenterat. Mig, Freja, mina ärr, sjukhuset, fixande med frukost och allt där emellan. Vi har pratat om livet och döden, cancer, rädslor och okunskap. Spirituella saker, ayurveda, relationer, fotografi, passioner och drömmar i livet. Normer, resor, mat, familj, kläder, meditation och mindfulness. Listan tar inte slut där. Alltså jag fattar inte hur mycket vi snackat och hunnit med på ett dygn. Hon kom i går och direkt sprang klockan i väg. Vi fattade ingenting när vi tittade på klockan som var 02:30 och vi insåg att det var dags att sova. Freja tittade sömnigt på oss och undrade nog när vi skulle ge oss. Idag blev det en sväng till sjukhuset för att göra röntgen på hjärnan, så man har lite koll på vad som händer och pågår med Mårten. Nu är det bara att invänta svaret och hålla tummarna. Känns skönt att kunna säga check på det.Det här inlägget vill jag tillägna Lina. Tack för det senaste dygnet. Alla samtal, all energi, allt allt allt – det har gett mig oerhört mycket! I morgon kommer jag nog vara trött, men det kommer vara SÅ värt det! Jag önskar verkligen fler var mer öppna för det okända. För sådant de inte vet eller känner till. För människor de inte känner eller vet något om. För intressen eller saker som de själva kanske inte hade valt. Man kan upptäcka så mycket roligt, nytt, spännande, intressant, givande, utvecklande på vägen. Sådant som jag är så (haha) livrädd för att missa. Tack Lina!

Emma