Lite svar

eller inte. Uppgiven. Normalläge nu för tiden.

Meja provade faktiskt att ta sig till skolan, det verkade lite lovande eftersom hon mådde något bättre i helgen. Eller rättare sagt tryckte hon nog undan sitt dåliga mående, för hon hade 37,8 men gick ändå på kalas. Och efter hockeyn igår hade hon jätteont i magen och behövde värma vetekudden 2 ggr.

Hon (vi) hade bestämt sig för att prova att vara i skolan men de ringde dit mig vid lunch för hon var hängig och mådde dåligt. 🙁 Men det är ju i alla fall bättre med ett par timmar i skolan än noll. Första timmarna på 8 (!) veckor.

Nu ligger hon utslagen med 37,7 under en filt. Men jag hoppas hon kan försöka imorrn igen.

Onkologen ringde precis och såklart har varken bakterier eller virus hittats i ryggvätskan. Både bra och dåligt. Skönt att det inte var borrelia på nervsystemet men jobbigt utan någon enkel förklaring till hennes mående.

Nu väntar vi på svar från reumatolog och endokrin…. annars vet jag inte… BUP? Vare sig de eller vi tror riktigt på en sådan förklaring när det gäller Meja. Men man vet ju fasen varken ut eller in längre!

Blä!

Nya AIK fans! ;)

Tack AIK Hockey och Barncancerfonden för att vi fick chansen att heja fram dagens vinst! VIP-platser på de fyra blå stolarna vid sargen, lyxigt värre!

Det gör vi mer än gärna om! Speciellt nu när det hejas på AIK (efter idag) i hockey (men Bajen gäller såklart fortfarande i fotboll! :))

Blododling, sövning och LP.

Då är dagens sjukhusbesök avklarat. Nicke kunde vara med under sövningen som stöd för både Meja & mig. ❤️

Men det blev en konstig känsla att komma upp på Barn 12. Nytt sjukhus, ny avdelning men samma välkommen-skylt… Flashback!

Nu har hon i alla fall sövts och de tog alla ryggmärgsprover de kunde komma på, så nu hoppas vi på bra och enkelt åtgärdade svar!

Mitt i allt fick vi träffa bästa Pajette och både hon och Meja fick ett kärt återseende! 4,5 år sedan de först träffades! ❤️ Älsk på clownmedicin och glädjeverkstan!

Lite nervig för imorrn faktiskt!

Alltså, jag kan inte ens räkna hur många gånger Meja sövts. Över 20 i alla fall! Det har varit för röntgen, för operationer, för provtagningar och nu är det alltså dags igen.

Men nu var det så pass länge sen att man inte är ”mitt i det” längre och då känns det lite jobbigt igen. Jag hade faktiskt vant mig, det var ju vardag och Meja älskade att sövas! Men nu är jag orolig och lite rädd igen. Även om det bara är en kort stund för lumbalpunktionen (ryggmärgsprov)…

Jag är orolig för svar. Jag vill ju veta vad det är som gör henne dålig men bara om det är något som enkelt går att fixa! Inte om det är något jobbigt…

Idag var vi på teambesök med gastroenterolog, dietist och nutritionssköterska. Hon ska fortsätta med näringsdroppet 2ggr/v, hon håller iaf vikten med det. Och de var inte överdrivet positiva till dieter/hormoner/tillskott… ;(

Meja frågade när hon skulle få operera bort port-a-cathen, fick tråkigt svar och började gråta. 🙁 Hon vill verkligen bli av med den.

Förresten har de inte någon ”bäst-före-datum” vilket jag hört, utan de funkar tills de helt enkelt inte funkar längre.

Jag tyckte iaf att Meja såg lite piggare ut idag, så jag frågade om hon kände sig bättre… då kom hennes klockrena, alldeles för kloka svar;

-”nej, mamma, som det ser ut på utsidan behöver man inte alltid känna sig på insidan.”

❤️

Spa-dag och Fars dag!

I fredags hade vi tjejmys hemma, det måste vi göra nån gång i månaden! Så nice! ❤️

Och idag är det fars dag! Tänk att jag har fått världens bästa pappa! Både till mig själv och mina barn! 😉

Grattis på Fars Dag pappsen, Nicke, svärfar och alla andra pappor! 

Äntligen händer någonting!

Vi träffade en av ”våra” gamla läkare som känner Meja och som håller med om att något inte stämmer! Inget förklarar hennes subfebrilitet (37,5-38) och mående, så nu måste de gräva djupare!

Katekolaminerna var bra så det misstänker inte återfall! Sån otrolig lättnad! 

En immunolog har tittat genom prover och journal men ser ingen immunbrist. 

Så nu ska nefro och reumatologen kontaktas samt ev endokrinolog för att samköra vilka prover som ska tas vid en lumbalpunktion! 

Borrelia, virus och bakterieodling är det som onkologen tänker sig i alla fall!

Själv är jag nöjd bara något händer och man gör vad man kan för att hjälpa henne! 

Om man sedan kommer till en punkt där inget hittas eller inget hjälper då kontaktar jag naturligtvis alternativa ställen, som tex vidarkliniken eller näringsterapeut/hormonspecialist. Men innan hon är färdigutredd vill jag inte mixtra på egen hand. ❤️

Jag är så tacksam för alla tips ni kommer med! Tack! 

Mot sjukan igen då…

Hemma för sjätte veckan i rad och Meja tror inte längre på att läkarna kan hjälpa henne. Hon är riktigt less på att åka fram och tillbaka i timmar minst en gång i veckan utan att något görs som får henne bättre! 🙁

Hon vill hellre stanna hemma och fortsätta vila. Så jobbigt att se henne uppgiven. 

Kan de inte bara hitta på en plan/göra fler undersökningar??? Så här kan det ju inte fortsätta i all evighet, nånting är ju uppenbart fel! 

Då var det dags igen

Febrig och hängig. Orka! 🙁

Hon har ändå varit helt ok i veckan tills idag då… dagen före skolstart. Över en månad hemma, hon måste ju bara få vara pigg och orka vara i skolan nu!

Men verkar inte bättre än så här… alvedon och hålla tummar!

Iohexolclearancetest!

Kolla Mejas njurfunktion hela dagen på HS. Men lycka att det är höstlov så syrran kan följa med och att en att en ny lekterapi öppnat!  

Vi hittade dessutom ”vår” guldfisk som Meja valde till vårt isoleringsrum under aug -13. Nostalgi. Konstigt nog positiva känslor. 


Hemfärd närmar sig :(

Och vi har haft det så bra, fått nya vänner och vill verkligen inte åka hem än. Hade kunnat stanna till lördag om vi inte haft njurfunktionskollen på HS på fredag…

Alla har verkligen haft en toppenvistelse i Varberg och längtar redan tillbaka! 

Lärt känna flera härliga människor och barnen har redan hunnit byta kontaktuppgifter med varandra! 🙂

Vi hjärtar verkligen Varberg! Och Almers Hus! Tack Barncancerfonden för denna vecka!