Månadsarkiv: oktober 2013

Tack bästa Linda för idag! Det var en helt fantastisk dag, inte bara en liten runda utan en hel ”ridskoledag” och barnen är jättenöjda! 
Fast undrar vem som ska gå till stallet resten av tiden nu när vi verkar ha fått åtminstone en hästtjej…
Meja är tvärsåld! 😉

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Måste bara skriva av mig lite åsikter… 😉
Halloween är inte samma sak som vår Allhelgonahelg! Halloween infaller 31 oktober varje år, allhelgona under den lördag och söndag som infaller mellan 31 okt och 6 november.

Nu har vi haft barn vid dörren som ”trick or treat”-at två dagar i rad och jag lovar att det kommer ungar idag med… Vi kan väl bestämma att vi har godis hemma den 31:a, på Halloween? Annars måste man ju låtsas att man inte är hemma hela helgen! 😉

Jag förstår att många inte vill skicka ut sina barn på ”tiggeri”, men en dag till utöver skärtorsdagen kan de väl få? De tycker ju att det är så roligt!

Halloween kommer väl från Irland/USA och har blivit en kommersiell dag, där det ska säljas så mycket ”billigt krafs” som möjligt. Och jag kan förstå att många är mot den delen av det hela.

Men, varför inte ta varje chans vi kan för att fira lite?! Man måste ju inte få köpnoja, grejerna återanvänder man ju år efter år, precis som julpynt och utklädnaderna kan väl få vara liknande varje gång, behöver inte vara nya dyra utstyrslar varje gång. Lite smink bara så blir det bra!

Jag gillar det! Fira, festa, vara med barnen, busa och äta godis! My kind of day! 😀 Så vi tog en ”halloween-dag” till igår, förutom bus eller godis … hihi

Trollmor Inka, what else? Jag kan ju inte vara häxa året runt! 😉

 

barnen sminkade sig läskigt alldeles själva! <3

 

 

 

jag glömde säga, Meja har nog blivit lite mörk under ögonen igen…

 

läskiga gäster, rysningar fortfarande!

 

 

 

 

bästisar! <3

 

killarna var helt klart lääskigast och vann pris för bästa utklädnad, jag och Sandra var ju bara oss själva liksom! 

men hon har börjat äta!!!!!!!!! 😀 ❤️

Åh jag är så lycklig, det var ju flera månader sedan! Äntligen!
Oliver var det första hon frågade efter på uppvaket och som tur var packade vi med oss det! 

Och innan taxin kom blev hon sugen på toast! Tur att hennes gulliga läkare från akuten beställde en innan så hon kom på det, annars hade bara blivit en dricka. 🙂

Wow! säger jag bara! Min duktiga sessa!

Det tog lång tid idag… Brukar gå på halva tiden i vanliga fall, så oron började krypa i kroppen trots att man är van vid det här laget.

Men nu är hon äntligen klar och jag fick veta orsaken till den långa väntan, hon hade behövt trombocyter innan benmärgsprovet så det drog ut på tiden. Tycker nog att de kunnat ringt och meddelat det… 

Meja är glad och längtar tills hon kan äta sina oliver hon packat med sig! 🙂

Vi har pratat med en dietist och ska prova att mixa kokt mat och ge i sonden måltidsvis (om hon inte äter) och skippa sondmaten! Det känns faktiskt vettigt eftersom hon uppenbarligen inte kan tillgodogöra sig den! Skönt för henne att inte vara ”fastkopplad” vid en pump dygnet runt oxå! 
Själv har jag någon form av fruktansvärd migrän (eller stress-huvudvärk?). Blixtar i huvudet, yr, illamående och ljuskänslig… Var tvungen att blunda hela vägen i taxin, grinfärdig, med en fin Meja som satt och klappade på mig och sa att jag var världens bästa mamma. ❤️ 

Jag klarar inte att kolla på ”Tillsammans mot cancer” på sjuan! Det går bara inte. Jag kommer ligga som en blöt fläck på golvet och inte kunna samla ihop mig igen.

Vilken helvetes skitsjukdom!

Men som Regina Lund sa, vi ska inte bara överleva, vi ska LEVA också! Så alla ni därute, LEV! Lev som aldrig förr! <3

I morgon blir det sövning, MR, benmärgsprov och urinsamling. På torsdag och fredag Mibg-scint och hörseltest. Så nu ber jag er hålla tummar igen.
Det kommer förmodligen alltid vara lika jobbigt inför kontrollerna om cancern håller sig borta eller kommit tillbaka. Men den här gången känns det ännu jobbigare tycker jag eftersom hon är tillbaka på sin lägsta vikt, 15 kg, igen. Hon borde väga 20 kg i normalfallet…

Jag vet att det förmodligen är vätska hon förlorat, men det gör det inte mindre jobbigt, för det kan fortfarande vara något annat… 

Det gick inte bättre med majsvälling utan nu står hon bara på TPN nattetid, så får de räkna på hur mycket hon behöver för att inte gå ner mer. Samt hitta på någon lösning för ”mag/tarm-mat”…

Men allt har inte varit negativt, för idag, hör och häpna har hon faktiskt ätit! Säkert 10 penne och några oliver!!! 😀
Så kanske, kanske, för det här med ”sondpausen” något gott med sig, att hon får tillbaka aptiten på riktigt och får chans att känna hunger igen. Hoppas det inte var en enstaka händelse!

Synd att det blir fasta inför sövningen nu bara…. så ingen frukost för fröken… 🙁

Men vi har varit på Barncancerföreningens familjedag på hotell Clarion i Stockholm i helgen och tiden har bara rusat iväg som den konstigt nog alltid gör.

Det var fint ordnat och vi har haft det bra (fullt ös med fyra kids men ändå ;)). Alla är i alla fall nöjda med helgen och det är huvudsaken!

Nya finfina vänner! <3
Till barnens stora förtjusning var gladiatorn Thor, Micke Spreitz , där. 🙂

 

Cupcakes-dekoration. 🙂
dance! <3

Mio vann två vinster och var superglad! 🙂

 

Emmi med sin nyvunna vän! 🙂 

 

Dessutom blev han uppkallad till Tobbe Trollkarl, stort för en kille som älskar trolleri! 😀

 

 

 

 

Efter en dag fylld av aktiviteter blev det ”Så mycket bättre” i sängen! 
tur att vi hade två rum!!!

Men samtidigt som det varit skönt att komma hemifrån och göra något kul med familjen så har det varit otroligt jobbigt. Mejas mage fungerar fortfarande inte och eftersom hon nu inte skulle få TPN natten till idag, så skulle vi bara se till att hon fick i sig tillräckligt med vätska. Hon dricker bra med vatten, men så fort sondmaten drar igång drar toalettbesöken var 10:e minut igång… och som sagt blev det en natt utan extra näring… eller rättare sagt utan någon som helst näring eftersom hon inte får behålla något…

Återigen kommer ögonhålorna fram tydligare och mörka ringar under ögonen och jag tycker det är så jävla jobbigt! Jag såg dessutom att hon återigen blivit magrare, hon som hade gått upp det hon förlorat under kräkningarna…

Vi vägde henne när vi kom hem och hon väger 15,0 kg. Det är den lägsta vikt hon haft under hela den här tiden och det känns piss! Hon får verkligen inte gå ner mer nu! Så en natt utan TPN gav en förlust på över ett kg, det kan ju inte stämma! 🙁 Hon är rätt trött och gnällig, men kan i alla fall stå på benen emellanåt. 
Nu har hon i alla fall droppet på över natten, så ska vi se om hon kan behålla majsvälling istället för sondmat imorgon bitti… annars vet jag inte. Nya tag imorgon!
Helgens bästa var överraskningen som väntade när vi kom hem! Våra fina vänner fixade vårt nya sovrum! JanÅ slipade, tapetserade, snickrade lister och sen bar de upp den supertunga sängen. Helt underbara är de, våra vänner! Tack!!! <3

 


Äntligen är hela familjen samlade på övervåningen under natten och Meja kan sova i sin egna säng och vi hör henne om hon behöver hjälp!
Imorrn ska jag fixa kontor/pysselrum i vårt gamla sovrum! Åh, jag älskar att fixa och sortera, på riktigt! 😉

Bara att få köra barnen till skolan! Snacka om skilda världar!

Jag körde monstertrucken med ett stort leende på läpparna utan stress i min onepiece och uggs! Bara kunna gå ut i friska luften, själv, en liten stund och leka normal vardag. Tänk på det ni när ni stressade och irriterade kör barnen till skolan! 😉

Är i startgroparna att byta bloggportal och jag hoppas verkligen att ni följer oss till nästa! ❤️

Lite svårt att sova inatt men dagen hemma har varit underbar! Så skönt att kunna fixa lite med allt möjligt utan avbrott med att behöva åka iväg. Meja mår rätt ok förutom toalettbesök flera ggr i timmen, så istället för upp kommer det neråt… hon ser lite piggare ut också så det är skönt! Hon har gått upp den vikten hon förlorade under kräk-tiden och det svarta under ögonen är borta. Hoppas nu bara diarréerna snart ger vika oxå så vi kan gå över till lite mer mat via magen i stället för näring direkt i blodet.
Bästa var iaf kvällen när jag smet iväg på fika hos en fin vän! Energi! ❤️