Månadsarkiv: november 2013

Idag åkte tjejerna och jag en sväng till Solna Centrum och låtsades vara normala för ett tag. Skönt! Vi gick på affärer och kikade lite, fastnade på Panduro 😉 och käkade buffélunch på thairestaurang. Supergott! Och till Emmis glädje, med glass och godis till efterrätt! 🙂 Meja nöjde sig med en halv vindruva och låg sen och vilade… 🙁

Sen blev det julpyssel med julmusik på rummet för hela slanten! Och pyntat fick vi här på sjukan oxå! Så mysigt det kan bli iaf. Imorrn tänkte vi smita hem på permis ett par timmar och fira advent! <3 <3 <3

Konstigt hur den där enda negativa kommentaren sätter sig som en vagel i ögat! De tusentals positiva suger jag åt mig som en svamp av, men ändå är det den där dumma man besvarar. Konstigt och oerfaret! Och jag blir sur på mig själv. Men jag är inte van vid det direkt…
Undrar hur erfarna bloggare bara kan skaka av sig och orka fortsätta?

Ni som följt mig ett tag vet ju precis varför jag bloggar och att jag verkligen uppskattar vår svenska vård, även om det rent praktiskt alltid kan förbättras… 😉

Jag märkte tidigt vad våra skattepengar går till och jag är oerhört tacksam att vi har det system vi har i Sverige och att vården är en av världens bästa! Jag är evigt tacksam att Meja får den bästa vård som går. Men vi är också i en utlämnande situation där vi har rätt att säga vad vi tycker, försöka ge både positiv och negativ kritik för att förbättra praktiska delar i bemötandet av patienter och deras anhöriga. Och de flesta vet att jag gör det, alltså både risar och rosar! 

Jag vet oxå att jag inte kan bestämma vilken avdelning Meja ska vara på, men Meja hör till en onkologavdelning, hon har cancer och ska vara på avd Q84. Det är fullt! Inte pga rumsbrist utan pga personlabrist för att inte KS lyckas behålla sina sjuksköterskor. Dessa onkologbarn får alltså vara på utspridda avdelningar och även åka till andra städer. De ligger mycket sjuka och genomgår mycket jobbiga behandlingar, kan man då inte försöka få en stabil, trygg punkt, en känd plats med kända ansikten för dessa barn? (som det är meningen att Q84 ska vara?!) Är det fel att kräva att den vård vi i Sverige har och att de mål man har faktiskt har, ska försöka uppnås och fungera???

Vill vi inte alla det bästa för våra barn? För alla barn?

 

Jag hade sett fram mot idag när barnen skulle komma, lekterapin ha extra öppet på eftermiddagen för vår skull och julpyssla lite, sen kolla på film och ha en trevlig fredag tillsammans.

Bilderna ser ju mysiga ut… men skenet kan bedra!

Ingen av oss mår riktigt bra i det här. Bråk, tjafs & besvikelse slutade dagen med. Så himla tråkigt! Jag orkar inte riktigt prata om det här än, men det ligger och pyr under ytan så snart kommer det väl.
Det här med syskonens reaktioner… Det är inte lätt! Man är otillräcklig vad man än gör! Och dessutom har vi fyra barn, tre syskon till ett svårt sjukt barn. Ja, ni kan ju gissa hur bra det går?! 🙁

Emmi, storasyster, klarar det än så länge rätt ok, hon är väl för liten för att riktigt förstå och hon är en ”lätt” och glad person till naturen. Idag fick hon stanna kvar och sova över och tjejerna var så glada, hade picknick i sjukhussängen och sover nu sött skavfötters. (Tills nattsköterskan kom in och sa att ingen får sova över här, men eftersom ingen meddelat oss tidigare så behövde jag inte köra hem henne klockan tio på kvällen, tack för det! ;)) Så nu har tjejerna hunnit fundera på varför Emmi inte fick vara här när de får sova över på Q84, och vi egentligen hör dit… jaja, regler är till för att brytas. Nånstans måste man ju se till patientens och anhörigas bästa och inte på att det blir jobbigt för de som jobbar att veta hur många som är här… (skriv en lapp, eller på planeringstavlan?!).

PS. Läkaren skulle komma och prata med mig under eftermiddagen för att jag blev lite upprörd (läs tokförbannad) men hon dök aldrig upp och sen när jag frågade kvällssköterskan om byte av avdelning hade hon inte hört ett ord om det???!!! Hålla jobbiga föräldrar lugna eller? 😉 

Det gick bra! Hoppas bakterierna nu ger vika.
Meja var så glad att få komma upp till Q84 och hälsa på alla gulliga sköterskor! <3 Och kompisar! Och Lotta som bakat fantastiska drömmar! Åh, saknar faktiskt den samhörigheten som fanns däruppe och som inte finns någon annanstans!

osså hade vi rullstolsrace dit! 🙂 Lite skillnad mot sist hon satt i rullstol, då hon var tvärsjuk… <3

Jag kokar väldigt lätt nu för tiden märker jag! Går i taket nu för att de vill flytta meja till en ny avdelning. En avdelning hon aldrig varit på förut! :/
För hon är för mycket i korridoren här på Q80, som är en infektionsavdelning. Inte en sköterska har sagt till henne att vara på rummet, de pratar och busar och jag säger inte till för det blir ju väldigt trist att bara vara på rummet. Mig stör hon ju inte. Visst det passerar sjuka barn som kan smitta, men de är på sina rum så länge de smittar. Då är det fan lättare att bli smittad på affären! :/
Q84 är fullt, jag bad om Q83 där hon känner folk, men icke vi tar den enda avd hon inte varit på!
Glöm det! De får fan ta hit själva sjukhuschefen nu!!! Vad är det för jävla stil de kör med de här barnen?!
Anställ folk! Behåll er personal! Gör något!
Det är svårt sjuka barn vi pratar om här! Och deras psykade föräldrar!
Gud nåde den som kommer in och ska prata med mig nästa gång! 😉

Då åker jag hellre hem! Eller till Huddinge! Börjar tröttna på det här nu!

Mejas blodvärden blir lite bättre för varje dag. Men blodtrycket är fortfarande lågt… idag låg undertrycket på mellan 23 och 30, trots att de mätte 25000 gånger. Det ska jag erkänna att trycket fattar jag mig inte riktigt på. Trodde att lågt vara bra och vet inte riktigt vad som är normalt, lågt och högt… men de fortsätter mäta tills de tycker de får ett ok svar och skriver upp det ;).

Imorgon ska CDK-slangarna spolas med saltsyra, för att lösa uop biofilmen bakterierna gjort. Sen hoppas vi att de inte behöver operera bort den, utan att bakterierna dör för alltid!

Port a cathen verkar i alla fall fri från bakterier! Ingen tillväxt ännu, skönt, då kan iaf den användas om CDK´n måste väck.

Annars har vi haft en fullspäckad dag, med synundersökning (OK), lite pappsen-häng, bibblan, lekterapin och sedan tillverkning av änglar. 🙂

Tidigast onsdag blir det hemfärd.

Kramas lite med Alfons på bibblan. <3

Skönt att vara frånkopplad och gå och handla lite!

Ängel-verkstan! 🙂

Hon blev jätteglad och lite generad när fina Linus pratade om henne i radio. Fick tips om det och letade upp länken såklart! ❤️

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=1646&artikel=5717837

Klipp ur intervjun:

Låten ”Utan dina andetag” har Linus spelat för en av hans största fans, en liten cancersjuk flicka. Hennes mamma ringde till Linus och frågade om han ville komma och hälsa på hennes dotter och överraska med låten.

– Ja, det var fantastiskt fint. Hon var väldigt blyg när vi kom dit. Men jag spelade låten och hon gick från att vara blyg till att bli hur glad som helst. Och att någon blir så glad av att höra mig spela känns så klart fint.

❤️❤️❤️

Idag var det teaterföreställning på lekterapin på ALB. Lite lagom flum, som jag börjat älska på sista tiden, vackra toner, spännande instrument och rolig musik. En musikupplevelse för barn av Ensemble Yria. Barnen fick vara med och känna sig delaktiga och Meja vågade tom svara ett par gånger. 🙂
Visserligen har jag sovit dåligt och har känslorna utanpå huden, men det var så fantastiskt bra att jag började gråta! Det var så vackert och de gick genom alla sinnen tillsammans med barnen i en vandring från himmeln till havet på ett störtskönt sätt och med en röd tråd från början till slut. Hade det varit en föreställning för vuxna hade jag nog inte klarat av det…

Så, Sinnenas spektakel är verkligen en passande titel på föreställningen! Får ni chansen så rekommenderar jag er att gå! 

http://www.ensembleyria.se/

För er som inte vet. 
Förutom att alla tankar och demoner kommer på natten så är det lite annat som gör att man inte får sin nattsömn…

Lampan i hallen tänds, sjuksköterska kommer in och prasslar lite, fixar och trixar med antibiotikan som ska ges två ggr per natt. (Nu är det inte längre kontroller var 3:e timme som tur är.)
Jag vaknar och har svårt att somna om.

Pumpen larmar. Upp och hoppa. Ocklusion mellan pump och patient, kontrollera var en ”knix” på slangen blivit, räta ut och starta om pumpen. Visst kan man ringa på larmknappen, vänta på nattsköterskan och lyssna på ett tjutande larm, men nej tack. Måste ändå upp och stänga av ljudet så inte Meja vaknar.

Meja gnäller i sömnen. Jag vaknar, på helspänn ifall hon fortsätter gnälla och det är feber, om hon har ont eller ska vakna och gå på toaletten. Falskt larm. Jag har svårt att somna om.

Det sprakar i blöjan. Ja, Meja fick återigen börja med blöja då hon insjuknade. 🙁 Upp och hoppa. Hoppas att det inte runnit i hela sängen. Byta och göra rent så smidigt som möjligt i det svaga skenet från pumpen.

Jo, så man kan lugnt säga att någon sammanhängande sömn, det får man inte en natt på ett sjukhus! Ifall ni undrade! 😉

Och när man ändå är vaken kan man lika gärna blogga! Hihi

 

 

Följ min blogg med Bloglovin

Linus *Mejas största idol* Svenning ska vara med i melodifestivalen 2014! 🙂

Vi är så himla glada för hans skull och kommer förmodligen ringa och rösta som besatta på honom! <3 Han har den grymmaste rösten och personligheten som finns tror jag! 

Han ska framföra låten Bröder som är skriven av Fredrik Kempe, så det lär ju gå bra! 

Nu blir min största uppgift att försöka fixa biljetter och boende i Malmö den 1 februari. Den perfekta julklappen för hela familjen! <3