Månadsarkiv: december 2013

Jag hatar när man inte ser vem som ringer… hjärtat snörper åt och man blir orolig direkt att det är onkologen, ASIH eller nåt annat dumt som ringer med jobbiga besked.

Den här gången var det onkologen. I den ena slaskodlingen från igår växte bakterier. 🙁 Men inte i den andra så än finns hoppet att det inte är en infektion. Men kommer febern så blir det att åka in igen. Fan inte nu!

Vill inte börja det nya året på sjukhus!!! 

Nä nu blir det en fördrink och ignorera samtalet! <3 Gott nytt alla fina!

Vi önskar er alla ett gott nytt år! Själva hoppas vi på ett betydligt bättre 2014 än vad de senaste året varit!

Ett år av mysiga stunder, härligt umgänge, god hälsa, roliga resor och utan ekonomiska kriser. Det önskar vi oss!

Framför allt, snälla Gud, inget återfall i sjukdomen! <3

 

Läkarbesöket gick bra. Han trodde att biverkningarna var tillräckliga men ska kolla med Per Kogner för säkerhets skull. Värdena såg bra ut, benmärgen fortfarande lite pressad sedan högdosbehandlingen. 

Vi har nu bestämt att sänka TPN:et från 1300 till 950 ml för att hon ska få en chans att bli hungrigare. Viktigt att hålla koll så hon dricker tillräckligt och inte börjar gå ner i vikt. Det får fortfarande gå in på 16 timmar pga av att levervärdena är lite påverkade. 

Läkaren tycker att vi ska prova med sondmat igen så att magen får börja jobba mer igen, men det känns som ett bakslag på något sätt. Det är klart att det är bättre om näringen kommer till magen istället för direkt in i blodet och man minskar infektionsrisken, men hon ser ju direkt sjukare ut på utsidan då… 🙁 Det har varit så skönt att kunna låtsas vara normal på stan, inte massor av folk som tittar och undrar. 

Så nu inför 2014 håller vi tummarna att hon kan gå direkt på vanlig mat i tillräcklig mängd och sakta gå över direkt från TPN till mat! Hopas hoppas!

Dags att uppdatera om Mejas mående känner jag. Det var ett tag sen eftersom hon efter omständigheterna mår rätt bra. 🙂

Vi har äntligen gjort klart omgång två av A-vitaminet, så nu är det paus från kapslarna i två veckor! Biverkningarna har varit kraftigare denna gång, men jag vet inte om de är tillräckligt. Kinderna har inte ens varit rodnade, som jag har för mig att läkarna ville. Däremot har hon såriga läppar, ännu värre rumpa, torra och lite röda fötter för att inte tala om ett galet humör! Hoppas hon lugnar ner sig lite nu när det är paus… 

Annars i medicinväg får hon fortfarande Bactrim (förbeyggande antibiotika mot en sorts lunginflammation) varannan dag. Hon får 5 ml flytande, där vi sprutar in 1 ml i taget och som hon försöker svälja under flera omgångar för att undvika att få kväljningar. Den är äcklig! Men tabletterna var för stora och för svåra att svälja. Hon är så duktigt som kämpar på och lyckas och slipper sonden fortfarande! <3

Hon har också fortfarande TPN (näringsdropp) varje natt och äter knappt någonting, några tuggor hit och dit bara. Vi har läkarbesök på måndag och hoppas vi kan sänka droppet lite så att hon hinner bli hungrigare. Hon har suget men får mättnadskänsla av TPN:et. Vikten håller hon och har tom gått upp ett par hundra gram! 🙂

Diarréerna kvarstår dock och nästan varje morgon måste vi duscha skruttan. Tur att hon gillar det i alla fall. 

Till den det berör. 

Jag ber er att läsa detta brev till slut för att få en uppfattning om vad vi går genom och vad jag önskar. Jag ber er inte att vi ska slippa undan Kommunfullmäktiges beslut att alla obebyggda tomter i Södertälje kommun ska betala en anläggningsavgift på 180.000 kr för Telge Näts förbindelsepunkt för dricks-, spill- och dagvatten. 

Självklart ska vi betala och göra rätt för oss som alla andra i detta samhälle. 

Vi äger två tomter, Kantningen 8 och 9, varav vår bostad ligger på 9:an. Dessa tomter är samtaxerade och går som en tomt i praktiken, men inte i den bistra verkligheten. För att göra en sammanslagning av tomterna hos Lantmäteriet krävs minst 5 månaders handläggningstid och det kostar ca 25.000 kr. Pengar vi ännu inte vet om vi vill betala då vi haft funderingar på att bygga ett litet bostadshus att hyra ut till mina föräldrar när de nu blivit äldre. Slår vi ihop tomterna kommer detta inte att gå. Vill man i ett senare skede åter stycka av kostar detta 35.000 kr till. 60.000 kr i sjön. 

Vi ökade vårt bolån för att våra fyra barn skulle slippa dela på ett rum och började bygga ut. Mitt i denna utbyggnation fick vi ett av de värsta besked en familj kan få. Vår yngsta dotter, Meja, 5 år hade fått cancer. Hon har sedan april 2013 högrisk neuroblastom stadie 4, med ca 50 % chans till överlevnad. Vår värld rasade samman och allt fokus ändrades. Bygget avstannade. Vi är nu mitt i hennes behandling och allt vi önskar är ett uppskov av betalningen i ett år. 

Allt vi gör är att försöka överleva. Vi orkar inte tänka på hur vi ska göra för att få tag på 180.000 kr när vi inte ens byggt klart utbyggnaden, trots att vi tog topplån. Från banken kommer vi inte kunna låna förrän allt är klart och att ev husets värde ökar. 
Vi måste få en tidsfrist att orka tänka och planera vad vi ska göra med tomterna, bygga klart, hinna söka lån, slå ihop eller bygga. Just nu går alla våra krafter till att försöka få en dräglig vardag för våra fyra barn, för hela vår familj och för att få Meja att orka kämpa mot cancern. 

Ska vi då behöva slåss mot ytterligare en jätte? 

Vår önskan är alltså: Kan vi, snälla, få fakturans slutbetaldatum uppskjuten i ett år? Detta borde vara småpengar i era sammanhang och jag hoppas att det är möjligt för er att se på detta med medmänsklighet och en gnutta empati. 

MVH Ina Finnström

Idag kom en för mig okänd, väldigt fin, människa som följt min blogg en längre tid. Hon överlämnade en gåva som flera varit så fantastiskt snälla att spara ihop till! 

En gåva till lilla mig. Inte Mejsan. Utan mig, mamman, eller kanske inte mamman, utan Ina, som någonstans därinne finns kvar.

Och just idag betydde denna gåva så ofantligt mycket att ni anar inte. Efter julhelgen, som förvisso var helt fantastiskt, har jag börjat dippa lite. Väldigt trött och nära till tårar både igår och idag. Har ingen lust att fira nyår, ingen lust att gå utanför dörren, ingen lust att träffa folk… en liten svacka helt enkelt, där varken försäkringskassa eller Telge är direkt behjälpliga. 

Men så kom denna fina människa med en gåva och en kram till MIG och jag tackar ödmjukast! Tack alla ni som bidragit! Jag blir rörd till tårar! Ett presentkort med 10 behandlingar á 50 min på Nyvana. 

Strul med försäkringskassan!!! 🙁 

Vård av allvarligt sjukt barn går alltså till på samma sätt som man ansöker om vanlig VAB. Man ansöker för varenda liten ynklig dag man är hemma och vabar…
Jag försöker göra det här varje fredag för att inte glömma bort och för att inte hamna i deras handläggningstid på flera veckor, så att jag åtminstone får några tusenlapppar att betala räkningar med. Ansöker man månadsvis finns risken att det tar en månad innan pengarna kommer. 

Och återigen har inga pengar kommit fastän räkningarna dras idag. Det här strulet blir varje gång därför att jag avbröt mina studier när Meja blev sjuk (och sa upp mig innan dess) så jag är ”arbetslös” men inte skriven hos arbetsförmedlingen eftersom Meja har CANCER. Idioter! 

Så nu tre veckor efter senaste gången ska de återigen undersöka min SGI, som jag varit tvärnoga med att skydda. Plus att de tydligen inte har något läkarintyg, som jag skickade för en månad sen och det då var OK för kommande 6 månader?!!! Självklart går det nu inte att få tag på de som jobbar med allvarligt sjuka barn förrän 8 januari! Kundtjänst väntar även på intyg från förskolan att Meja inte varit där! Goddag yxskaft!!! Så de kan inte hjälpa till! 

Politiker, är det kanske dags att göra något åt Försäkringskassan???????????????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Vi hade en fantastisk julafton, precis så som man önskar att alla kunde ha det. God mat, massor av klappar, lyckliga barn och lagom trötta vuxna! 😉

Lite paketöppning hemma efter frukosten och Croodarna…

Äkta lycka <3

Stolta fina Mio som delade ut sina egenköpta julklappar till sina syskon! <3

Julfina tjejer! 🙂

Och tomten hade varit hos farmor oxå! 😀

Årets roligaste (och jobbigaste ;)) julklapp! Helt sjuka pratglada Furbys! 🙂

Och årets absolut gulligaste julklapp! <3

Alla nöjda och glada. 🙂 Ungarna bortskämda, men just det här året var de värda det tusen gånger om! 

 

Jag har aldrig varit så här effektiv och duktig och ostressad någon jul faktiskt. 😀 Konstigt! Trodde det skulle var tvärtom faktiskt…

Huset städat, julskinkan klar, granen klädd och kolorna nästan slut! 😉 Nicke fick äran att panikköpa sista julklapparna och jag fixa kidsens frysyrer! 

Emmi bara toppklippt men killarnas lockar föll, den enas mer än den andras…

Meja vllle inte vara sämre hon, så eftersom Melvin fick ny snyggkräm så fick hon överta hans gamla och gjorde sig en …. trumvirvel…. tuppkam! 😀

Ikväll blir det uppesittarkväll med massor av godsaker! Puss på er!