Månadsarkiv: januari 2014

Med ett hjärta av guld, en äkthet som den vackraste diamant och en röst utan dess like är Linus Svenning värd varenda röst på lördag! Vi är tagna med storm och så fyllda av kärlek att vi kommer leva en evighet på denna helg! ❤️

Vi har haft en fantastisk kväll med god mat, härligt sällskap och supergod tårta! Svängen till sjukan gick bara på 1,5 timmar då hon klarade en snabbare dropptakt utan reaktion! 🙂 najs!

Nu laddar vi inför morgondagen och lever på godheten som finns hos så många människor! Kärlek och respekt!

Om en timme är vi i Malmö! 🙂 Lyckoamuletten är med och omsorgsfullt packad av Meja, i en egengjord ask med bomull. ❤️

Hon själv har sjungit halva resan och mår än så länge bra!

Det blir några vändor till sjukhuset för Vanco, men de är förberedda så det blir nog bra!

Ses snart skånepågar! 🙂

Ikväll och i natt är det tankning till hundra som gäller. Meja får påfyllning av blod, vancomycin, tazocid och i flera doser så vi kan sticka imorrn bitti och hinna med tåget! 😀 <3

Vi är såååå glada så det inte är sant! Packning får bli via facetime! 😉

Det växer tydligen två bakterier i Mejas blod. Resistensbestämningen är inte klar ännu, men MAS (Malmö allmänna sjukhus) tar mot Meja för att ge vanco om det behövs (onkologen känner en kollega som var jour i morrn), de andra medicinerna kan ASIH i Malmö ge och TPN (näringsdroppet) hoppar vi över två nätter. Förhoppningsvis får hon ännu bättre aptit då! 

Risken finns att hon behöver antibiotika mer än fyra ggr per dygn och då blir det svårare att lösa, men sitter vi väl på tåget så får man ju lösa det i Malmö eller Lund helt enkelt. Telefonkontakt kommer vi ha under hela helgen om det dyker upp skumma grejer på agarplattorna och hur vi ska sköta allt. Tack till sköterskan som ringt runt som en tok och tack till doktorn som fixade en lösning till slut, trots otillräckliga svar.

Meja är feberfri, infektionsvärdena har vänt och hon mår bra! Och vi kan äntligen andas ut! 

Men ronden har fortfarande inte varit och snart är det dags för nästa Vanco-dos som varar tre timmar, så packa får dessvärre men kära make göra. Jag säger bara herregud stackars mig! 😉 som tur är hade jag redan lagt undan och bestämt kidsens kläder.

För jag räknar med att vi åker! Meja är än så länge feberfri sedan alvedon gavs 04.00 :). Vancot är fortfarande det stora problemet, asih ger inte det så det får bli sjukhuset (MAS?) i sådana fall och de borde väl inte kunna neka vård om man plötsligt dyker upp?

Hatar verkligen sjukvårdens ständiga väntan!

Med jävulusisk huvudvärk tar Meja en temp för säkerhets skull! ❤️

Den gullegrisen klappar på mig och håller sina händer på vardera av mina kinder och frågar: Mamma, varför mår du alltid så dåligt?. Den ungen undgår inget! Hon är så fin och alldeles för klok för sitt eget bästa! ❤️

Och jag hoppas fortfarande vi kommer iväg! Jag tycker att det borde gå att ordna på ett eller annat sätt. För Meja mår faktiskt ganska bra. Om man jämför med sist hon hade sepsis. Nu har jag läst gamla inlägg och hon var mycket sämre sist. Då hjälpte inte alvedon och blodtrycket var superlågt, hennes allmäntillstånd mycket sämre än nu. 

Om ingenting förändras så tvivlar jag inte på att hon kommer att orka åka till Malmö. Alvedon kan jag ge, om febern fortsätter bryta genom mellan varven. Det enda kruxet nu är vancomycinet. Men vi åker ju inte till öknen direkt så någon lösning borde finnas om inte annat så borde vi väl kunna åka till sjukhuset där två-tre ggr per dygn…

För om ni inte redan förstått det, så betyder den här resan och att få se Linus på melodifestivalen jättemycket för oss. Inta bara för Meja, utan för oss allihop, för Mejas syskon, för oss som familj. Vi drömde om detta i somras, vi sa tidigt att Linus kommer att gå långt. Meja berättade för alla sjuksköterskor att han kommer bli jättekändis och visade bilden på de två tillsammans på sitt ipadskal. 🙂 Barnen har längtat till den här helgen. Bara att vi i familjen ska åka och umgås. Vi har fått bra sittplatser och de hoppas på autografer från alla som är med. För allas skull behöver vi komma iväg på detta roliga som vi sett fram mot sedan november! 

Man får avstå tillräckligt många saker med ett svårt sjukt barn. Med ett svårt sjukt syskon blir man väldigt åsidosatt att det krossar mitt hjärta om jag behöver säga till Mejas syskon att det inte blir av. Inte detta heller, för Meja måste vara på sjukhus. Även fast hon är pigg. Det räcker inte med att vara orolig för henne utan det roliga vi sett fram mot blir också inställt ”pga henne”. Skammen och skuldkänslorna för sådana tankar tar knäcken på dem. 

Så detta är inte bara för Meja. Inte bara för Linus. Utan för oss alla! 

Och jag hade aldrig riskerat hennes hälsa! Men man måste fortsätta leva för att orka vidare.

Man tycker att man borde ha vant sig vid det här laget. Men icke. Denna jävla berg-och dalbana man ständigt åker i och som aldrig tar slut. Idag har varit extremt mycket upp och ner! Jag är helt slut, yr och med blixtrande huvudvärk! 
Ska försöka förklara åkturen om jag minns allt…

Gårdagen slutade med ett leende. Natten fortsatte med feberfrossa, lite hosta och mediciner. 

Och morgonen började med en beslutsamhet från min sida att rodda i resan mot Malmö! Först väntan på ronden och provsvar. Provsvaren visade på ökat CRP (82) och ökat procalcitonin (2,6), men läkaren var fortfarande inte säker på blodförgiftning. De tog virusprover i näsan och skickade oss till lungröntgen. (Själv var jag säker på sepsis och för det mesta, inte alltid, har jag rätt i mina gissningar).

Den sedan tidigare bokade synundersökningen hann vi också med. Hon fick godkänt (alltså ingen påverkan av A-vitaminet) men de håller koll på hennes lilla skelning, som än så länge inte påverkar synen.

Tillbaka på rummet börjar jag ringa runt, eftersom läkaren ville vänta tills de hade mer svar och jag vill förbereda, planera och se till att praktiska grejer är ordnade så långt det går. Man kan inte ringa 2 timmar innan man dyker upp och tro att man får hjälp, då blir det ett garanterat nej. 

Så jag letade upp ASIH´s nummer i Malmö och pratade med en sköterska om vår situation. Hon tyckte det var lite underligt att inte sjukvården ringde upp, men jag förklarade varför. Vårt ASIH är ju inte ansvariga och onkologen ville veta mer hur Meja mår innan. Sköterskan skulle kolla upp med chef och läkare senare under dagen och ringa upp.

Enda möjligheten för oss att komma är ju att någon på plats i Malmö kan ge antibiotika intravenöst, nu tazocin 4 ggr/dygn. Då skulle vi kunna ta tåget som planerat. Flyg hade dessvärre inte hjälpt… (om vi nu inte missar tåget förstås)

Minutrar gick och timmar gick. Telefonen ringer. En läkare från ASIH i Malmö ringer och säger att då hon själv har jouren under helgen, är infektionsläkare i botten och därmed känner sig säker på infektions/antibiotikabiten så var det ok. De gör en punktinsats! <3 Imorrn måste onkologen skicka en remiss så är det klart! 😀 Jag var så glad och lättad att jag började gråta och tacka henne och sen stod jag bara och hoppade och ville skrika ett glädjetjut rätt ut! Yes!

Febertoppen kom inte då morgonens alvedondos gått ur kroppen och jag började undra om läkaren haft rätt i att det kunde vara virus.
Eftersom en fin tjej, en frisörska i Vagnhärad ville bjuda mig på klipp och färg så började jag tro att vi kanske kunde ordna eftermiddags/kvälls-permis så jag kunde komma iväg på lite egentid.  Att vårt ASIH kunde ta kvällens prover och ge kvällens dos tazocin. ASIH sa ja och vår ssk:a här på ALB skulle bara kontakta onkologen och kolla så det var ok. (Lungröntgen visade ingenting!). Nästan färdig att åka kommer onkologen ner kl 15 och släpper pissbomben, som jag redan kännt på mig, att bakterier växer i blodet. Stafylokocker som behöver vancomycin! 🙁 Fan helvets jävla skit! (svärburken blir full hemma ;))

Ingen permis.  Vanco ges tre ggr per dygn, i droppform under tre timmar. Skulle inte tro att ASIH i Malmö gör det, vår gör det inte. De har inte resurser att avvara en sska att sitta med oss nio timmar per dygn… Fan jag visste det. Jag visste det.

Nu är mitt enda hopp att vi kan få tag på en ”ballongpump” som doserar ut vancot i rätt mängd som ASIH bara behöver koppla på och av. Och att vi imorgon får reda på rätt dos för Meja, vilket tar några gånger att ställa in och via blodprover kontrollera. Vancot ger njurpåverkan och hennes njurar är inte hundraprocentiga redan innan… Hoppas att allt bara kan flyta på nu och att inget akut inträffar.

En dag på mig att rodda vidare och jag ska fan lyckas. Jag ger mig inte. Trots att jag började hulka över att jag inte kunde gå till frissan! 😉 Man vill ju va snygg på mello! 😀 (Lättare att grina för såna småsaker än allt vi är mitt upp i.)

PS. Bloggen är jävligt bra! Nu ska jag leta upp förra och förrförra gången hon hade sepsis och se vad det var för bakterier och hur allt gick till då! Plugga sjukvård på min egen blogg, det är najs! 😉

 

 

 

 

trots all skit som är, så ligger jag i den hårda skinnsoffan med ett leende på läpparna. Trots oron jag försöker dämpa och ignorera, trots ilskan som bubblande vill explodera och skrika ut hur orättvist allt är, trots tårarna som väntar på att få börja rinna så ligger jag med ett leende på läpparna.

Det finns så mycket kärlek och värme runt oss att jag blir helt mållös. Det finns så mycket styrka och kraft hos alla er. Och jag känner den och jag garanterar att Meja gör det med. 

Älskade Linus skrev idag på sin facebooksida:

Meja, du får inte bli sjuk nu, det är fan inget Mello utan dig där!  
NÅGON som känner någon som kan fixa flygbiljetter till Meja och hennes familj? Hade varit GULD värt. 

Meja sötnos, be strong, du klarar detta 

(Hör gärna av er till min manager Joakim Jarny Fd Hanssondå jag får in en hel drös med PM och meddelande som jag tyvärr inte hinner läsa!) 

http://finest.se/userBlog/entry.php?uid=56150&beid=2594649http://finest.se/userBlog/entry.php?uid=56150&beid=2594649

Och hans manager, Joakim Jarny, likaså. Folk delar, vänner stöttar, alla skickar sina lyckönskningar. Det är så stort! Och det ger oss så mycket! Det sista Meja sa innan hon somnade var att hon ska kämpa och göra allt hon kan för att kunna gå på Melodifestivalen. Det sista jag säger är att jag också kommer göra allt i min makt för att Meja och vi andra ska kunna komma, på ett eller annat sätt! 

Jag älskar er! 

Och det gör Meja, med sitt stora hjärta också! <3

 

En medtagen tjej med 40,5 grader, 93 % syresättning, väldigt hög puls och snabb andning på akuten. Blododling taget, dropp påkopplat och första dosen tazocin (bred antibiotika) given. Alvedon i kroppen och plötsligt en liten piggelin som vill ha rullstol för att det är kul och inte för att hon är sliten! 🙂

CRP på 22 och procalcitonin på 1. CRP är ju förhöjt men inte speciellt mycket, dock släpar det ju ett dygn så imorrn lär det vara betydligt högre om det är blodförgiftning. Procalcitoninet ska ligga under 0,5, över tyder på blodförgiftning men sist hade hon ju 17 (vilket läkaren aldrig förr sett, ett så högt värde), så det är inte tvärsäkert ännu. Litet litet hopp om virus hos läkarna…

Själv var jag säker på att det är sepsis. 

Och ännu mer nu, 3,5 timme efter alvedonet och febern skjuter i höjden på några minuter under tvärfrossa. Nya blododlingar.

Nä, mitt enda hopp nu är att bakterien inte är resistent mot tazocin, att vi hittar något asih-liknande i Malmö som kan hjälpa till med ev antibiotika och att vi kan åka på fredag som planerat. 

Typ- och restistensbestämning tar väl två dygn… om bakterien är multiresistent och kräver vancomycin då är det kört för mello! 🙁

Någon som har privatjet eller helikpoter? 😉

38,5 graders feber och vita blodkroppar som har skjutit i höjden, så kroppen jobbar med nåt helt klart. Förkylningen blev ju bättre så frågan är vad detta är?! Ingen blodförgiftning, ingen blodförgiftning, ingen….

Inte nu! Jag vägrar! Vi ska ju till Malmö snart! 🙁 åh jag skakar! Lilla lilla meja är sjuk igen. Vill inte!