Månadsarkiv: februari 2014

När vi låg isolerade på Huddinge sjukhus, under högdosbehandlingen med stamcellsåtergivning, nominerade en av läkarna Meja till Min Stora Dag. Tack B! 

Och idag kom det ett brev till Meja… <3

Helt fantastiskt vad Min Stora Dag gör för svårt sjuka barn. Uppfyller drömmar och fixar och trixar så att barnen ska få göra roliga saker och glömma bort sjukdomen för en stund. Grymt!
Vi är otroligt glada och tacksamma att även Meja får ta del av det och dessutom att med ite tips från läkaren önskade sig att träffa prinsessor & Musse, så att hela familjen fick följa med. 🙂

Ni vet väl vid det här laget att jag tror på ett liv efter detta. 

Jag har hört både av nära släkt och vänner om ”spooky” saker som hänt. Min mormors syster var tex en spåtant, hon spådde i turkiskt kaffe, (där allt hon spådde faktiskt stämde). Jag hann tvinga i mig en kopp kaffe när jag var under tjugo för att hinna bli spådd innan hon gick bort. Och det hon då sa till mig har faktiskt slagit in, trots att jag inte trodde på det då! 🙂 
Andra ”sjätte sinne-grejer” och mirakel har hänt kring henne, vissa bevisligen sanna och andra som man får tro som man vill om.

Nog om det, det jag idag vill komma till, det rör mig och mina närmsta vänner. Idag fick vi ett tecken på att liv efter detta finns. Ett tecken som omöjligen har en ”normal” förklaring. Vi var fyra stycken som alla såg samma sak. Vi är fyra stycken som nu faktiskt är övertygade.

De finns bland oss, det finns ett liv efter detta och det känns så jävla bra i magen! Det känns tryggt och varmt. Och jag tror att jag kan sova gott, trots en jobbig dag.

 

Mejas energi är ju låg pga blodbrist.

Önskar att min energi oxå kunde fyllas på av lite blod!

Läkarbesöket idag tog enormt på krafterna! 🙁 All anspänning innan, alla frågor och funderingar man ska komma på att ställa när man äntligen träffar experten på neuroblastom. Det blev ett långt besök och jag är fullkomligt känslomässigt och kroppsligt helt slut!

Efter att ha vilat ett par timmar ska jag försöka återge vad som sas…

Egentigen var det inte något negativt så, men det är alltid så förbannat jobbigt att bli påmind om verkligheten! Per Kogner är riktigt bra att prata med, han är noga med att inte oroa men han är också noga med att inte inge falska förhoppningar…

 

Mejas ”tillstånd” nu

jävligt seg benmärg som inte orkar ta sig upp till normala nivåer. Dvs, låga vita blodkroppar, låga trombocyter, blodpåfyllning var 3:e till 4:e vecka.

Per Kogners reflektion:

Inte riktigt normalt, men ändå inget att oroa sig för. 

Det kan ta lång tid efter högdosbehandling med stamcellsåtergivning som hon fick i somras (början av aug).

A-vitaminet kan också påverka, likaså alla infektioner hon haft…

Avvaktar till efter A-vitaminkurerna är slut. Dock ska hon få blodtransfusion redan vid 85, istället för att vänta tills det sjunkit till 80. (Eftersom det så tydligt påverkar hennes aptit.)

 

Mejas ”tillstånd” nu

Diarréer, nattetid och 3-4 ggr/dag. De har pågått sedan operationen och högdosbehandlingen. (detta gäller även den låga vikten och TPN)

Per Kogners reflektion:

Den cytostatika hon fick vid högdosbehandlingen slår ju ut slemhinnan och tarmarna fullständigt, de får svårt att ta igen sig. Även en stor bukoperation påverkar magen väldigt mycket. Det kan ta tid innan allt återgår till normala funktioner.
Sen att hon dessutom inte äter så stora mängder vanlig mat påverkar oxå. 

Alltså avvaktar vi här med till efter hela behandlingen är avslutad. Det tar lång tid att börja äta normalt igen!

 

Per Kogner vill öka antalet kurer med A-vitamin från 6 gånger, vilket är ”standard”, till ev 9 ggr för Meja. Åtminstone 7. Det beror på vad alla undersökningar efter den sjätte gången visar. 
Han baserar sin bedömning på hennes mående & tillstånd, vad undersökningarna visar, vad forskningen visat samt en gnutta chansning.
Det känns lite jobbigt, men jag litar på honom till fullo. Så tror han att det bästa för Meja är att lägga till 3 extra omgångar så är jag övertygad om att det är så. Men jag undrar även mer specifikt, varför?
Men där kommer det där, han vill inte oroa föräldrarna i onödan. 
Man får bara veta lite lite grann för att skonas från en förödande oro.

Efter påsk kommer alltså alla jobbiga undersökningar igen. Magnetröntgen, benmärgsprover, Mibg-scint och urinsamling i jakten på neuroblastomceller….
Och undersökningar kommer att göras var tredje mån det första året. Andra året glesas det ut till var fjärde månad. Tredje året 2 ggr och fjärde/femte året 1 ggr.

Friskförklarad kommer Meja ALDRIG att bli. De vill inte använda det ordet. För risken för återfall finns alltid. Risken är störst de två första åren. Sedan glesas det ut och efter femte året är risken ”försumbar”. Men den finns där. Alltid.

Men som han sa, man får fira henne varje gång något går bra, varje gång undersökningarna inte visar något. Varenda gång det går bra är hon ” frisk”! Det är så man måste tänka, men det är fan inte lätt.

De närmsta två åren kommer vara förjävliga emellanåt, men vi ska LEVA och det lovar jag er, det kommer vi! Varenda dag, varenda minut vi får tillsammans, ska vi LEVA!!! Oavsett vad morgondagen har att komma med.

Jag hoppas att ni gör detsamma, för man vet aldrig…

 

 

 

 

 

 

 

Det beror på hur svullen magen tänker vara om två veckor! 😉

Fick iaf massor av energi av två av mina bästa vänner som hjälpte till med klädvalet. Så nu har jag pysslat matchande smycken hela kvällen! 🙂

I huset har det idag varit nio barn och lekt men nu har vi skumt nog bara två (!) kvar = lugnt och skönt. 😉 och samtidigt tomt på något sätt.

Imorrn bär det i alla fall av till ALB för att äntligen träffa Per Kogner igen. Både skönt och jobbigt på samma gång… Hoppas på lite svar om framtiden samtidigt som man är orolig för hur han ska låta och vad han har att säga.

Får jag lov att presentera Meja Finnström som idag framför en egenskriven låt! 😀 <3 <3 <3

Hon börjar dessutom bli smått divig. Direkt citat: ”Jag är så jäkla bra asså. Jag har så jäkla många bra låtar. Tack så mycket. Som fan.”

Alltså, Linus, jag vet inte om du har så gott inflytande på henne! 😉 Tack som fan vet jag kommer från dig! Hahahaha 😀 Nu är det bara att vänta på alla tatueringar och piercingar som jag är helt övertygad kommer att komma! 😉

Här kommer hon i alla fall, allas vår Meja!  

Och spelar på sin stora gitarr från Linus! <3 

Hon har lågt Hb, 82, så det blir säkert  blod de närmsta dagarna. Det är därför hon har helt vita läppar. Såren börjar försvinna men hon är snustorr i hyn. Och som vanligt när hon har lågt Hb så sjunker aptiten igen… Hon åt bra ett par dagar och gick upp till 16,3 kg… nu är hon ner på 16,0 igen. Vaffan?! Kan det aldrig bara får flyta dessa två veckor utan a-vitamin, så hon kan få tjocka på sig lite inför nästa omgång. Alltid ska det vara något. 😉

Men hon sjunger och är glad i alla fall! 🙂 Hennes texter på sina egna låtar verkar vara en grymt bra bearbetning av allt som hänt från hennes sida. Jag tror att hon sjungit 10 egna låtar och två av Linus! 

I nästa inlägg kommer en av hennes låtar! 

(lägger det i ett eget, för inläggen med youtube-klipp kommer inte med i bokformen av någon anledning… 🙁 )

Andra chansen och älskade Linus kör! Glöm inte att rösta på bästa låten i hela mello och finaste killen ever! <3 Linus Svenning – Bröder. Går ut som andra låten! 🙂

Här kommer Mejas version:

 

PS. Stay tuned för en av Mejas egna låtar! 😉

 

 

Jag har blivit besatt av att alltid ha något att göra. Och det jag gör, det går jag in i till 110 procent! Allt för att slippa tänka.
Det går i lite cykler verkar det som.  För ett tag sedan var det rensa alla garderober och förråd. Ett i taget, från att man vaknar till att man går och lägger sig. Sedan var det pussel, sitter hängande över flera tusen bitars pussel tills man får nackspärr. Nu är det stickning, igen. Förra vändan stickade jag varsin raggsocka till barnen, efter att ha lärt mig via youtube-klipp. 😉 Men det kan ju inte bli orättvist så de fick en var till att börja med, hahaha. 

Måla oljemålningar skulle jag vilja göra egentligen, men jag tror inte jag pallar med det än. Då är det ju känslor som ska komma ut och det är väl det jag försöker undvika. Och mina senaste tavlor har ju faktiskt varit just sådana känslosamma kludd-målningar för att få ur mig det jag bar på då. Dit har jag inte kommit än i det här. Att jag pallar tömma. Inte än.

Så då är stickning och pussel alldeles perfekt. Inga känslor inga tankar bara jobba.

Nu har det blivit varsitt par till mig och Nicke. Och så får jag väl ge mig på socka nummer två till barnen. Nu har jag dessutom lärt mig att sticka ”utantill”. 🙂 Ja, lagom till våren blir väl alla klara! 

När min hysteriska panikkänsla över att inte ha något att göra går över det vet jag inte. Men det vore nog en idé att börja träna. Slå två flugor i en smäll liksom. Så kanske skulle ta mig i kragen och besöka Fitness Amazon i Järna! Och få Jenny att PT:a mig lite! 😉 <3 Då kanske man kan få ur sig lite aggression om inte annat!

Hmm, ja om jag orkar vill säga…

En mysig förhandsvisning av Tingeling och piratfén med tjejerna! Tack Finest och One37! <3 
Dagen började bra, Nicke var till och med ok med att lyssna på första perioden av hockeyfinalen på radion. 😉 

Men det blev en dyr bio och två perioder missade han! Lite kul var det att allt hela tiden ska strula, kunde inte låta bli att garva. Så typiskt! Men Stockholms parkering ska minsann få höra, imorgon! 

Vi körde alltså in i ett garage (på Olof Palmes gata), pilarna på skylten ovanför blinkade så snyggt in och garageporten stod öppen. Det var visserligen lite konstigt tomt i garaget, men jag går till närmaste automat och betalar. (ALLA dagar 70kr/h)

Sen, efter bion, är dörrjävlen låst och plötsligt syns en skylt, som lägligt nog sitter på garageporten! Söndagar – STÄNGT! Bra där att den sitter på garageporten och inte bredvid, så att man inte ser den om dörren är öppen, som den var, en söndag! :/

Bra där, att det går att betala 70 kr i timmen, på en söndag, när det är stängt. Letar telefonnummer, som inte finns någonstans! Googlar upp det och får efter tre samtal tag på jouren. Securitas kommer och öppnar inte om man inte betalar 500 kr i cash!!! Så 700 spänn för parkering, då kan man ju fan nästa gång ställa sig mitt i en korsning och chansa på att slippa böter. Dumskallar! 

Men de gör väl bra pengar på att lura in stackars lantisar på stängda garage i storstan som måste ha bilen hem, snabba cash liksom! 😉 (hade turligt nog färdiga kvittoblock för just detta ändamål!)

Tack Stockholms parkering! Dags att se över skyltning kanske?! Eller muta mig för att jag ska hålla käften om er smarta business?!

PS. När vi kom hem hade sonen glömt lämna hemmanycklarna så vi var utelåsta ett par timmar. Tur man har goda gannar! 😉 

 

Vilken underbar, jobbig, fantastisk, helt underbar känsla av lycka, glädje och stolthet som inte gick att värja sig mot utan tårarna kom och hjärtat öppnade sig. Det spred sig och jag hoppas att jag kan förmedla den nu! <3

Fina vänner, fantastiska Hölö-bor som vill visa sitt stöd och sin kärlek, att de finns där, alltid! Och att jag i deras ögon är en vinnare oavsett! Idag ringde de på dörren…

Det här är en av de största stunderna i mitt liv. All känsla, all kärlek till lilla mig. Att jag skulle få stå i centrum. Det var stort och det händer inte ofta. Så av hela mitt hjärta: Tjejer, jag älskar er! Verkligen! Ni vet ju det – utan er är jag ingen!