Månadsarkiv: april 2014

En alldeles lagom Valborg blev det för oss! God middag med grannarna och sen en liten egen brasa med fiskdamm. Helt perfekt för ett gäng tröttisar. 😉 Vi mammor alltså… barnen körde lite disco och breakdance och nu partar papporna vidare i uterummet. 😀

Själv har jag såklart förbannat ont i magen och haft hela dagen. Alltid när det är lugnare på Meja-fronten. Då kommer magproblemen som ett brev på posten. Sjukt! Så det blev en tidig kväll för mig och nu ligger jag i sängen med tjejerna som läser Kitty! (min favvo när jag var liten!) 🙂

Ok, jag antar utmaningen. Att få 100.000 kr och göra något som kan förbättra vår värld. Det kan ju inte vara dåligt, att sprida en tanke, om så bara så ett frö, om vad man själv skulle kunna göra för att förbättra framtiden för våra barn. Oavsett om det i grunden är reklam för en ny doft hos Axe så är det ju en bra vinkling, Axe Peace – make love not war.

https://www.facebook.com/AXESweden?sk=app_687320841311972

Vad skulle jag lägga 100.000 kr då? Min första tanke var ju såklart på Mejas insamling till Barncancerfonden:

http://www.barncancerfonden.se/19251/

Jag målade av ett foto när jag gick på måleri- och skulptur på Vårdinge by folkhögskola, innan Meja blev sjuk. Nicke reagerade häromdagen att allt på tavlan är borta förutom Meja. Enzo har vi lämnat bort och äppelträdet är dött. Nu hoppas vi verkligen att det inte något jävla dåligt omen! Meja ska sitta på en av stolarna när detta är över!!!

Helst skulle pengarna gå till forskningen om just neuroblastom, som varit lite trögt sista åren. Det behövs verkligen mer forskning för att fylla alla blå stolar, jag vill inte att någon stol ska stå tom! 🙁

Jag vill verkligen satsa på barnen! De är vår framtid och där vi behöver lägga krut. Antimobbing! Lägga pengarna på skolan, så det finns tillräckligt med personal ute på raster och så de hinner finnas på sociala forum och hänga med i utvecklingen. Se till att våra barn trivs på skolan och är glada och snälla mot varandra! Lär sig att vara fina medmänniskor.

100.000 kr räcker ingenstans, men det skulle ju vara en början, någonstans.

(Och, ja, just nu, är detta även på personligt plan! De ”coola barnen” behöver tagga ner och visa medkänsla även i vår lilla håla!)

 

Nu har vi fått glädjas en dag! Så nu kan vi ta resten av alla svar som kom…. 😉

Höger njure har alltså en vätskeansamling, hydronefros, så urolog måste konsulteras. Om detta leder till att ett rör måste in eller om funktionen är helt borta och de ska operera bort njuren helt vet jag ännu inte… De har tidigare på UL sett att det varit en utvidgning av njurbäckenet, förmodligen har det blivit större, annars borde de ju kontaktats tidigare kan jag tycka…? Något stopp finns så urinet samlas i njuren och kommer inte ut som det ska. 

Sen har vi ju hela nutritionsbiten som ni vet. Idag ringde gastroenterologen och svaret på avföringsprovet hade kommit. Avvikande svar gällande bukspottkörteln! 🙁 Nya prover ska tas för att utesluta fel, men eftersom hennes avföring faktiskt lägger sig och flyter på vattnet så tror jag att fettet inte spjälkas som det ska, alltså funkar inte bukspottkörteln 100 %-igt. Vad det kan bero på och vad man gör vill de inte prata om innan fler svar finns om ca 3 veckor… 🙁 

Jobbigt med dessa sekundära problem även fast det som tur är inte är cancer. Tror jag. 

 

En underbar familjekväll i Trosa med trerätters middag och promenad längs kanalen. En väldigt lyckad kväll utan minsta tjafs. Älskar sådana här dagar! <3

Här Nilla, ser du påskpresenterna! 😀 Heelys, skor med hjul under! Superkul och barnen blev superglada! <3

På vägen hem sjöng Meja en sång, önskar jag hade filmat, men lite av texten kommer här: ” Solen och jorden är allas. Jag tycker om att vara här. Ingen kan ta min smärta ifrån mig. Jag tycker om alla i världen.” Alla satt knäpptysta i bilen och bara lyssnade på hennes fina lilla stämma. 

Kärlek till er alla och tack för alla tummar & tår! Ni är guld värda! <3

 

 

Så har vi varit på läkarbesöket och träffat både Per Kogner och gastroenterologen.

Vi började prata om magproblematiken och jag fortsätter ge vanlig mat så länge hon inte går ner i vikt. Men ska prata med dietist om ev näringstillskott. Däremot är viktkurvan på väg neråt så det måste snart vända!!! I höst blir det hårdhandskarna på den fronten. De tar fler prover och kollar om hon tar upp vitaminer mm som hon ska sen kanske de ger mediciner mot symtomen men som ändå inte hittar orsaken… Mest troligt är det operationen…

Jag vet, det är oviktigt idag, i det stora sammanhanget! Vad tror ni jag tyckte???

Provsvaren. Benmärg – fri från neuroblastomceller. Dock ff cellfattigt.

Mibg – lätt upptag i höger njure. Hjärtat i halsgropen! Dock inte pga tumör efter koll på MR utan vätskeupptag där som neurolog eller urolog måste undersöka. Puh!!!

Alltså Meja är för tillfället helt cancerfri!!! ❤️❤️❤️

idag kom ASIH igen! Och det var två av våra favoriter! De är saknade hur konstigt det än låter! Bästa!

Det var dags för lite provtagning inför läkarbesöket. Det var egentligen inte ordinerat, men jag ringde och mer eller mindre krävde att jour-läkaren skulle ordinera för att vi ska slippa vänta flera timmar på ALB i onödan (för jag tror att Per Kogner till 90 % vill ha färska provsvar). Det var ju en vecka sen sist och man vill ju se att allt ligger bra till, framförallt kaliumet med alla diarreer som varit. 

Meja har ju själv kommit på bästa sättet att få nålen instucken i porten. Förut (i början med alla cytostatikavändor) räknade de alltid till 3 eller 16 ;), sen vande hon ju sig vid CDK-slangarna och slapp sticket. Men nu har det varit lite jobbigt att återigen sticka och hon har spänt sig och nojjat upp sig själv innan, medan de räknar stegras paniken för sticket. Så för ett par gånger sedan knäckte hon det alldeles själv, hon bad dem att inte räkna alls utan bara sätta nålen utan förvarning. Det går hur bra som helst! (det är ju Emla´t, så det gör ju inte så ont, åtminstone när man klarar av att slappna av). Hon sa inte ett knäpp idag heller. 🙂

Dessutom lärde hon sig igår att ta A-vitaminkapslarna alldeles själv, så nu gör hon det med. Ja, de har på något hemskt sätt inget annat val än att bli ”stora”. 🙁

En annan sjuk grej i det här är min syn på ”normalkroppen” hos ett barn. Min bild har blivit helt förvrängd för att jag varit så nära Meja det senaste året. Tjejerna badade idag och jag kommer på mig själv att tänka att Emmi nog är lite mullig! Hallååå!!! Hon är en liten spinkis! Meja är ett skelett och sjukligt smal. Ändå har hon blivit det normala och de andra barnen ”mulliga”. Snacka om hjärnspöken! 🙁 Som en anorektikers skeva syn på sin egna kropp.

Åh, vad jag önskar tillbaka min glada busiga köttbulle. Med bus, värme och kärlek i blicken istället för att hennes mörka ögon ska spegla livets visdom.

Sol, vänner, vinster och sonen som gjorde mål! 🙂

Rundade av med meze-tallrik på Abbe´s och sen fika med familjen hemma! Perfa! Man kan tro att det är sommar! 🙂

Fortfarande iskallt, men ändå 16 grader…

”Skaka rooompa” Meja skakar på sin obefintliga lilla rumpa, med bikinibyxor som sitter som badshorts. <3 Doppade hela benen gjorde galningen dessutom!

 

 

 

Och jag överlevde även detta år! 😉 Varje klass har ansvar för ett ”område/stånd” för att samla in lite pengar till skolan och barnens aktivitieter. I år hade vi pass på fiskdammen, korvförsäljningen och chokladhjulet. Men det var rätt många på korvfronten och Mio är så stor, så jag behövde bara hjälpa till i fisket. Skönt! 

Barnen nöjda och vi tacksamma att det är över. Hihihi. Snart blir det till att tagga för 80-årskalas (35 + 35 + 10 som gifta :)), det ska faktiskt bli kul att komma iväg lite och fira & träffa lite vänner. Att det dessutom är här i Hölö, på gångavstånd är ju bara underbart! <3

Nu ska patientförsäkringen, LÖF, ändra sitt ställningstagande i mitt ärende som jag drivit sedan mars 2010! Så jävla skönt att få rätt, att känna att man inte är helt dum i huvudet och ”inbillningssjuk”.

Jag är så glad att patientskadenämnden rådfrågade just en av 6 internationella experter på just FAPS (functional abdominal pain syndrome) och att han håller med mina läkare i allt och inte LÖF´s egna medicinska rådgivare. Dessutom har han klart och tydligt skrivit att det inte råder något som helst tvivel att min nuvarande situation med buksmärtor osv kan kopplas till händelserna i mars 2010. Han har alltså skrivit ett tre sidor långt utlåtande som helt styrker min situation! Tackar högre makter för detta! 

Så här skrev jag ett år efter skadan:

http://trollmorinka.blogspot.se/2011/03/ett-ar-ett-helt-j-ar.html