Månadsarkiv: maj 2014

En riktig vilodag blev det med lite spel och lite täljning vid brasan om vartannat.
Kvällen däremot gick vi loss på att planera party!!! Det kommer bli superkul!

Skrattar så mycket som jag gör i detta sällskap gör jag aldrig! Vi har så sjukt roligt tillsammans men ändå kan vi bara vara när vi känner för det. Bästa!

Nu ska jag försöka hålla mig kvar i överslafen i våningssängen under natten! 😉

Köksbordet som jag målat några vändor nu fick äntligen komma in i köket igen och det blev så ljust & fint! 🙂 Nu vill jag typ måla fler möbler, kanske ska skaffa en ny hobby?! 😉

Hmm… köksluckorna nästa?!

 

Trissvinst! I det här fallet kom mamsen och vek min tvätt så plötsligt kunde man se soffan som låg under alla kläder! 🙂 Så skönt! 

Sen fikade vi första rabarberpajen för i år, godaste pajen helt klart! <3

ASIH tog prover på Meja, så nu väntar vi bara på provsvaren, förhoppningsvis kommer de nästa vecka.
Jag fick ett mail från en annan mamma med barn som har/haft neuroblastom, som oxå har lite oförklarliga besvär efter all tuff behandling, och hon fick mig att känna hopp. Att det blir bättre med tiden! <3 Tack! <3 Det är faktiskt ovärderligt att ha kontakt med andra i samma situation. 

Lite Prosecco och annat gott inhandlat inför härliga sommarkvällar (för den kommer väl tillbaka, sommaren?! ;)), första steget taget (nu måste jag faktiskt börja röra på mig!), lite ”jobb” i uterummet med Mejsan och nu på kvällskvisten så har jag bakat piroger till helgens äventyr i ladan! 🙂 (om nu inte någon viss person käkar upp alla innan dess… och det är inte jag!)

Gillar produktiva, glada dagar! Nu hoppas jag få sova i natt, annars blir nästa en pillertrillarnatt! 

 

De två senaste dagarna har det äntligen känts bra att lämna Meja på dagis! 

Det har varit jobbigt att lämna en ensam tjej som bara står rakt upp & ner och tittar efter en när man går och vinkar. Jag vet att så fort jag är utom synhåll börjar hon att leka, men det har känts lite trögt med kompisar, blygheten och hennes ovana att vara på dagis, åter hitta sin plats i gruppen. Sin nya plats.

Men igår hände något. Alla tjejer kom rusande fram och hälsade på Meja och drog med henne i leken, innan jag hann lämna utegården. 🙂 Och idag väntade Steffi in medan Meja satte på sig utebyxor. Då skickade Meja hem mig, ”du kan gå nu mamma!”. Ett par minuter senare kommer tjejerna ut, hand i hand och mitt hjärta jublade! <3 Skönt att hon får känna sig trygg med kompisarna igen innan sommarlovet, så hösten och 6-års förhoppningsvis blir lite lättare. 

Idag hämtade jag henne på skolgården, där de lär känna omgivningarna lite. Stora tjejen! 

Det gäller att hålla tungan rätt i min när man gungar, hahaha! 🙂

Så kom det. Det jag hela tiden försöker undvika. Det jag verkligen gör allt för att undvika. En smula tid. En stund då tankarna får fara fritt.

Ligger i uterummet, med filt och raggisar. Har målat klart köksbordet, har gjort klart dagens måsten med mullis, har ingen tvätt som måste tvättas… då tar de plats. Tankarna jag hela tiden försöker mota bort med massa saker att göra. Alla måsten jag hittar på för mig själv för att inte sitta ner en sekund och tänka. Jag far runt som en virvelvind och vägrar sluta tills det är sovdags. Och nu är det för tidigt för det och jag är inte tillräckligt trött för den delen heller…

Så nu ligger jag här och tänker på Mejas mående och hur snabbt det kan ändras. Livet. Från en dag till en annan kan något ske som för alltid förändrar ens världsbild. 

Det är lätt att säga att hon mår ju bra nu! Hon är pigg, glad och har aptit. Jag vet. Jag försöker fokusera på det och njuta av fina stunder. Men sådana här stunder kommer tvivlet och realismen fram. Oddsen har inte förändrats. Prognosen är densamma. När hon har ont i benen och vill bli buren. När hon klagar på att en arm gör ont. Klart man undrar om det är biverkning från A-vitaminet eller återfall. Man kan inte göra annat. Oron kan inte bara upplösas i tomma intet. Även om jag, om någon, verkligen önskar att så vore fallet!!!

Frågor som snurrar. Varför går hon inte upp i vikt? Hon borde ha gått upp till 16 kg åtminstone, det kilot som hon så snabbt gick ner, borde hon även kunnat komma upp sig till efter över en månads god matlust! Men nej, 15,4 kg står vågen på. 
Varför valde Per Kogner att förlänga hennes A-vitaminblock med tre extrakurer? Vet ingen som haft det…
Varför behövs ingen åtgärd för höger njure när det på Mibg-scinten visade på vätska där och lyste upp på röntgenbilden?
Varför missas prover gällande bukspottkörteln?
Vad väntar de på? Att nästa två månader går så nya undersökningar ska göras och jämföra?

Jag känner mig utanför sjuksystemet. Vi är ensamma och får skrika om vi vill något. Det känns som, vilket det ofta gör inom sjukvården, att vi faller mellan stolar. Onkolog, gastroenterolog, urolog, onkologmottagningen, ASIH. Vem gör vad? Varför? Vad ska göras och när? 

Själv har jag på något sätt släppt lite på kontrollen eftersom hennes allmäntillstånd är så pass bra, men är det rätt? Jag vet inte. Jag tycker att det känns jävligt jobbigt. Och jag hoppas att jag slipper fler tankar denna sommar. Jag hoppas att vi bara kan vara. Ha sommarlov. Göra roliga saker. Njuta.

Omgång 7 av A-vitamin är äntligen över och nu väntar tre (!) veckors paus! Och under de tre veckorna en resa till Paris för att uppleva Mejas stora dag! <3