Månadsarkiv: juni 2014

Vi fixar lite för två fester om någon månad… ”Kändisfest för kidsen” och så ett party för oss vuxna (oxå med Kändis-tema hahaha! :D). Det kommer blir så himla kul!!! 

Anledningen hoppas jag blir att Meja om en månad visar sig vara cancerfri! Det måste bara vara så helt enkelt!

Hur som helst, Meja har ju såklart bestämt sig redan för vem hon ska vara. Inte så svårt att lista ut för er som följt oss ett tag! Linus *Mejas största idol och kärlek* Svenning såklart! <3

Och om ni inte visste det så har han en gäng snygga tatueringar, så nu har jag beställt färg till kroppsmålning! Sen blir det till att rita! 😉

Nu måste jag leta fake-piercingar oxå! 🙂

 

Då har jag precis blivit intervjuad av P4 radio Stockholm om platsbristen och situationen på barnonkologen, ALB. Nervigt!

Men det är ju superbra att det tas upp och att politiker får stå till svars! Imorrn bitti i Stockholmsnytt kommer det nån kort snutt av intervjun och sen under eftermiddagen ska politiker intervjuas och då kommer en lite längre snutt…. 

Själv tyckte jag bara att jag babblade på, men hoppas de klipper till det lite snyggt! 😉

Spännande i alla fall och så får ni en chans att höra min vackra stämma, hahahaha! 😉

Jag gillar Furuviksparken skarpt! Där finns verkligen något för alla! Nu har det dessutom blivit tradition att åka dit efter tredje eller fjärde gången där (varje år förutom förra året). Vi brukar sova på campingen i safaritält (6 sovplatser), tält men ändå stuga liksom, klockrent. Alla barnen älskar det! Och varje år vill de dit helst av allt! 🙂

Där finns lite djur, tivoli, bassäng med rutschkana, hinderbanor och fortet på äventyrsön. Dessutom konserter titt som tätt och då håller parken öppet till 23, så man verkligen kan dra nytta av åkbandet! Ungarna sprang bara runt runt och åkte berg-och dalbanan 40 ggr på raken! 😀 (dvs nästan inga köer!!!) Vi vuxna lyssnade på Miss Li och drack lite vin i lite lagom picknick-regn. 🙂

Vi kollade in på den ena och den andra chimpansen… 😉

Killingarna var nog bland det sötaste! 

Rastafari-orangutang med de längsta dreadsen jag sett. 🙂

Vacker utsikt! <3

Meja hittade sig lite jobb och de andra bowlade! 😉

Hur gör djur?

Sötis! <3

Livrädda i berg- och dalbanan till en början, men efter andra åket höll de upp händerna och åkte typ 100 ggr! 😀

Tävlingsdags! Gissa vilka som vann? Hihi

Meja & jag!!! 

Meja & Måns lyckliga småskitar som hade längden inne för att kunna åka allt! <3

Sa jag småskitar? Minisar i ”fritt fall”. <3

Picknick & Miss Li! Så najs! Och vi hade faktiskt tur med vädret det riktiga regnet kom inte förrän 23 när det stängde! 🙂

Meja saknade Linus (Svenning) och sjukt nog är vi borta varje gång han spelar i Stockholmsområdet, så även denna helg, men nån gång ska vi väl ändå lyckas att ses igen!? 😉 <3

Vi hade det bra vi! 😀 

Är inne i en period med jobbiga nätter igen. Sover uselt, drömmer mardrömmar och har dessutom haft ont i magen i flera dar i rad. Försöker leva men tålamodet tryter och tröttheten svår att mota bort.

Dags för sovhjälp snart igen, men det får bli efter helgen, för imorrn åker vi på äventyr igen!

Åsså var det tydligen morsornas tur, annars hade vi aldrig fått kaffe! 😉

Inte alls livrädda…

Första gången i mitt liv jag sitter på en häst, åtminstone efter 2-års ålder… tok-allergisk som jag varit, men det funkade bra idag! 🙂

Japp, Linda garva så hon pissade på sig! 😀

Äntligen kaffe, skoja inte vi var värda det! 🙂

Dessutom vill nu alla barn börja rida! Hahaha

Barncancerfonden gör en namninsamling för bättre vård för cancerdrabbade barn och deras familjer! 

Hjälp till och skriv under ni med! <3

 

Namninsamling för en trygg och säker barncancervård

 

Barncancerfonden Stockholm Gotland är en ideell stöd- och patientförening för barn med cancer och deras familjer. 

 

Med anledning av den oroande situationen med brist på kompetent och erfaren personal på den barnonkologiska avdelningen i Stockholm som resulterat i att barn regelmässigt hänvisas till andra avdelningar och är något som allvarligt hotar patientsäkerheten ställer vi nu följande krav:

 

Vi kräver att:

 

                      Cancerdrabbade barn i Stockholm ska vårdas på barnonkologavdelningen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, om inte behandlingen kräver annan kompetens.

 

                      Vården ska alltid utföras av personal som har den specialkompetens som behövs för att bemöta cancerdrabbade barn. 

 

                      Det ska finnas kontinuitet i den personal som vårdar barnen. Nya ansikten ska introduceras sakta och sällan.

 

                      Drabbade familjer ska få korrekt information om vårdplanen och eventuella förändringar ska meddelas i god tid och det ska finnas utrymme för frågor och ställningstaganden.

 

 

Du kan hjälpa oss att kämpa för detta genom att skriva under med ditt namn. På så vis får vi extra tyngd bakom våra krav.

 

Om du instämmer i våra krav, e-posta oss då ditt namn och din postort. Skriv ”namninsamling” i meddelanderaden. Sänd till: stockholm@barncancerfonden.se

Namnlistan kommer att överlämnas till Stockholms Läns Landsting och ansvariga politiker i september 2014.

 

 

Läs mer här:

http://www.barncancerfonden.se/stockholm/Aktuellt/namninsamling/

 

 

Med vänliga hälsningar

 

Barncancerfonden Stockholm Gotland

 

Som  ni säkert redan förstått så älskar jag det mesta av Desigual! De få gånger jag har lite extra pengar så köper jag helst något därifrån! Älskar dess färger, mönster & former. Synd bara att det inte är så bra för plånboken. 😉

Men hittade en klänning det stod mitt namn på under en rea, då kunde jag inte låta bli, eftersom jag kikat på den redan innan! Och så använde jag mitt fina pris från bubbleroom.com (från finest awards!) och beställde en väska som jag aldrig hade lagt egna pengar på annars. 

Det känns nästan som att jag fyller år! 🙂 Kul att sprida ut vinsterna lite! Hotellnatt & merca över en helg kvar! 

Det känns som att vi, ni, de, glömmer bort vad vi lever i för verklighet ibland. Och skönt är väl det! Annars hade det varit outhärdligt. Man måste se utanför sin bubbla och leva lite.

Men ibland påminns man om vad som är vår verklighet. Och ibland känner jag att jag vill påminna andra. Det känns konstigt när folk försöker släta över ens oro eller påpeka hur frisk Meja ser ut, att allt tar sin tid. Vi lever mitt i allas mardröm, om än en mardröm som har sina ljusglimtar för tillfället.

Jag är en mamma. Ingen överdrivet orolig mamma. Ingen hönsmamma. Men med en sund oro. En oro som är berättigad.

Ibland vill jag bara skrika och gråta ut den frustration jag känner. Att befinna sig ”utanför” sjuksystemet. Att vara hemma och på något sätt själv ansvara över att inget missas. Att få folk att förstå att Meja inte bara är pigg & frisk, att vi inte kan leva ett normalt liv, någonsin (?), utan mediciner, trötthet och oro. Solbrännan gör att hon ser friskare ut, hon äter med god aptit, men hon står still viktmässigt. Tre veckor har hon ätit creon. Hon har ätit BRA länge nu, men har inte gått upp någonting. Kom inte och säg att det tar tid. Det sista kilot hon gick ner på ett par dagar efter avslut av TPN borde hon gått upp direkt efter hon börjat få i sig mat och fick behålla det. Resten kan jag ta att det tar tid, men inte ens det där ynka kilot som hon under hela behandlingen haft, lyckas hon få tillbaka. Det är fel! 

Att hon har ont i sitt ben kan jag oxå acceptera att det finns 100 normala orsaker till, även om det i bakhuvudet känns förjävla jobbigt och jag fasar för undersökningarna. Hon haltar inte och hon sover på nätterna. Men varje blåmärke hon får gör att man hajar till och undrar om trombocyterna åter börjat sjunka. Återfallsrisken är som störst första året. När man så starkt påminns om verkligheten när man läser om andra vars mardröm aldrig någonsin kommer att ta slut, utan bara fortsätta livet ut, då sjunker man åter…

I natt kunde jag inte somna för jag tänkte på lilla Mejan. Imorse läste jag Barncancertidningen om en pojke som fick sin dödsdom direkt vid diagnos. De hade ingen begravning. De hade en minnesfest. Med en utställning av hans saker, av foton, bilder mm. Vackert! Kommer ihåg och tar till mig. Sjunker än mer.

Verkligheten är svår. Den är så oerhört tung och man undrar hur man ska orka bära den. 

Pancreasexperten har nu dubblerat creon-dosen till två kapslar per måltid för att se om det blir bättre, om hon då börjar gå upp vikt. Utvärdering om två veckor. 

 

 

Mammor & barn i massor, mysigt & smått hysteriskt. 🙂 Mysigt när barnen spelade fotboll, hysteriskt när alla badade. Tror jag fick ihop det till 17 barn totalt, hahaha. Vi ynglar av oss här i trakten! 😉

Nästa gång tar vi nog bara mammor tror jag. Och bubbel. Det börjar dra ihop sig till en tjejfest känner jag! 😀

En yngre Meja. En annan diagnos. Men samma datum. 

5 april 2013. 

Två små Mejor fick sin cancerdiagnos på olika håll i landet. En högrisk neuroblastom stadie 4 och en AML, akut myeloisk leukemi.

Den äldre Mejan kämpar fortfarande och är i slutet av sin behandling, allt ser positivt ut, men risken för återfall är hög.

Den yngre Mejan klarade kampen mot cancern. Men hennes lilla kropp orkade inte alla behandlingar, hon somnade in den 26 november 2013.

Anledningen till att jag tar upp detta är hennes mammas inlägg igår, ”Råd när du möter sorg…”, vilket är så träffande och bra skrivet att jag vill dela det med er. Alla har vi någon gång mött någon i sorg, dessa råd är värda att läsa och ta till sig.

https://supermejaskamp.wordpress.com/2014/06/23/rad-nar-du-moter-sorg/

Styrka till Mejas familj och en vinkning till himlen. <3