Månadsarkiv: juli 2014

Det som från början verkade som en evighet och dessutom på rena rama arabiskan för en annan, är nu över. Varje litet delmoment avklarat och struket. 

Hela shemat har vi följt till punkt och pricka med tre extra omgångar A-vitamin på sluttampen. 

Allt har faktiskt, sett nu i efterhand, gått bra. 
Tumören krympte av cytostatikan (tack Q84!). <3
De synliga delarna gick att operera bort (tack Q83!). <3
Högdosbehandlingen av cytostatika (med stamcellsåtergivning) tog död på metastaserna i skelettet (tack B78!). <3
Strålningen dödade det osynliga (tack alla på strålningen!) <3
Slutligen har vi tagit A-vitamin för att eventuella små elaka celler ska mogna ut och DÖ. (tack ASIH!) <3

Och häremellan har det varit X antal blodförgiftningar, bältros, infektioner, neutropen feber m.m. Och för det tackar vi allra mest Q80 som fått stå ut med oss en hel del! <3

Dessutom har det varit lite kontroller, bl.a. biopsi av lever, koll av njurar, ögon- och hörselkontroller, nutritionsproblematik m.m. m.m.

Ja, jag får väl tacka hela ALB helt enkelt! 😉

Nu är vi färdigbehandlade och färdigundersökta för denna gång! Varenda stapel på schemat är struket. 

Och vi börjar nu ett nytt skede av vårt liv! Med kontroller av alla långsiktiga biverkningar, såsom hörselnedsättning, njurpåverkan, kontroll av tillväxt, bukspottkörteln, pubertet, infertilitet mm. Så ALB, ni blir inte av med oss, vi blir kvar en sisådär 13 år till! (hoppas jag!!!)

Dessutom har vi nya neuroblastom-kontroller var 3:e månad det första året.

Det är framtiden om alla prover visar bra svar nästa vecka vill säga!

Det känns som om det var i ett annat liv jag satt och pluggade de olika cytostatikorna och dess biverkningar. Och fäglade schemat för att lättare kunna förstå. Ett helt annat liv. En helt annan Meja. En helt annan jag. Men vi har tagit oss genom och nu får vi försöka hitta våra nya jag. Och det kommer att bli bra det med! <3

Då var isotopen, jod, insprutad och får fara runt i kroppen och fastna på de ställen där det ev finns neuroblastom.

Imorgon ska Mibg-bilderna tas.

Idag slapp meja iaf en ny infart i armveck eller på handen för att portacathen kunde användas (beror lite på vilka som jobbar om det går eller inte!!!???)

Själv har jag ont i magen och så svullen att jag blev tagen för gravid på röntgen… :/

Nu ska vi i alla fall hem och njuta av solen!

MR och benmärgsprov görs under narkos. En till urinsamling blir det oxå för säkerhets skull ifall röntgen skulle visa något. 🙁

Själv sitter jag med utsikt mot motorväg och gravstenar, äter sallad och lyssnar på Christian Falks sommarprat.

Det här med ekonomin är ju inte lätt. Inte nångång faktiskt, men än mindre när man lever på sjukkassa eller VAB…

Men sådan är ju verkligheten och det får man ta. Det jag däremot har jävligt svårt att ta och acceptera är att ens hjärna inte fungerar bra i en svår situation.

Dvs man missar fakturor, råkar slänga någon i pappersinsamlingen av misstag, får inkasso osv. Bara för att hjärnan är slapp! Man spar reklamblad och slänger viktighögen typ…

Det jag nu upptäckte när vi diskuterade elräkning när man har pool är att vår är skyhög, närmare bestämt dubbelt så hög mot våra vänner. Har suttit i godan ro och låtit autogirot dra flera tusen varje månad. Har ibland undrat vad 17 det är som drar så mycket el men glömt det sekunden efter.

Nu fick jag arslet ur vagnen och ringde. Det visar sig att vi har inget avtal och därmed betalar typ dubbelt! I flera år! Gah! Och ja de har tydligen skickat två påminnelser som jag missat i min jävla situation… Tack för det!
Man godkänner ju räkningen när man betalar den och där står det tydligen att vi inte har avtal. Ni vet räkningen man verkligen ser och läser när det dras på autogiro! 🙁

Piss!

Man kanske skulle skaffa sig en god man eller vad det heter, en som har hjärna och kan ta hand om alla viktiga papper! Vi kör på en kock och städerska oxå när vi ändå håller på!
Tack för mig!

Tänk att man har så fina vänner att man aldrig vill sluta umgås! Vi tröttnar aldrig på varandra. Hängde på ön i tre dagar, sedan åt vi middag på Skanssundet några timmar efter vi kommit hem igår och ikväll blev vi bjudna på grillkväll! <3 Bästa semestern! 
Elva barn som har superkul tillsammans och vi vuxna som nog har snäppet ännu roligare ihop!
Vad ska vi göra imorrn hörrni??? 😉 <3

 

Då har lillskruttan gått ner igen. 🙁 värmen tär på den lilla kroppen. Idag blir en innedag med mycket dricka för henne…

Svårt att behålla vätska med diarré och hennes creon ger vi ju med mat, som hon inte äter. Vilket ger lösare mage … Lite nedåtgående spiral…

Men imorrn är iaf sista dagen med A-vitamin! 🙂 då är hon färdigbehandlad för cancern och all fokus kan läggas på sena biverkningar och negativa effekter av all tuff behandling!

Tälten! 🙂

Välkomstkommittéen står redo!

Och här kommer de! <3

Svalka sig lite & meta! 🙂

Fick ena tjejen flätor skulle den andra ox ha det! Såklart! 🙂

Proffsig tårta må jag säga. Ute på en öde ö och en som i vanliga fall är usel på tårtor. Men god blev den! (ja, det mesta smakar ju gott ute i naturen, hahaha)

Underbart med många vänner! 

Lilla Meja vilar i sin skugg-koja.

Medan alla andra tok-badar! Vi är i Sverige, det går ju inte att fatta! Så jävla härligt! 

Sen middag på andra sidan ön i kvälsssolen! Jo, vi invaderar hela ön! 😀

Lilla Meja fick ju dessvärre solsting, med hög feber & illamående. Men lite vätskeersättning blev det i alla fall lite bättre.

Efter dessa två dagar var alla lite slut tror jag bestämt. 😉