Månadsarkiv: augusti 2014

Igår gjorde alla sin egen sushi och pratade om att de hellre skulle resa till Japan och äta sushi på riktigt! 🙂 

Idag är de iväg med farmor & farfar på flyguppvisning, Nicke iväg och säljer båten och jag har egentid! Egentid jag ska spendera med att ta bort alla sommarkläder… men kanske tar jag en kaffe i solen och funderar på vad jag ska göra i höst. Skulle behöva ett möte med försäkringskassa, läkare och arbetsförmedlingen tror jag… 

Förresten, båten var ett av de bästa köpen vi gjort (husbilen leder fortfarande tycker jag). Alla barnen skriver om båten som sitt bästa sommarminne i skolan! <3 Att vi dessutom tjänade lite pengar på den skadar ju inte, hihi! 🙂 

Ha en underbar söndag! Här skiner solen! <3

(lider dock med er i skåne som får simma fram på gatorna, sjukt!)

 

Ja, det skulle man ju kunna tro! Många som frågar det dessutom när jag ser ut så här och vankar som en anka pga smärtan…

Men det är min kära mage som blivit sabb efter en operation för fyra år sedan och gör sig ännu mer påmind när meja mår lite bättre…

Har fått diagnos FAPS som är likställd svår IBS…
Och jag måste lära mig leva med detta då det inte finns något man kan göra.

Och snart börjar det bli dags att ta tag i mitt eget liv och mina egna problem när Meja sakteliga och förhoppningsvis bara blir bättre och bättre….

Den kavata lilla tjejen har blivit blyg. Det har jag nog skrivit förr… Hon skulle idag gå på kalas, men det blev lite jobbigt med alla barn och nytt ställe så hon ville hem igen. 🙁 Lite tråkigt tycker jag, speciellt efterom hon egentligen ville, men vi fick en supermysig stund med svampplockning i skogen i stället. <3 Att solen sken hela dagen var ju inte heller helt fel. 🙂

Kantareller till en svampmacka åtminstone och karljohan till en svampsoppa blev det! 

Nu har jag haft utvecklingssamtal med alla fyra barn och deras lärare. Meja var aldrig med, hon ville hellre vara ute och leka. 🙂 

Men jag är så himla glad och tacksam att jag har så duktiga, fina barn (i skolan iaf ;)). De tre äldsta har lätt för att lära och nå sina mål, det underlättar verkligen ens vardag. Att slippa traggla och kämpa med läsning, matte och koncentrationsövningar. Det flyter på och jag hoppas att det forsätter så här. Att de sköter sig i skolan, tycker att det är kul att lära sig och kämpar på.

Mio, Melvin, Emmi och Meja: Ni är bara så bäst! Jag är så stolt och tacksam att just jag fick bli er mamma! Jag älskar er!

Sen att det ibland, kanske ofta, blir bryt hemma och bråk med mig, det får jag ta. Jag är deras mamma och det här är deras hem, någonstans måste de få pysa ut och bråka, hellre då att det sker hemma än i skolan. 

Och det kan jag lova, det är inte alltid lätt, och många gånger vill jag inget hellre än att berätta, skriva om det, få höra andras erfarenheter, men där sätter jag stopp för vad jag vågar skriva av respekt för mina barn, som blir större och är mer & mer ute på sociala medier. Känns inte schysst att hänga ut dem för mycket. Även om jag skulle behöva stöd många gånger!

Syskon till svårt sjuka barn hamnar fullständigt mellan stolarna har jag i alla fall fått erfara, trots att det enligt lag ska finnas stöd för dem. Eftersom vi inte kunnat vara på Q84 så mycket som vi skulle ha varit i den bästa av världar så har vi heller inte kunnat ta del av syskonstödet. Som vanligt är det något jag själv måste ta tag i och försöka hitta någon lösning för att få hjälp, både för mig och till viss del även direkt till barnen. För det verkar vara nu, när allt lagt sig, när Meja mår bättre, och vi sakteliga närmar oss normalare vardag, som alla börjar se sig själva igen och tillåter sig att reagera över orättvisorna. Vågar reagera. 

Vulkanen har väl pyst tillräckligt och behöver få ett ordentligt utbrott innan man kan påbörja efterarbetet…

Jag fortsätter läka mig med min stickterapi! 😉 Det är ju bra, det blir i alla fall något av det! Så nu har tre av barnen nya raggisar och jag har beställt lite nya fina garner! Lagom tills de kommer har jag väl tröttnat och börjat med pussel eller måla eller nåt istället… hahaha! 

Men, det som gjorde att många sjuksköterskor tyckte det var så färgglatt i vårt rum, fick oxå bli färdigstickat idag! Min halsduk i chockrosa och orange som jag började med under Mejas sjuktid och fått hänga med på många sjukhusvändor och räddat flera av mina jobbiga nätter. Skön är den! Och skönt att Meja är färdigbehandlad och att halsduken inte blev längre än den blev! 🙂

 

Och för att ha börjat sticka nu under det senaste året så är jag grymt nöjd! 😀 Snart kommer vi väl vara helt klädda i stickade kläder, hahaha!

Idag var tredje dagen Meja gick i skolan sedan skolan började förra måndagen. Hon verkar trivas! Hon är glad och kämpar på. Hon går, sakta, men säkert uppför den långa backen med ryggsäcken på och trots att hon är trött och helst vill bli buren klagar hon inte.

Hon har heller inte velat bli hemringd, men idag när jag hämtade henne berättade hon att hon varit trött och ville hem tidigare. Och dessutom att hon vill vara hemma imorgon och vila. Men jag försöker nog lämna henne några timmar eftersom det är så viktigt med den sociala biten och komma in i gruppen. Hon kommer missa så många dagar ändå. Vi får se vad hon säger i morgon. Det är svårt, ska man pusha eller ska man låta henne välja lite? Det är visserligen inte skolplikt men det är ju heller inte bra att ”lära” henne att man kan välja lite hur man vill…

Idag har det varit skönt med pissväder i alla fall. Jag har kunnat ligga i soffan, stickat, sovit och deppat med gott samvete! Skönt med sådana dagar ibland. 

Riktigt trött är jag. Nästan alltid efter att vi åkt fram och tillbaka till ALB, haft läkarbesök och pratat massor av viktigheter så är jag slut. Vi blev som tur var bjudna på middag, det är så himla skönt när man själv inte kan tänka och än mindre orka laga någon mat. Tänkte lägga mig tidigt men hur ska det gå med värsta intressanta dokumentären vid kl.22? 😉 (att den dokumentären = dokusåpa = paradise hotel behöver vi inte prata högt om)

Hur som blir det soffläge! Möjligtvis sticka lite raggisar…

Men jag ska väl försöka dra vad Kogner sa först…

Hon hade mycket blåmärken, det höll han med om, men om man ska bli orolig brukar de sitta på ställen där man vanligtvis inte gör illa sig, dvs högra upp på benne, vilket hon inte hade. Vi tog blodprov för säkerhets skull och det såg super ut! Skönt! Då kan jag släppa det! Älskar när jag kan släppa oro bara sådär! 🙂

Han tyckte att hon såg pigg och frisk ut. Det problemet som han ser nu är vikten. Och det håller ju gastro på med!
Annars berättade han om kommande undersökningar och planen efter behandling:

År 1: MR och urinsamling var 3:e månad 
År 2: MR och urinsamling var 4:e månad
År 3: MR och urinsamling var 6:e månad
År 4 och år 5: MR och urinsamling 1 ggr/år

Övriga (Mibg och benmärgsprov) görs bara om man ser något avvikande eller om några symtom eller misstankar finns. 

Däremot eftersom det förra gången lyste upp på Mibg´n vid urinblåsan och under gallan (i tjocktarmen?) så vill ha göra Mibg nästa gång också för att kunna jämföra och se om det försvunnit.  Nästa provtagning sker under andra hälften av oktober!

Sedan följer man även upp hur andra organ (lever, njurar, bukspottkörtel, hjärta) mm påverkats av hennes behandling, hur hennes tillväxt blir, om hon förlorat fertiliteten (vilket man gör till 99 %), om hon går in i puberteten som man ska, kollar tänderna osv. Man följer henne tills hon blir 18 år.

Störst risk för återfall är det de första åren, risken avtar sedan med åren. Det finns fortfarande risk även efter 5 år, men då tar man ställning till kostnader och oro mot nyttan av undersökningarna, och kommit fram till att man slutar leta efter 5 år. Trots att man aldrig blir helt friskförsklarad. 

Så like it or not, oron blir ständigt närvarande, resten av livet, men man får försöka lära sig att leva med den! Låta den ta lite plats, men inte ta över livet helt enkelt! 

 

En snart 6-åring och blåbärken hör ju ihop tänker ni. Sommarben med med blåmärken är ju fullt normalt för barn i den åldern!

Men för mig innebär det panik! 

För mig börjar tankarna snurra och hjärnan spinna på. Har trombocyterna sjunkit? Har hon fler blåmärken än vanligt? Kommer de lättare? Har trombocyterna sjunkit från 3-siffrigt till 2-siffrigt? Är det ett symtom? Är cancern tillbaka?

Hon mår bra, hon är pigg. Diarréen ä värre pga antibiotikan men hon väger 15,5 kg och äter mycket. Det borde vara lugnt.

Men hon har blåmärken i olika stadier på benen, på armen och på porten. 

Vi har faktiskt en tid hos Per Kogner imorrn, så det känns bra. Han får lugna ner mig, det brukar han kunna göra. Tills dess blir det förmodligen en natt utan mycket sömn. De senaste dagarna har varit jobbiga. Tunga och lite stressiga men det har ändå funntis solglimtar tillsammans med vänner. 

Så här blir det väl, några dagars lugn & ro med glädjen av en ”frisk” Meja så händer något som triggar igång oron igen. Den kommer jag aldrig komma ifrån. Hoppas den dämpas med tiden dock. Oron har ju en förmåga att äta upp en inifrån. Och växa sig större och större. Någon måste slå hål på den snabbt och det hoppas jag på imorrn helt enkelt… 

Kram på er som fortsätter följa oss på vägen, ni betyder så mycket! <3

Idag fick vi långväga gäster, supermysigt! Bebbegos och god mat! Man träffas faktiskt alldeles för sällan. Synd att vi inte fick ihop alla Nickes kusiner och barnens sysslingar, men det får bli nästa gång med lite bättre framförhållning!