Månadsarkiv: februari 2015

Malmabacken! :)

En underbar sista sportlovsdag blev det i backen med barnen! Räknade ut att det var 18 år sedan sist! :O
Men, som sagt, ner kommer man ju alltid! 😉 Och riktigt schysst att ha backen 3 minuter härifrån! Till och med solen tittade fram efter lunch! Helt underbart!

Meja & farmor åkte i förväg och förberedde för kalas så nu blir det tårta och firande av finaste svärmor! <3

PS. Meja mår än så länge bra!!! 🙂

IMG_3337 IMG_6675 IMG_3368 IMG_6678 IMG_3350 IMG_3376 IMG_3379 IMG_3388 IMG_3383 IMG_6684 IMG_6698

 

Permis! :)

Så himla skönt! Vi åkte direkt till Malmköping och resten av mina fina barn, som jag inte sett på över en vecka! <3

Nu sitter vi mätta och glada hos svärmor och om Meja klarar att behålla mat & vätska hyffsat får vi stanna ända till på söndag! Annars måste vi tillbaka imorrn…

Otroligt skönt att få slippa sjukhuset lite på helgen när det ändå inte händer så mycket där. Och än så länge mår Mejsing bra! <3

Det nya på läkarfronten är att vi idag träffade gastro som menar att Meja efter all behandling fått tarmsvikt och att minsta lilla virusinfektion leder till att tarmarna inte klarar mer utan behöver vila. Då behöver hon extra närings- och vätsketillförsel i form av TPN. Det bör hon ha ca 3 ggr i veckan, en månad framåt till en början. Så att hon får en chans att återhämta sig och gå upp lite i vikt. (innan nästa infektion slår till ;)) Detta kan behövas månader eller år… Hon är att likställa med ett barn som opererat bort halva tarmen.

Sedan kommer de göra en gastroskopi när hon sövs nästa gång för att kolla lite mer för säkerhets skull.

Utöver tarmarna finns ju förstås problematiken med benmärgen och gallstenen.

Medicinen som bör ges för gallstenen ger dessvärre ytterligare diarréer så det ska vi vänta lite med och se om hon klarar sig undan smärtor.

Ultraljudet är uppskjutet till på måndag då de kollar inflammationen i tarmarna och hur gallan ser ut…

Benmärgen är för tillfället på återhämtning. Får se hur länge det varar denna gång! 😉

Gällande neuroblastomen väntar vi på svar från urinsamlingen fortfarande och Mibg görs om en vecka… Men det försöker jag att inte tänka på just nu. Fokus på ”normala/mindre farliga” åkommor än den vidriga cancern!

IMG_6655 IMG_6657 IMG_6658 IMG_6659

Vågar man hoppas?

Nu börjar vi komma till en punkt där misstanken om återfall försvagats. Vågar vi tro på det? Vågar vi hoppas?

Min magkänsla säger faktiskt det. Jag tror inte längre att det är neuroblastomceller som spökar. Hoppas vid gud att jag har rätt.

Benmärgen var i alla fall fri!!!!!!!!!!!!!!!!!

Urinsamlingen väntar vi svar på och Mibg görs i slutet på nästa vecka för att verkligen kolla att inga elaka celler finns någon annanstans i kroppen.

Idag kom kirurgen hit och pratade om Mejas gallstenar, vilket vi vetat att hon haft, men inte haft riktigt tydliga besvär av. Smärtan och ”mående-svackorna” kan förklaras av det men inte diarréerna eller blodvärdena.
Men de ska hålla kolla på de och gallblåsan, som de verkligen inte vill behöva operera då den ligger mitt i alla ärrvävnader efter tumör-operationen. Om det blir tvunget blir det en väldigt komplicerad operation… Så det hoppas vi att hon slipper!

Tarmarna är oxå inflammerade så fortsatt vätskedropp och TPN. Fler blodprover gällande lever, galla & immunologiska grejer… Nytt ultraljud ligger på schemat imorrn och sen får vi se om vi får permis i helgen! <3

Med tanke hur pigg hon varit idag så hoppas jag vi får komma hem! 🙂 Och kanske kolla in de stora barnen när de visar upp sin nya slalomkunskap! <3

IMG_6637 IMG_6638 IMG_6643

 

Mellan hopp och förtvivlan

Där befinner vi oss nu. Ibland väger det ena benet tyngre sedan plötsligt det andra.

Imorse kändes det som att visst måste det vara neuroblastom, vad annars?

Sedan när läkaren kommer och tycker Meja kan bli utskriven med ASIH och dropp i hemmet, då kan det väl inte vara nåt så allvarligt???

Eller behövs platsen till någon annan?

När hon är pigg, vilket hon är rätt ofta, känns det absolut ok att åka hem. Men sen när hon får i sig något att äta (ca 1gg/d) och ibland annars oxå kan hon plötsligt bli jätte-dålig, hängig, blek, svettas, går flera gånger på toa och tillslut somnar. Då känner man att ingen annan plats än sjukhuset är rätt tills vi vet vad som är fel!

Oavsett om vi bara väntar provsvar eller inte. Jag sätter mig inte på akuten igen! Glöm det!!! För dålig igen kommer hon att bli, med säkerhet. Bara en tidsfråga innan värdena försämras igen. 

De är alltså ännu (pyttelite!) bättre än igår. Och Ferritinet har även det sjunkit till 1750 på fyra dagar. Förstår ingenting. Men det känns hoppfullt. Tror jag. 

Som nu sitter och tittar på en sovandes tjej som den senaste timmen mått uselt… 🙁

???



Står och stampar

Egentligen inte mycket nytt.

Lite positivt, lite negativ, lite det kan vara återfall, lite det behöver inte vara återfall… ingen vet.

Ny läkare återigen. Han kom med dagens positiva besked i alla fall; benmärgsvätskan är fri från neuroblastomceller! 🙂
Vi väntar dock ff på biopsi-delen, som ska avkalkas och granskas i mikroskop så svaret dröjer ett par dar…

Efter mycket om och men kom trombocyt-provsvaren, som åtminstone ökat till 124 (från 80). Hb dock ner på 91.

Lite hopp i alla fall.

Men det som på något sätt gav mest ro, även om det inte var positivt var det lugnande.
Per Kogner ringde upp mig, trots att han var hemma sjuk. <3

Han är ärlig och rakt på sak! Superbra läkare! (och expert på neuroblastom!)

Det kan vara återfall. Han vet inte. Han har inte varit med om något liknande förut. Det behöver inte vara återfall.

Det som oroar honom och pekar på återfall är två saker:
1. Den pressade benmärgen (låga trombocyter av och till sedan i höstas)2. Det höga Ferritin -värdet! (S-Ferritin som ska ligga på 10-130 ligger hos Meja på 5133.)

De sakerna tyder på återfall. Men de kan även bero på annat… tex en redan pressade benmärg som inte klarar av virus-påslag samt Ferritinet (för hög järnhalt) av alla blodtransfusioner Meja fått…?

Det sista är inte alls bra för lever eller andra organ som tex hjärta. Om det inte är pga neuroblastom bör leverbiopsi göras och helt enkelt fortsatta andra undersökningar vad det kan bero på och vad man gör för att få ner det…

På nåt sätt är det skönt att man hittat något mer ”fel” fast jobbigt att inte veta vad det beror på. Det känns lite som 50-50 just nu. Eller snarare vill jag inte ta ut förlusten i förskott. Eller vad vet jag, det kanske är pest eller kolera. Ingen aning.

Man väntar nu svar på urinsamling, biopsin och sedan är Mibg-scint beställd. De letar efter neuroblastomceller på alla sätt som går, även om undersökningarna inte är 100%-iga.

Mejsing mår dock bättre idag och har pysslat massor! <3 Bl.a. en egen hamster med trädgård att bo i. 🙂
Och mina andra skruttisar har det bra med farmor och lär sig åka slalom! Fantastiskt!

PS. Jag har blivit nominerad till Årets Toppblogg på Finest! Tjoho!!! Mitt i allt jobbiga känns det skitkul! Glöm inte att gå in och nominera mig här varje dag! Puss & tack 🙂

IMG_6605 IMG_6610_2 IMG_6604_2 IMG_6616 IMG_6618 IMG_6619

Man letar återfall

Nu är vi där.
På kanten av stupet.

Läkarna kan ej längre förneka att hennes symtom och värden kan vara ett återfall.

Nu vet ni var vi står nu.
I natt.
Precis vid kanten och blickar ner mot avgrunden.
Faller vi?
Eller får vi stå kvar ännu en tid?

Klumpen i magen växer

Trombocyter nere på 80. Benmärgsbiopsi prioriterad före gastroskopi.
Sövning och crista gjord. Uppvaket.
Trombocyter nere på 80.

Per Kogner sa en gång att man skulle oroa sig om de sjunker från tre- till tvåsiffrigt.

Klumpen fortsätter att växa.

(null)

(null)

(null)

(null)

Måndag morgon.

Ok, då var helgen slut och sportlovsveckan för barnen har börjat. Tackar högre makter för att farmor ställer upp, så barnen kan få miljöombyte och lite sportlovskänsla i Malmköping i stället för att försöka ta hand om sig själva hemma.

Måndag morgon och här på sjukan drar förhoppningsvis ordentliga rutiner i gång. Till exempel kanske, eventuellt, om man ber riktigt snällt, eller skriker hysteriskt ;), behagar en gastroläkare komma tidigare än på fredag… Och kanske kan man samordna och planera lite vettiga koller på Meja, eller åtminstone börja diskutera vad felet kan vara. Kanske skulle jag vara sammankallande till ett möte?! 😉 Kanske dags att göra en gastroskopi, koloskopi eller röntgen med kontrast eller NÅGOT, vad som helst!

I övrigt har jag sovit som en kratta. Meja har gått på toaletten tre gånger (skönt i alla fall att hon vaknade och inte lackerade sängen som förr), pumpen har pipit en sisådär 10 gånger och därmellan ligger jag vaken och funderar vad felet kan vara eller inte vara.

Idag kommer det bli en jobbig dag. Idag ska hon sövas och göra benmärgsbiopsi. Svaret tar några dagar, men det är i alla fall på något sätt så avgörande. Kan det vara ett återfall eller inte? Jag mår illa.

IMG_6582 IMG_6587

Vad en taxichaffis inte bör göra…

Nedan uppskrivna punkter har vi själva varit med om under dessa, snart två, år med sjuktransport. Vilket, som ni redan vet, vi är oerhört tacksamma för!

Men det skadar ju inte att påminna bolagens anställda ibland! 😉

En taxichaufför bör alltså inte:

*köra långt över lagstiftad hastighet – ca 150 km/H, helst inte i 80 (!) heller, på motorvägen.

*stanna mitt på motorvägen för att han är osäker på om han får betalt för körsträckan

*ha 2 liter parfym på sig, så näsan kliar och huvudvärken slår till (på passageraren)

*sitta och äta matsäck som luktar, prassla och prata i telefon medan han kör

*åka omväg för att tanka under en körning

*pracka på passageraren sin egen religion under en timmes körning

*berätta sitt eget livs historia när båda passagerarna blundar och uppenbart försöker sova

*inte kunna läsa skyltar så att passageraren får guida, på motorvägen! Och dessutom flera gånger påminna om var och var inte hen ska svänga av

*tuta och svära åt andra bilister när han själv kör som en biltjuv

*ha på sig gamla, väldigt illaluktande, kläder så åksjukan slår till bara man sätter sig i bilen

Ja, det är det jag kommer på för närvarande. Varför jag skriver detta är att idag slog 5 av dessa 10 punkter in…

Några timmars permis! ❤️

Meja är lite piggare fast blodvärdena är lite sämre.

På förmiddagen var det full fart med cykling, bakning och pyssel med krympplast (superkul!) och sen sov hon bara en timme idag istället för gårdagens 4,5. 🙂

Nu åker vi hem och kramar på de andra ett par timmar!

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)