Månadsarkiv: maj 2015

Efter regn kommer sol!

Efter gårdagen när hela himlen fullkomligt öppnade sig och efter dagens skurar kom så äntligen solen på kvällskvisten och vi kunde hela familjen gå ut och jobba lite på tomten! <3 Mysigt!
Och skönt när barnen börjar bli så stora att de kan klippa gräset! 🙂

IMG_9212 IMG_9215 IMG_9219 IMG_9222 IMG_9224 IMG_9225

 

 

 

 

Fantastisk 20-talsfest!

Bästa Sofia hade fixat bästa 40-årsfesten! Så himla bra ordnat! Men på grund av handskar som inte var gjorda för iphone blev det dessvärre sparsamt med kort… 🙁

Men vi hade fantastiskt roligt! Tack bästa granne! <3 Och du var helt klart snyggast på festen i egensydd klänning, grym frisyr och de snyggaste (guldiga!) fransarna jag skådat! 🙂

IMG_9079 IMG_9100 IMG_9156 IMG_9171

 

Meja fick brev från Meja! <3

Idag kom ett väldigt kul brev på posten som Meja blev väldigt glad för. Det var Meja (sångerskan!) som skickade styrka och lycka till vår Meja och dockan ligger nu och sover i Mejas famn! <3 Tack fina Meja! Det betyder oerhört mycket att du tog dig tid. Speciellt som vår Mejsing samlar på autografer som så småningom ska ramas in. 😉

IMG_4183 IMG_4187

Annars började dagen rätt dåligt, med en hängig tjej… Men under eftermiddagen piggade hon på sig och lekte sen med sina syskon och kompisar. <3
Och jag är bara glad att vi hade en heldag hemma, utan massa spring på läkarbesök mm. Städa, tvätta, fixa, äta spontanmiddag med vänner och sen kolla film i soffan. Bra fredag! Ni vet ju att jag numer gillar vardagssysslor när jag får tid och möjlighet till dem… 😉

Och dessutom fick jag utlopp för all min innestående gråt genom att titta på ”Hachiko – en vän för livet” av Lasse Hallström. Fulgrät minst en halvtimme! Så himla bra film!!! Se den!

 

 

Öppet brev till politiker i SLL

Kära politiker.

Sitt ner. Andas lugnt. Du mår bra. Du bor fint. Du har hälsan och du har det gott ställt. Din familj mår bra. Dina barn leker ute i solen. Livet leker.

Ponera nu att helt plötsligt sätts marken i gungning. Ditt barn mår plötsligt inte bra. Ditt barn mår rent utav riktigt dåligt. Ditt barn har fått cancer. Din värld som du känner den smulas sönder under mindre än ett ögonblick.

Ni hamnar på Barnonkologen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Solna, Stockholm. En fin avdelning med mer hemmalik miljö än någon annan avdelning på sjukhuset. Personalen är kompetent och försöker så gott de kan hinna med allt som ska göras.

Efter att den första chocken lagt sig och alla ansikten verkar nya märker ni att läkarnas ansikten är nya. Varje gång. Varje gång träffar ni en ny läkare. En ny sjuksköterska och en ny undersköterska. Alla kompetenta på sitt sätt. Men de känner inte ditt barn. De vet inte hur ditt barn mår, fungerar, känner. De vet inte vad ditt barn behöver. Det är bara du som vet. Och det är bara någon som kontinuerligt kan ha kontakt med ditt barn som kan lära sig och förstå.

Men så fungerar det inte på Barnonkologen, ALB. Varför?

I början känner du att sköterskorna hinner prata, berätta, svara på frågor och stötta en gnutta, som du såväl behöver.
Men efter ett tag märker du stressen, hör deras springande i korridoren, ser deras undvikande blickar. Ser att de går på sina knän för att klara av att ge den livsviktiga, elaka, medicinen, cytostatika till ett annat barn. Hör hur något annat barn skriker av smärta för de inte hinner ge smärtlindring i rätt tid. Ditt barn får sitt blod i väntrummet för det finns inget ledigt rum.

Efter ett tag måste du, oavsett kunskap, oavsett modersmål, oavsett ork, hålla reda på ALLT själv. Kunna varenda referensvärde på blodproverna. Veta vilka prover som behöver tas. Veta vilka mediciner som behövs. Du måste veta för ingen annan hinner. Du måste veta för att vara säker på att ingen gör något fel. Och kan du inte, ja då ligger ditt barns liv i stressade, utmattade personers händer. Händer som väldigt lätt kan råka begå ett misstag. Ett misstag som kräver ditt barns liv.

Den dagen ditt barn får en infektion och inte längre får plats på onkologen, utan hamnar på en annan avdelning, där det råkar finnas en säng ledig. Då måste du verkligen veta ALLT. För den personalen har inte samma kompetens eller kunskap gällande ditt barn med cancer. Du äts upp av oron som gnager på din själ likt en rabiessmittad råtta. Du känner dig inte trygg. När du inte känner dig trygg, gör då ditt barn det?

Den dagen ditt barn får en blodförgiftning, har över 40 graders feber och kommer in med ambulans. Och ni hamnar på en brits på akutmottagningen. Du undrar om det är såhär illa det ska vara för dödssjuka barn. Barn som kämpar för sina liv.

Den dagen ditt barn är neutropen och extremt infektionskänslig och ni måste gå via akutmottagningen, sitta där bland andra sjuka barn, mitt i vintern med alla sina sjukdomar som för ditt barn kan vara livsfarliga. Den dagen känner du dig väldigt liten och väldigt maktlös. Den dagen önskar du att politikerna som beslutar satt där och upplevde det du upplever dag för dag, vecka efter vecka. Nä, du önskar inte din värsta fiende detta. Men du att önskar politikerna kom ner på jorden, var ute i verksamheten och såg verkligheten som är din innan de fattar sina beslut.

Och du önskar att du fick svar! Ska den svenska barncancervården vara så här?

Krafterna börjar sina

Men eftersom Meja mår bättre och kunnat vara lite i skolan känns det rätt ok ändå. Men inte ett enda svar har inkommit…

Per Kogner ringde upp sen eftermiddag igår och jag blev inte direkt lugnad eller nöjdare efter samtalet, vilket jag brukar bli. Men ändå bra att han ringde upp så länge som jag väntat på det… Flera grejer gjorde mig mer konfunderad än innan och vi inväntar ju svar och undersökningar så han vet inte mer än mig känns det som… 🙁 Man har tydligen även missat att planera in hennes vaccinationsprogram… och vikten är alltså mindre än den var för två år sedan när hon skrevs in och var 4 år! Det fattas alltså egentligen 5 kg på henne… 🙁
Men han verkar försvara tänket att invänta tiden och se om hon blir bättre av sig själv… och tycker inte någon har gjort fel. Så jag kände mig rätt uppgiven hela kvällen.

Men jag är glad när hon får ha sina bättre stunder vilket har varit under två dagar nu, dock blir hon sämre kvällstid igen.

Sammanfattar man hennes problem nu lite, bortsett från ev återfall av neuroblastom,  så är det:

*mag/tarmkanalen – smärta, lös avföring flera ggr per dag, tar inte upp näring ordentligt. God aptit och äter bra. Håller vikten (18,3 kg) med hjälp av TPN (näringsdropp) 2 ggr/v. Gick upp i vikt när hon hade det tre gånger i veckan… Gastroenterologen hör av sig om fyra veckor med biopsisvar hur det ser ut i mage/första del av tunntarm… och sen… vet jag inte mer.

*hydronefros – höger njure och urinvägar? Väntar på att urologen ska höra av sig om vad som händer, ny stent? operation?…

*allmäntillståndet – trötthet, ont i ben, hängig, dåligt immunförsvar, subfebril periodvis, upp och ner hela tiden. Ingen verkar bry sig.

Om det inte är återfall vill jag sammankalla urolog, gastroenterolog, onkolog, strålläkare?, kirurg för gallan? och kanske även ASIH. Detta verkade vara nästintill omöjligt att ordna enl Kogner. Så kanske går jag vidare med byte av sjukhus efter att undersökningarna är klara… Men jag vill ha svar på om det är återfall först. Sen kan man stryka det och gå vidare.

IMG_8943

 

Kemlab oxå numer på min hatlista!

Fortfarande inga svar på katekolaminerna (urinsamlingen lämnades alltså den 13(!) maj) och det ska ta max en vecka!!!! :/

Det skulle inte förvåna mig om de slarvat bort provet trots att de lovat svar i fredags, i måndags och nu idag…. 

Jag blir fan galen! Och tror ni någon ringt upp mig än??? 

Det är jag som ringer för att få svaren som inte finns..

Dagens UL och bärsärkagång på ALB

Imorse gjorde vi UL för att se hur njuren funkar efter borttagandet av stenten… inget läkarbesök efter och inte heller en telefontid för att få svar på det hade vi fått. Och med alla frågetecken på onkologsidan kände jag att jag var tvungen att leta upp en och annan ansvarig!

Lägligt nog kom bästa Pysselbyrån och Meja fick vara assistent åt Lou medan jag i lugn och ro kunde gå och skrika och klaga på både den ena och andra våningen! 😉

Efter att inte fått tag på någon ansvarig (de var iväg på konferens såklart!) så pratade jag med hjälpsamma sköterskor som under morgondagen ska försöka få till lösningar på allt!

1. De ska försöka få Per Kogner (neuroblastom-professorn) att ringa upp mig (han ska vara på mottagningen imorrn i alla fall och har trots min önskan inte ringt upp på en månad)

2. Jag fick med mig urinstickor så jag själv kan kolla misstänkta UVI:er. Skönt!

3. De ska försöka ta tag i ett sammankallande möte mellan onkolog, urolog, kirurg, gastro och ASIH för Mejas framtida medicinska planering…. tror jag när jag ser det! 😉

4. De ringde kem-lab som inte analyserat urinsamlingen (katekolaminer) på TVÅ(!) veckor. Men idag och imorrn körs de, så svaret borde komma under morgondagen…?

5. Ang stigande CRP avvaktar vi tills imorrn när Per Kogner är på plats och förhoppningsvis har mer koll.

6. Hennes njure är värre efter att stenten plockats bort och urolog-sköterskan skämdes verkligen åt hur dåligt skött detta varit. De visste inte ens att vi blivit utskrivna…? Eftersom allt blev lite akut så fanns ingen planering alls. Ingen har kontaktat dem och hon visste inte vad onkolog/urolog gör. Hon ska försöka få tag på Jakob Stenman (Mejas ansvariga (bästa!) urolog som dock inte varit inblandad senaste veckan) under morgondagen (när han är fullsmetad på OP) för att få svar på vad och hur vi gör då hon har hydronefros och antingen behöver ny stent eller någon annan operation. 🙁 Vet faktiskt inte hur illa eller akut det är… eftersom ingen läkare sett svaret och jämfört med tidigare…

Meja har faktiskt mått ännu bättre idag och det kändes bra så länge det varade! Igår kväll kallsvettades hon ordentligt och nu på sen eftermiddag blev hon hängig igen…. Så jag vet faktiskt vad jag ska tro. 🙁

IMG_8921 IMG_8925 IMG_8929

Tom.

Jag känner mig rätt tom. Försöker att inte tänka för mycket. Andas in och ut. Försöker att skärpa mig och inte ta ut något i förskott fastän oron gnager hårdare än någonsin.

Meja har visserligen mått lite (pyttelite) bättre idag. Men CRP har gått upp ännu mer (bara till 43 men ändå…). Jag är frustrerad, ledsen och förbannad på ALB.
Det finns ingen tydlig medicinsk planering för Meja. Har inte fått tillräcklig information tycker jag, inte från någon instans. Inte onkolog, inte gastro, inte urolog. Jag är helt enkelt inte alls nöjd med det sjukhuset på sista tiden. Vad som händer vid olika scenarion. Kan inte nog säga hur viktigt det är med info! Info! Info! Info! Och att jag som förälder måste få vara delaktig i planeringen! Att ha en PAL och en PAS. Någon jag alltid kan kontakta. Som känner Meja och vet hennes planering. Som inger en trygghet, om än en ”falsk” sådan.

Hennes prover som togs imorse är vidimerade, men ingen har ringt mig. Jag ringde för att kontrollera om svaret på katekolaminerna kommit (vilket det inte har gjort :() och sköterskan frågade om jag ville bli uppringd av läkare med tanke på det förhöjda CRP´t. Svarade att de kan ju ringa om de har något vettigt att säga mig, annars kan de låta bli!!! :/ Tror ni någon ringde???

Skickade de hem oss och skrev ut oss i helgen när hon mådde uselt, så kan vi fortsätta vara hemma känner jag. De gör ju inte ett skit i alla fall!

Förresten, anledningen till att Mibg-scinten blir först nästa vecka är att det tar tid att beställa isotopen man använder, tror den kommer från Belgien eller nåt… Så det är faktiskt inte deras fel… (kanske det enda!)

Idag i bilen sa hon att hon vill raka av sig håret igen.  Detta tjatade hon om som 3-åring, bara något år innan hon insjuknade i cancer och skulle tappa håret och därför fick som hon ville… Fan! Det känns inte riktigt bra när hon rätt ofta har ett sjätte sinne… 🙁

 

Rätt oförändrat läge

Meja mår till och från rätt bra men plötsligt (ofta i samband med måltid) börjar hon må riktigt uselt. Hon kan inte förklara hur det känns mer än att hon mår jättedåligt. Hon blir blek och grinar illa. Hon har ont i mage, huvud och senaste dagarna vänster underben. (förut har det varit mer ospecifikt i båda benen). Hon har fortfarande ingen feber och CRP bara lite förhöjt. Men vändningen från bra till dålig är snabbare och på något sätt allvarligare, skillnaden är mycket mer markant. Hon är värre än för någon vecka sedan. Hoppas verkligen det är tillfälligt och att det inte är något allvarligt.

Men jag är oroligare än vanligt. Och det känner hon ju såklart. Och hon hör och snappar upp allt man pratar om i sjukhuskorridorerna med andra föräldrar. Hon är två år äldre än när hon insjuknade. Hon blir såklart själv orolig. om det är psykiskt pga mig eller om det är det fysiska hon inte känner igen och som läkarna inte lyckats förklara än vet jag inte. Men idag blev det mer påtagligt att hon tänker mycket…
Hon kippte ut ett hjärta som hon skrev alla våra namn på och sa att det skulle vara till hela familjen om hon skulle dö. :´(
Hon ville även ta fram ”cancerdockorna” till kylskåpet som inte varit framme alls de senaste två åren. Så visst speglas oron i henne också… lilla älskade tjejen.

Och vi försöker stå upp och leva som vanligt.

IMG_8878 IMG_8882