Månadsarkiv: september 2015

Uppvaket och inga fynd

Tarmen såg fin ut, ingen inflammation eller polyp. Först blev jag besviken, på nåt sätt vill man ju hitta något som går att åtgärda. 

Men så kom vår älskade, bästa kirurg (Jakob Stenman) förbi av en slump och hälsade på på uppvaket. Han sa att för Mejas egen skull är det väldigt skönt att de inte fann något och det är ju så sant! Man vill inte dras med ännu en sjukdom. Tack Jakob för tankeställaren! ❤️

Han får mig alltid lugn. Det var han som lyckades operera bort all synlig tumör och därmed till stor del räddade livet på Meja. Jag kommer vara evigt tacksam och alltid lita på hans ord. Önskar han kunde bli Mejas PAL! ❤️ Han minns alltid Meja och tar sig alltid tid att prata med oss. Han skulle även prata med onkologen på deras möte på torsdag ang Meja, eftersom de även ansvarar för att kontrollera njuren åt honom med jämna mellanrum…

En riktig klippa är han! Dessutom snygg! Inte för att någon kan vara snyggare än min man, men ändå! Hihihi 😉

  

Meja ligger i en pappershög

Ja. Det var som jag befarade. Meja var bortglömd. Liggandes på någons skrivbord. Ingen planering. Ingenting.

Ser du det Gabriel Wikström? Hur bra vården fungerar? Det går inte att skylla på mänskliga faktorn! Detta SKA inte få hända!!! Det handlar för fan om ett barns liv! 

Nu ska de försöka ordna fram en remiss för neuroblastom-koller snabbt! 

Pinsamt, fruktansvärt och oacceptabelt! Och hittar de något avvikande på en försenad kontroll kommer det ta hus i helvete, det kan jag lova! 

(Hon skulle ha kollats upp i början av sept egentligen). 

Forskar man så mycket att man missar sådant här kanske man inte ska vara ansvarig läkare? 

Återigen kokar jag på ALB och återigen ligger ansvaret på mig som förälder… 

Varför?

Sövning & koloskopi

Då sussar sessan och de tar en massa prover i tarmen. Får se om de hittar nåt fel eller inte…? Själv tar jag en latte och fokuserar på att andas och slappna av i axlarna. ❤️

   
    
   

Förberedelse av fredagens viktiga möte…

Mötet med sjukvårdsminister Gabriel Wikström sker på fredag fm. Dags att börja tänka… Om ni kommer på något viktigt jag missar, hojta gärna till här i kommentarer eller på mail: ina.finnstrom@gmail.com

Barncancervården – ur ett patientperspektiv
Barnen och familjerna behöver fokusera på att bli friska! En förutsättning för det är att kunna få ha det så tryggt som möjligt runt omkring, med ”kända” ansikten och ”hemmamiljö” på avdelningen. Trygghet och information är det absolut viktigaste!

Men…

  • Rutiner på Q84 – Det är olika läkare vid varje vårdtillfälle! Olika sjuksköterskor och undersköterskor ansvarar för barnet varje gång. Nya ansikten. Nya människor som ska sticka in den där nålen, som ska genomföra en jobbig undersökning eller föra sonden genom näsan. Ny läkare som säger något helt annat än föregående. Omedvetet blir det missförstånd.
    Detta leder till det absolut värsta – otrygghet!
    Risk för patientsäkerheten –
    man missar att diktera/skriva in återbesök i journaler och göra uppföljningar. Barnet försvinner från planeringen och därmed faller ur systemet om inte föräldrarna håller koll. Måste säkerställas på något sätt! Bättre datasystem? Dålig återkoppling ang provsvar! Oavsett vilka svaren är.
  • Akuten – Trots infektionskänslighet/neutropeni. Trots vetskap om vad det är som ska göras (provtagning/sepsis?/dropp). Trots massor av infektioner och smittor i omlopp. Trots detta ska barnonkologpatienter in via akuten vid en infektion eller neutropen feber. Ligga på en hård brits, sitta på en pinnstol och VÄNTA. Vänta på att förhoppningsvis på en plats någonstans på sjukhuset när det direkt borde finnas ett rum på Q84. Och det med risk för att drabbas av en ny infektion. Vilket innebär dödlig risk för dessa barn som redan slåss mot döden!
  • Platsbrist – annan avdelning. Detta innebär helt andra rutiner än på Q84. Lära om. Annan mat, andra rutiner kring maten, andra rutiner kring lekrum och infektionskänsliga. Dessutom ingen ”hemmamiljö” som på Q84.
    Aptiten vilken är så otroligt viktig för dessa barn fallerar.
    Syskonhanteringen är helt annorlunda, de får ofta inte ens hälsa på och absolut inte sova över och vara delaktiga på samma sätt. Familjen splittras än mer.
    Specialkompetens saknas vilket innebär risk för patientsäkerheten! (sätta nål i port, medicinering, viktiga provsvar, missar att ge medicin eller ta specifika blodprover, lång väntan på jourläkare!)
  • Platsbrist – annat sjukhus. Bort från familj, hjälp och trygghet.
  • Föräldrarnas ansvar! Man måste själv ha all koll annars kan det gå väldigt fel! Men tänk om man inte kan språket? Om man inte förstår? Om man inte orkar? Vad händer då? Vems ansvar är det om något går fel?
  • Eftervården fallerar fullständigt just nu! Onkologavdelningen är till för barn som just nu behandlas för sin cancer. Det finns vare sig plats eller resurser för barn med biverkningar och senkomplikationer efter att de är färdigbehandlade. Vem ska ta hand om dessa barn som faller mellan stolarna idag?
  • Trasiga syskon? Trasiga föräldrar? Trasiga familjer? Var finns det stödet för dem(oss!)? Vem i vården ansvarar för dessa som också drabbas?
  • Oro för Nya KS Avdelning, mottagning och dagvård på olika våningsplan?

Ikväll kl. 20.00 på kanal 5!

barncancergalan-logo-puff

Glöm inte att kolla in Barncancergalan och det svenska humorpriset 2015!

För barn med cancer kan ett tillfälle till skratt bli ett välkommet avbrott från tankar om nålstick och krävande behandlingar. Barncancergalan – Det svenska humorpriset har två olika syften; Att hjälpa genom att samla in pengar till forskningen kring barncancer och stöd till de drabbade. Och att hylla genom att belöna det gångna årets bästa insatser inom humor.

Under två hjärtevärmande timmar kommer åtta statyetter delas ut till de främsta insatserna inom svensk humor. Hoppas du vill titta!

Meja tycker att sjukhusclownerna på Glädjeverkstan förtjänar Barnens pris! <3 Det ska bli spännande att se fina Freja dela ut priset och till vem det går! 🙂

Annars hoppas jag att det blir kul att se programmet och inte en enda stor gråtfest. Vi sitter dessvärre oxå hemma i tevesoffan även om jag hade hoppats kunnat vara på plats! 😉

Så passa på att kolla och var med och stötta som Barnsupporter  eller via Mejas insamling. Ditt bidrag går till den livsviktiga forskningen och en bättre vård- och livssituation för de barn och familjer som dagligen kämpar mot cancer.

Tack på förhand för att ni stöttar! Puss!

 

Mysdag med Meja.

Förutom att tömningen av magen påbörjats inför tisdagens koloskopi så har Meja & jag haft en riktigt mysig söndag med film och målning. <3 Jag börjar blir sugen på att ha en utställning med mina & Mejas alster från sjuktiden och kanske lite före och efter… Ett litet frö börjar gro…

IMG_1818

laxering påbörjad… 🙁

IMG_1822

Meja målade Enzo. <3

IMG_0680

Jag målade klart Meja & Milou. Efter cancern.

IMG_0681

Och här är målningen från 2012. Meja & Enzo. <3 Före cancern.

vovvarna

 

 

Skrikont i magen

Så ligger man då vaken med en tjej som gråter av smärta i magen. Vetekuddar som värms efter varandra. Mitt i natten och nojan börjar komma smygande. 

ASIH tar i alla fall saker och ting på lite allvar och kommer att ta prover på eget initiativ imorrn. Egentligen är det onkologen som ska beställa det… Men jag pallar faktiskt inte ringa dem! 

Spring på toa under natten var faktiskt länge sen. Hoppas det är virus.

Borde försöka sova en stund hur det nu ska gå med en kallsvettig tjej med en het vetekudde på magen bredvid mig och en dropp-pump tickande… 🙁

Hatar att oron kommer smygande varje gång hon mår dåligt!

Bilderna är från igår kväll…

  

Vikten fortsätter ner…

Då är vi på 18,8 kg idag. 🙁 Ont i magen, matstrupe/bröst och hosta. Så skruttan är hemma idag med. (Hon är feberfri, rätt pigg och äter som vanligt).

Men däremot lyckades jag få bort ESBL-varningen! Jag är rätt bra så ;). Gastro lyckades nämligen inte kolla upp och fixa men eftersom jag löste det så får hon nu göra koloskopin på tisdag! 👍🏼