Månadsarkiv: mars 2016

Mejas änglar på Superhjältekalaset!

På söndag är det värsta grymma kalaset i Midsommargården till förmån för barncancerfonden! 

Hoppas många kommer och kalasar och köper massa av Mejas Änglar! För vi är taggade och redo! 🙂

  
  
 

 Så här står det på deras Facebook-sida:Vi är jätteglada över att Superhjälten Meja kommer till kalaset och säljer sina fina änglar till förmån för Barncancerfonden!

Mejas mamma Ina berättar här om hur tillverkningen och försäljningen av dessa började:

”Meja insjuknade i cancer, högrisk neuroblastom stadie 4, i april 2013. Det är nervcellscancer och Meja hade en stor tumör i buken med metastaser i skelettet. Hon genomgick alla tuffa behandlingar man kan tänka sig. Cytostatika, operation, högdosbehandling med stamcellsåterföring och strålning. 

Under högdosbehandlingen var vi isolerade på Huddinge sjukhus i tre veckor och där började Meja tillverka änglar. Hon hade fått lite material av en dagispersonal och fastnade direkt för det. Hon gjorde änglar till alla familjemedlemmar och släktingar. Sen ville sjuksköterskorna köpa änglar, som Meja då 4 år, sålde för allt mellan 3 kr och 200 kr, Emoji wink. Vi började beställa eget material och gjorde hemsidan mejasanglar.se samt en FB-sida, Mejas Änglar. Det spred sig och många ville beställa en egen Meja-ängel. Hon ville spara till en Thailandresa, så hälften av vinsten gick till vårt spar och hälften till hennes insamling till barncancerfonden.”

https://www.barncancerfonden.se/19251/ 

Denna fantastiska Superhjälte har en insamling som är uppe i hela 136800:- , detta är en tjej med en enorm styrka och driv! Så ta med er kontanter eller var redo att swisha för inhandling av Mejas änglar!

Mejas mamma Ina började blogga när dom fått cancerbeskedet och nu är hennes blogg prisad och en av dom största på Finest.se. Läs om deras kamp mot cancern på http://finest.se/ina/2016/03/30/mejas-anglar-pa-superhjaltekalaset/

 

Det rör på sig!

Det börjar hända lite positiva grejer på vårdfronten gällande barncancer! Så fantastiskt för oss som är mitt i skiten. Faktiskt så bra att man går upp i hängbrygga! 😉

Dels denna nya dagvårdsenhet där barn som behöver akut vård dagtid slipper att gå via akuten! Kors i taket!

https://www.barncancerfonden.se/stockholm/aktuellt/nyheter/ny-dagvardsenhet-for-barn-med-cancer/

Och dels är ett nytt nationellt vårdprogram om långtidsuppföljning efter barncancer ute på remiss hos landstingen i Sverige.
Fler överlever barncancer, i genomsnitt 80%, och med det ökar förstås de sena komplikationerna av alla behandlingar. Det behövs specialiserad hjälp för dess överlevande superhjältar! Så nu håller vi tummarna och kräver att landstingen runt om i Sverige antar detta vårdprogram!

http://www.dagenssamhalle.se/debatt/ge-den-som-oeverlevt-barncancer-baettre-vard-23796

Och Meja som genomgått alla tänkbara behandlingar kan vi bara vänta oss minst en handfull av sena komplikationer… 🙁 (som t.ex. tillväxtproblem, fertilitetsproblem, ökad risk för annan cancer, ökad risk för hjärt-kärlsjukdomar mm) För att inte tala om allt hon redan dras med…

Bra jobbat och tillsammans är vi starka! Alla kämpar på på sitt håll och se vad det leder till! 🙂

Tack!

Naturens magi

Jag önskar att alla kunde uppleva naturens magiska krafter att hela. Jag älskar att vara i naturen, men hemma har man alltid måsten. Så att ha den ynnesten att kunna dra iväg med husbilen över en helg är fantastiskt! Släppa allt och bara vara i nuet. Njuta, se, känna, lukta och bara vara. Och skratta. Massa!

Vänner och familj som hälsar på, ärtsoppa med punsch till lunch och tradtionell påskmiddag med bulgarisk äggpickning i skymningen! Kan det bli bättre? <3

Vi var i Tullgarns naturreservat och det var magiskt vackert. Och jag kan bara tänka mig hur det ser ut när alla sippor slår ut och trädens bladen blir gröna. Dit ska vi garanterat tillbaka! Någon som vet något liknande ställe som Näset får gärna tipsa! <3

Det bästa är att vi alla tio personer som var ute älskar det lika mycket! Och alla behöver det lika mycket, på olika sätt. Till och med hundarna! 🙂
Så viktig paus från vardagen.

Jag hoppas att ni haft en lika underbar påsk som vi. Energi behövde jag och det var precis vad jag fick! 🙂

IMG_6510 IMG_6515 IMG_6526 IMG_6529 IMG_6531 IMG_6533 IMG_6542 IMG_6554 IMG_6562 IMG_6580 IMG_6571

IMG_6584 IMG_6583

IMG_6576  IMG_6575IMG_6589 IMG_6591 IMG_6599

 

Husbilspremiären!

Vi kom alltså ut på vår årliga påsktradition, denna gång till Näset vid Tullgarn så ASIH kan komma ut! Och tur var väl det annars hade vi inte hittat denna lilla pärla! ❤️

Långpromenad i skogen med hundar bland vildsvin och harar. Korvgrillning och påskharebon fixade i vanlig ordning! 🙂

Detta år blev det även lite luftgevärsskytte till de stora grabbarnas glädje! 😉

Vi har det så himla bra! Puss och trevlig långfredag!

Vi kom alltså ut på vår årliga påsktradition, denna gång till Näset vid Tullgarn så ASIH kan komma ut! Och tur var väl det annars hade vi inte hittat denna lilla pärla! ❤️

Långpromenad i skogen med hundar bland vildsvin och harar. Korvgrillning och påskharebon fixade i vanlig ordning! 🙂

Detta år blev det även lite luftgevärsskytte till de stora grabbarnas glädje! 😉

Vi har det så himla bra! Puss och trevlig långfredag!

  
  

 

   

  
  

Energin är som bortblåst!

Den här sjukhussvängen tog knäcken på mig. Meja kändes så himla dålig och kanske var det det faktum att det liksom inte är förväntat när hon inte längre är under behandling. När de får cytostatika är det liksom mer regel än undantag med neutropen feber och ilfart till sjukhus. Men nu ska ju allt det vara över. Hon ska ju må bra och vara frisk. Det är hon ju inte, men ändå så var det otroligt jobbigt att se henne yra så, prata med folk som inte syntes, flacka med blicken och inte  vara närvarande.

Så nu, när hon mår bättre, så sjunker jag i vanlig ordning. Ett svårt sjukt barns mammas lott.
Man önskar så att man kunde vara pigg och glädjas med henne och resten av familjen nu när vi är hemma och hon mår bra. Istället sover jag flera timmar varje dag, är trött, vresig och saknar tålamod. 🙁

Hoppas att trippen med husbilen får det att vända! Annars behövs det en ny tur till kurator och läkare för min egen del. Igen. Aldrig tar det slut.

Vågar vi åka?

Vi har skaffat oss en fantastisk påsktradition sedan flera år tillbaka. Vi åker med våra bästisar med eller utan husbil till skogen och naturen och lever lite campingliv några dagar oavsett väder! Vi påskpyntar, tänder en brasa, barnen leker i skogen, vi täljer, fiskar, bygger påskharebon och umgås nästan dygnet runt. Det är en sådan fantastisk avkoppling och välbehövlig paus från vardagen med alla sina bestyr. Alla älskar det! Ibland kommer fler vänner eller familj och hälsar på. Och det är en värdefull tid.

Jag tror att detta kommer vara underbara barndomsminnen för alla barn när de tänker tillbaka på sina barndoms påskar. <3

Påsken 2013 slutade visserligen illa (Meja blev sjuk i slutet och fick några dagar senare sin cancerdiagnos), men vi valde att fokusera på det positiva med dessa tripper att vi åkte 2014 igen!

Skruttisar var de när denna underbara tradition började och den ska ta mig f*n inte sluta nu! Så vi letade upp ett nytt ställe närmare hem och där ASIH har upptagningsområde så de kan komma med antibiotikan till Meja. Helt fantastiskt och vi är alla så himla glada att det gick att lösa! Vår livlina! Vi måste bara åka! <3

Lite bilder från tidigare år…

2011

111 112 113

2012

121 122

2013

131 132 135

134

2014

14-2 2014-1

2015

15-1 15-2

Så i år blir det 6:e året i rad. Vi har tidigare år avverkat en fiskesjö vid Åkers Styckebruk och senare ladan i Krampan. Nu blir det nytt ställe med nya husbilar! 🙂

Love it!

Osäker diagnos

Nu hoppas vi att det var KNS-sepsis vilket är spåret de väljer att ta efter att onkolog och infektion hade ett Meja-möte. Det är dock osäkert enligt båda håll… De tror egentligen på någon annan bakterieinfektion. Men var och hur vet de inte. 

Får hon feber igen ska vi in, men annars mår hon just nu bra och proverna är mycket bättre! 😀 (även trombocyterna som var min stora oro)

De förlänger antibiotikan till 14 dagar intravenöst och blododlar sedan ett par dar efter avslutad kur för att se om porten är en bakteriehärd. Då tar man ställning om det bli saltsyrabehandling eller operation.

Om hon insjuknar igen måste blododling nästa gång även tas från någon annanstans än porten… För att få en säkrare diagnostik…

Och om det är KNS (koagulas negativa stafylococker) som är boven blir Meja mycket sjukare och reagerar kraftigare än de är vana vid. Det är egentligen en ganska lugn bakterie som ger en mild infektion… (Fast för två år sen när hon hade det sist blev hon oxå jättedålig!)

As usual får vi vänta och se och hoppas på att hon nu får må bra och att hon inte får feber igen!

Hur som älskar vi ASIH som gör att vi kan vara hemma och få medicinen och ta prover! ❤️

     
  

Galen för mindre!

Äntligen hemma!  

 Precis när vi skulle åka fick Meja värsta smärtattacken i huvudet och vi blev tvungna att vända tillbaka till avdelningen för att få med oss starkare smärtlindring… Nu hoppas jag vi klarar oss och att hon dricker och äter ordentligt så vi inte behöver mer sjukhusvård!

Onkologen har denna sväng inte rondat oss alls, även om jag påpekat det några gånger har ingen dykt upp utan det var infektionsläkarna som tog hand om meja. Jag vet inte om det är nya rutiner eller om onkologerna var för upptagna. 

Idag fick jag dock nog och krävde att få prata med en onkolog innan vi skulle åka hem dom förhoppningsvis kunde svara bättre på mina frågor. De hade dessvärre många allvarligt sjuka så vi pratades vid under eftermiddagen på telefon istället…

Och nu är jag mer förvirrad än innan!

Alla säger olika saker! Infektionsläkarna säger att hennes första symtom berodde på sepsis och nu efteråt troligtvis biverkningar av lumbalpunktionen. Onkologen hävdar att man inte kan härleda hennes kraftiga symtom till de bakterier som hittats. Och att det inte ens med säkerhet kan sägas att hon hade sepsis då det bara växte bakterier i en av två flaskor? (Vilket ingen sagt till mig!). 

Infektionsläkarna säger att man troligtvis kommer få operera bort porten pga att KNS-bakterier kapslar in sig vid plasten. Onkologen tror inte ens att det finns KNS i porten då inte tillräcklig antibiotika satts in för att försöka ”rena” porten. Infektion satte 10 dagars antibiotika och det behövs minst 14 dar samt saltsyrabehandling om det ska gå att rädda porten… Så onkologen tror inte ens att infektion tror på sepsis… Hennes symtom är helt enkelt oförklarliga! 🙁

Men hon har svarat på antibiotikan och därför fick hon åka hem?!

Med smärta som inte hjälps av alvedon på dropp. Utan att de kollat om hon dricker och äter av sig själv. 

Antagligen är det så pass högt tryck på sjukhuset att platserna behövs till mer akut sjuka.

Men det är oerhört frustrerande när alla läkare säger olika. Gissar olika. Hävdar olika. Att de inte bara kan vara ärliga med att de inte vet.

Varför kollar man inte vidare? Jag blir galen av att inte veta vad som felas henne! 

Jag blir galen av att behöva oroa mig för att de missar återfall och att tiden rinner iväg…

Permis!

Meja mår lite bättre, proverna är lite bättre och vi får permis! 🙂 (väntar bara på levervärden och kreatinin som jag själv begärde ;))

  
Nu måste hon bara klara sig utan extra smärtlindring och få i sig mat och dryck! Resten sköter ASIH! 

Åh vad vi längtar hem! ❤️

  
Förra inlägget med bristen på empati fick en motpol i form av en liten present som kom med ”internpost” till Mejsing! Tack du fina som tänkte på oss! Och att du är full av empati till skillnad mot din kollega! 😉 Meja blev överlycklig! Och hennes mammas ögon tårades denna gång av tacksamhet och glädje!