Månadsarkiv: november 2016

När ärren bleknat finns såren kvar!

CancerRehabFondens nya viktiga kampanj! Att uppmärksamma allmänheten om vikten av cancerrehabilitering! När sjukvården gjort sitt är ofta det själsliga kvar och där kan CancerRehabFonden hjälpa!

Genom att köpa deras armband ”tillbaka till livet”, bidrar man till deras viktiga arbete som hjälper barn och vuxna i en skör del av livet, i sviterna efter cancer.

Varför inte köpa ett armband i julklapp?

Gå in på deras hemsida och gör’t! 

http://www.cancerrehabfonden.se

Tecknandets värld

Meja har gått in fullständigt i att skissa och teckna med blyerts idag. Hon är hemma med feber och hosta och tecknar, tecknar och tecknar! ❤️

Det har även smittat av sig på storasyskonen som blev inspirerade att teckna självporträtt och varandra! Älsk på den!


Meja har ritat Mio, Melvin, Emmi, Milou & ett självporträtt som sjuk, kalt huvud med sond, port-a-cath och ärr över hela magen. 🙁

Melle ritade av tjejerna och Emmi sig själv! Sötnötter!


Dagen efter tillkom mamma & pappa med dubbelhakor och tuttar! 🙂

Lite mycket nu! 

Min lilla stresskänsliga hjärna börjar dåndimpen nu! På kvällen på vår bröllopsdag märker vi att diskmaskinen läcker! Grattis! Ev fuktskada med uppbubblad plastmatta och diska för hand! God jul, det bidde en diskmaskin! ;(

Inte nog med det, fick en härlig räkning från min advokat (gällande min patientskada) på nästan 20.000 kr! Och då vet jag inte om jag får rätt i patientskadenämnden förrän kanske nästa år… 50/50 chans.

God jul på den med! 

Varför ska sånt skit alltid komma den här tiden på året?! 

Tennbröllop!

Idag har vi varit gifta i 10 år! Helt sjukt och helt fantastiskt! 

I 10 långa och tuffa år med mycket glädje och kärlek har han stått ut med mig som hustru! Min älskade Nicke grattis för att du pallat med mig! 😉

Idag firade vi med glögg och godaste och enklaste lussebulls-längden! Jag fick dessutom mitt livs första bukett av min man! 😉 Det är ju så man börjar undra!  Hahaha! Men vackra färger och dessutom chokladpraliner till! Än är undrens tid inte över! Man får passa på att njuta! ❤️

Nicklas, jag älskar dig över allt annat! Hoppas vi får många fler år tillsammans och fira både silver- och guldbröllop! Puss!


PS. Lusselängden gör man av vanlig lusse-deg man delar i två delar. Kavla ut den ena på en plåt, bre smör på och sprid ut 2-300 gr vit choklad. Täck med den andra delen. Jäs 30 min. Pensla med ägg, strö pärlsocker och in mitt i ugnen i 175 grader, ca30 min. 

Inapina 40 – partykryzz

Så fick det bli! Så skönt att ha bestämt sig, bokat och sen får alla som vill följa med! Presenten blir liksom att kompisar kommer och festar och kryssning pratar man ju jämt om att få till! 

Så den 9 dec smäller det på Birka Paradise! Och jag måste hålla mig vaken till 12-slaget för då fyller jag 40 år! Tjoho! 😉

Vilken lättnad att ha det klart! Nu kan jag andas igen! 

Vad är det att fira?

Fira livet absolut! Varje dag! Pynta tidigare om man mår bra av det 😉 och kalasa på varje tillfälle som ges! Jag firar gärna andra, men inte mig själv!

Jag blir glad av att ge presenter och fixa frukost på sängen och göra något för andra men jag slipper helst fixa för mig.

Det är ändå projekt med kalas (kanske därför inte barnen haft barnkalas under dessa tre år ;(). Och jag orkar inte. Det är kul när det väl är men inte efter eller innan om man inte är taggad och verkligen vill ordna, som med Mejas Kändisfest. Då ville jag verkligen fira och hade gudomlig hjälp av vänner!

Men när det gäller mig själv vill jag bara fly! Som min fina mamma! ❤️ och till viss del farmor som inte ville fira födelsedagar utan bara namnsdagar! Så 29 oktober, Violadagen kan jag fira istället! 

Alla är på mig om att jag måste ha något och jag får andnöd! Låt mig bara gräva ner mig först kan ni andra fira… 

Hade jag varit miljonär hade jag lejt bort rubbet och då hade jag kunnat fira, kanske…

Kanske tänker jag annorlunda när 50-årsdagen närmar sig vad vet jag?!

Sommaren är det oxå lättare att ordna på, man kan vara ute och äta lättare mat. 

Kanske får skjuta på firandet till i sommar helt enkelt.

Tankar en ensam söndagsmorgon när alla andra sover och jag lyssnar på Simon & Garfunkel. ❤️

Tjuvstart med julen!

Vi tjuvstartade med pyntandet igår till Mejas stora glädje! Hon älskar julen! ❤️ 

En vecka hit eller dit! 😉 Det åker puts väck direkt efter sen, det är ju nu innan man njuter av det! Julmusik igång, fullt mys och hälsa tomtarna välkomna åter! 😉

Granen får dock vänta! 

Jag brukar ju fixa presentkalender till kidsen (älskade själv det de år jag fick och vill föra vidare den känslan). I år känner jag dock att barnen börjar bli stora och med fyra barn blir det rätt dyrt med ”små struntsaker”. Förra året fick tjejerna öppna varannan dag och killarna varannan för att halvera antalet paket.

Men i år har jag tänkt om och alla fyra får varsitt litet fredags- och lördagspaket. Sen får de ett adventspaket tillsammans varje söndag. Så nu nyttjar vi julstrumporna lite mer på helgerna! Och väntan blir mer spännande! ❤️

Nya Karolinska – Barnonkologen

Jag har väntat med att skriva något om flytten till NKS för jag ville ha mer på fötterna, veta med hur det faktiskt kommer att bli. Det har varit rätt luddigt under resans gång, ingen har riktigt vetat.

Men nu tänker jag skrika ut min frustration! Med reservation för att förnyelse brukar leda till förbättring i det långa loppet. Man bör inte vara bakåtsträvare och tänka att ”det var bättre förr”, men i det här fallet undrar jag…

Jag hoppas av hela mitt hjärta att alla nyinsjuknade som inte har något att jämföra med kommer att trivas och vara nöjda med NKS!

Dock är vi nog en hel drös som vet hur vi vill ha det och vad som var positivt med gamla avdelningen, Q84. Saker vi nu kommer att sakna. Tror jag.

Själv är jag så förbannad och ledsen för alla barns skull att jag vill börja gråta! Men jag är ju impulsiv och har otroligt nära till mina känslor, så man kanske ska ta det med ro, jag vet inte.

Den nya avdelningen har som tidigare enskilda rum med en sluss för infektionskänsligheten. Toalett och dusch finns i rummet och inte i slussen som tidigare. Det är kalt och trist. Stor tv finns.
Ingen färg på väggarna, inga upphängda roliga saker att titta på. Ett rent sterilt sjukhusrum. För barn! 🙁

Att lyfta de sjuka barnen, terapi

Det finns inte längre ett gemensamt lekrum där barnen som var tillräckligt pigga kunde samlas och leka, pyssla, rita, äta tillsammans… Där föräldrar kunde mötas och finna förståelse i varandras blickar eller kunna prata några ord över en kopp kaffe. Dit pysselbyrån kom ett par gånger i veckan och barnen lyste upp för en stund eller man kunde samlas och sjunga med en sångpedagog, eller bara lyssna på den rogivande musiken.
Försvinner allt detta viktiga terapiarbete??? Det viktigaste av allt i denna fruktansvärda sjukdomshärva, att se det friska i någon, att lyfta och tända gnistan hos barn som kämpar för sina liv. Att göra den förbannade sjukhusvistelsen till något roligt och något att se fram emot. Meja älskade de dagar det var sångstund, Pysselbyrån kom eller Glädjeverkstan med sina underbara clowner hälsade på! Hon tyckte om att sitta i allrummet, hur dålig hon än var, och bara titta på andra små kala barn som lekte, andra som vara i samma situation, som hade guldmedicin eller blod droppandes. Och mådde de lite bättre, då kunde det bli race med bilar och droppställningar i korridorerna. Barn som skrattar av lycka. Dödssjuka bara som skrattar av lycka! Vill man ta bort det och lägga in de i sina sängar och göra de ännu sjukare? Isolera och göra de än mer ensamma?

Visst, lekterapin finns kvar, men den har vissa öppettider och passar inte alltid med medicinering mm. För de barn som är under behandling är det inte ofta man kan gå ner till ner.

Hemmiljö

När vi först kom till Q84, den 6 april 2013, efter att först varit på annan avdelning, var som att komma hem. Hemkänslan satt i väggarna! Meja som var riktigt dålig sprang i den korridoren direkt och hon blev glad och lugn! (Själv grät jag av någon sorts lättnad)
Den hemmiljön är så otroligt viktig för dessa familjer, för oss familjer! Det blir ett andra hem! Man spenderar så otroligt mycket tid på avdelningen under behandlingarna att det måste kännas hemma! Det får inte vara ett sterilt, trist, sjukhus! Inte för barn. Inte för de som kämpar mot draken som härjar i deras kroppar.

Återigen, lekrummet behövs. Man sover och är sjuk i sitt rum. Men mår man lite bättre kan man gå utanför och leka lite, se annat, göra annat.

Köket! För oss som varit på typ alla avdelningar, älskar vi Q84 av den orsaken! Både jag och Meja. Det finns ett kök! Man har en hel hylla i kylskåp per rum. Man kan laga sin egen mat. Man kan göra alla möjliga konstiga ihopkok för sitt barn som inte har aptit (eller väldigt annorlunda sådan). Man vill kunna erbjuda vad som helst, bara de äter! Det kunde man här. Det fanns massor att välja på i frys och skafferi till barnen.
Nu blir det som alla andra, äckliga matlådor som barnen knappt rör. 🙁 Och ingen möjlighet för föräldrar att laga annat, vare sig till sig själva eller till sitt barn. Endast mikro kommer att finnas! Skamligt! Hur ska man leva med mikromat vecka efter vecka? Alla har inte närstående som kan komma i tid och otid med matlådor.

Och köket ur en annan viktig aspekt! Kunna baka med sitt barn! Meja och jag bakade kladdkaka och bjöd hela avdelningen när hon var pigg för det. Nattsköterskor har kunnat baka frukostbröd när de haft tid, syskonstödjaren Lotta bakade nästan dagligen för att doften skulle spridas till barnen och förhoppningsvis trigga igång aptiten. Och gjorde det inte det fick föräldrar, rödgråtna och med påsar under ögonen, en nybakad kanelbulle till kaffet och tacksamheten man då kände hade inga gränser. Dessa små viktiga guldkorn försvinner.

För mig är detta att sträva bakåt. Man dissar vetenskapliga belägg för hur gott konstnärlig terapi och musikterapi mm gör för själen! Att finna andra i samma situation och tillsammans stötta varandra. Nä fram med sådana grejer och helst ett litet gym för föräldrar och tonåringar med boxningssäck där man kan slå ut sin frustration kring den jävla sjukdomen också!

Tänk framåt och tänk helhet! Kroppen och själen sitter ihop på betydligt mer komplicerat sätt än vi fattar.

Och jag som brinner kring syskonfrågan, kommer de kunna sova över där?

Ja, jag är djup oroad över hur det kommer att bli på NKS. Och försöker att inte lägga över min frustration på Meja. ”Det finns ju stor TV, det kommer nog bli jättebra!”.

Hon som älskade alla saker i korridorerna och gick runt och sa hej då till allt, tom Astrid Lindgren! <3

Platsbrist

Platsbristen orkar jag inte ens gå in på! Den har varit och förblir! Trots löften flera gånger om! Nu trodde vi 22 platser skulle öppnas, själv hörde jag att det bara blir 15. Var alla cancersjuka barn ska läggas in återstår att se! 🙁

Jag väntar med spänning på att få se positiva saker med det nya sjukhuset!  

Hej då kära Q84 och ALB! ❤️ tack för de här åren!