Månadsarkiv: mars 2017

Vårens första tur med energipåfyllning! 

En önskan från den yngsta, en urladdad mamma, en solig vårhelg, lite tjafs från de som ville stanna hemma och lite lagom stress innan avfärd. 😉 En helt vanlig husbilspremiär med andra ord!

Men inget ger så mycket energi och kvalitetstid med min fina familj som våra husbilsturer! ❤

Fotbollsmatch, promenad, sällskapsspel, boule, ”bergsklättring”, vackert väder och massor av skratt! 

Även Milou fick springa av sig ordentligt och doppa tassarna på samma ställe där han badade första gången som valp! 

En helt underbar helg och jag är taggad för kommande vecka! Den första på länge helt utan inbokade läkarbesök och andra möten! 

Vad gör man?

Jag önskar att alla läkare Meja har kom hit! Alla från onkologen, gastroenterologen, endokrinspecialisten, nefrologen och kirurgen! Alla psykologer hon borde träffa!

Kan de bara komma hit och se henne som jag ser henne vecka efter vecka! Absolut inte varje dag, men minst ett par dagar i veckan! 

Ofta magsmärta och bensmärta (som hon nog kanske kan kbt:a till att glömma något) men även denna oförklarliga hängighet. Hon mår dåligt i hela kroppen! Hon sa idag att hon känner sig instängd i sin egen kropp, att hon inte kommer loss! 🙁

Hon VILL till skolan, hon VILL leka och hon VILL göra vad som helst för att slippa må så här! Men det går inte att övertala/tvinga/peppa/pusha/muta ett barn som mår så här att göra något överhuvudtaget mer än att dricka, vila och äta. Tycker ni annorlunda? Varsågoda, välkomna hit och lär mig hur jag ska göra!

Hon kanske är pigg den timmen på sjukhuset (som igår) sen när vi kom hem föll hon ihop som en blöt trasa och hade jätteont, sprang på toaletten i ett kör och grät för att hon mådde dåligt! 

Varför känns det som att läkarna tror att jag daltar med henne, att jag tycker synd om henne så hon mår ännu sämre. Som att det är psyket som påverkar. 

Jag vet hur mycket psyket påverkar, efter allt jag själv varit med om. Men det här är ett barn! Ett barn som så uppenbart mår dåligt och det känns som alla bara gett upp! 

-gå till psykolog!

Det har de senaste två sagt. För i deras fyrkantiga läkarruta ser det ”normalt” ut. Inget man kan göra åt saken. 

Uppgiven! 

Gastrobesöket

Ett bra besök trots att vi kvarstår i någon sorts acceptans-läge. 

Sakta men säkert verkar i alla fall tarmarna bli bättre. Den nuvarande vikt-och längdkurvan hålls, så vi ska prova gå ner till TPN 1ggr/v istället och se om hon kan hålla vikten. Målet är att få en helt nål-och TPN-fri sommar när infektionsrisken är mindre! 🙂

Meja blir remitterad till BUP eller smärtklinik för att lära sig acceptera magsmärtan och leva med det. Försöka fokusera på annat och inte gå in i smärtan. 

Hon ska även äta mer D-vitamin och probiotika och se om tarmarna kan få må ännu bättre.

Näringsmässigt verkar det ändå se bra ut så det är inte det som påverkar hennes hängighet enl dem. 

Nu är det nog psyk-stöd för hela slanten som behövs för både mig och Meja. Acceptera, sluta kämpa för vård och gå vidare. Gilla läget. ? Eller kanske fundera på alternativ sjukvård…

Svårt att acceptera läget när det gäller ett barn! Ens barn! 🙁

Tankar i taxin

På väg mot gamla hederliga ALB och gastro-besök. Meja började fundera på vad som händer när man dör… kanske att man blir bebis på nytt och lever ett nytt liv…?

-”men då vill jag hoppa över några år!”

-”de när jag var jättesjuk och låg på sjukhus! Förutom de stunder mormor & morfar kom och hälsade på, det var mysigt!” ❤❤❤

Älskade unge! 

Nu när vi kommit fram till gamla sjukhuset passar vi på att både fika och äta lunch! Och berätta hur mycket vi saknar deras fik på nya! 

Låtar som kommit till mig…

De senaste dagarna har jag fått två låtar till mig, helt plötsligt och mitt i nåt annat och helt utan anledning. Så starkt att jag behövt avbryta vad jag håller på med och sätta på låten istället. Och verkligen lyssna! Känslan var så stark att ni inte kan förstå och framförallt första låten fattar jag inte varifrån den kom…

Någon vill få mig att stanna upp känner jag.  Så jag inte glömmer bort vad som är viktigt i livet. Så jag inte bara fortsätter att rusa på i jobb- och vardagsstressen med de flesta andra. 

Idag slutar jag när jag ska och hämtar Meja som försöker gå till skolan trots hängighet på morgonkvisten. ❤ 

Låtarna?

I am sailing med Rod Stewart och Besvärjelse, Oscar Danielson. 

Texten till Besvärjelse kommer här;

Du kommer resa dig och gå. Du kommer lära dig mitt namn.

Det kommer tidvis att bli svårt. Det blir kallt, och åskan kommer gå.

Men jag ska gnugga dig varm, jag ska viska ditt namn, du ska somna i min famn,

Vi kommer att älska dig då
Och det kommer att bli tjat, och vi kommer säga nej.

Du kommer smälla i dörrar, och skrika: jag hatar dig

Det blir många hårda ord. När du sätter oss på prov, för att se om vi står kvar

Vi kommer att älska dig då. 
Och så kommer det en dag, när någon sliter ditt hjärta itu.

Du gråter på ditt rum, och vi undrar: vad gör vi nu?

För den tröst som vi vill ge, den vill du inte ha.

Du kommer vända dig bort, du kommer be oss att gå

Och vi, vi kommer att älska dig då. 
Du växer och blir stor. Och en dag är du längre än jag. 

Hittar nån annanstans att bo. Det är tyst, ditt rum står tomt. 

Vi ställer in nåt gamalt skräp, 

och blir sittande en stund, och tänker tillbaks

Vi kommer att älska dig då.
Men det kommer alltid finnas dom, som vill sätta dig plats

Och dom, som vill tala om, att du är ingenting värd

Men då minns du vad vi sagt, och du vet att dem har fel

Du kommer inte höra på, du kommer vända dig och gå
Och vi ska följa dina spår. Vi vill veta vad du gör, och hur det går. 

Och sen efter några år, sitter vi barnvakt så ofta vi får

Och vi är stolta, kan du tro. Stolta som få. När vi ser dig med dem små

Vi kommer älska dig då
Och så en mörk och kulen höst. När din far är gammal och mor är trött.

Då tar du dig tid, kommer över nån söndag med en flaska vin,

Du gör vinter i vår trädgård, mens vi sitter och ser på.

Och sen äter vi en bit

Vi kommer älska dig då
Jag lägger handen mot din kind, mina läppar mot din panna.

Viskar några ord, som du inte kan förstå.

Men som ska skydda dig ändå

Mejas skolgång.

Idag hade vi ett väldigt bra och givande möte för Mejas skolgång och framtiden i skolan. Så glad att de tar tag och funderar på lösningar redan innan det blir panik med att nå målen. 

Hon har ju hög frånvaro (ca 50%) men når än så länge målen vilket är jätteskönt! Dock närmar sig trean med ännu högre krav och missar hon då lika mycket kan det bli knas.

Så idag satt vi med hennes lärare, en specialpedagog och rektor för att bolla lite konstruktiva lösningar. Och vi har lite idéer som vi ska försöka göra verklighet av så att hon orkar vara mer i skolan. Nu hoppas vi att Meja håller med och förstår vikten av det utan att känna sig misstrodd eller förbisedd. Och så hoppas vi allra mest att det blir bättre och bättre med tiden. 

Det känns bra att de förstår läget och hänger med på tåget. Eller som idag, körde tåget. 😉 Väldigt tacksam! ❤

Kraschlandning.

Resan var ju som ni förstår helt fantastisk och så välbehövlig! Den var vi helt klart värda och tack vare lite pengar från patientskadeförsäkringen genomförbar. (Min mage som sabbades vid en op). 

Men ni vet säkert oxå den när man kommer hem till vardagen igen och fullständigt kraschlandar in i den. Tvätthögarna, dammtussarna, middagsbestyren. Jobbet som fint väntar på en att komma tillbaka, mailen som hopas och högen som växer. Jag som älskar att vara tillbaka i arbetslivet har väldigt svårt att inse mina begränsningar och jobbar nästan hela dagar för att komma ikapp. (Har halvtid på förmiddagar egentligen ;)). 

Pratade med Nicke om hur vi ska lösa vardagen och han fick snällt påminna mig om att jag har en halvtidstjänst och inte 75%! Att jag faktiskt redan innan hade jobbat in de lediga dagar jag plockade ut för resan! Att jag inte bör jobba över när jag kanske inte riktigt orkar med det.. (yrsel, hjärtklappning och hjärnstopp). Och det är inte bara jobbet utan hemmets bestyr, läxläsning, hundpromenader, läkarbesök med flera av barnen, möte i skolan om Mejas skolgång, dietistbesök med Emmi osv. Alla dessa inbokade grejer hela tiden! 

Kan vi inte bara skylla på jetlag en stund, åtminstone till efter helgen! 😉

Det är i alla fall skönt med ljusa morgnar och eftermiddagar! Vårsolen! Man får andas djupt och varva ner lite tror jag! Lukta lite på blommorna. ❤

Sista dagen! Upp & ner! 

I Burj Khalifa, 124 våningar upp. 🙂

Strand-och poolhäng för att verkligen suga ut de sista solstrålarna! 

På kvällen åkte vi till mysiga Madinat Jumeirah, käkade libanesiskt och rökte shisha. Perfekt avslut på en helt underbar resa!

Jag älskar dig Nicke, min älskade man och bästa vän! Vi har lika roligt än, precis som vi hade på vår första resa tillsammans för ganska exakt 17 år sen (till Gran Canaria)! ❤ helt fantastiskt! 

Rooftop bar på Level 43! 

Efter en dag på stranden fick det bli lite fördrink(ar) på en nice takterrass när solen gick ner! Också sååå värt det! ❤

Sen tog vi tag i shoppandet (fönster-dito), tog en god burgare med 25 pers i köket och kollade in den fantastiska fontän-showen! 

I ❤ DUBAI

Tankar om barndomens strandhäng

Ligger på stranden och tänker tillbaka på min egen barndom. Man ser familjer under parasoll här och var och man har inte sina egna barn med sig så det finns tid för eftertanke.

Jag ser mina blå flip-flops på den finkorniga sandstranden i Bulgarien , min badring med tryckt jeanstyg på och våra bubbliga badmössor bakom mina stängda ögonlock. Mackor med bulgarisk korv och varma-koppen soppor till lunch. Långa paprikor fyllda med fårost och vattenmelon. En timmes påtvingad vila efter lunch ;). Man kunde ju få kramp annars, haha!

Massor av badande! Främst med pappa, mamma tog ”kärringdopp” vid strandkanten, precis som jag själv gör nu. 🙂 Magnetiska sex-spel-i-ett, som vi fortfarande har kvar och använder på semestrar! 🙂

Kasta sten för att slå omkull tändstickor i sanden, tre i rad med snäckor och allt skattletande efter stotinki (bulgariska mynt) i sanden. 

Träffar med nya vänner och bekantskaper. Min skrynkliga mormor och hennes mjuka gosiga (stora) syster. 

Döda slemmiga maneter vi la på vår soldyrkande mor (stackars mamma) och sjögräs vi kastade på varann. 

Underbara minnen och en härlig tid! ❤