Månadsarkiv: november 2017

Hemma på permis.

Men det var tungt att åka med en tjej skrikandes och gråtandes av magsmärta för att hon var tvungen att sitta upp. Flera gånger höll jag på att vända upp igen i väntan på taxin. Det gör så ont att se henne gråta och skrika om vartannat och inte kunna hjälpa.

Tillslut somnade hon i bilen och la sig hemma i soffan med vetekudde på magen. Och här är vi. Vi vet inte mycket mer.

De missade tom att ta blodstatus och eloktrolyter fastän läkaren lovade att lägga in det. (Han missade även lägga in katekolaminerna så det fick jag ringa och ordna med själv då vi redan hade samlat urin och jag inte ville stanna tre timmar till! :/)

Blodstatus ringde jag för att få svar på nu på kvällen, då visade det sig att sådant inte alls togs eller var ordinerat. Ok, kanske inte är livsavgörande men för mig och min oro kring återfall jävligt viktigt! Jag vill se om hb och trombocyter fortsätter dala eller om det var en tillfällig svacka!

Nu vet jag inte om jag ska be ASIH komma och sätta ny nål för de proverna under morgondagen (som nu ska vara inlagda) eller om jag ska bespara henne ett stick…? 🙁

Nu har jag mitt alldeles egna gosedjur som visst saknat mig och matstrejkat en del. Älskade Milou! Som ett djur får en att andas lite lugnare. ❤️????

När musten går ur en…

När läkarna inte längre har några idéer eller uppslag. När alla prover ser bra ut. När en 9-årig tjej fortfarande mår dåligt.

Vad gör man?

De vill inte gå med på en Mibg-scint. De tar bara en ny urinsamling för att kolla katekolaminerna igen. Jag sa att jag fasen kräver en scint annars vill jag ha på papper att de är 100% säkra på att det inte är återfall!

De ska ha en konferens med alla läkare om Meja och som vi oxå blir kallade till i slutet. När? Ingen aning!

Permis eller utskrivning nästa steg.

Ska hon ha det så här nu? Blir det här hennes liv? Att ligga i en soffa och må dåligt med korta något bättre stunder?

Kan inte sjukvården i Sverige 2017 hjälpa barncanceröverlevare att få ett värdigt liv kanske det är dags att sätta ihop en sådan grupp/avdelning å sjukhuset!

Clownmedicin & Boo ;)

Vad skulle vi gjort utan clownerna?! Deras besök piggar verkligen upp Meja. 🙂

Och mig (även fast de inte längre får ha med sig choklad ;)).

Meja, som sedan förra gången numer har ett eget clown-alter ego, Boo! ❤️

Så, vem vet, en vacker dag kanske Boo går i dessa korridorer och piggar upp sjuka små barn och deras föräldrar! Är det något Meja vill så är det att hjälpa de som mår dåligt, som läkare, sjuksköterska eller clown! 🙂

Hennes drömyrke som vuxen är artist eller doktor! Så, Fjodor Dr Jewskij eller Dr. Phöm frittes, vill ni ha en lärling, Dr. Boo? Hahaha

Grät sig till sömns!

Igår kväll mådde Meja så dåligt att hon grät sig till sömns och somnade inte förrän efter 23-nånting. 🙁 ❤️

Man känner sig så fruktansvärt maktlös!

Fanns inget som jag kunde göra för att hjälpa.

Idag är det något bättre och hon har fått i sig lite mat (melon och pyttelite kyckling). Igår åt hon bara två äpplen.

Nu har vi gjort bukröntgen och ultraljud buk och väntar på ronden! (Han som var här igår lovade före kl.12 och han har 1 min på sig ;))

Bukröntgen uppskjuten till imorrn.

För många akuta fall idag.

Annars fick vi inte träffa de två läkarna som förra veckan sa att de skulle vara här, utan det blev en helt ny läkare, som lite snabbt fått Mejas ”akt” i knäet. Dvs inte visste vad som händer eller vad planen är.

Han tyckte hon kändes lite hård i magen och ordinerade bukröntgen (mest för att göra något när vi ändå är här kändes det som). Imorrn träffar vi BUP och sen väntar vi på ronden och förhoppningsvis någon som vet något!

Fortfarande ser alla prover och undersökningar bra ut! De verkar nöjda över att inte hitta något men jag blir mer och mer orolig för att det är det de minst tror. Återfall. Hittar de inget snart kommer jag kräva en Mibg-scint!

Tre undersökningar klara!

EKG och ultraljud av hjärta, ögonkontroll (synundersökning + kolla efter ev inflammation ) och spirometri för att kontrollera lungfunktionen.

EKG – utan anmärkning

Ögon – ser lite sämre på vä öga samt lite skelning, räcker att göra något åt detta i ett senare skede (inget akut och Meja blev ledsen då hon såg sämre, extra känslig nu när hon mår dåligt ❤️)

De fotade ögonen men de såg ingen svullnad, dvs ingen infektion/inflammation (i hjärnan tror jag) som kan förklara hennes mående.

Spirometri – något sämre lungfunktion än normalt men ventoline gjorde det inte bättre, så ingen astma. Utan får ändå ses som normalt och inget som förklarar hennes mående.

Nu väntar vi på läkare för fortsatt planering….

NKS – show-off-bygge!

Är ärligt talat inte så himla insatt i bygget av ett av Europas största sjukhus. Mer än att det är i 20-miljarderklassen!

Själv kan jag bara se till barndelen och jämföra med ALB.

Förhoppningarna var stora! Speciellt när man tror att nackdelarna med det äldre sjukhuset skulle ses över och få bättre lösningar. Att man ser både från arbetsgivarens, de anställdas samt brukarnas sida! Att alla synpunkter och råd beaktades.

Var det för mycket att begära att de utlovade utökade platserna för barnonkolog-patienterna kunde öppnas. Att man inte skulle behöva gå via akuten. Att man inte skulle vårdas på andra avdelningar. Att det inte var ett kalt, sterilt sjukt kallt sjukhus.

Att man kunde få in lite hemtrevnad, värme och barnvänliga utrymmen.

Inga gemensamhetsutrymmen, inga lekrum. Små ”korridorer” med några bord och pinnstolar för att kunna träffa andra föräldrar. Barnen ska hållas på rummen! Är alla sjuka barn smittoförande och sovande så att de bör vara sängliggande 24/7? Hur tänkte ni här? Kanske man vill träffa vänner och få annat att tänka på än att känna fyra väggar krypa närmare och närmare! Barn som vuxen!

För att inte tala om maten! Katastrof! Vidriga färdiga lådor som jag undrar om någon äter? Det ”godaste” tar slut och har man tur kan barnet få en Billys.

Inget föräldrakök med kykskåpshylla där man kan ha lite smått och gott. Få matlådor av nära och kära. Ingen restaurang finns. Är väl på gång så småningom, men idag är det bara ett fik med gooh-lådor och sallad. Till lunch och middag. Om man som förälder inte vill betala 85kr (!) per måltid på avdelningen. Ett sjukt barn, vab, ensamstående ?, arbetslös ?, jo ja tackar jag, blir ju billigt om man måste ligga inne en vecka eller två. Du kanske till och med får en liten sallad till om de inte tagit slut.

Har man tur kan man få låna ett (av några få) kylskåp till rummet! Min räddning som äter FODMAP och inte har så lätt att hitta färdiga lådor! (Hade med mig egen frukost och trodde det var en självklarhet att få tillgång till kyl ;()

Men fina stora tv-apparater med internet och dyra sjukhus-maskiner på alla rum, eldrivna persienner till fönstren, fina persienner i dörrarna (som redan pajat) och elektronik hit och dit. Nätverket är svajigt och både i tis och tors gick NKS i stabsläge och kunde inte genomföra några operationer. Snacka om skört system! I mångmiljardklassen.

Meja hälsar oxå att ALB faktiskt hade rörelsedetektor-styrda lampor på toa vilket inte finns här! Uselt! 😉 De som verkar gått all in på tekniken!

Vore det så fel med ett barnanpassat barnsjukhus? Vi pratar om sjuka barn för bövelen!

Vad händer med personalen? Slängas in i ett bygge som inte var helt klart. Nya grejer som inte funkar. Pyttesmå läkemedelsrum. Ingen lunchrestaurang. Inga parkeringsplatser. Försöka stå till svars för allt som inte funkar. Personal man skulle satsa på och få att stanna kvar. Vad jag förstår är det enorm personalbrist fortfarande?!

Enorm frustration känner jag! För barnen, för föräldrarna, för personalen, för skattebetalarna, för mig och för Meja!

PS. Mitt sängskåp får iaf väl godkänt jämfört med ALB’s röda träsoffor. 😉

En plan! Äntligen!

Vid 17 kom så tillslut ronden! Onkolog och ytterligare än läkare.

Nu har de i alla fall försökt få ihop en sorts plan för Mejas utredning.

Det finns inga direkta misstankar om vad det kan vara så de kör lite bredd på undersökningarna. Alla stora organsystem ska kollas. Njurar och tarmar har de ju nyligen kontrollerat och levern har inga avvikande provsvar. Så nu ska hjärta och lungor kontrolleras samt även ögon. Kortisolprover tas imorgon bitti!

Sen kontaktas alla expertiser (endokrin, reumatolog, lungläkare och kardiolog mm på måndag för fortsatta tester, undersökningar och bedömningar. Så vi får permis lö-sö iaf! (Då händer ändå ingenting)

Men de tar det iaf på allvar och vill hitta orsaken samt utesluta vissa grejer. Hon skulle inte ha feber om det inte var något. (Har själv varit orolig att de bara ska släppa det och hänvisa till BUP).

Frågade om onkologen med 100% säkerhet kunde utesluta återfall. Till 98% var hans svar. Det känns bra men om de inte hittar något annat får de nog kontrollera de där 2% risk iaf! Jag har även bett de kontakta ”mejas doktor”, professor och expert på neuroblastom , Per Kogner, så han är med på tåget.

Efter två dagars frustration och en massa kaffe senare känns det nu ok! Nu finns tillslut planen dokumenterad och vi är fortsatt inskrivna.

Kramar och tack för att ni finns! ❤️

Klockan är snart 14 och ingen rond!

Jag kokar! Har redan varit på krigsstigen upp till 12:an och beklagat mig över situationen för ett par stackars sköterskor som får ta skiten att inget funkar som det ska! 🙁

Vi kom tidigt igår morse på inrådan av en onkolog. Inläggning via akuten för vidare utredning.

Nu är det fredag eftermiddag och absolut INGENTING har hänt. Vi vet ingenting. Vi är inlagda på en avdelning som inte vet någonting. Ingen rond har kommit. Ingen vet nåt över huvud taget!

Och jag som trodde att på två vardagar (tor och fre) skulle en hel del ha hunnit gjorts… pyttsan! Vet inte om vi blir kvar eller får permis över helgen eller blir utskrivna och skickade till akuten på mån igen! (Då kommer garanterat media kontaktas det kan jag ju lova !)

Visst det var stabsläge igår men någon sorts info kanske man kan ge?! Rutiner, information och planering verkar inte vara de bästa här på NKS heller…

Och mitt i bland allt detta ligger ett barn och mår dåligt! Och undrar varför! Varför ligger vi på ett sjukhus utan att någon läkare kommer?!

Det var ju för fasen en ”planerad” inläggning. Kunde inte rätt instanser kontaktats innan eller ska vi ligga här i en vecka och kosta samhället ännu mer pengar?

Planering, rutiner och information är fan A och O!

Förresten, vilket jag aldrig trodde jag skulle säga, saknar vi ALB, där det iaf var barnvänligt, fanns mat (restaurang och föräldrakök!) och var betydligt mer hemtrevligt än detta kala ”show-of-bygge” i miljardklassen som suger!

Tack gode Gud för clownerna och pyssel från lekterapin!