Månadsarkiv: december 2017

Efter en lugn jul, över 39 graders feber

Men går iaf ner lite med alvedon. Onkologen tycker varken bu eller bä, så vi avvaktar morgondagen och vardagen med den med att ev. åka in.

Med njurfunktionsnedsättningen ska hon inte ha mer än 24 h feber utan läkarundersökning…

Däremot har vi fått höra om en liten pojke som visserligen inte har samma bakgrundshistoria som Meja men ändå liknande symtom sedan oktober. Han har visat sig ha ett virus, hhv6, i benmärgen. Utan benmärgstransplantation, vilket är ovanligt!

Meja har bara gjort ryggmärgsprov inte benmärgsprov denna vända. Det är tänkt att tas om röntgen visar något avvikande och det blir inte förrän slutet av januari/feb i sådana fall… vem vill vänta en månad till???

Imorrn blir det nog en tur till akuten igen och lite tigermorsatjafs…

God fortsättning!

Hoppas ni alla haft en så bra jul som möjligt!

Vår har varit underbar! Den bästa på länge enligt mig, som äntligen fick fira med min lillebror och hans familj! ❤️ De kom till ”vår farmor” och firade med oss i Malmköping.

Bästa julen enligt barnen oxå som är supernöjda med julklapparna och att ha fått rå om småkusinerna! 🙂

Nackdelen med att fira julen borta är att man inte har några julmatsrester hemma så det blir bara en dag man får njuta och jag som älskar julmat!

Vi körde oxå jullklappsspelet för oss vuxna, länge sen jag skrattade så mycket! Men kom faktiskt hem med ett par vinster, bl.a. min egen, gofika-kopp från Majas Cottage! 😉

Meja har faktiskt bara klagat ett par gånger om kvällarna om att hon mår dåligt. Däremot har de äldre barnen turats om med feber och huvudvärk…

Nu ligger jag dock i kökssoffan med mitt te och lyssnar på fyra skönsjungande syskon som spelar Mejas nya julklapp, Singstar till ps4! 😀 Det ger mig en värme i hjärtat och ett leende på läpparna som ingen annan julklapp! Att alla mina fina fyra barn umgås, skrattar och har kul utan att någon känner sig utanför, surar eller gråter!

Lite avledning

Tankarna dyker ju upp då och då, framförallt kvällstid. Men detta med änglarna och att få göra något för andra har gett mig lite space i hjärnans mörka vrår.

Varje symtom går ju att härleda till återfall. Och varje ny grej Meja klagar på tänker jag det värsta. Så svårt att hålla sig till ”normala fakta”.

Men när Meja fick frågan från psykologen idag om hon oroar sig för att få tillbaka grundsjukdomen nekade hon med bestämdhet! Hade det varit återfall hade hon mått mycket sämre!!! Kräkits och haft mycket ondare i magen! Så skönt att min oro inte spridit sig! Även om jag ibland känner mig osäker på om jag behandlar henne rätt, eller om jag ” daltar” för mycket så hon på något sätt blir sämre än hon egentligen är.

Nicke klarar av att avleda henne från hängighet och smärta med bus och lek på ett fantastiskt sätt som jag absolut inte kan. Men å andra sidan kommer hon och vilar i min famn när hon mår dåligt och vill vila. Vet inte om jag behöver ändra på mig. ibland (även fast jag vet att det inte är så) tänker jag att allt är mitt fel, att hon hade mått bra om jag fanns. Osv depptänk… Men Nicke ser henne oxå må skit och han tror oxå att ngt är fel även om han inte ser lika nattsvart på symtomen som jag 😉

Efter dagens bup-besök kom vi fram till att göra en insats med psykiatriker för Meja och samtalsstöd för mig samtidigt som utredning pågår om det är onkologiskt eller neurologiskt. Det känns skönt att inte bara allt står still i alla fall, åtminstone någon försöker hjälpa till.

Men Meja känner sig 100 på att hon blir ledsen för att hon mår dåligt och har ont och inte tvärtom får ont för att hon känner sig nere. Så jag tror verkligen inte på ”utmattning/utbrändhet”.

Idag fick hon i alla fall så mycket energi av att få göra goda gärningar och orkade hela dagen! Själv somnade jag i bilen hem. 😉

Tomten Meja på äventyr!

Idag hälsade vi på på Barn 12, NKS och lämnade julklappar till alla barn. Men framför allt fick vi äran att få hälsa på två fantastiska kämpar, E & J och deras fina mammor. ❤️

De fick julklappar som alla ni som köpt änglar bidragit med. Tusen tack! Deras önskningar var bl.a. årskort på Lek & Bus Adventurezone, Lego Friends, pyssel och gosedjur! De blev oerhört glada och tacksamma och inget kunde värma våra hjärtan mer!

Nu fortgår arbetet med att göra cancersjuka barn lite lyckligare för en kort stund. De två utvalda får nu välja var sin ny som kan behöva lite extra uppmuntran i denna sjuka vardag.

Så fortsätt köp änglar och sprid och dela allt om oss! 😉

Maila ina.finnstrom@gmail.com

Tusen pussar och kramar till er alla!!!

Tomteverkstad i pepparkakshuset!

Idag har vi gått runt på fantastiska Lekia i Södertälje och fixat speciella presenter till två tjejer som ligger inne på NKS.

Dessutom fick vi hjälp med julklappar för olika åldrar till alla de inneliggande barnen! Så hela familjen har hjälpts åt att sortera upp och slå in paket, dessutom fick vi extra hjälp av grann-nissan! ❤️

Så på tisdag när Meja har BUP-tid blir hon även tomte för en stund! 🙂

Hon är så fantastiskt glad för all hjälp hon får med sina änglar!

Och vi har gjort det till en härlig familjeverksamhet! Alla lika taggade och med lite olika arbetsuppgifter.

Lycka!

Vi somnar nog lyckliga allihop idag! Känslan av att få göra något för andra, få ge tillbaka lite av allt vi fått! ❤️

Mejas fina initiativ som även Nicke pratat om för länge sen. Att använda Mejas Änglar till något bra! Att kunna hjälpa!

Och nu känns det rätt i tiden! Liva upp oss själva lite, engagera hela familjen och göra något fint tillsammans!

Sälja änglar och överraska/pigga upp cancerdrabbade barn på sjukhuset! Meja vill själv välja vad hon ska köpa genom att få höra lite om barnen det gäller. Deras intressen eller önskelistor.

Vi har redan fått tips om en flicka som blir den första som får ”Mejas Änglar skickar vidare-paket”. 🙂

Sedan får hon i sin tur tipsa om en som hon tycker behöver extra stöttning. Skicka vidare! Pay it forward! ❤️

Men vi tar gärna emot fler tips! Vi börjar i liten skala med barn på Barn 12, NKS. För Meja vill gärna lämna paketen själv om det funkar.

Hon blev så uppiggad och glad av allt detta idag så hon stupade i säng med feber såklart, och ont i benet. Men bara att få se lite energi i henne istället för att hon bara ligger i soffan gör allt värt det!

Tack!

Glöm inte att följa oss på min youtube-kanal! Ina Finnström

Mejas Youtube-kanal -> Ina Finnström

Då har vi satt igång Mejas Änglar igen! <3 Gå in på Facebook och följ oss där vettja!

https://www.facebook.com/mejasanglar/

Sedan har vi startat en youtube-kanal (på Ina Finnström) som mest kommer att handla om Mejas Änglar eftersom Meja nu valt att göra något nytt av de insamlade pengarna! Kolla in första videon! <3

Och sprid hemskt gärna informationen!

Tusen kramar och kärlek till er alla!

 

https://youtu.be/Ixa8ULOwoBM

 

Grubblar hela nätterna.

Och är sedan slut hela dagarna. Inne i en ond spiral igen.

  1. Försöker hitta förklaringar till Mejas mående som inte innefattar ett återfall. Googlar och ”pluggar” till förbannelse. Önskar jag vore en riktig läkare som kom åt hennes journaler och provsvar och kunde ordinera nya! 😉

    Hennes symtom stämmer in på så mycket och ändå visar inte proverna något.
    Inte kortisolbrist, inte B12-brist, inte borrelia, inte hjärtat, inte någon tarmsjukdom, inte något reumatologiskt, inte nedsänkt immunförsvar med återkommande infektioner, inte inte inte

    Hennes symtom för fyrtioelfte gången, som kommer och går lite, varav några består:

    Hängighet
    Buksmärta
    Yrsel
    Bensmärta
    Huvudvärk
    ”Ser konstigt”
    Halsont
    Krupphosta
    Subfebrilitet – feber
    Illamående
    Aptitlöshet (vill typ bara ha melon, glass eller tomat)
    Sömnlöshet
    Svettattacker
    Hjärtklappning
    Ont i matstrupe/bröst
    Ont i ryggen
    Orkar inte gå

  2. Hur ska jag göra med jobbet/VAB???

    Mejas VAB-dagar har tagit slut (120/år) så just nu vab:ar jag utan betalning men snart har jag semester. Klarar inte av att lämna henne nu när hon mår dåligt och vi inte vet varför! Förut var hon dålig ibland och klarade av att vara själv en stund.
    Min hjärna vill inte heller riktigt fungera känner jag. Samtidigt som jag blir galen av att inte komma hemifrån och göra något annat.
    (Som ni vet har Nicke egen firma och har svårt att stanna hemma…)Evigt dåligt samvete!

  3. Mejas Änglar

    Vi funderar mycket på att återuppta arbetet med änglarna! Meja såg på Svenska Hjältar och vill så gärna hjälpa andra! Hon vill köpa överraskningspresenter till barn som ligger på sjukhuset mycket. Vi pratar även om en youtube-kanal där man kan följa Meja lite, mest med Mejas Änglar… Men det är svårt när man inte vet hur hon kommer att må och vad hon kommer att orka med.
    Däremot tror vi att det kommer att ge henne mycket positiv energi att få hjälpa andra! Det har hon velat så länge och en mer empatisk tjej får man leta efter! <3

  4. Skolan

    Hon har missat skolan nästan hela denna termin. Hur ska vi göra med det? Behöver vi köpa in en robot, AV1, https://www.noisolation.com/se/? Hon orkar knappt jobba lite hemma som det är nu… 🙁
    När ska man orka ta tag i det?

  5. När får vi hjälp och svar från sjukvården???

    Jag slåss och kämpar för Meja så gott det går, men det är fasen inte lätt! Olika avdelningar, olika läkare varje gång, olika bud. Vet inte vem jag ska skrika på! De ringer inte upp.
    Igår fick jag ett brev med det senaste provsvaret, för troligtvis orkar ingen prata med mig längre! 😉 De brukar nämligen alltid ringa om provsvar…De kan inte svara på min frågor och vet ingenting. Men vem är ansvarig??? Finns liksom ingen, de skyller ifrån sig och verkar inte ha någon struktur.

    Det senaste jag fick slängt i örat på mig var: -”Då får ni väl lägga in henne på sjukhus för att ta rektaltemperaturer!” 🙁 Detta då de inte uppmätt någon feber på Meja när vi legat inne och jag har aldrig känt mig så misstrodd som då! Jag slängde luren i örat på den onkologen, vill aldrig mer se eller prata med honom!

    Jag har mätt hennes temperatur sedan cancer-tiden med en Braun örontemp, för kanske ett år sedan köpte jag en ny då jag tyckte hon ofta var subfebril, den nya (700 kr senare) visade exakt samma! På NKS mäter de temp i armhålan. Den visar 1-1,5 grad under vår. De gav oss en sådan termometer för att vi ska mäta på samma sätt. Då ligger hon bra, mellan 35,8 och 37,0. Men i örat mellan 37,4 och 38,2.

    Så, jag köpte en rektaltemp, som visar samma som örat! Alltså har hon feber eller är subfebril vare sig de tror mig eller inte. Men att lägga in henne för att ta rektaltemp är fasen övergrepp och jag blir förbannad!

    Ska jag sitta och hitta på hennes jävla symtom? Tror de jag vill sitta här hemma och hålla henne från skola och kompisar??? Barnet mår faan dåligt! Gör något!

    Jag blir knäpp och känner mig som värsta psyko-morsan.

    Nu har remisser i alla fall gått till MR & mibg för att kolla/utesluta återfall. Och även till neurolog på min begäran.

    Och vi har bett att få träffa Per Kogner, neuroblastomexperten, sedan 2 månader tror jag men fortfarande har inget hänt. Han kan väl åtminstone titta på journalen och ringa upp?! Nä, vi ska vänta och få tider för allt någon gång i januari förhoppningsvis. Under tiden får Meja ruttna i soffan och undra när hon egentligen kommer bli frisk.

    Ja, när jag orkar, kommer jag nog anmäla detta! Så uselt skött. 🙁

Där har ni mina nätter! Tack & gonatt!

Ingenting händer

Vi står och stampar på samma ställe känns det som. Elva veckor har gått.

Meja mår lika dåligt fortfarande. Oftast liggande i soffan helt slut. Febrig.

Så kortisonet har tyvärr inte hjälpt. 🙁

Det skulle märkas skillnad på en gång sa endokrinprofessorn.

Nu har ASIH iaf tagit lite hormonprover för att kolla om puberteten satt igång och kan förklara svettningarna.

Men onkologen har ingen annan plan än att vi ska få ett besök hos ”vår” doktor, neuroblastom-experten någon gång när han är i tjänst, när vet de inte. De har efter mitt psykbryt förra veckan skickat remiss för både MR och Mibg-scint någon gång i januari???!!!

En remiss är även skickad till neurolog på min begäran gällande ME/cfs. Onkologen som ringde sa att Meja inte uppfyller kriterierna för det, men kunde inte svara på vad och hur så jag bad om en remiss. Det bästa är väl att även neurologerna (experterna inom var och ens område) tar sig en titt när ingen annan har några som helst idéer.

Så som vanligt är vi hemma, meja dålig och ingen gör något. Och oron den kvarstår. Lättar lite de stunder hon mår bättre, men de senaste dagarna har hon varit lite hängigare igen med högre feber. <3

En mammas födelsedag 10/12

Futsal hela dagen, febrig Mejsing och fina presenter från mina fantastiska barn!

Meja var något piggare fram till igår kväll. Då skrek hon av bensmärta till in på natten och blev tvungen att ta alvedon innan hon grät sig till sömns. Idag låg hon däckad av feber i idrottshallen och sov under alla matcher. Så än så länge har kortisonet inte hjälpt… två dagar har gått så hoppas att det vänder imorrn eftersom läkaren sa att det borde märkas skillnad direkt…