Månadsarkiv: januari 2018

Laddat och mått skit för Mibg-svaret idag!

Jag har varit i en ordentlig svacka de senaste dagarna! Troligtvis för att Meja mått något bättre (tom feberfri i ett par dagar!) samt att svaret på Mibg-scinten var i antågande.

Den ångesten och oron man samlar på sig och som bara växer ju närmare svaret man kommer. Och tron att den uppdämningen skulle få rämna idag, att man skulle kunna få börja andas normalt igen. Eller åtminstone komma ett steg närmare sanningen och veta åt vilket håll man ska gå.

Men nä, när vi väntat och väntat och läkaren sen var 30 min sen och berättar att svaret ännu inte kommit. Då brister det fullständigt! Det var ju fasen därför vi åkte!

Visserligen fick vi träffa ”vår” läkare, Per Kogner, så det var ju inte helt bortkastat. Men vi kom ju inte vidare på något sätt! Mer än att jag, upprörd och bitchig, tycker att de skött den här vårdbiten uselt, tur min man var med och slätade över mina grodor lite fint… 😉 och samtidigt var det oerhört skönt att ha hans stöd och att de även fick höra från honom hur Meja har det!

Så, väntan och oron kvarstår. 🙁

Min lilla flicka!

Hatar att vara här. Ångestladdat rum medan långsamma minutrar går under bildtagningen. Hon ligger blickstilla. Tankarna far runt. Hur många år har vi varit i den här fruktansvärda cancerkarusellen nu? Snart 5 (!) år! Finns det någonsin någon ände?

Dags för Mibg-scint

Äntligen eller vad man nu ska säga. Det var länge sedan Meja gjorde den sortens röntgen. Den som specifikt söker upp neuroblastom.

Magnetröntgen och katekolaminerna i urinen visar inga tecken på recidiv (återfall). Jätteskönt!

Men jag kan inte släppa det till fullo innan svar på mibg’n kommer! Då först kan jag andas ut och gå vidare på andra spår om vad som spökar (med neurologen och endokrin).

Och då tänker jag fasen släppa återfallsrisken helt! Om inte något extremt tydligt tecken skulle dyka upp framåt i tiden… om 1,5 år har femårsgränsen nåtts och man slutar med kontrollerna även om hon aldrig kommer bli friskförklarad.

Meja är iaf piggare med melatoninet, det märks, men hon mår ändå inte bra säger hon. Hur som helst verkar det vara en pusselbit i hennes komplexa sjukdomsbild!

Jag tror inte det rör sig om återfall, men jag mår i alla fall illa. Nojan om att det kommer lysa upp någonstans på bilderna finns där. Och att de andra metoderna inte är säkra vet jag ju.

Hoppas på svar så snabbt som möjligt även om vi fortfarande inte fått någon återbesökstid till Per Kogner för svar :/, vilket vi borde fått samtidigt som röntgentiden… (önskar det fanns fler experter på neuroblastom som inte var lika upptagna som han!)

Håll tummar! Puss!

Igår fick hon kontrastvätskan, det radioaktiva jodet, insprutat. De gav det lite för snabbt så hon fick hjärtklappning och snabb andning och blev skärrad, lilla gumman. 🙁

Ingen mirakelmedicin :(

Hade hoppet uppe i några dagar att melatoninet var lösningen på de flesta problem. Meja har varit piggare några dagar. Varav en av dagarna (i fredags) inte bara var vanligt Meja-pigg utan verkligen frisk-pigg!!! Hon vaknade pigg, var hela dagen i skolan och lekte med en kompis efteråt och sa vid flera tillfällen att hon inte mått så här bra sedan innan cancern! Det var så underbart att se och höra! Att få se hur pigg och energifull Meja kan vara som frisk! Fantastiskt!

Där och då tänkte jag att tänk om mirakel skett?! Att melatoninet var svaret på alla frågor?! Hon var febrig med ändå ok på lör/sön och idag gick hon till skolan. Men efter en timme segnade hon ihop igen. Och ligger som vanligt utslagen och hängig på soffan. 🙁

Fasen! Men det är klart att det kanske hjälper till viss del ändå, så vi fortsätter de här tre testveckorna och utvärderar sen. Men min höga förhoppning grusades något med dagens nederlag. Och att se Meja så ledsen för att hon inte orkade vara kvar i skolan och gå på bilden, hon trodde nog att hon skulle fortsätta få må bra. ❤️

Nu blir det undersökningar och sjukhus i dagarna två.

Lite bilder från en härlig helg!

Mejas Änglar fortsätter glädja!

Både cancerdrabbade barn och deras familjer, men oxå oss, Meja, familjen och alla er som är med och bidrar! Visst blir man glad av dessa bilder? Och när man hör föräldrarna berätta om deras glädje, så fantastiskt!

Så sprid gärna allt vad ni förmår! ❤️

I helgen ska vi handla överraskningar åt de nominerade L och E, nr 5&6. Vi är alltså uppe i sju nominerade barn redan, fantastiskt!

Nedan ser ni några tidigare nominerade älskade ungar med sina gåvor från Mejas Änglar!

< img src=”http://cdn.finest.se/wp-content/uploads/sites/8132/2018/01/img_8728.jpg” class=”size-full wp-image-9281″ height=”1002″ width=”750″>

Första kvällen med melatonin!

Och hon somnade på direkten! Skönt för henne att slippa vrida och vända på sig till elva. (Kanske borde prova jag med, haha)

Hoppas detta kan ge henne lite extra energi under dagtid också! ❤️

Inställd mibg-scint! :(

Imorse åkte vi in till NKS för att ta kaliumjodid-tabletten som skydd innan den radioaktiva isotopen (kontrastmedel) skulle injiceras på nuklearmedicin.

Och imorgon skulle mibg-scinten göras. Tabletten tog Meja och vi åker rullstol i kulvertarna, bland miljonbelopp-robotar, till nuklear. Där får vi vänta. Och vänta.

Efter ett tag lämnar vi mobilnumret och går ner för en tidig lunch.

1,5 h efter den bokade tiden får de höra att flyget med isotopen från Belgien (?) inte kunnat landa på Arlanda pga stormen. 🙁

Halv tolv när de skulle landat vid 8-ish. Jaja, hemåt med en lagom knäckt Meja som får planera om proceduren till nästa vecka!

Arg & besviken både för att 20 robotar för över miljonen prioriteras samt bristen på kommunikation gällande medicin-transporten (och vädret ;))!

Förhöjt TSH igen

Kollade på Mejas blodprovsvar på 1177 och såg att TSH var förhöjt igen. Minns att hon haft det tidigare och googlade fram ett blogginlägg från april 2016 och det är som att det var skrivet idag förutom att hon är dålig på heltid istf halvtid. Men då pratade de om hypotyreos och levaxin, kanske borde de kolla lite grundligare igen eller kan det öka ”normalt” utan fel på sköldkörteln? Sist blev det nämligen inget då proverna var bättre sen.

Dessutom är inflammationsmarkören albumin lägre än hon haft på länge (ska alltså ligga över 40 tror jag och hon har 30.)

I övrigt såg värdena ok ut!

Imorrn blir det kontrastmedel inför mibg-scinten! ❤️

Bilden är alltså nästan 2 år! Hur lång tid ska behöva gå?

Det positiva är iaf att oron för återfall minskade något!

Sömnmedicin

Efter vårt möte på BUP med både psykiatriker och psykolog kom vi fram till att prova ge Meja melatonin på kvällen för att hon lättare ska kunna somna. Hon ska även till arbetsterapeut för att prova ut ett kedjetäcke.

Men det verkar inte vara andra ”psykiska” grejer som tynger henne, ingen depression eller ångest eller rädslor eller tvångstankar. Utan allt bottnar i hennes dåliga mående som förhoppningsvis (även om den innefattar feber och smärtor) kan bli bättre av mer/bättre sömn.

I övrigt har vi haft en minnesrunda bland alla grejer Meja minns och saknar på gamla ALB, vilket även hon tycker är mycket bättre än nya NKS!

Frustrationen är stor att de inte tagit in åsikter, förslag och erfarenheter från vare sig personal eller patienter!

Som utanför Q84, där vi kunde fira syskonens födelsedagar när Meja låg inne under behandling. Finns det ens någon liknande möjlighet nu? 🙁

Äventyret Aladdin

var på dagens fotbollscup, Multistjärncupen på Rosvalla, till tjejernas stora förtjusning!

Så mellan Melvins matcher med nya laget (JSK p-05) fick vi gå på denna fantastiska föreställning!

Älskade Kim Sulockis dromedar Jabaar och Mattan Zlatan, Hahaha! Så sköna karaktärer allihop!

Ser redan fram emot Dröse & Norbergs nya produktion Djungelboken som kommer i höst! 🙂

Barnen (och jag!) älskar deras musikaler! ❤️

Så ni som inte sett Aladdin med Charlie Grönwall, Renaida, Markoolio & Claes Malmberg mfl, gör det!