Ett fantastiskt samtal!

Idag hände det! För första gången nånsin! Meja ringer och berättar att hon mår BRA! Hon var i skolan hela dagen idag, ända till tre och då ringer hon bara för att säga att hon mår bra och att dagen varit jättebra!!! Lycka!!!

Må det fortsätta i all oändlighet! 😉

I vanliga fall, när Meja ringer, så är det med skruttig röst och för att berätta hur dåligt hon mår eller fråga om man kan köpa hem melon. Men idag lät hon verkligen så pigg och glad att jag blev helt lycklig där jag satt på jobbet! 

Go Meja! ❤️ 

En ovälkommen gäst!

En som ville ta sig ett gratisdopp i poolen! 😉 och snoka! Moahaha! 

förmodligen ditlockad av någon mumsig groda! Som den uppenbarligen lyckades käka upp! 

Tur man inte är rädd för ormar iaf! 🙂 För den behövde hjälp därifrån. 

Tror det är första gången vi haft orm på tomten sedan vi flyttade hit för 16 år sen. Det brukar nämligen krylla av igelkottar här. 

Spännande i alla fall!

VOB direkt

Hemringd innan lunch idag med en hängig Mejsing. Problemen kvarstår, surprise! 😉

Och som tur är tog en annan läkare på barnonkologen sitt förnuft till fånga (efter samtal med Per Kogner!) och skrev läkarutlåtande om vårdbidrag! Tack för det! Vet fortfarande inte vem som nekade förra veckan…???


Men det ger en uppgivenhet och mängder av tårar i onödan! 🙁 skönt att det ordnade sig i alla fall så nu ansöker vi vidare eftersom det inte blir aktuellt att kunna jobba heltid än på ett tag… ❤️

Meja fick idag en present som passade perfekt nu när hon känner sig dålig! Hon blev jätteglad och vi får turas om om det svarta armbandet och det nya i korall!

Viktiga armband som gör skillnad! Dessa ”tillbaka till livet” – armband från Cancerrehabfonden är så snygga och hjälper så många! Bl.a. Meja som fick bidrag till en rekreationsresa till Turkiet förra året! ❤️

Heldag på sjukhuset.

Idag hängde vi på ALB och NKS hela dan, det var både BUP-besök och ultraljud av njurarna.

På BUP börjar de nu göra Mejas egna bok om sin resa för att bearbeta det hela och hon trivdes bra utan mig ;). Det besöket kändes riktigt lyckat och fortsätter om ett par veckor igen. (Hon ser positivt på sin sjukhistoria men är less på sin port och vill operera bort den… undrar om hon någonsin kommer kunna det? :()

Innan ultraljudet hann vi en snabb visit på lekterapin! 🙂 Meja älskar fortfarande pysselrummet/verkstan!

Svaret på ultraljudet har jag ingen aning om när jag får, vet inte ens om vi har någon tid inbokad till nefro än. Förhoppningsvis har njurarna inte försämrats mer. Eller rättare sagt vänster njure, för den högra finns knappt mer, skrumpen. 🙁

Meja sover nu med sitt näringsdropp igång och efter kvällspromenaden med Milou (och blåbärsplock) går jag oxå och lägger mig. Före 21! Helt slut efter denna dag….

Puss och godnatt


Linus Svenning & Meja sjunger!

År 2017 sjunger Linus återigen ”Utan dina andetag” för Meja (jaja, och några till ;)) och denna gång får (och vågar) hon sjunga med lite. Min modiga lilla tjej vars högsta dröm är att bli artist! 🙂 <3 Min lilla tjej vars största idol fortfarande är Linus Svenning! Tack vännen för igår!

Detta har varit min dröm oxå. Drömmen att de en dag ska stå på scenen och sjunga tillsammans.

Drömmen kontra mardrömmen, att han skulle sjunga på hennes begravning.

Så oändligt tacksam att det blev drömmen som slog in! <3

 

 

Meja hjärta Linus!

Vilken fantastisk kväll, upplevelse och minne för livet. Ännu ett!

Linus har sedan dagarna på sjukhuset, när Meja i sjukhussängen lyssnade och tittade på hans spelningar på youtube, funnits i hennes hjärta. Och sedan den dag för fyra år sedan när han kom hem till oss och sjöng för en blyg, svårt sjuk Meja även i våra hjärtan.

Och där finns han än idag. 

Igår var vi i Malmköping och njöt av hans och Simon Erics spelning, där tom Meja sjöng med en stund! 🙂

En fantastisk kväll jag önskar att fler kunnat ta del av! Och jag håller tummarna att vi kommer få se och höra betydligt mer från denna duo! Grymma grabbar!

Soundcheck! 

Utan dina andetag… <3

Såklart de fick ställa sig i kön för autografer som alla andra! 🙂
Till och med Meja fick skriva autograf, som även den inspirerats av Linus med en smiley! Så fantastiskt gulligt! 

En fantastisk kväll som tyvärr tog slut alldeles för fort. Någon hade visst fyra barn som skulle hem och i säng för söndagens fotbollsmatcher. 😉 

Den blå stolen.

Idag satt Meja i den. ❤️ Hon har överlevt barncancer.

Vi filmade till Barncancergalan idag, Meja var supermodig och vi andra rätt nervösa, Nicke och jag trodde vi skulle slippa undan med tji fick vi. 😉 Spännande att se om vi kommer med i slutversionen den 2 oktober. 🙂


Slag under bältet! – från onkologen 

Nu är jag så jävla förbannad och upprörd igen! 

Jag har bett onkologen om ett nytt intyg för vårdbidrag eftersom Meja enligt alla läkare har sena komplikationer efter alla tuffa behandlingar. Dvs gastroenterologen kan inte svara för hela hennes mående, inte heller nefro kan förklara det. Utan barnonkologen ska vara knutpunkten för hennes mående och remittera till de olika instanserna. 

Nu ringer de och påstår att Meja bara hör till onkologen för efterkontroller (när de letar återfall) och att de inte ansvarar för hennes mående nu och därför inte kan skriva intyget?! Hallå VA??? Va sa du???

Är de dumma i hela jävla huvudet eller? En flicka på snart 9 år som pallar gå i skolan 50% och mår dåligt resten, ska hon då klara sig själv med sin smärta, alla läkarbesök, önskekost mm mm för att föräldrarna måste arbeta 100%. De där extra tusenlapparna hjälper ofantligt mycket och stjälper lika mycket om de försvinner!

För att inte tala om att hon nu verkligen faller mellan stolarna och totalt släppt i den vanliga sjukvården. Tack för det barnonkologen!

Bett om en telefontid med hennes läkare Per Kogner! Vill höra honom säga att hennes mående inte hör till barnonkologen och att det inte går att skriva ett intyg på att Meja mår som hon mår!

Höstterminen 2017

Då har startskottet gått! Upprop och skolstart i Hölöskolan idag.

Fyra trötta, förväntansfulla ungar.

Presentation av nya lärare och sen (som alla år) sjunger hela lärarkåren en egenskriven text till någon av sommarplågorna! Så himla mysig start på skolåret tycker jag! 

Meja får en ny lärare och börjar 3:an med slöjd, musik och nationella prov… första intrycket av henne var topp! Nu kan jag andas ut lite. 😉

Emmi glider vidare in i femman, Melvin sexan med betyg (!) och Mio börjar åttan när man själv trodde man blev vuxen. Hjälp! 😉

Vi har i alla fall bestämt oss för att låta Meja cykla till skolan (förr var det inte förrän i fyran man fick det, men den ”regeln” verkar vara bortglömd sedan några år då jag länge sett 6-7-åringar cykla till och från plugg). Eftersom hon inte riktigt orkar gå, framför allt inte i samma takt som resten blir nog cykling ett bra alternativ tror jag. Nu hoppas jag bara att hon orkar hela (och längre) skoldagar i höst. ❤️ 


Här kan jag bo!

Promenerade genom Slottsparken mot Västra Hamnen och Turning Torso. En härlig promenad med vackra blommor, solsken och ett leende på läpparna!

Jag har verkligen haft en fantastisk helg som gett mig massor av energi! Behövs inför höstens antågande. 😉

Och i västra hamnen kan jag tänka mig att ha en övernattningslägenhet, så fin utsikt vid havet. Bara positiva erfarenheter av min födelsestad. Mina första två år bodde jag i Malmö. 😉 Kanske har jag ett extra band hit. Hihi

Hur som helst tackar jag Malmö för en fantastisk helg och de tre tokarna vars årliga sammankomst gav mig idéen att haka! Puss!