Inne i ett skaparflow

Förutom reflextofsar till Mejas Änglar (där vi nu har två nya nominerade barn att överraska! <3) så åkte oljefärgerna fram igen.

Det var ett tag sen jag målade, går ju i perioder för mig. Men här om dagen såg jag ett så vackert foto av en väns skuggbild att inspirationen och suget att måla blev överväldigande! Jag bara måste måla!!! ❤️

Och i bland lyckas man till och med bli riktigt nöjd själv! 😉 älskar känslan!

Nu vill jag ha fler dukar!

En vardag

Första halvnormala dagen på väldigt länge! Barnen börjar inte skolan förrän på onsdag så jag passade på att åka till jobbet innan skolan och Mejas alla undersökningar drar igång.

Så skönt att åka till jobbet, så skönt att jag ens har ett att åka till, att mina chefer och kollegor är fantastiska och förstående och att jag för en stund kunde släppa mammarollen.

Imorrn fortsätter utredningarna med urinsamling och på onsdag magnetröntgen. Sedan är det Mibg-scint nästa vecka. Osv. Flera läkarbesök och undersökningar kommande veckor.

Vågar nästan inte ens viska detta, men idag var nog den första riktigt pigga dagen helt utan feber på 3,5 månader. Får säkert bita mig i tungan imorrn, men tänk om det bara fick vända nu! (Hoppet, ni vet, det sista som överger en!)

Sin mors dotter är hon iaf, planeringslista deluxe! 😉 Duktig tjej ville tjäna lite extrapengar till ett dataspel. Och dessa saker har hon inte orkat överhuvudtaget tidigare!

Nu på kvällen har jag dock grinat till Cancergalan och alla som förlorat någon. Framförallt ett barn. Tänker på er!

Holiday Club Caribia & SuperPark

Heldag på hotellet och dess aktiviteter blev det idag! Mest vila för mig. Men riktigt nice att ha allt på hiss-avstånd! Badland, hopp/lek-land och flera restauranger!

Badlandet var inte så mycket att hurra för, mest Melvins grej det där med bad. Meja blir för frusen och de andra gillar det inte riktigt. Men att studsa, klättra och köra lite sport-prylar på Sprprk gick hem hos alla! Och jag är så glad att med några pauser så har Meja orkat! ❤️

Kryssning mot Åbo

Vår minisemester började super på Viking Grace! ❤️ Men tre timmar efter lunchbuffén blev jag tvärdålig. Kräktes som en hund. 🙁 troligtvis sillen eller laxen som bara jag åt…. så himla trist när man äntligen kommer iväg! Nu är vi iaf på plats på hotellet, Holiday club caribia, och än så länge har jag ”bara” ont i magen…

Efter en lugn jul, över 39 graders feber

Men går iaf ner lite med alvedon. Onkologen tycker varken bu eller bä, så vi avvaktar morgondagen och vardagen med den med att ev. åka in.

Med njurfunktionsnedsättningen ska hon inte ha mer än 24 h feber utan läkarundersökning…

Däremot har vi fått höra om en liten pojke som visserligen inte har samma bakgrundshistoria som Meja men ändå liknande symtom sedan oktober. Han har visat sig ha ett virus, hhv6, i benmärgen. Utan benmärgstransplantation, vilket är ovanligt!

Meja har bara gjort ryggmärgsprov inte benmärgsprov denna vända. Det är tänkt att tas om röntgen visar något avvikande och det blir inte förrän slutet av januari/feb i sådana fall… vem vill vänta en månad till???

Imorrn blir det nog en tur till akuten igen och lite tigermorsatjafs…

God fortsättning!

Hoppas ni alla haft en så bra jul som möjligt!

Vår har varit underbar! Den bästa på länge enligt mig, som äntligen fick fira med min lillebror och hans familj! ❤️ De kom till ”vår farmor” och firade med oss i Malmköping.

Bästa julen enligt barnen oxå som är supernöjda med julklapparna och att ha fått rå om småkusinerna! 🙂

Nackdelen med att fira julen borta är att man inte har några julmatsrester hemma så det blir bara en dag man får njuta och jag som älskar julmat!

Vi körde oxå jullklappsspelet för oss vuxna, länge sen jag skrattade så mycket! Men kom faktiskt hem med ett par vinster, bl.a. min egen, gofika-kopp från Majas Cottage! 😉

Meja har faktiskt bara klagat ett par gånger om kvällarna om att hon mår dåligt. Däremot har de äldre barnen turats om med feber och huvudvärk…

Nu ligger jag dock i kökssoffan med mitt te och lyssnar på fyra skönsjungande syskon som spelar Mejas nya julklapp, Singstar till ps4! 😀 Det ger mig en värme i hjärtat och ett leende på läpparna som ingen annan julklapp! Att alla mina fina fyra barn umgås, skrattar och har kul utan att någon känner sig utanför, surar eller gråter!

Lite avledning

Tankarna dyker ju upp då och då, framförallt kvällstid. Men detta med änglarna och att få göra något för andra har gett mig lite space i hjärnans mörka vrår.

Varje symtom går ju att härleda till återfall. Och varje ny grej Meja klagar på tänker jag det värsta. Så svårt att hålla sig till ”normala fakta”.

Men när Meja fick frågan från psykologen idag om hon oroar sig för att få tillbaka grundsjukdomen nekade hon med bestämdhet! Hade det varit återfall hade hon mått mycket sämre!!! Kräkits och haft mycket ondare i magen! Så skönt att min oro inte spridit sig! Även om jag ibland känner mig osäker på om jag behandlar henne rätt, eller om jag ” daltar” för mycket så hon på något sätt blir sämre än hon egentligen är.

Nicke klarar av att avleda henne från hängighet och smärta med bus och lek på ett fantastiskt sätt som jag absolut inte kan. Men å andra sidan kommer hon och vilar i min famn när hon mår dåligt och vill vila. Vet inte om jag behöver ändra på mig. ibland (även fast jag vet att det inte är så) tänker jag att allt är mitt fel, att hon hade mått bra om jag fanns. Osv depptänk… Men Nicke ser henne oxå må skit och han tror oxå att ngt är fel även om han inte ser lika nattsvart på symtomen som jag 😉

Efter dagens bup-besök kom vi fram till att göra en insats med psykiatriker för Meja och samtalsstöd för mig samtidigt som utredning pågår om det är onkologiskt eller neurologiskt. Det känns skönt att inte bara allt står still i alla fall, åtminstone någon försöker hjälpa till.

Men Meja känner sig 100 på att hon blir ledsen för att hon mår dåligt och har ont och inte tvärtom får ont för att hon känner sig nere. Så jag tror verkligen inte på ”utmattning/utbrändhet”.

Idag fick hon i alla fall så mycket energi av att få göra goda gärningar och orkade hela dagen! Själv somnade jag i bilen hem. 😉