Middagskryssning på Dubai creek

På Bateaux Dubai, en lyxigare variant av träfartygen med buffé ombord. Här var det snittar med välkomstdrink och sedan trerätters. Så fantastiskt god mat och så vackert upplägg att vi nu i våra bästa år bestämt oss för att bli lite mer gourmandlika än tonårs-snabbmats-häng-lika. 😉 Det var så värt det! 

Önskar jag tog kort på menyn oxå…


Kvällen avslutades med FaceTime med kidsen! ❤ världens finaste! Tänk att man kan sakna några efter så kort tid ifrån varandra!

Dubai – en ny stad mot för fem år sen! ;)

Sjukt vad det förändras snabbt här! Coolt och lite skrämmande….

Men otroligt skönt väder och en stad som har allt! 🙂

Idag gjorde vi Dubai Marina och kollade in dyra båtar och sen strosade vi på The walk JBR, solade på stranden och sen hela vägen till soukerna i Al Ras. Ikväll blir det middagskrysdning i Dubai creek i en douw (träfartyg)! ❤

Vi har det jävligt bra kan man lugnt säga! ❤

Tid för återhämtning och saknad

För mig och Nicke. Vi firade 10-årig bröllopsdag i höstas och tänkte åka på en weekend. Den blir av nu. 

Bästa farmor passar barnen. 

Och vi får välbehövlig egentid och chans att vårda vår relation lite extra lyxigt! Få sakna barnen. Och tvärtom.

Men det är inte lätt att lämna. Vare sig barnen, kontrollen eller ansvaret. Speciellt inte Meja. Jag vet att det kommer gå bra men det är svårt att låta bli att oroa sig.

Ibland måste man släppa kontrollen för att överleva. Så är det bara. Och så länge vi har ynnesten att ha perfekta barnvakter vore det ju synd att inte passa på. Vi behöver det. Jag behöver det. 

Även om det är tungt innan man kommit iväg. ❤

Behöver nog professionell hjälp

Kan inte lita på Meja eller mig själv längre… om jag påverkar henne negativt med min oro. Om jag framkallar mer smärta och mer hängighet istället för att pigga upp henne.

Ge mig någon psykolog som kan omvandla oss till två klumpar med positiv, frisk energi! 

För jag klarar det inte. Har hela morgonen försökt pusha, hittat på olika lösningar för att gå till skolan, att jag följer med, ge alvedon, att jag kan hämta henne när dom helst. Det slutade med att hon aldrig mer kommer säga när hon mår dåligt eller har ont eftersom jag ändå inte lyssnar! 🙁

Vad fan gör jag??? Hon är den enda som känner sin kropp! Ska jag tvinga henne till skolan, bära henne dit och dumpa henne i bänken? Säga att hon bara inbillar sig?

Varför mår hon då bra vissa dagar? Är pigg och dansar omkring? Vad skiljer sig dessa dagar åt? Min inställning och påverkan? På natten när hon ligger och sover då eller?

Men vi behöver ändå professionell hjälp! Var går gränsen till att positivt pusha och att ge någon dåligt samvete för att den är sjuk utan att förstå varför?

Någon måste guida mig och någon måste hjälpa Meja förstå varför hon mår dåligt och att det inte är farligt. 

Det är hennes tuffa behandling 

Allt läkarna har att säga! Det är alltid pga den tuffaste behandling någon med cancer kan få. Hennes mående spelade ingen roll idag heller… endokrinspecialisten hade inte ens läst hennes journal! Jag fick dra ALLT från början. Hennes behandling hennes symtom, rubbet. Och allt som kom ut var det är nog efter behandlingen. Tarmarnas fel. Tillbaka till Gastro och bara låta tiden gå…

Fast han beställde massor av prover till imorrn ändå.

Vi ska vara glada att det inte är binjurebarksvikt sa han, för om det är efter behandlingen kan det kanske bli bättre med tiden. (Hade det varit kortisolbrist borde hon varit brunare och kräkts på mognar).

Det har gått 2,5 år efter behandlingens slut och hon orkar ff inte mer än 50% i skolan. Hon frågar varför hon alltid behöver må så dåligt? Varför hon är hängig och hur länge hon ska vara det? 

Svårt att svara när inte ens läkarna kan, när de ser sina diagnoser svart på vitt och låter ett barn må dåligt. 

Han antydde idag att jag (vi) kanske påverkar henne negativt med vår oro, att hon blir ”sämre” då, och så kanske det kan vara. Men jag pushar henne mer än vad jag tror andra skulle göra, kan inte köra över hennes egen kropp och känsla. Hon VILL verkligen till skola, dans mm men hon orkar inte, hon mår dåligt och har ont. Kanske förstärks hennes känsla när man oroligt undrar var det gör ont, men hon har även en enorm viljekraft som jag inte tror ger vika bara för att man visar oro…?

Sportlovet var ok, jag klarade av att jobba min första hela vecka!!! Tjoho! Syskonen och farmor passade Meja och hon var rätt pigg hela veckan tills idag. Skönt ändå att läkarna ser henne hängig… Och som en kompis sa, inte konstigt hon är pigg på lov, sovmornar och rätt lugnt tempo, inte massa ”skolstress”…

Tillbaka till läget; Acceptans. Lär dig acceptera nuet. Det är så här det ser ut just nu. Hängighet och smärtor 50%. Arbete 50 %. Se tiden an 100%. Och fortsätta hoppas 100%.

Grattis min lilla Elvira! 

Idag har hon namnsdag, mejsingen! ❤


Huvudvärken har äntligen gett med sig, men igår tag bensmärta ett grepp om henne och hon skrek sig till sömns medan jag försökte massera. 🙁 


Idag har det äntligen varit en bra dag! 

Själv har jag mycket på jobbet så jag försöker jobba på medan alla syskon är hemma på sportlov och kan ta hand om Meja… när de inte retar gallfeber på varandra förstås! 😉

Har faktiskt äntligen kommit igång med min sjukgymnastik igen, köpte ju ett kort på Actic för att kunna styra tiderna själv och har fått ett par pt-timmar på köpet! Så nu ska jag försöka hålla igång ett par gånger i veckan iaf! Hoppas att det kommer funka för jag skulle verkligen behöva det! ❤

Man har ju visst fler barn…

Mycket har ju fått stå åt sidan med ett dödssjukt barn. Och nu får börjas ta om hand, när läget är lite stabilare.

Som syskonens diverse symtom och måenden. 

Som stackars Emmi som haft magproblem i flera år med smärta mm men som för länge sedan konstaterades inte vara något utan troligtvis ”bara psykiskt”. Det har fått stå tillbaka eftersom det inte varit ”något farligt”. Men i somras tog vi äntligen tag i det igen eftersom det bara blivit värre, ont/illamående nästan dagligen.

Men efter att nu provat diverse ibs-mediciner (och uteslutit sjukdomar som syns på blodprover) måste vi nu dra igång mjölkfri diet. 🙁 Kan vara mjölkprotein-allergi… sånt jobbigt projekt och jag hoppas inte att det är så, samtidigt som man verkligen vill hitta något som hjälper. (När hon är färdigutredd så kör jag FODMAP med henne annars)…

Sen har vi Melle, som varit hes i flera års tid. Lite tungt att få igång rösten, och tidigare (som liten) gått hos logoped för vissa ljud. Vid 3 år op han halsmandlar och körtel bakom näsan pga snarkningar…

Idag fick vi knutor på stämbanden konstaterat och att de var svullna, så logoped igen! Försöka få honom att använda rösten rätt (och förhoppningsvis kunna tala tydligare). Går inte det kan det bli operation… 🙁 (vi ska även dubbelkolla hörseln för säkerhets skull)

Själv hade jag visserligen samma problem som barn, fick skrikförbud på skolmatcher mm, gick hos talpedagog ett tag och tror jag är bra nu! 😉 Men för honom har det håll på så länge och verkar vara ansträngande och jobbigt för honom, vilket begränsar honom endel…



Just nu mår i alla fall Mio min Mio bra! ❤(Han har haft en lite jobbig sväng med deppläge vilket gick över iom klassbyte vilket blev en enorm lättnad).

Mejas läkarbesök resulterade i att vi får avvakta veckan! Blir det inte bättre kollar de vidare, men vi hoppas helt enkelt på ett långdraget virus som satt sig som bara huvudvärk! ❤


Huvudvärk över en vecka

Meja har varit hemma från skolan i över en vecka nu. 🙁 Hennes hängighet brukar bara hålla i sig ett par-tre dagar i stöten, sen mår hon bra ett par dagar och så rullar det på…

Men nu har hon klagat på huvudvärk över en vecka så imorrn får det bli en sväng till doktorn. Hon har inga andra symtom, inte ens sin förhöjda temp som hon alltid brukar ha när hon är hängig. 

Och så fort något avviker börjar såklart hjärnan snurra och nojjan för återfall stiger upp till ytan… neuroblastom kan sätta sig lite varstans… 🙁 usch! 

Kanske bara är synen eller nåt. Eller kan man få huvudvärk av kortisolbrist? Eller virus utan minsta stegring av crp?

Ett nytt symtom. Skumt är det. Och jobbigt. Otroligt jobbigt. Framförallt för Meja som missar så mycket skola, vilket hon är så ledsen för. 🙁

Återkommer imorrn om vad doktorn tror. För veta lär de inte göra.

Ombytta roller

Ni vet ju att det är jag som varit mest med Meja när hon varit sjuk, bott på sjukhuset, gått på läkarbesök, gett mediciner mm. Jag som hållit hand och hållt om vid alla nålstick och provtagningar. Det var det enda som funkade hos oss i vår situation eftersom Nicke precis hade startat sitt AB när hon insjuknade. 

Men nu, när vi varit hemma en tid, är det helt och hållet pappa som gäller! 

Bara han som får vara med vid nålsättningen och provtagningar (jag får bara ta nålborttagningen och läkarbesöken ;)). Så när ASIH kommer på måndag kvällar och ska sätta nål, bullar Nicke och Meja upp med kuddar och fixar det galant. Själv håller jag mig gömd i köket… 

Men de enstaka gånger han inte är hemma, som idag, blir det hysterisk panik från Mejas sida! Hon vägrar! Hon åmar sig, skriker och gråter. 🙁 Tills jag håller i, bönar, ber och mutar! Och skäms. Som mamma. Varför gör hon så mot mig? Jag vet att hon hatar de gånger jag hållt fast henne. Varit tvungen att hålla fast för att rädda hennes liv. Och nu måste hon bryta sig loss. Hon måste få reagera. Men det är ju så jobbigt! 🙁 hon måste ju sätta nålen, ta prover, koppla på tpn även om Nicke inte är hemma. Men jag känner mig som värsta boven i stan. Som om jag misshandlar henne istället för att vara hennes trygga famn. 

Usch! Nu är nålen i alla fall på plats.

Och vara borta på måndagar är big No No för Nicke fr.o.m. nu!