Kategoriarkiv: Stomi

ATT PLANERA ÄR A OCH O

Det är inte alla som packar en väska med extra-kläder för att göra en liten dagstripp. Men, hellre ta det säkra före det osäkra!

Skulle inte vara speciellt kul att stå i Gällivare med läckande påse och utan möjlighet till ombyte, höhö. Så för att inte behöva vara orolig för olyckor packar jag med en väska med kläder. Då kan jag snabbt rädda en besvärlig situation med hedern i behåll och slipper åka hem med skitiga(!) kläder 🙂

Risken är som tur inte så stor att det händer men det gäller att tänka lite längre. Jag gillar att ha koll på situationen och ligga steget före så därför planerar jag och ser till att inte bli uppställd.

EN STOMIPINGLAS OGLAMORÖSA BEKÄNNELSER

Jag har bestämt mig för att gå tillbaka till gamla rutiner och inte låta magen och tarmen sköta sitt utan möjlighet för mig att påverka. Irrigationsutrustningen är framplockad och jag har alltså börjat med planerad tarmtömning igen!

Brukar ta någon vecka innan jag är inne i rutinen och magen ställt om sig så jag gissar att det kan komma lite i påsen några dagar till men sedan har jag förhoppningar om att kunna irrigera varje kväll och då ha tom påse hela dagen. Det tar en del tid i anspråk och därför har jag valt att inte irrigera, jag har prioriterat annat. Nu känns det däremot som att det är värt att prioritera irrigation igen. Livet och arbetslivet blir lite lättare när jag kan planera tömningar.

Så hur gör jag då?

Egentligen kan man säga att det är en tarmsköljning. Jag har en speciell irrigationsutrustning med en behållare (typ en påse) som fylls med vatten, behållaren har en pump så jag kan via en ”tratt” spruta in vatten i tarmen. Jag sprutar in ca 1 liter vatten med en temperatur runt 37-38 grader ungefär och sedan kommer det ut i en väldans fart och tömmer på det sättet även tarminnehållet (wäääk inte så glamoröst va, hehe). Självklart har jag en speciell ”stomipåse” som är avsedd för detta ändamål, en lång påse så jag kan sitta på sidan om toaletten och ha påsen hängandes ner i stolen. Den här irrigations-stomispåsen är även en stomipinglas räddning vid magsjuka!

Hade tänkt lägga upp ett videoklipp men det går inte direkt på bloggen utan då måste jag ha en youtube för att överhuvudtaget kunna få upp filmen här så vi får se om det kanske blir ett senare projekt 🙂

INTE ETT ELÄNDIGT LIV

Att leva med stomipåse på magen är definitivt en förändring, för min egen del mestadels till det bättre. Jag har accepterat min påse och jag känner mig oftast inte besvärad eller begränsad av den. Jag har valt att visa mig i bikini med påsen på frihäng och jag skuttar runt på stranden precis lika obehindrat som före påsens tid. Däremot väljer jag gärna en mörk påse eftersom det känns ”snyggare”, typ den lilla svarta men i påsformat istället för klänning.

De få gånger jag kan känna en viss oro är inför nya situation, som till exempel just nu när jag är ny på jobbet. Det är inte alltid så skojsigt när stomin (eller Märta som jag brukar kalla den) bestämmer sig för att börja puffa gaser mitt i ett möte. Eftersom påsen är försedd med kolfilter kommer det inga dofter men däremot kan gaserna vara ljudliga, ibland väldigt högljudda. Då kan det kännas aningen besvärande men jag tycker nog ändå att det oftast brukar gå ganska bra. Snacka om ofrivillig/oplanerad isbrytare, haha.

Läste ikväll en så bra artikel i Expressen om hur många människor har åsikter/fördomar om stomi men att väldigt få faktiskt vet hur det är att leva med påse på magen. Att det är en förolämpning att kalla ett liv med stomipåse för eländigt. Att vissa beklagar och tycker synd om stomibäraren och andra visar total avsky. Just den biten med avsky, den är ju så förbannat gammalmodig och urbota dum. Det finns inget äckligt med min påse och den personen som tar sig friheten att ösa dynga över en stomiopererad människa borde få stryk. Man gör inte så. Punkt.

Själv har jag väl mest träffat människor som är peppande och supportar min öppenhet med påsen, en och annan är kanske beklagande men när jag berättat hur allt fungerar så brukar jag kunna vända deras tankar och få dem att förstå att det inte är så dumt. Som i mitt fall där jag idag slipper leva med risken att skita på mig, då känns det alla gånger bättre med en stomipåse. Jag har nog heller aldrig stött på öppen avsky, visst har jag fått långa blickar, en del pekande fingrar och viskningar men aldrig några elaka ord direkt till mig. Och jag vet inte hur jag skulle hantera en sådan situation men jag hoppas att jag skulle finna mig och kunna komma med något bra svar.

Du kan ju ta några minuter till att fundera på hur du, om du var stomiopererad, skulle uppleva/hantera en situation där du till exempel sitter i samtal tillsammans med nya bekantskaper och plötsligt lägger din stomi veckans brakfis. Vad gör du? 🙂

STOMIPINGLAN TIPSAR

Jag älskar att ha klänningar men det har blivit lite av ett problem eftersom påsen lätt ”hänger ut” och klänningen då kan fastna och liksom hänga upp sig på påsen.

Ett alternativ är att använda höga trosor, typ maxitrosor. Ett annat alternativ är ”shorts” i samma material som strumpbyxor. Jag älskar mina, har ett par svarta och ett par hudfärgade. Använder dessa hur mycket som helst och de håller påsen på plats vare sig den är halvfull eller rent sprängfull.

99kr på H&M, du hittar shortsen HÄR.

favvisar

BONUSFRÅGA

Igår fick jag ytterligare en stomirelaterad fråga. Den här gången handlar frågan om konsistensen och även om det kanske inte är ett skitroligt ämne (hehehe) så ska jag såklart försöka besvara frågan.

Anna

Tack för att du delar med dig och berättar.
Om det är okej med fler frågor så undrar jag hur konsistensen är när avföringen kommer ut i påsen.

Att dela med sig är egentligen bara positivt, som jag berättat tidigare så är det ett sätt för mig att bearbeta. Jag slår liksom två flugor i en smäll, dels får jag informera och samtidigt bearbeta. Kan inte bli bättre!

Vad gäller konsistensen så beror det på vilken tyd av stomi man har, det vill säga vart på tarmen stomin är placerad. Vad jag har förstått så är konsistensen för en ileostomiopererad ganska lös/rinnig. En person med ileostomi använder därför tömningsbara påsar och kan få tömma ganska ofta. Jag känner en person med ileostomi och hen får faktiskt ställa klockan varje natt för att gå upp och tömma sin påse.

Tänk dig in i situationen att aldrig någonsin kunna sova en hel natt utan att riskera att vakna upp till läckage och avföring fulla sängen! 

Här ser du vilken skillnad det är på full påse och tom påse.

image

Jag själv har en kolostomi, det vill säga att min stomi sitter på tjocktarmen (vid ileo sitter den på tunntarmen). Vilket betyder att för mig är konsistensen ganska ”normal”. Tarminnehållet i tjocktarmen är fast till halvfas. Ibland är jag stenhård i magen (oftast när jag äter värktabletter) och då gör det rent ont att bajsa. Som regel är konsistensen som sagt helt ”normal”, kanske aningen lösare. Tömningsbara påsar funkar då inte så bra eftersom man liksom får ”trycka” ut avföringen och det blir bara besvärligt. Därför har jag en sluten påse så jag byter hela paketet när det kommit något i påsen. Om jag däremot skulle drabbas av typ magsjuka eller om magen är i obalans, då är tömningsbara påsar att föredra.

SVAR PÅ FRÅGOR OM STOMI, DEL 2

Allt om hur beskedet om operation togs emot och hur det är att vara på stranden med påsen på frihäng till hur det fungerar att ha sex med påse på magen. För att ta del av tidigare svar kan du klicka HÄR.

Katarina

Hej! Jag undrar hur du reagerade när du fick besked om stomioperation? Får man möjlighet att prata med någon före/efter operationen för att bearbeta förändringen? Vad är skillnaden med påse jämfört med livet utan påse?

Hej Katarina! Jaaaa, ska jag vara ärlig så var det väldigt jobbigt första gångerna läkarna pratade om stomi. Jag drabbades av min förlossningsskada i november 2011 och kanske nämndes stomi i förbifarten redan 2012 men det var först 2013 som kirurgen på allvar tog upp saken. Det första jag tänkte då var:

NEEEEEJ! ÖVER MIN DÖDA KROPP! Det kommer INTE på fråga.

Jag åkte hem från sjukhuset och kände mig nollställd. Urholkad. Några timmar senare kom tårarna. Hur kunde jag riskera att stomiopereras på grund av att jag sprack under förlossningen? VARFÖR hade aldrig någon berättat för mig tidigare att det kunde gå såhär fruktansvärt FEL?

IMG_7776

Jag var nog både ledsen, förbannad och chockad. Just då gick jag igenom något som jag nu i efterhand tror var sorg. Jag sörjde över att livet blev totalt fucked up efter förlossningen.

Jag kommer ihåg en kväll när jag hade några tjejkompisar här. Vi satt vid köksbordet och jag berättade att jag kanske skulle vara tvungen att genomgå en stomioperation. Tårarna strömmade nerför mina kinder och jag kände mig så fruktansvärt liten.

Så gick det några månader och allt eftersom tiden gick landade jag mer och mer i vilka fördelar en stomioperation skulle kunna föra med sig. Jag skulle slippa avföringsinkontinens, jag skulle slippa rädslan att ständigt bajsa ner mig. Vi skulle dessutom öka chanserna att laga min trasiga tarm. Ju mer jag tänkte på saken desto bättre kändes det faktiskt. Men, sedan hände inget mer och när jag själv tog upp saken med kirurgen var svaret:

En stomioperation är ett ganska stort ingrepp och det är inget vi gör ”bara sådär”. Det är sista utvägen Hanna.

Även om det kände lite skönt så blev jag samtidigt frustrerad. Sista utvägen? Jaha, men när är vi där då? När anser man att vi måste ta sista utvägen egentligen? Jag hade redan då genomgått en himla massa operationer och var inte i närheten av bra. Men så i mars 2015 fick jag sepsis, min infektion hade gått ut i blodet och jag hade tur som befann mig på sjukhuset. Då trodde jag att jag skulle dö, att min sista stund i livet var kommen.

Innan stomioperationen fick jag hem ett ”träningskit” så jag kunde testa hur det kändes att ha påse. 

IMG_9646

När jag återhämtat mig efter blodförgiftningen togs beslut om stomioperation och jag fick på riktigt ställa in mig på förändringen. Jag fick träffa stomisköterska och gå igenom allt om hur det är att leva med och sköta om en stomi. Jag fick även samtala med kirurg, däremot inget samtal med kurator, psykolog eller liknande.

Eftersom jag blev dåligigen och tvingades till akutoperation tidigarelades min operation och mer om det har jag skrivit i svaren på del 1, länk finns högre upp i detta inlägg.

Första bilden på magen post stomiop.

image

Och första bilden på mig post stomiop.

image

Jenny

Jag har sett att du delat med dig av bilder där du är på stranden i bikini. Hur är det att visa upp påsen på det sättet? Får du några kommentarer? Såg en dansk eller norsk tjej som blivit påhoppad på stranden av en person som tyckte att hon inte hade rätt att vara där på grund av stomipåsen. Har du varit med om något sådant?
Kram på dig från Jenny i Göteborg 🙂

Hej Jenny i Göteborg, kul att du hittat hit. Jo jag har varit en del på stranden med min påse. Mestadels dock utomlands och inte så mycket här hemma i Sverige. Jag har aldrig varit med om någon sådan incident som tjejen du menar men jag läste om henne och förfasades, önskade att jag hade fått vara med och försvara henne inför den elaka kvinnan som sa så till henne. Om du vill läsa mer om hur jag hanterade blickar och stirrande på stranden kan du göra det genom dessa länkar:

ROCKA PÅSE!

SOM JAG ROCKAR PÅSEN!

Om jag någonsin hamnar i den sitsen att en annan människa tar sig friheten att tala på det sättet till mig, att säga att jag är äcklig och inte borde få vistas på stranden, hoppas jag verkligen att jag finner mig och har modet att svara denne med något som tystar honom/henne. Jag hoppas även att jag har familj och/eller vänner som i så fall sluter upp och försvarar mig.

imageimage

Sanna

Hur fungerar det ha sex med en påse på magen? Är det inte avtändande?

Hej Sanna! En väldigt bra fråga och det här var faktiskt skitjobbigt för mig när jag var nyopererad. Jag kände mig osäker och… jaaa, jävligt osexig! Hur sexigt är det med en skitpåse på magen? Vad ska Adam tycka? Kommer han ens att tända på mig längre?

Många många tankar som snurrade och det gjorde mig väldigt ledsen. Jag hade aldrig trott att det skulle påverka mig på det sättet det gjorde och jag tyckte dessutom att det var jättejobbigt att ta upp saken och fråga Adam.

Å andra sidan, om du visste hur jag ser ut i mina mellersta regioner så hade du förstått att det heller inte är speciellt ”sexigt”. Min mellangård är sönderskuren och jag har stora feta ärr som går från anus snett framåt mot mellangården och ut mot höger skinka. det ser inte heller speciellt ”sexigt” ut.

Även om jag idag till största del har lämnat dessa tankar och känslor bakom mig så förekommer det såklart att jag kan bli osäker ibland. Jag skulle till exempel inte vilja ha sex om påsen var halvfull/full. Men om påsen däremot är tom så märker man inte av den speciellt mycket. Förutom då att den kan ”prassla” lite men det är inget som bekommer mig/oss.

Vi har gått igenom så mycket tillsammans sedan Selma föddes och jag tror att allt som hänt antingen hade lett till separation eller, som i vårat fall, att vi kommit ännu närmare varandra. Visst har vi perioder när det är tungt och tufft men det har alla par. Det är inte alltid en dans på rosor. Däremot kan jag helt ärligt säga att jag är så kär i min man att hjärtat (fortfarande) slår volter när jag tittar på honom. Jag tror att det är viktigt att sköta relationen och ge den näring men hur man gör detta skiljer sig naturligtvis från par till par. Vi hittar glädjen och kärleken i det lilla och vi försöker alltid göra det bästa av situationen.

Mina hjärtegull <3

image

Hade vi inte litat på varandra och hade vi inte lagt energi på att ge näring till vår relation är jag helt övertygad om att vi hade gått skilda vägar för länge sedan. Mitt i allt kaos vi går igenom försöker vi ha kul och skratta tillsammans och vi gör så gott vi kan för att leva ett så ”normalt” familjeliv vi bara kan. Det är dessutom viktigt att försöka ha ett fungerande sexliv och även om det finns perioder när jag är nyopererad och inte KAN ha sex, så finns det andra perioder när det fungerar bättre. Det gäller bara att inte ge upp utan att tillsammans göra det bästa av situationen.

SVAR PÅ FRÅGOR OM STOMI, DEL 1.

LET’S TALK ABOUT PEE AND POO

Det här med att snacka kiss och bajs, det är kanske inget man gör öppet särskilt ofta. Om man inte är stomiopererad som jag för då blir den en hel del skitsnack (alltså bajssnack för att vara övertydlig). Jag märker att jag personligen finner det mycket lättare att prata om just detta sedan jag opererades, vet inte varför men tjaaaa jag ser det inte som något pinsamt eller tabubelagt.

Praktiskt att alltid ha toaletten med sig på magen.

image

Alla människor bajsar (på ett eller annat sätt). Jag brukar tänka att till och med drottningar och prinsessor fiser. Alla har gaser. Så är det bara 🙂

Även om jag nu råkar skita på magen så har jag i ca 30 år bajsat som de flesta andra, på toaletten alltså. Jag förstår liksom inte varför det ska hymlas så mycket med nummer två. Herregud, jag kommer ihåg när jag var yngre och hade träffat en kille. Vi umgicks flera dagar i rad och magen var typ totalförstörd för jag hade hållt igen med både gaser och toabesök alldeles för länge. Det kändes så fruktansvärt pinsamt om jag skulle råka släppa en liten fjärt och han skulle höra. My God! Det hade minsann varit förskräckligt (tänker jag väldigt ironiskt idag). Snacka om att man hade i-landsproblem då!

Det var lite spännande att snacka avföringsinkontinens i direktsänd TV dock men det gick det också!

Malou

Idag är läget ett helt annat. Redan innan min stomioperation var jag, åtminstone hemmavid, väldigt öppen med allt. Här går vi på dass med öppen dörr (ja om vi har främmande stänger vi såklart). Att kissa ooch bajsa är naturligt och inget man behöver skämmas för. Nu kanske jag har fördomar men jag tror att gaser och liknande är mindre ”tabu” för karlar. Hur många män känner jag som inte har problem med att lägga av veckans brakfis inför ett helt gäng?! Det är ganska många det. Känner dock inte en enda tjej som skulle göra så. Undra vad det egentligen beror på…

Och hur många har inte någon gång ändrat sittställning på toalettstolen så att det inte ska låta när strålen träffar vattnet?

Hur är det med dig, smyger du med gaser pch toabesök eller vågar du släppa dig när du har sällskap?

SVAR PÅ FRÅGOR OM STOMI, DEL 1

Då mina svar blir ganska långa väljer jag att publicera detta inlägg i två delar.

Martina:

Hej Hanna!
Önskar du ibland att du slapp ha stomi?
Jag har ändå uppfattningen av att du inte är deppig över det, utan försöker göra de bästa av situationen. Jag har sagt de förr, att jag är så imponerad av din styrka!
Kram Martina

Hej Martina och tack för dina fina ord. Det är ytterst sällan jag tänker i de banorna att jag önskar att jag slapp min stomi. Förmodligen beror det på att jag hade ganska ordentliga problem med analläckage/avföringsinkontinens innan stomioperationen. För mig är livet med påse på magen betydligt enklare än livet innan påsen. Att hela tiden leva med rädsla för att bajsa ner sig, att alltid planera vad man vågar stoppa i munnen och liksom planera kostintaget utifrån vilka planer man har, att alltid ha extrakläder med ifall olyckan skulle vara framme. Jag har vid några få tillfällen haft läckage från påsen och det är såklart inte någon höjdare men rädslan för läckage går inte riktigt att jämföra med rädslan för att bajsa ner sig, dessutom har jag bara haft läckage i samband med sår under min stomiplupp (och en gång när jag inte hade satt fast påsen ordentligt).

De gånger jag kanske tänker att det vore skönt att slippa påsen är när jag ska göra något och vill ha tom påse. Typ om man ska vara en dag på stranden eller kanske iväg på shoppingrunda. Som tur är kan jag irrigera och på så sätt kontrollera när tarmen ska tömmas.

Första bilden på Märta (som jag kallar min stomi). Här var den fortfarande väldigt stor och svullen i jämförelse med hur den ser ut idag.

IMG_1966 (2)

Någon vecka senare såg den ut såhär (och idag är den ännu mindre).

märta2

Veronica:

Det vore väldigt intressant att veta hur din vardag är med stomipåse. Vad är jobbigast? Hur funkar det praktiskt? Vad är du mest förvånad över? Hur reagerar omgivningen? Tror du att du nånsin kommer slippa den? Hur känns det att visa den inför Adam? Tack också för en fantastisk blogg! Du ger oss andra sån styrka när du berättar om hur du kämpar. Du är en sån förebild för så många!! Stor kram från Norrland

Hej Veronica! Tack det värmer att höra 🙂

Oj, vardagen är väl ungefär som för vem som helst egentligen bara den lilla skillnaden att jag inte själv bestämmer när jag ska bajsa. Magen sätter fart när jag stiger upp och en stund efter frukost brukar det vara dags att byta påse. Oftast byter jag två gånger per dag, en gång på morgonen och en gång under eftermiddag/kväll. Jag använder en-dels slutna påsar vilket betyder att jag avlägsnar alltihopet varje gång jag byter påse. Tömningsbara påsar kan vara smart om jag tillexempel ska iväg någonstans, då behöver jag bara gå på toaletten och tömma innehållet där.

Rent praktiskt är kanske det svåraste att komma ihåg att alltid ha med nya påsar och allt jag behöver för att byta påse. Jag har små ”stomi-kit” i typ alla mina väskor men visst händer det ibland att jag drar iväg på äventyr och glömmer sådant hemma. Än så länge har jag aldrig råkat ut för att något hänt under sådana tillfällen utan jag har klarat mig (ta i trä). Förra veckan åkte vi till svärmor i Piteå och när vi var nästan framm (5 mil enkel resa) kom jag på att jag hade min handväska med stomikit i den andra bilen. Jag hade tom påse när vi åkte dit och jag klarade mig hela eftermiddagen  och kvällen som tur var. Hade det uppstått ett läckage vid ett sånt tillfälle skulle situationen inte vara speciellt trevlig, höhö.

Saker jag alltid (oftast) har med mig: En hundbajspåse jag liksom hänger fast i byxan så att jag kan dels skydda kläderna men även låta allt avfall landa direkt i den, en ny påse med färdigt hål för min stomi (sax har jag inte med mig), kompresser samt barriärskydd till huden.

påse

Omgivningen reagerar inte så mycket, det syns liksom inte på mig att jag är stomiopererad. Min familj och mina vänner vet så om jag släpper en brakfis så skrattar vi oftast bara åt saken. Många är nyfikna och ställer frågor och det tycker jag är kul för det känns alltid lättare att berätta när någon frågar.

Om de lyckas laga min tarm är tanken att stomin ska kunna läggas ner. Jag vet dock inte vad jag egentligen tycker om den saken. Det känns ganska skönt att ha den eftersom jag hade sådana problem med avföringsinkontinens innan stomioperationen (har skrivit mer om det i svaret på Martinas fråga här ovanför).

Att visa påsen för Adam är inga problem. Inte heller att visa honom stumpen när jag inte har någon påse på plats. Sedan vill jag såklart gärna sköta hygienen runt stomin på egen hand, så det är jag glad att jag kan göra. Tror att jag hade upplevt det aningen jobbigt om jag var i så dåligt skick att han hade fått ta hand om påsbyten med mera. Men, jag vet ju att om det skulle komma en dag när jag behöver hjälp så skulle varken han eller jag tveka.

Lena:

Hej Hanna. Vill börja med att säga tack för en ärlig blogg om ett än idag tabubelagt ämne. Jag gillar att du kan varva allvaret med att då och då skriva med glimten i ögat. Jag undrar om du upplever att ditt självförtroende och din självkänsla/självbild förändrades efter din stomioperation?

Hej Lena. Jag hade så lång tid på mig att bearbeta tankarna på en stomioperation att jag trodde jag var helt redo och att jag hade hunnit ställa in mig på hur kroppen skulle förändras. Dock tidigarelades min operation med ett antal veckor eftersom jag blev sjuk och när jag låg där i sjukhussängen och fick besked att de ville operera mig redan dagen efter fick jag lite smått panik. Jag hade planerat en massa saker jag skulle göra med min ”hela” mage och känslan när jag inte skulle hinna göra dessa saker ”en sista gång som icke-stomiopererad” gjorde mig lite sorgsen.

Sista bilden på magen innan operation.

image

Direkt efter operationen kändes det ganska bra men så kom då den där första gången när jag skulle byta påse. Jag kommer ihåg hur händerna skakade när jag lossade den påse jag fick under själva operationen. Och när jag fick se stumpen blev jag förfärad. Ville nästan kräkas åt den. Området var stort och svullet och stomistumpen kändes gigantisk. Huuu, jag ville bara stoppa in den i magen igen! För varje påsbyte började det dock kännas lättare och lättare och efter ca två-tre veckor kändes det inte alls så farligt. Då hade dessutom svullnaden gått ner och den såg inte så stor ut längre.

Men, visst förändrades mycket. Både mitt självförtroende men kanske framförallt min självkänsla. Tankar som ”Hur ska Adam kunna tycka att jag är snygg och sexig när jag för fasen har en jäkla skitpåse på magen”. Före operationen trodde jag inte att jag skulle få jobba med att få tillbaka en positiv självbild men sanningen är den att det tog mig en stund att acceptera och landa i allt. När jag sedan fick tag på ”partypåsen” (en svart stomipåse) kände jag mig faktiskt riktigt snygg och då kändes det dessutom helt ok att strutta runt på stranden med låg bikinitrosa med påsen på frihäng.

Partypåsen.

36458592_Unknown

Anonym:

Jag har en fråga som jag knappt vågar ställa. Det blir skämskudde nästan men här kommer den. Hur känns det när du bajsar? Känner du det på magen typ? Blir du bajsnödig?
Hoppas du inte tar illa upp. /L

Haha, det var väl inte en så farlig fråga 🙂 Det är väldigt svårt att beskriva känslan men ja jag känner oftast när jag bajsar. Detsamma gäller gaser. Ibland, inte alltid men oftast, känner jag när gaser är på väg och då kan jag lägga handen över stomin för att ljuddämpa fjärten. Man kan säga att det liksom kittlar till på magen både vid gaser och avföring, lite som att ha fjärilar i magen.

Det här låter kanske konstigt men ja, jag kan känna att jag blir bajsnödig i samband med att det faktiskt börjar fyllas på i påsen. Det är minsann fascinerande hur kroppen fungerar. Och nej, jag tar absolut inte illa upp.

36458352_Unknown

Resterande frågor och svar kommer inom kort.

FRÅGOR OM MIN STOMI?

Fick en fråga av en tjej som gärna vill veta mer om hur det är att leva med stomipåse på magen. Hon hade ett önskemål om att jag skulle fota lite vid påsbyte och berätta hur jag gör. Kanske visa upp några olika påsar och liknande.

Påsbyte på gång på Stockholm Arlanda Airport.

IMG_9569

Well, vill du veta mer om livet med stomi och hur det fungerar med påse på magen?! Kanske har du en fråga eller något du funderar på? Bara droppa en kommentar nedan så återkommer jag med svar 🙂

DET POPPAR I PÅSEN

Jag satt i soffan igår kväll och eftersom jag är stomiopererad kan jag inte styra mina gaser. Det här var något jag upplevde aningen jobbigt direkt efter min stomioperation men nu är jag så van att jag sällan tänker på det. Kanske när jag är i nya situationer eller befinner mig i ett stort sällskap (typ föreläsning, utbildning eller liknande där det är mycket folk och ganska tyst).

image

Igår var magen igång på riktigt och det sprakade en hel del. Selma satt bredvid mig och sjöng Dannys ”Det brinner i bröstet” men så efter en ordentlig stomi-prutt börjar hon sjunga ”Det poppar i påsen” med samma melodi som Det brinner i bröstet.

Det poppar i påseen, varje gång min mamma dricker kaffeeee. Det poppar i påseen, varje gång, varje gång min mamma sitter bredvid määääj *lalala*

Hon verkade inte tänka på vad det egentligen var hon sjöng utan det liksom bara kom ny text eftersom. Jag kunde till slut inte hålla mig utan skrattade så jag höll på kissa ner mig och sedan var jag ju tvungen förklara för henne hur duktig hon var som kom på en så rolig text för hon blev lite generad och förlägen när jag helt plötsligt rev av veckans gapflabb mitt under skönsången.

TUSENTALS KRONOR PÅ SKITSAKER

Ibland behöver man stanna upp och fundera över hur bra vi faktiskt har det i Sverige. Just idag tänker jag på hjälpmedel och högkostnadsskydd. Jag betalar 2200kr per år för mina hjälpmedel och receptbelagda mediciner men när jag kommit upp i den summan kickar högkostnadsskyddet in och jag behöver inte betala mer det året. Hur fantastiskt är inte det?!

IMG_9183

2200kr per år är iochförsig mycket för några ”skitpåsar” och självklart skulle jag hellre göra något roligare för de pengarna MEN tänk om jag fick betala alla hjälpmedel ur egen ficka, det hade minsann inte varit speciellt roligt.

IMG_9184

Idag har jag klickat hem påfyllnaden till mitt ”stomiförråd”. En vanlig beställning är påsar (några olika påsar som exempelvis ”vardagspåsar” och mindre ”partypåsar/strandpåsar”), hudskydd och kompresser. En sådan beställning går ofta lös på 5000-7000kr och då behöver jag göra nästa påfyllnadsbeställning efter ca 2-3 månader. Det hade med andra ord blivit en himla massa stålar till bajsartiklar om högkostnadsskyddet inte hade funnits. Jag är tacksam för att högkostnadsskyddet finns och för att jag inte behöver stå för hela bajskalaset själv 🙂

Vad är du tacksam för idag? ❤️

NU MÅSTE JAG STÄLLA EN DUM FRÅGA

Jag har tidigare berättat en del om att det inte kommit några tecken på misslyckad operation. Ett av dessa tecken som lyst med sin frånvaro är luft.

preop

Efter tidigare operationer har det vandrat luft genom det kirurgiskt gjorda hålet och kommer det luft där tyder detta på att operationen misslyckats. Så till frågan:

”Alltså nu måste jag ställa en dum fråga.. Vaddå komma luft, du har ju stomi?”

Det här är absolut inte någon dum fråga. Det är däremot något som jag helt enkelt inte tänkt på att förklara eftersom det är så självklart för mig som lever mitt i det. Jag glömmer ibland att det inte är så lätt att hänga med i min berg- och dalbana, jag har till och med själv ibland svårt för att förstå allt trots att det är min kropp det handlar om.

Vad gäller luft är det såhär. Under själva operationen går man in genom baken (krysset, anus eller vad du nu vill kalla det) och det brukar även resultera i att det blir en del luft där som så småningom måste ut. Om det då några dagar post operation kommer luft genom öppningen i mellangården så betyder det mest troligt att operationen misslyckats. Operationen går nämligen ut på att stänga öppningen/hålet i ändtarmen och kan det slinka igenom luft så är hålet med andra ord inte längre stängt.

märta2

En annan orsak till att det kan finnas luft/gas i ändtarmen är att jag har en loop-stomi. Vilket betyder att jag har två ”ändar” på min stomi, dels den ände där avföringen kommer men jag har även en stump som fortsätter in i magen och ibland kan gasen vandra vilket leder till gas i ändtarmen.

Lyckas jag förklara så man förstår? 🙂

JAG OCH MINA SKITHÅL

Det här med att ha sitt ”skithål” på magen..

Ja jag har ju inte amputerat mitt anus så jag har egentligen dubbla skithål. Ett där bak som är urkopplat sedan november 2015 och ett på magen, det som kallas stomi.

IMG_7719

Selma har vant sig vid att det blir en del bajs-snack hemmavid och hon har liksom glömt att att det fanns en period när hennes mamma inte bajsade i en påse på magen. Jag tror att hon har ”hoppat över” kiss- och bajsåldern just för att det inte är kul på samma sätt för henne. Det är nämligen helt normalt att vi pratar bajs hemma hos oss.

IMG_7942

Men, hur berättar man för en 2-åring att man har stomi?  Våra vänners yngsta dotter såg min påse och frågade vad det var på min mage? Jag svarade att det är min blöja, att jag bajsar där. Hon pekade på sin blöja och berättade att i den bajsar hon. Vi blev liksom blöjsystrar även om våra blöjor inte satt på samma ställe på våra kroppar. Sedan ville hon klämma och känna på påsen och frågade flera gånger om det var min blöja. Så himla söt och så fantastiskt fördomsfri. Jag älskar barns genuina nyfikenhet ❤️

KRAMPERNA SOM KOM TILLBAKA

Idag har varit en väldigt tuff dag. Jättetuff.

Magkramperna som jag hade problem med under vintern har lyst med sin frånvaro ett bra tag men idag kom de tillbaka med full kraft. Känner mig svullen och öm samtidigt som det krampar för fullt. Stod vid spisen och skulle göra middag men jag var knappt så få färdigt med allt, ville bara lägga mig på golvet och kura ihop mig som en liten boll.

IMG_7521

Tycker mig kunna slå fast att det inte har med stress att göra eftersom jag haft fyra väldigt stressfria dagar.

Förutom kramperna märker jag att jag är sämre med både smärta och vätska från mitt extrahål (alltså det kirurgen tagit upp). Det ömmar en del i höger skinka också. Jag gissar att det har med värmen att göra. Har för mig att det brukar vätska mer under sommarmånaderna.

Blir en tidig kväll med hopp om en bättre dag i morgon ❤️

ÅH NEJ! DET GÖR SÅ OOOONT!

Kommer du ihåg såret jag hade under min stomi?!

Jag fick det någon gång runt mitten av december och för ganska precis en vecka sedan hade det ÄNTLIGEN läkt ihop. Men, säg den lycka som varar för evigt…

Såhär har det sett ut tidigare

sår

I onsdags märkte jag att det börjat bli ett litet sår igen och igår såg jag att såret liksom ätit sig fram under huden. Det var ty en tunn hinna med hud och sår under. Idag hade hinnan försvunnit och nu är det öppet igen 🙁

Det är inte lika stort och djupt men när jag tänker på att det i onsdags bara var ett pyttesår så känns det som att risken finns att det blir större!

IMG_8042

Det gör så förbaskat ont och dessutom ökar risken för att påsen släpper. Läk förbaskade sår, läk!

KRAMPERNA SOM KOM TILLBAKA

Som jag berättade i fredags hade jag en väldigt kass dag med kramper. Lördag var bättre, kände inte av något alls utan det var liksom som vanligt igen.

Idag har jag packat upp, tvättat och städat lite och nu under eftermiddagen kände jag att smärtan började komma krypande igen. Just nu ligger jag nerbäddad i soffan. Har lite ångest över att det är fint väder ute men jag tröstar mig med att det blåser sjukt mycket så då kanske det inte göra så mycket att man ligger inne trots att solen gassar.

IMG_7993

Har inte lika ont idag som jag hade i fredags, det är betydligt lindrigare men ändå tillräckligt för att jag inte ska klara av att vara uppe. Jag är ganska övertygad om att det har något med gaser att göra. När det väl kommer någon prutt så lättar smärtan för en stund, sedan blir det värre och byggs upp till nästa gas kommer… Så håller det på och då kan jag tillägga att det inte är stopp i stomin utan det kommer både gas och poop.

I morgon måste jag försöka få tag på kirurgen!

ATT RESA MED STOMI

Jag har tidigare inte funderat så mycket på det här med att resa när man är stomiopererad. Jag har varit till New York och även på solsemester med min stomi och det har fungerat jättebra.

image

Nu har jag dock haft en period med ganska många läckage och jag har haft svårt att få påsarna att sitta. Allt detta på grund av såret under stomin, det har fortfarande inte alls läkt ihop men det är inte lika djupt nu som det tidigare var. Men, det vätskar och gör att påsen inte riktigt vill sitta.

Därför har jag nu börjat fundera lite. Vad skulle hända om jag drabbades av läckage på exempelvis flygturen eller kanske när jag sitter på utbildning? Den här gången är jag på väg till Stockholm för just utbildning och nu har jag löst problemet med att ha med mig extrakläder och ett antal ”stomikit” i handbagaget. Då blir jag inte uppställd utan kan byta kläder OM olyckan skulle vara framme. Precis såhär hade jag det innan min operation när avföringsinkontinensen var ett faktum. Då var jag livrädd hela tiden för att få skiten i byxan. Det första året med stomi hade jag inte ett enda läckage och vilket otroligt skönt år det var!

Stomikit. En hundbajspåse och i den stomipåse, servetter och hudskydd, allt en stomipingla behöver (sprayen är för att ta bort klistret/påsen). Saxen är för att fixa hålet på påsen men man kan ha färdigklippta hål också.

påse

Hade nästan hunnit glömma den där känslan av rädsla för att göra ner sig! Nåja, det ska väl lösa sig igen när jag väl får såret att läka!

HÅLL TYST OCH SLUTA SKAPA RÄDSLA!

Jag tänker ofta på det här med information och det händer då och då att jag får kommentarer om att jag inte borde berätta så mycket. Om att jag istället borde peppa gravida och framförallt förstföderskor, inte sprida en massa skräckpropaganda. Hålla mig tyst och inte medvetet skapa rädsla eller bidra till panik.

Allt det här gör mig väldigt splittrad. Och samtidigt förbannad.

Jag berättar inte min historia för att sprida rädsla eller för att sprida skräck bland gravida kvinnor. Jag berättar min historia bland annat på grund av följande.

  • Jag vet att det finns många förlossningsskadade kvinnor som lever i tystnad. Kvinnor som på grund av en eller annan orsak inte vill eller vågar berätta om sina upplevelser och sin vardag med läckage, smärta mm. Jag vill visa alla dessa kvinnor att det inte är varken skam eller tabu att leva med en förlossningsskada. Vi har inte gjort något fel och vi har inget att skämmas över. Jag vill att dessa kvinnor ska kunna hitta energi och inspiration genom mig att faktiskt våga berätta om vad de tvingas gå igenom till följd av sina skador.
  • Genom att skriva av mig och berätta kan jag inte bara inspirera andra kvinnor i liknande situation, genom att skriva av mig och berätta bearbetar jag samtidigt alla mina egna känslor och upplevelser. Två flugor i en smäll helt enkelt 🙂 För mig känns det oerhört viktigt att vara så ärlig som möjligt och skildra min verklighet för sanningen är den att det är såhär mitt liv ser ut – till följd av skadan som drabbade mig under min förlossning.
  • Jag berättar om mina egna upplevelser för att vara med och skapa skillnad. Genom att vi berättar vad vi varit med om (vad vi tvingas gå igenom, vad våra familjer måste offra, hur vi mår, den smärta som hela tiden finns där med mera, med mera) belyser vi ämnet förlossningsskador och då får ämnet uppmärksamhet. Jag tror att det är viktigt att vi som vågar berätta faktiskt gör det, att vi berättar för ALLA som vill lyssna. Till slut är det omöjligt för politikerna att inte reagera och agera. Och det mina vänner, det är precis det som händer just nu! Tillsammans kan vi göra skillnad, tillsammans kan vi förändra och förbättra Sveriges förlossningsvård för framtidens födande kvinnor.

Att bara berätta rosaskimrande historier känns för mig orealistiskt och faktiskt till och med riktigt dumt. Det är tyvärr inte alltid så sanningen ser ut.

image

Jag är inte ute efter att sprida någon skräckhistoria. Min förlossning var inte alls något som jag överhuvudtaget kan kalla för skräck. Jag hade en positiv känsla och jag kände mig jäkligt stark och stolt efter förlossningen. Jag lyssnade på kroppen och jag gjorde som barnmorskan sa att jag skulle göra. Jag var lugn och kände aldrig någon panik. Trots allt det här, trots att jag var lugn och lyssnade på kroppen så skadades jag. Trots att förlossningen inte var någon ”skräckförlossning” skadades jag på ett så allvarligt sätt att jag idag har genomgått 25 operationer och lever med en stomipåse för avföring på min mage.

DÄRFÖR blir jag upprörd och rent ut sagt förbannad när folk trycker i ansiktet på mig att jag inte borde sprida rädsla och skräckpropaganda för det är ta mig faen inte det jag sysslar med. Jag har sagt det så många gånger tidigare och jag säger det igen:

INFORMATION ÄR KUNSKAP OCH KUNSKAP ÄR MAKT!

Jag kommer fortsätta hävda att det är betydligt bättre att vara påläst och informerad än att inte ha någon vetskap om förlossningsskador. Om jag hade läst på hade jag kanske haft en annan chans att påverka händelserna efter min förlossning och kanske hade jag då sluppit allt detta som jag tvingats gå igenom.

Ta makten över din egen kunskap och våga fråga om det är något du inte förstår!

SÅ FRUKTANSVÄRT BESVIKEN

För några dagar sedan hände något som jag inte riktigt orkat berätta.

Det känns så jobbigt men samtidigt är jag inte förvånad. På något sätt känns det som att jag inte vill prata om det, skriva om det eller berätta om det eftersom det blir så slutgiltigt när jag väl väljer att berätta. Vilket jag gör just nu.

Beskedet från LÖF har nämligen kommit och det var inget positivt besked.

Hjärtat stannade för en stund. Jag tror att jag för ett ögonblick stängde av. Tryckte på escape och sköt ut mig själv. Tog en time-out. Sekunderna senare var jag tillbaka igen och jag visste inte hur jag skulle reagera. Först trodde jag att jag skulle bryta ihop, grina som en tok och kanske tycka synd om mig själv. Men, jag var bara tom. Nollställd.

Löf

Beskedet var väl egentligen inte oväntat men det känns ändå fördjävligt. Jag landade snabbt i verkligheten igen och nu har jag bestämt mig för att ta juridisk hjälp med att överklaga. Jag letar med ljus och lykta efter den bästa kvinnan eller mannen för uppdraget så om du har något förslag kan du gärna lämna en kommentar eller kasta iväg ett mail, all hjälp mottages tacksamt 🙂