Frustrationen river i bröstet. Gråten har klumpat sig i halsen och stundvis bubblat över. Ännu en gång känner jag mig sviken av sjukvården. Ännu en gång vill jag hoppa, skrika och fråga vad i helvete sjukvården håller på med… ”Fem i tolv” som uttrycket lyder, för mig känns det snarare som ”fem över tolv” när jag igen får reda på ändringar i vårdplanen i sista sekund. Enbart tack vare att JAG ringt, enbart tack vare att JAG legat på vården.
I går opererade jag in min venport – den som man använder för att ge cytostatikabehandling i – och det kändes skönt. Ett steg närmare behandling och att äntligen göra något mot min bröstcancer. Diskussionerna har sedan min upptäckt av bröstcancern varit många. Ska man behandla den först? Eller operera och åtgärda Mårten först? Det har gått fram och tillbaka, men aldrig några helt klara besked. Att döma utifrån samtalen jag har haft har det låtit som att bröstcancern varit mest akut. I går när jag frågade när jag skulle få min första behandling sa sjuksköterskan att ”man brukar få komma dagen efter man satt in venporten”, vilket fick mig att tolka det som att jag skulle få min första behandling i dag. ”De kommer kontakta dig i morgon” berättade hon i går medan jag drack mitt te och återhämtade mig efter ytterligare ett ingrepp.
Ny dag och tiden gick. Klockan blev 11, 12, 13 och när den passerat 13 och jag fortfarande gick hemma och väntade på det där samtalet så lyfte jag luren själv. För det kom ju aldrig något samtal. Jag ringde onkologen för att få reda på något, men mot min förvåning var alla telefontider uppbokade. Jag ringde vidare, till bröstenheten som återkom efter någon timme. Min fantastiska sjuksköterska där hade egentligen inte så mycket svar men läste de senaste anteckningarna ur min journal. ”Uppsala snabbar på planeringen för operation av hjärntumören” stod det bland annat och än en gång blev det tvära kast i min behandling. Ändringar i sista minuten och jag hade inte fått reda på något om jag inte legat på och ringt själv. Då hade jag gått och lagt mig i kväll och trott att jag kanske får min första behandling mot bröstcancern i morgon, eller eventuellt på torsdag.
Så verkar det inte bli och nu sitter jag med tusen frågor. Ska jag förbereda mig på cytostatikabehandling? Ska jag förbereda mig på hjärnoperation? Ja, VAD? Och NÄR??
Jag är så less på att slungas runt i den här torktumlaren av ovisshet. Uteblivna svar och INGEN verkligen INGEN information om jag inte är på själv. Jag känner mig så oerhört sviken av vården kring min hjärntumör. Sviken över att jag inte får någon information. Sviken över att de inte återkopplar till mig trots att jag suttit och gråtit i telefonen och sagt att ovissheten bryter ner mig. Att jag måste få svar. Jag behöver få veta vad jag ska förbereda mig för. Vad jag står inför härnäst. Men jag får inga svar. Det är som att prata med en jävla vägg och jag vet inte längre hur jag ska få sjukvården att förstå om de inte redan förstått. Hur många gånger måste jag bryta ihop på golvet över all frustration och maktlöshet? Hur många gånger måste jag slänga mitt hjärta och min själ i deras händer och hoppas de tar emot mig, för att i nästa stund landa hårt i asfalten. Brutalt inse att neej, de tog inte emot mig den här gången heller…
Jag sitter i en jävla jobbig situation. Jag är sjuk i hjärncancer. Jag är sjuk i bröstcancer. Båda måste behandlas och det helst nu. Min syster är sjuk i spridd bröstcancer. Samtidigt väntar jag på svar på min genutredning för att få reda på om även jag (precis som min syster) har genförändring som innebär ökade risker för en rad olika cancersjukdomar. Sjukvården lyser med frånvaro när det gäller information och jag är så trött och less på att få lov att skrika på hjälp. HJÄÄÄLP. HJÄÄÄÄLP! De hör ju för fan mig inte och är det konstigt om man mår dåligt? Är det konstigt om man bryts ner sakta men säkert när ingen återkopplar med information? JAG VÄGRAR ACCEPTERA DET HÄR men vet ju inte längre vad mer jag kan göra?? Sjuka jävla sjukvård, sluta svik oss patienter på det här sättet!
Emma
