Och hur låter man bli att sprida den till nära & kära? Jag mår illa. Jag vill inte oroa er andra. Men det här är min enda kanal där jag kan lätta lite på trycket. Dämpa ångesten som kväver mig. Jag kan inte rädda er från min oro, jag är ledsen. Då får ni helt enkelt låta bli att läsa.
Jag önskar av hela mitt hjärta att min magkänsla är fel och att det är psykologiska orsaker och diffusa minnen (av akutvändorna vid insjuknandet) som orsakar min största farhåga. Att Meja fått återfall, eller snarare aldrig blivit av med neuroblastomen.
Hon är helt feberfri idag. Hon äter inte mycket, lite melon och ett par små makaroner allt som allt. Men hon har varit vaken hela dagen.
Eftersom min oro krampaktigt håller fast i mig så ringde jag till mottagingen idag och bad att få prata med Per Kogner nästa vecka. Men eftersom de hör min oro så lyckas de få tag på honom och han ringer upp direkt! <3 Hon har provtagningar måndagar och torsdagar. Idag hade de vita blodkropprna stigit över henes ”normala” och CRP gått upp lite igen. Nytt virus eller en infektion?
Jag beskrev de senaste elva dagarna för Per och berättar om mina farhågor. Han lugnar mig och tycker faktiskt att det nog är influensan, som tar mycket på en redan tärd flicka, han tycker inte det luktar återfall och han är experten! Men jag undrar vad ser man på om det kan vara återfall. Oftast ont i skelettet och benmärgspåverkan, dvs att trombocyterna och Hb sjunker utan andra orsaker. Hennes har sjunkit lite (vi hade bara senaste veckans svar) men han tycker ändå det var ok, kunde dock inte se alla hennes provsvar efterom han inte var på plats…
Nojig som jag är börjar jag ringa runt för att ta reda på tidigare provsvar och hennes trombisar har stadigt gått neråt från över 100 till 46 och 45 senaste gångerna. Det enda positiva är att de gått upp till 61 idag. (trombocyter är blodplättar om ska ligga på 150-400 för oss friska, Meja har under cyto-behandlingar haft under 10 och fått påfyllninng pga blödningsrisken men det var länge sedan nu).
Jag hoppas av hela mitt hjärta att de sjunkit pga influensa, infektion eller what ever… bara det inte är återfall!
Nu har jag bett att få göra en urinsamling imorrn, där man kan se en ev. ökning av katekolaminer som kan ses vid just neuroblastom. För att stilla min oro behöver jag det. Hur jag nu ska klara av det när hon knappt kissar?!
Annars verkar det peppar peppar fortsätta åt rätt håll om man kollar hennes allmäntillstånd. Men försök förklara det för mig! Då vill jag ha svar på minsta lilla grej! Jag vill ha hela hennes journal och alla hennes provsvar i min dator, NU! Jag vill göra grafer och se hur de gått över tid och när hon haft infektioner osv. Vilka samband allt har?
Att sen igår se på TV´n, ”Helt sjukt” på fyran med David Hellenius och se Suzanne Sjö… vad hon nu heter prata om sitt liv med en leukemisjuk dotter. Och inse att det är det där livet vi lever. Reality check! Det hjälpte väl inte direkt till på traven…
