Många tankar som snurrar
Idag kom då dagen när jag för första gången fick träffa ”min” kurator. Jag har varit så nervös för detta möte och jag vet inte hur många gånger jag har funderat på hur jag ska berätta om den resan jag varit med om. Hur ska jag kunna börja i ”rätt” ände och hur kan jag berätta allt med en röd tråd?!
Det kunde jag inte
Allt blev väldigt rörigt med hopp både hit och dit, kan inte ha varit lätt att hänga med! Första timmen kändes det som att jag kunde samla tankarna och jag berättade om saker som jag är stolt över, som till exempel att jag vågat ”utsätta” mig för situationer som kanske inte är så lätta när man lever med den här typen av problem som jag har. Jag har gett mig sjutton på att min sjukdom inte ska få begränsa mig och därför är jag väldigt glad att jag faktiskt vågat göra sådana saker som att resa.
När jag var till New York till exempel, då hade jag inte fått stomin och hade stora problem med läckage där bak. Det kom väldigt mycket var genom dräneringen, jag var skinnflådd från vagina och genom hela stjärtskåran och jag hade dessutom svårt att hålla tätt. Att bli akut nödig och bara ha några minuter på sig när man befinner sig på Manhattan, det är en utmaning. Göra i brallan är inte så kul i det läget…. Men, jag vågade resa, jag vågade trots att jag kastade mig rakt ut i det okända.
Tyngre ämnen att prata om
När vi sedan kom in på saker som sorg (för allt jag gått miste om och inte kunnat göra), om skamkänslor som höll mig tillbaka i början och om alla skuldkänslor jag har gentemot min dotter och min man. Skuldkänslorna är nog värst. När man har ont och är smärtpåverkad har man inte heller något solskenshumör. Jag har otroligt kort stubin och brinner alldeles för fort.
En 4-åring kan vara ganska trotsig och jag är helt övertygad om att ifall jag var frisk och utan smärta så skulle humöret också gå både upp och ner men jag tror inte att jag skulle ha lika många ”dåliga” dagar som jag har just nu. Då blir skuldkänslorna även skamkänslor. Jag kan uppleva att jag är en dålig mamma som inte orkar göra saker tillsammans med vår dotter eller att jag är en dålig mamma för att jag inte var speciellt pedagogisk vid vissa tillfällen utan blev arg och själv uppförde mig som en vilsen och trotsig 5-åring mot vår 4-åriga dotter.
Innerst inne vet jag att jag är en bra mamma men det tär så mycket på psyket att inte kunna göra saker med henne som alla ”normala” familjer tar för givet. Som till exempel en sådan enkel sak som att åka till badhuset (kan ej bada med sår i underlivet och infektionsrisken) eller till pulkabacken, jag kan inte dra upp henne i backen och jag kan heller inte åka ner med henne.. Det tär också på psyket att smärtan förstör mitt humör och får mig att känna mig fullkomligt värdelös.
Om jag gör en sådan enkel vardagssyssla som att dammsuga huset, då får jag sådana smärtor att jag måste lägga mig ner. Min sjukdom förstör så fruktansvärt mycket, den förstör hela min vardag och den förstör väldigt mycket för familjen. Att det dessutom ska vara så mycket ”död-tid” mellan alla ingrepp gör att man blir gråhårig, det är påfrestande att bara gå omkring och vänta på att något ska ske. Man väntar på att få information om vad nästa steg kan vara, sedan väntar man på information om när nästa steg kan tänkas äga rum… det mesta känns som en enda lång transportsträcka! Bara väntan på att man skulle kunna konstatera att Uppsalas operation gått åt fanders, den väntan varade i drygt 3 veckor!
Jag kan konstatera att jag behöver någon att prata med och även om jag tycker att jag har vissa guldkorn i mitt liv som alltid finns vid min sida så känns det skönt att prata med någon utifrån, någon som inte känner mig och någon som kan komma med nya infallsvinklar och se saker från andra perspektiv.
Kram och god natt <3
