Här är en liten uppföljare av inläggen jag skrev i januari..
Jag har tidigare skrivit några inlägg om hur det har varit för mig att leva med tarmsjukdomen Crohns. Då var jag ganska nyopererad, det var den största operationen jag har gått igenom och på grund av komplikationer i det planerade enda ingreppet så blev det en till operation ca 48 timmar efter den första. Jag hade ett hål i tarmen som gjorde att avföringen läckte ut i buken. Tack vare att kirurgen upptäckte detta i tid så undvek jag att få blodförgiftning.
Planerna med operationen var att ta bort tjocktarmen och en av mina två stomier, men eftersom läkarna inte hade förväntat sig att tarmarna skulle se så dåliga ut så var dom tvungen ta bort en stor del av tunntarmen också. Jag har nu fortfarande två stomier och en väldigt kort tunntarm kvar. Jag har ungefär två meter av tunntarmen till den första stomin, sen har jag cirka en meter till som är ”bortkopplad” så att den om möjligt ska kunna läka och kanske någon gång i framtiden bli användbar igen.
Då jag har så kort tarm kvar, har jag nu något som kallas Korttarmsyndrom eller Short bowel syndrome. Det innebär att tarmen har blivit så kort så att det blir svårt att få i sig tillräckligt med näring och vätska.
Vad jag har läst om korttarmsyndrom så verkar det vara vanligast att man får en så kallad CVK (central venkateter), det är en kärlkateter där kateterspetsen ligger i en central ven som man sedan får näringsdropp genom. Då användandet av en CVK är förenat med en risk för komplikationer så ska ett beslut om inläggning alltid övervägas noga. En av dom vanligaste komplikationerna är olika infektioner kring insticksormådet.
Jag behöver än så länge inte någon CVK, men det finns ändå risker som korttarmsyndrom kan orsaka på lång sikt, njurfunktionen kan försämras på grund av dehydrering, det finns också risk för leverskador. Jag har också läst lite om tarmtransplantation som verkar vara den ”sista utvägen”, då långtidsöverlevnaden (ca 5 år) efter en sådan är ca 50%.
Jag klarar mig än så länge utan allt detta, tack vare att jag har väldigt bra aptit. Jag äter ungefär varannan timme under dagen, och på natten blir det en gång, det blir nog ca 6000-8000 kalorier per dygn, det gör att jag håller mig ungefär på 54-56 kilo, vilket är väldigt lite då jag normalt burkar väga 68-70 kilo.
Det svåra är att hålla vätskebalansen bra. I början så drack jag ungefär 6-8 liter per dygn, men jag ska helst dricka så lite som möjligt för att hålla balansen bättre. Då tarmen är så kort så spolar det bara ur alla salter om jag dricker lite för mycket lite för fort. T.ex. om jag dricker en halv burk cola på en gång, så kan jag räkna med att tappa en-två liter vätska inom en timme. då jag är konstant törstig, torr i munnen och kroppen skriker efter vätska så är det ibland svårt att låta bli, bäst är att dricka vätskeersättning eller mineralvatten, vilket jag för det mesta gör.
Allt detta tar upp väldigt mycket tid. Och även om jag hade haft ork som en frisk person så hade jag inte hunnit med mycket annat än att laga mat, äta, tömma stomin, byta stomin, blir väldigt lite sömn också då jag tömmer stomin 3-4 gånger per natt och är uppe och äter och dricker några gånger också. Tur att jag har min sambo Cornelia som hjälper mig och mina föräldrar, Carina och Lars, mina syskon, Tommy och Therese och mina vänner, Kim och Andreas, listan kan göras lång. Jag har varken kunskapen eller orken att ge så mycket tillbaka, men jag försöker.
När jag har lite energi över så försöker jag fara och träna det lilla jag orkar. Mest för att träffa lite folk och röra sig lite. Jag vill helst inte träna så att jag börjar svettas då jag oftast har vätskebrist. Ibland blir det något pass boxning, men då krävs det att jag sover halva dagen och dricker massor av vätskeerättning. Sen blir jag oftast ganska dålig dagen efter, det blir som att jag känner mig väldigt bakis, antar att det har med vätskebristen att göra. Men kan man göra det man gillar mest så är det värt att lida lite efteråt.
Mitt i allt detta nya med korttarmsyndromet så fick jag nya fistelgångar. Det var precis såna som dom just hade opererat bort. Det innebär att man har en infektion i kroppen, vilket också påverkar orken negativt. Jag har varit och gjort några undersökningar och det verkar som att dom inte har vuxit ihop med tarmen, dom sitter kanske bara ytligt. Givetvis sitter dom ju i arslet av alla ställen, det gör att jag har lite svårt att sitta och röra mig ibland. Men eftersom dom inte verkar ha någon kommunikation med tarmen så kanske jag har fått en lindrig variant den här gången. Bara jag slipper öppna upp magen igen så är jag nöjd.
Nu väntar jag på att få träffa en kirurg som ska göra en sista koll och bedöma om dom måste göra något ingrepp eller om det räcker med antibiotika. Jag hoppas på det sistnämnda.
Tack för att ni läst!
Om du vill läsa mer om Tobias hittar du hans berättelse här: DEL 1, DEL 2 och DEL 3.
