Det här kommer bli en lång historia och jag kommer ändå inte få med allt. Vissa saker är suddigt i minnet och vissa saker glasklara. Men för er som vill veta hur resan till diagnos gick till är det här nedan en sammanfattning om vad jag gick igenom.

När jag tänker efter så kan sjukdomen ha börjat för flera år sedan. Binjurarna slutar ju inte helt abrupt producera hormonerna utan det går gradvis. Jag är dansare i grunden (hobbynivå) och jag minns att jag var på naprapatbesök titt som tätt för diverse skador och muskelkramper. Jag började gå hos naprapat 2005 p.g.a. en skidolycka (inte sjukdomsrelaterat) men även efter den fortsatte problemen. Ofta hade jag problem med spänningar och kramper i rygg och nacke. Smärta i leder och muskler är just ett symtom på Addisons men då det var det enda symtomet och ingen kan veta säkert att det var p.g.a. Addisons jag hade ont så är det svårt att säga när jag började bli sjuk. Naprapaterna jag gick hos tyckte också att min kropp svarade konstigt. Jag fick väldigt kraftiga efterbehandlingsreaktioner samt att även om vi fick ordning på problemen kom de alltid tillbaka. Jag var otroligt spänd i mina muskler. Det här måste varit mina första symtom. Är kroppen i stress och behöver mer kortisol (vilket den troligen behövde efter naprapaterna behandlat mig) men inte får det så blir det problem = kraftig efterbehandlingsreaktion. Samtidigt var ju musklerna i kramp p.g.a. kortisolbrist. 

Trots detta med muskelkramper mådde jag bra ganska länge i övrigt, flera år faktiskt. Men långsamt började jag bli stresskänslig, tröttare och tappade livsglädjen. Framförallt började jag tappa träningsglädjen och motivation. Det var där jag märkte det först. När inte ens träningen var kul längre kändes det väldigt underligt. Hur mycket jag än kämpade blev jag bara sämre och sämre på träningarna. Jag började ge upp istället för att envisas och försöka igen. Jag backade i utveckling istället för att gå framåt. Jag hade inte samma ork, tog slut fortare än förut. Men detta kopplades samman med stress. Vem jag än pratade med kom man ofta fram till samma sak. Du stressar för mycket, du gör detta mot dig själv, du måste stressa ned. Jag kände inte riktigt att det stämde men jag började ändå fundera, det hade varit väldigt mycket som hänt som kunde ha påverkat mig.

2014-2015 var tuffa år. Det var en hel del dödsfall nära mig samt till mina nära vänner. Några väldigt unga. Jag bytte jobb och trivdes inte på det nya, jag fick en höftinflammation som tog hårt på mig även psykiskt och jag hade väldigt ont och tiden som arbetslös innan jag fick det nya jobbet stressade mig. Väl på mitt nya jobb blev sen också situationen ohållbar då det blev tydligt att jag inte var välkommen där och några gjorde allt i sin makt för att få mig att vilja sluta. Dessutom hade vi väldig press på oss då vi jobbade med en ny produkt och det blev en hel del övertidstimmar. Jag blev trött, osocial, blev känslig för stress, grät på jobbet vid något tillfälle, tappade aptiten och började äta mindre, träna mindre och spendera mer och mer tid framför tv’n hemma i soffan. Jag började tappa i vikt. Jag sade upp mig på jobbet trots att jag efter kontakt med en jurist fick veta att jag kunde stanna kvar, inleda en juridisk process och dessutom få en hel del pengar i avgångsvederlag då de brutit mot arbetsrättslagar. Men jag orkade inte jobba kvar och slåss för mig själv under den tiden som processen skulle ta. En måndag fick mina kollegor veta att jag sagt upp mig, onsdagen efter slutade jag.

Arbetslös igen, ekonomistressen kom tillbaka. Jag mådde allt sämre och soffhänget blev mer frekvent. Jag träffade min husläkare då jag var orolig för min hälsa och som alla sade till mig trodde jag att jag var stressad då det hade hänt så mycket negativa saker de senaste åren. Jag hade också fått problem med magen, inte bara tappat aptiten. Magsmärtor och illamående. Min läkare sade magkatarr. Jag har haft magkatarr förut och känner igen den smärtan, speciellt när de klämmer på magen i undersökningen. Det gjorde inte ont där högt upp på magen som det brukar när man har magkatarr. Jag hade heller inte de där hungerskänslorna som man kan få när man har magkatarr.  Jag sade att jag inte trodde det var magkatarr men fick ändå recept på medicin för just det.

Tröttheten eskalerade. Gå uppför trappor började bli ansträngande. Efter ett träningspass en kväll svimmade jag i duschen. Jag har aldrig i hela mitt liv svimmat förut så jag blev ganska rädd. Jag var inte borta länge men jag mådde väldigt dåligt när jag vaknade. Mådde illa, var yr, ville kräkas. Dagen efter mådde jag fortfarande lika dåligt så jag ringde sjukvårdsupplysningen och de tyckte jag skulle åka in akut. Sagt och gjort. Min rumskamrat skjutsade mig till närmsta akutmottagning där de kollade EKG, tog blodprover, kollade om jag var gravid m.m. De ställde också mycket frågor om hur jag mått och vad jag gjort precis innan jag svimmat. Då jag tränat några timmar innan svimningen konstaterades det att jag hade saltbrist och lågt blodtryck och jag skickades hem med rådet att salta maten lite extra. Jag minns att min rumskamrat reagerade på detta. För vid det här laget var mina matvanor och aptit helt uppåt väggarna. Jag saltade redan maten överdrivit mycket och åt väldigt mycket chips och pommes frites.

I november 2015 fyllde jag 30 år. Jag minns hur trött och orkeslös jag var, jag hade svårt att åka tunnelbana då jag blev väldigt åksjuk samt att jag på festen var tvungen att sitta ned väldigt ofta istället för att gå runt och mingla. Servitörerna på restaurangen bjöd också på traditionsenlig shots som jag hade väldigt svårt att hålla nere. Alkoholtoleransen var inte den bästa. Jag kunde inte dricka särskilt mycket vin eller alkohol överlag. Jag besökte min läkare igen. Berättade om saltbristen, blodtrycket, svimningen och att jag tappat mycket i vikt. Krävde att de tog blodprov och undersökte vad som var fel för nu var jag riktigt orkeslös och det här med att gå i trappor började bli löjligt tufft. Hon svarade med att ge mig ytterligare en magkatarrsmedicin och kommentera att hon tyckte jag såg snygg och fräsch ut. Jag hade här gått ned ca 4-5kg och var väldigt solbränd. Om jag inte blev bättre av den här medicinen så skulle de göra en gastroskopi för att kolla om jag hade magsår. Jag fick efter lite tjat i alla fall ta ett blodprov och de lovade att höra av sig inom 1 vecka om det visade på några konstigheter. Jag hörde aldrig av dem igen. Långt efteråt när jag var akut inlagd fick jag veta att även det blodprovet visat på en allvarlig saltbrist.

En naprapat jag gick till kommenterade också vid ett tillfälle hur brun jag var och jag tänkte inte på det då, men jag hade inte solat. Fick ganska mycket komplimanger över hur brun jag var det senaste året men jag kopplade aldrig att något skulle vara fel utan tackade bara och blev glad för att jag såg brun och fräsch ut. Jag lade också märke till att jag började få ärr av nålbehandlingarna jag fick. Märkena från nålarna satt kvar i flera månader och en del har jag kvar än idag. Jag fick också vid ett tillfälle märken på axeln efter att ha burit en väldigt tung väska och det minns jag min naprapat kommenterade att det var värst vad länge det märket/ärret satt i.

December 2015 började jag ett nytt jobb. Det jag minns från de 2,5 månaderna jag jobbade innan jag blev inlagd var hur jobbigt allting var och hur trött jag var. Åka tunnelbana var vidrigt. En vän till mig åkte ofta en omväg hem från stan för att skjutsa hem mig istället då jag inte klarade av att åka tunnelbana utan att bli åksjuk. Ibland hoppade jag av efter halva vägen för att andas lite och gick sedan på igen. Speciellt när det var trångt och mycket folk så jag inte fick sitta ned. Det var jobbigt att sköta hushållet och jag hade det ganska stökigt hemma och mycket disk. Vissa nätter var jag tvungen att gå upp och kräkas och jag minns att jag vid flera tillfällen sov på badrumsgolvet. Trappan upp till jobbet klarade jag knappt så jag åkte oftast hiss. Jag hade svårt att äta frukost och ibland kräktes jag upp den när jag väl kommit fram till jobbet. Oftast fick jag inte ned någon lunch eller väldigt lite. Men kvällarna kunde jag äta desto mer. Jag låg oftast på en soffa på kontoret på mina luncher och vilade också för att orka med att jobba. Men jag ville inte sjukskriva mig och bara gå hemma. Jag envisades med att fortsätta. En morgon svimmade jag igen när jag skulle knyta skorna. Men det var ju inget fel på mig, jag hade ju ”bara” lågt blodtryck och saltbrist. Både akuten och min husläkare hade ju sagt det..

Jag gick aldrig tillbaka till min husläkare något mer då jag inte köpte att jag hade magkatarr eller eventuellt magsår. Gastroskopin avskräckte mig. Jag ansåg heller inte att hon lyssnade på mig. Mitt sista besök hos henne klippte hon av mina meningar och lät mig inte prata till punkt om hur jag mådde och kände. Akuten gjorde ju massor av tester utan att hitta något annat än saltbrist och lågt blodtryck och gav mig endast rådet att salta maten mer. Så jag började på riktigt acceptera teorin om att jag var stressad/utbränd eftersom ingen hittade något fysiskt fel på mig. Jag började också äta väldigt mycket på McDonalds. Det var den enda maten jag kunde äta utan att må illa. Tröttheten och yrseln jag hade gick lätt att tillskriva det låga blodtrycket. Att jag inte klarade att gå i trappor måste ju bero på det, eller hur? Logiken gick inte riktigt att tillämpa och jag tänkte inte klart. Minnet började också svika mig. Jag glömde saker och vad folk sagt till mig. Min plånbok lade jag kvar i foodcourten i Heron City. Vantarna glömde jag i en väns bil, mobilen i en annan väns bil. Hela tiden glömde jag viktiga saker och var allmänt rörig. Det gick inte att tänka utan att det var ansträngande och blev luddigt.

Februari 2016 fick jag influensa. Jag låg däckad i sängen i 1 veckas tid med feber och hela köret. När jag började känna att förkylningssymtomen gav med sig blev jag ändå inte piggare. Orken var lika med noll och jag orkade inte ta hand om mig själv eller hushållet. Jag försökte sitta på en barstol i köket och diska då jag inte orkade stå upp. Jag orkade inte laga mat och började äta mer och mer konstiga saker. Vet att jag värmde vaniljbullar i ugnen (sådana man köper frysta på ICA) och sedan bredde på havssaltat Bregott på dem. Jag åt mycket popcorn som jag annars inte brukar tycka är så jättegott. Ett par av mina vänner var förbi med mat åt mig och städade samt diskade åt mig. Till slut blev mina föräldrar så oroliga så de bestämde sig för att åka upp och kolla hur det var med mig. (De bor ca 20mil från Stockholm).

Beslutet togs ganska snabbt att köra in mig till akuten närmare hemma, närmare bestämt Västerås. Jag hade legat i sängen i ca 2 veckor utan att tvätta håret och tänkte ta en dusch först men det var knappt det gick. Jag satt bra länge i badkaret för att orka med (jag hade en längre tid suttit ned och duschat då jag inte orkade stå upp och blev för yr). Håret hängde i en stor tova på ena sidan och gick inte att borsta ut. Jag visste det inte då men jag hade också gått ned dryga 10kg och vägde endast 54. Bilresan in var bland det värsta jag varit med om. Jag försökte ligga ned i bilen för jag var så trött och orkade knappt sitta upprätt. Jag mådde illa och hade en kasse att kräkas i. Inte för att jag fick upp något men magen krampade och jag hulkade hela tiden. Jag försökte äta en mandarin men kräktes direkt upp den enda klyftan jag lyckats tugga i mig.

Framme i Västerås fick min pappa stötta mig in på akuten då jag inte kunde gå själv och jag blev sittandes i väntrummet med en papperskorg då jag behövde kräkas/hulka tom luft igen. Min mamma pratade med kassan men sen var jag tvungen att gå fram och prata också. Minns mest att jag bara nickade till det mamma sa. Jag fick gå in till akutmedicin. Stolpade sakta in fram mot disken där då en man/sjuksköterska sa att ”Ojdå, du ser inte så pigg ut” och äntligen fick jag lägga mig i en säng medan de frågade några korta frågor jag inte minns. Jag blev inlagd på ett rum och fick träffa en läkare. Mer frågor… men en otroligt bra och trevlig läkare. Hon konstaterade snabbt att man borde misstänka något fysiskt fel på mig och inget annat. Det var så skönt att höra. Det beslutades att sätta dropp på mig men sjuksköterskan lyckades inte. Mina blodådror gick inte att hitta. Först då såg jag att de ytliga kärlen man brukar se längs handleden t.ex. inte syntes längre. Jag var uttorkad. De stack mig ca 10ggr innan de gav upp och narkosen fick komma ned och sätta dropp via handen. Det beslutades också till slut att jag skulle läggas in men då i Köping. Kommer ihåg att jag inte ville dit då jag tyckte personalen var väldigt gullig i Västerås samt att jag ville inte åka mer bil och inte orkade röra mig något mer. Jag var så trött. Men mina föräldrar fick köra mig med dropp och allt till Köping där jag till slut lades in på medicinavdelningen.

Nu var jag så dålig att jag fick åka rullstol till rummet jag skulle ligga på. Man hade beställt röntgen till dagen efter. Onsdag lades jag in, det togs blodprover och jag röntgades på torsdagen med kontrastvätska. Direkt dagen efter på fredagen fick jag min diagnos. Det visade sig att läkaren jag fått var endokrinolog, en riktigt bra sådan dessutom (ödet?). Det skulle sättas in sprutor omedelbart för att behandla mig. Jag hade något som heter Addisons sjukdom. Jag fick inte så mycket mer information än det vid tillfället, de sa faktiskt inte ens att jag hade Addisons utan förklarade bara att binjurarna inte fungerade. Min rumskamrat på sjukhuset och jag googlade dock snabbt fram vad det hette. Han hade också någon ovanlig sjukdom som jag idag inte minns namnet på. Efter bara 1 spruta mådde jag bättre. Det var som att bli väckt till liv från det döda. Det var underbart! Jag blev inte ens rädd eller panikslagen över att jag blivit diagnostiserad med en kronisk sjukdom. Jag var så lättad och glad att någon äntligen hittat vad som var fel på mig. Det var inte stress, magkatarr eller fel på mig psykiskt. Jag var sjuk, vilket jag själv anat från början men då man aldrig hittade något och jag bara blev sämre hade jag till slut gett med mig och trott på vad alla andra sade. Men nu hade jag det svart på vitt. Något hade hela tiden varit fel i kroppen. Symtomen förklarade allt från muskelkramperna, till aptiten och saltsuget, orkeslösheten, stresskänsligheten och min fräscha solbränna som kommit fram utan sol, viktminskningen… ALLT passade in perfekt! Det kändes som jag hade vunnit på lotto. Många tyckte jag reagerade konstigt som inte blev ledsen och deprimerad över diagnosen men efter över 1 år av misstro hade jag äntligen en läkare som lyssnade och förstod. Någon som kunde förklara varför jag inte varit mig själv på så länge. Det var helt enkelt bara underbart att äntligen få ihop alla pusselbitar. Jag var bara positiv och glad.

Jag låg inne på sjukhuset i 1 vecka. Det togs blodprover på mig varje morgon ca 05. Jag fick sprutor 4ggr om dagen de första dagarna för att sedan fasa ut till tabletter. Det togs urinprov och jag fick sitta i enskilt rumt och prata med läkaren och ställa alla mina 1000 frågor. Jag hade spenderat dagarna med att läsa på om sjukdomen och hormonerna jag saknade samt allt relaterat så jag hade en hel del frågor! Det var ett väldigt bra samtal och den läkaren är jag evigt tacksam för att han var så lugn och förstående och framförallt att han tog sig tiden att låta mig fråga allt mellan himmel och jord och prata av mig. Även mina föräldrar fick vid utskrivningen chansen att sitta ned tillsammans med mig och honom för att ställa frågor och prata. Jag fick även träffa en dietist och lägga upp en plan för hur jag skulle komma tillbaka till normalvikt. Det skrevs ut näringsdrycker åt mig. Det jag däremot märkte var att vissa frågor gick inte att få svar på och jag bestämde mig där och då för att se till att bli min egen expert. Tidigt fick jag också tips om och gick med i Svenska Addisonföreningen där jag omedelbart fick några bra kontakter och ett otroligt starkt stöd och varmt välkomnande. Utan de vet jag inte vad jag hade gjort. För vem kan svara bättre på frågor om sjukdomen än de som redan levt med den i flera år? Även här bestämde jag mig fort när jag insåg hur ovanlig sjukdomen är och hur viktigt det är att sprida kännedom om den. Jag måste hjälpa till på något sätt. Det började lite smått med att jag gick ut på sociala medier om vad som hade hänt mig då jag ändå inte hade ork att ringa alla vänner och anhöriga. Men det eskalerade snart till att jag ville sprida kännedom samt se till att folk vet vad sjukdomen innebär att leva med. Det är inte bara att knapra tabletter så blir allt bra, utan det är lite mer komplicerat än så. Längre fram fick jag sen tips av en vän att jag borde börja blogga och till slut tog jag mod till mig och startade den här bloggen. Och på den vägen är det….

Idag mår jag väldigt bra och är som jag själv vill uttrycka det balanserad. Men vägen hit från februari har inte varit lätt. Första veckan efter sjukhuset bodde jag hos mina föräldrar och åt som någon som aldrig smakat mat förut. Allt smakade äntligen gott igen och jag var sugen på både det ena och det andra. Tycker än idag att mat är godare än vanligt faktiskt, antar att det blir så när man gått länge utan att kunna äta. Däremot var jag väldigt trött tidigt på kvällarna. Jag dippade en hel del och fick ibland höja kortisondosen. Jag orkade inte vara social fullt ut riktigt ännu utan ville mest vara hemma och ta det lugnt. Jag hade också sömnproblem och vaknade väldigt tidigt på morgnarna. Andra veckan flyttade jag hem till Stockholm och ville testa på vardagslivet och att bo ensam. Det var lite läskigt att vara ensam ifall man skulle dippa eller något skulle hända men det var också otroligt skönt att vara hemma och leva ett normalt liv igen. Fast jag fick inte träna ännu och det var frustrerande. Men läkaren avrådde mig från att börja med det för tidigt och jag bestämde mig för att invänta blodproverna jag skulle ta efter några veckor. Jag ville se att allt var bra innan jag började pressa kroppen. Redan tredje veckan efter akutinläggningen var jag tillbaka på jobbet 100%, jag var alltså bara sjukskriven i 2 veckor. Dock med dealen att jag jobbar hemifrån 1 gång i veckan. Kör fortfarande på det då jag försöker hålla stressen borta från mitt liv då det är en trigger för mig som kan sänka mina nivåer och få mig att må dåligt. Jag gick snabbt upp i vikt igen och kunde tidigare än väntat sluta med näringsdryckerna. Efter ca 1 månad började jag lite smått och försiktigt träna igen. Blodproverna såg bra ut. Dipperna har kommit och gått men det har blivit längre och längre mellanrum mellan dem och jag lär mig för varje gång något nytt eller mer om hur jag ska göra för att undvika dem. Jag läser fortfarande på och lär mig nya saker. Jag testar mig fortfarande fram och jag misslyckas fortfarande ibland. Men jag har bestämt mig. Det här ska INTE förstöra mitt liv. Det är nu mitt liv har börjat om. Det är NU jag ska leva!

/Kehlan

Nedan ser ni mig innan diagnos, efter akutinläggningen på näringsdrycker samt mig ca 2,5månad efter akutinläggningen. Den översta bilden är alltså stadiet jag var i när min läkare sa att jag såg snygg och fräsch ut.