Lika lite som det behövs för att göra en mamma till ett svårt sjukt barn lycklig för stunden, lika lite behövs det för att få henne att fullkomligt förlora vettet och fulgråta mitt i en sjukhuskorridor.

Tyvärr!

Att ständigt bära på en oro för återfall, att ens barn inte är normalt frisk mer än ett par dagar åt gången och att vara inneliggande på sjukhus en gång i månaden tär på krafterna och gör en nära till bristningsgränsen.

Även om man lär sig leva för stunden och de bra dagarna behövs det inte mycket för att falla.

Att höra till en barnonkologavdelning från början som blir ditt andra hem vare sig du vill eller inte är inte lätt. Men lik förbannat är det ett andra hem. Att sedan inte få plats på den avdelningen mer än vid cytostatikakurer tär också.

Den plats du ändå känner personalen och känner dig trygg på, den plats ditt barn ser som sin avdelning och lärt sig tycka om trots allt skit det fått genomlida. 

Den platsen kan du helt glömma vid sepsis, andra infektioner och komplikationer och framförallt när du är färdigbehandlad trots att du fortfarande hör dit med alla kontroller som görs var tredje månad och risken för återfall forfarande finns. Trots att alla behandlingar gjort dig sjuk och infektionskänslig. Där läkarna och sköterskorna känner till ditt barn och dess egenheter och vad det genomlidit.

Men, vi förstår, klart de nyinsjuknade ska prioriteras, inget snack om saken. Vi hamnar på andra avdelningar, där det råkar finnas plats för stunden. Mindre kompetent personal gällande just dessa barn, inget illa ment. Men vi tar det. Andra rutiner kring mat har vi efter tre år i sjukhussvängen lärt oss att det är. Olika på varje avdelning. Vi kan de flesta. Och jag kan mycket kring det medicinska och håller själv stenkoll. Helt sjukt att det ska gå till så men det gör det.

Att sedan få en utskällning för att ens barn vill hälsa på på sin avdelning kan jag inte ta! 

Jag om någon vet att det är infektionskänsliga barn där! Jag har levt där! Jag skulle aldrig gå upp dit om vi var förkylda eller bar på något smittsamt! Meja har sepsis och var extremt trött, satt still i sin rullstol och ville upp för att hälsa på och få ett par solglasögon för att hon gjort ultraljud (hon hatar salvan). Vi var på mottagningen och gick genom korridoren på 84:an där en snäll uska skulle hämta solglasögon i ett rum och sedan skulle vi ut till hissen på andra sidan. Vi var aldrig i lekrum eller kök. Vi rörde inget eller träffade någon. Ändå blev jag utskälld av en sjuksköterska.

Det är besöksförbud och vi ligger inte inne på den avdelningen. Punkt. Vi får inte vara där!

Ingen empati eller medkänsla. Ingen förståelse för vilken sits vi är i. Bara regler. Inför Meja samt alla andra som jobbar där som ville hälsa på henne sa hen till mig på skarpen att vi inte fick vara där. Och då har hen jobbat där länge och vet vilka vi är…

Så ögonen svämmade över och det brast och vi gick snabbt därifrån, men jag hann säga, hulkandes, att det var så himla opedagogiskt att göra det inför Meja!

Så tack för att du fick oss att känna oss som främlingar på vår hemavdelning och inte längre vill komma dit heller. Smidigt!

Dags att gå en kurs i kommunikation med pressade, känsliga och oroliga föräldrar till dödssjuka barn! 

Nu ska jag andas och föröka lära mig att agera istället för reagera!