Då fick vi äntligen träffa honom och vi hade en hel timme att diskutera Mejas mående och dagsläge. Och just idag mådde hon såklart bra!
Vi gick i genom alla mina punkter och svar finns såklart inga självklara. Men det var skönt att diskutera med både Per och ännu en läkare som går utbildning med honom, som även kom med lite smarta idéer och synvinklar.
De hade tydligen varit lite oroliga för återfall i januari då en katekolamin i urinsamlingen hade stigit, vilket ingen nämnt för mig!, men nu var den nere på normal nivå igen så det var ju skönt. Men jag är ändå upprörd att de säger att allt ser bra ut när det INTE gjorde det. Jag vill inte att de ska dämpa min oro, jag vill veta sanningen och svart på vitt hur det ser ut. Hela tiden! :/ Kommer jag kunna lita på vad de säger nästa gång???
Det har gått tre år sedan insjuknandet, i sommar tre år sedan högdosbehandlingen och två år sedan behandlingens slut. Ändå mår hon skit, har dåligt immunförsvar och tarmarna tar inte till sig näring.
De anser att största anledningen är den tuffa behandlingen hon genomgått, en behandling vi vuxna inte skulle överleva. Men ändå måste något göras. Vi kan inte acceptera läget som det är, för även om hon överlevde så vill vi ju att hon får leva ett bättre liv om det går.
De tror, vilket endokrinologerna ska titta närmare på, att sköldkörteln tagit stryk av alla mibg-scintografier. Att hon kanske skulle bli bättre av levaxin. Det kan även vara binjuren, men allt det måste endokrin titta på. (Tur att jag bad om remiss då ;)) De ska även titta på tillväxten, då hon inte lyckats ta igen sig där. Vare sig viktmässigt eller längdmässigt. Längden är tydligen mest alarmerande.
Hon är undernärd och därmed hela tiden väldigt utsatt för infektioner och har svårt att ta igen sig. Vissa symtom kan bero på sköldkörteln (hypotyreos), dock inte det nedsatta immunförsvaret. Därför kommer de även att kolla med noggrannare prover i cellerna hur immunförsvaret faktiskt funkar. (för blodprovsmässigt, på det stora hela ser det bra ut, dock är det ju inte det med tanke på alla sjukhusvistelser som behövts). Eventuellt kommer hon inför nästa infektionssäsong (i höst) få börja med profylaktisk antibiotikabehandling för att se om det hjälper henne att slippa drabbas av alla infektioner och istället lägga energin på tillväxt.
Så, summa summarum, inte mycket klokare, dock bra diskussion och lite planering för provtagningar mm framöver samt läkartid den 16/5 på endokrinmottagningen tillsammans med gastro för att se om de har något intressant att säga.
Mycket finns i hennes provsvar som är konstigt och bör tittas på, även bakåt i tiden. För min egen skull ;): Högt ferritinvärde, lågt järn, högt tsh, njurvärden, leverprover, albumin, sänka, lågt d-vitamin…
Angående magsmärtorna tror de på att tarmarna tagit skada efter operation, högdosbehandling och strålning.
Efter läkarbesöket gjorde Meja magnetröntgen på mage och ben, men svaret kommer inte förrän fredag. Där letar de bara återfall. Och det borde det i alla fall inte vara. Hoppas jag.
Vi har from nu undersökningar gällande återfallsrisken var 4:e månad.
Innan alla jobbiga besök hann vi i alla fall besöka bästa lekterapin! Vad hade man gjort utan den?! <3 Lite pyssel, lite övning för att spela in en låt på skiva och lite lek!
