Lite bra nyheter!

Eller egentligen inte så lite alls… Mycket bra nyheter! :)

Mejas magnetröntgen var ren och fri från misstänkta tumörer!!! Inget återfall så långt ögat kan se! Och det tackar vi verkligen för! ❤️ puh!

Meja fortfarande cancerfri, nu i 1,5 år sedan behandlingsslut! Yes!

Hoppas nu endokrin kommer mer underfund med hennes mående och kan hjälpa henne må bättre. Och må bättre under en längre tid än max fem dagar i stöten! 

Hon ligger nerbäddad i soffan med feber, lite krupphosta och en vetekudde för magsmärtan. :(

För första gången nånsin!

Meja vaknar, tar med sig sin TPN-rygga ner för trappan, sätter sig vid frukostbordet och utbrister:

-”Mamma! Idag är första gången jag mår bra på morgonen!” Med ett stort leende och pigga ögon!

Det har aldrig hänt! Förstår ni hur stort detta är?! :)

Kan det vända nu?

Hoppet är ju det sista som överger en. Även om jag vet att de senaste åren varit en berg- och dalbana och det med största sannolikhet kommer en dal snart igen, så låt oss vara uppe på bergets topp ett tag till! ❤️

Till er alla! Upp med mungiporna och upp med armarna mot himlen och sträck på er! Le med hela kroppen och fånga dagen! Vi lever!

Mötet med Mejas läkare.

Då fick vi äntligen träffa honom och vi hade en hel timme att diskutera Mejas mående och dagsläge. Och just idag mådde hon såklart bra! 😉

Vi gick i genom alla mina punkter och svar finns såklart inga självklara. Men det var skönt att diskutera med både Per och ännu en läkare som går utbildning med honom, som även kom med lite smarta idéer och synvinklar.

De hade tydligen varit lite oroliga för återfall i januari då en katekolamin i urinsamlingen hade stigit, vilket ingen nämnt för mig!, men nu var den nere på normal nivå igen så det var ju skönt. Men jag är ändå upprörd att de säger att allt ser bra ut när det INTE gjorde det. Jag vill inte att de ska dämpa min oro, jag vill veta sanningen och svart på vitt hur det ser ut. Hela tiden! :/ Kommer jag kunna lita på vad de säger nästa gång???

Det har gått tre år sedan insjuknandet, i sommar tre år sedan högdosbehandlingen och två år sedan behandlingens slut. Ändå mår hon skit, har dåligt immunförsvar och tarmarna tar inte till sig näring.

De anser att största anledningen är den tuffa behandlingen hon genomgått, en behandling vi vuxna inte skulle överleva. Men ändå måste något göras. Vi kan inte acceptera läget som det är, för även om hon överlevde så vill vi ju att hon får leva ett bättre liv om det går.

De tror, vilket endokrinologerna ska titta närmare på, att sköldkörteln tagit stryk av alla mibg-scintografier. Att hon kanske skulle bli bättre av levaxin. Det kan även vara binjuren, men allt det måste endokrin titta på. (Tur att jag bad om remiss då ;)) De ska även titta på tillväxten, då hon inte lyckats ta igen sig där. Vare sig viktmässigt eller längdmässigt. Längden är tydligen mest alarmerande.

Hon är undernärd och därmed hela tiden väldigt utsatt för infektioner och har svårt att ta igen sig. Vissa symtom kan bero på sköldkörteln (hypotyreos), dock inte det nedsatta immunförsvaret. Därför kommer de även att kolla med noggrannare prover i cellerna hur immunförsvaret faktiskt funkar. (för blodprovsmässigt, på det stora hela ser det bra ut, dock är det ju inte det med tanke på alla sjukhusvistelser som behövts). Eventuellt kommer hon inför nästa infektionssäsong (i höst) få börja med profylaktisk antibiotikabehandling för att se om det hjälper henne att slippa drabbas av alla infektioner och istället lägga energin på tillväxt.

Så, summa summarum, inte mycket klokare, dock bra diskussion och lite planering för provtagningar mm framöver samt läkartid den 16/5 på endokrinmottagningen tillsammans med gastro för att se om de har något intressant att säga.

Mycket finns i hennes provsvar som är konstigt och bör tittas på, även bakåt i tiden. För min egen skull ;): Högt ferritinvärde, lågt järn, högt tsh, njurvärden, leverprover, albumin, sänka, lågt d-vitamin…

Angående magsmärtorna tror de på att tarmarna tagit skada efter operation, högdosbehandling och strålning.

Efter läkarbesöket gjorde Meja magnetröntgen på mage och ben, men svaret kommer inte förrän fredag. Där letar de bara återfall. Och det borde det i alla fall inte vara. Hoppas jag.

Vi har from nu undersökningar gällande återfallsrisken var 4:e månad.

Innan alla jobbiga besök hann vi i alla fall besöka bästa lekterapin! Vad hade man gjort utan den?! <3 Lite pyssel, lite övning för att spela in en låt på skiva och lite lek! :)

IMG_7360 IMG_7362 IMG_7363 IMG_7367 IMG_7373 IMG_7383 IMG_7382

Ang min FODMAP”diet”

Den verkar ju onekligen fungera, svullnadsmässigt i alla fall! Vilket jag verkligen märker när jag råkar fuska… Igår blev det lite laktos i tårtcaféet (kunde inte låta bli ;)) och idag lökpulver i tacokryddan då min hemgjorda tagit slut… Så nu ser jag tydligen ut som jag förtjänar! Preggo!

  
Smärtan har jag dock kvar ändå till och från. Men att FODMAP  är det bästa jag gjort för min mage är det inget snack om! 

Säger bara det, har du IBS-liknande symtom gå till dietist och be att få köra FODMAP kostprogram! Det hjälper ca 80%! 

Finns mer info på https://ibsfri.se som även har en app! 

Förbereder läkarbesöket

Imorrn träffar vi så Per Kogner igen. Professorn och specialist i neuroblastom som vi inte träffat på ett halvår. Jag vet att han inte har svar men jag hoppas kunna få lite mer klarhet i Mejas mående i alla fall!

Efter läkarbesöket är det magnetröntgenundersökning på buk och ben… Ni vet vad jag önskar. Håll tummarna vid tre! ❤️

  

Hölöskolans Dag!

Med fyra kids i Hölöskolan har man satt sig ordentligt i klistret! 😉 Fyra pass mellan 10 och 13 i fyra olika ”stånd/aktiviteter”. Puh! De stora barnen klarar sig ju hyfsat själva men man måste ju ändå vara där hela dagen…

Idag kändes det iaf för första gången på flera år bra. Tidigare har det varit psykiskt jävligt påfrestande med alla människor, men i år måste jag helt enkelt må mycket bättre! Så skönt!

På schemat stod tårtcafé, chokladhjul, plantförsäljning och fiskdamm. Så i veckan har det shoppats och bakats, plantera hann vi aldrig så det fick bli fröpåsar istället! 😉

Till Mejas stora förtret hade godispåsarna tagit slut när det var hennes tur att sälja så det fick bli loppisfynd som plåster på såren!

Jag lyckades dessutom få i (några år försent) de stora barnen påfyllning av fästingvaccin.

Ganska bra dag och jag hoppas föräldraföreningen fick in massor av pengar som såsmåningom går tillbaka till barnen på olika sätt! ❤️



IMG_7300

Misstanke om endokrin sjukdom

Mejsing har orkat med lite skola de här senaste dagarna, så skönt! Men på måndag är det dags för undersökningar igen! 

Magnetröntgen av ben och buk. Leta neuroblastom… 

Vi ska även äntligen få träffa Mejas neuroblastom-läkare igen. Det var nog 6 månader senast och jag har massor att ta upp! Gå genom hennes mående och planera framåt.

Vi har faktiskt också fått en tid till endokrin-läkare som jag bad om då jag misstänkte kortisolbrist efter tips från er. Nu på provsvaren visar det ett förhöjt sköldkörtelprov… Så det är nog jävligt bra att endokrin kopplas in! De och gastroenterolog ska vi träffa den 16 maj.

Då är onkolog, gastroenterolog, nefrolog, urolog, reumatolog, kirurg och endokrinolog inkopplade kring Mejas mående. :( Finns det nåt kvar?! 😉

  
   
 

R.I.P. Prince! ❤️

Min största idol genom tiderna, Prince, gick idag vidare till andra sidan, endast 57 år gammal.

Min första konsert var med Prince, ståplats långt fram. Och ögonkontakt fick jag, hahaha! ❤️

De flesta skivor hade jag och Purple Rain filmen gick varm. 

Han var en av de absolut största! 

Vila i frid!