Vi fick komma hem!

Igår var vi hemma igen, så skönt! Meja försöker peta i sig mat och dricker några klunkar. Men nu har hon TPN hemma av ASIH igen så drycken är ändå det vikigaste. 

Det jag måste hålla extra koll på är däremot hennes ögon! Man kan få ögoninflammation av det här viruset som kan skada hornhinnan och självklart har nu Meja blivit röd i ögonvitorna och klagar lite på att det gör ont. 

Med vår vanliga tur skulle det inte förvåna mig om hon får strul med det oxå! :/

Själv dippade jag direkt hon blev bättre. Som att musten helt går ur en!

Jag som halverade med antidepp-medicin  i Thailand (eftersom jag hade glömt den och bara hade ”råd” med halv dos). Det gick ju bra, ett par veckor. Nu blev min man tvungen att påminna mig om att öka igen för att jag blev riktigt låg. Satt bara och ritade i mindfulness-böcker! 

Tillbaka till ruta ett…

Idag är farmor barnvakt åt tjejerna så vi kunde åka och titta på Melvins första innefotbolls-cup. ❤️ Skönt med lite låtsas-vardag. Särskilt för hans skull.

Måste bara tacka för allt stöd och pepp ni ger mig och oss! Det betyder mer än ni tror! Puss och hoppas ni har en härlig helg!

  
  
  

 

  

Höger njure är passé

Mejas högra njure håller på att skrumpna. :( 

Vår bästa kirurg, Jakob Stenman, kom förbi idag och förklarade att den högra njuren blir mindre och mindre. Men eftersom Meja är barn så kompenserar förhoppningsvis den vänstra njuren upp med tiden när hon fortfarande växer.

Det viktiga var att försöka rädda njuren vid operationen av hennes tumör för att den skulle finnas kvar som avlastning vid högdosbehandlingen och strålningen. Och det lyckades ju han att göra! ❤️

Nu 2,5 år efter op så har förmodligen inte artärerna till njuren klarat av den stora påfrestning operationen innebar utan njuren skrumpnar mer och mer.

Hennes njurfunktion är något försämrad men förhoppningsvis så pass lite att man aldrig behöver göra något åt det. Vi ska till nefro på HS för kontroll av funktionen…

Däremot om hon får upprepade infektioner eller högt blodtryck kan man behöva ta bort höger njure kirurgiskt. Och blir det så så måste JS operera! Vägrar någon annan! 😉

Varje gång vi träffar honom slår det mig hur mycket jag har att tacka honom för att Meja över huvud taget finns kvar bland oss! Hur ska jag någonsin kunna tacka tillräckligt?

Vi tittade på bilder över hur otroligt komplicerad operationen var och jag minns hur länge de höll på den där dagen! 10 juli 2013. En egentligen stört omöjlig operation. 

Men han och kärlkirurgen lyckades och Meja överlevde. Och hon är dessutom fortfarande cancerfri! 

Vissa personer påverkar ens liv så pass att man aldrig kommer att glömma dem! Och när det är på ett positivt sätt så värmer det enormt ända in i själen!

Många gånger blir det där speciella bandet ömsesidigt, vilket jag tror det är i detta fall. ❤️

  

En natt på sjukhus

Ditt barn sover och du är trött. Men oron tär och du vrider och vänder dig. Funderar på om du ska hämta en kopp kaffe istället. Igen. 

Pumpen tickar som den värsta av klockor. Du lyssnar efter ditt barns andetag.

Och någonstans bland detta lyckas du somna. En stund. Tills en sköterska tänder i hallen och kommer in för att ge medicin.

När hon gått passar du på att känna om febern kommit tillbaka. Tar en temp. Bäddar om ditt barn och lägger dig igen. Samma visa igen. Kan inte somna om. Kollar mobilen. 

Du lyckas till slut somna om. Tills pumpen larmar. Luft i aggregat, ring på sköterskan. Gå på toa när du ändå är vaken. Ta en bit choklad och kolla på klockan. Två. Ingen idé att stanna uppe än.

Pumpen larmar, ocklusion. Du försöker kolla genom alla slangar och kopplingar men hittar inte problemet. Kollar tempen och ringer sköterskan.

Du somnar om. Ditt barn gnäller i sömnen, upp och klappa, känn om det är feber på gång då barnet verkar frysa. På med din egna filt. Du klarar dig med ett lakan. Förutom att du ligger precis vid en utrymningsdörr med värsta kallraset och fryser ihjäl. 

Äh, lika bra att gå upp och klä på sig och dricka kaffe. Och titta på ditt fina barn som i alla fall får bra vård. Och som på nåt konstigt sätt lyckas sova sig igenom natten hyfsat bra.

        

  

Stafylokocker?

I en av blododlingarna växer stafylokocker, men man vet inte vilken sort än. Antibiotikan fortsätter de ge tills man vet om det är bakterier i blodet eller en förorening från huden.

Men vi blir kvar ett tag till för dropp då hon knappt äter eller dricker. Vare sig frukost eller lunch… Men nu har hon faktiskt lyckats få i sig 1/2 äpple! :)

Febern har gått ner av sig självt till 37,5! Grymt! Absolut åt rätt håll!

Kommer i alla fall hem före helgen! Tror jag! 😉

Förresten kom gastro hit och tycker att det är bra att hon får TPN varje natt tills det har vänt. Dessutom brukar tydligen adenovirus påverka både övre luftvägar samt mage/tarm. När nu hennes tarmar är känsligare än normalt är det inte skumt att de slås ut helt under en sån här virusinfektion. 

Så vänta tills det vänder och blir bättre med mat och dryck innan vi får gå hem. Och tills alla svar på allt annat kommit.

Men både onkolog, gastroenterolog och infektionsläkare är överens om att adenoviruset kan förklara hennes mående vilket känns tryggt!

Får se imorrn om även stafylokocker varit boven.

   

  
 

Ett virus?

Ett av proverna har visat positivt, adenovirus. Det är typ vanligt förkylningsvirus så jag vet inte än om det ensamt kan förklara hennes mående. Ingen läkare har kollat på det än…

Men igår gjordes UL på tarmarna oxå (då diarréerna nu är vattentunna). Så förhoppningsvis vet läkaren mer under ronden. 

Inatt (vad jag vet) hade hon bara 38,5 så det känns som att det börjar bli bättre. Och alvedonet verkar funka bättre och längre för varje dag som går.

Dock sitter ljuskänsligheten kvar så vi spenderar hela dagarna i mörker. :( Man blir ju inte pigg direkt av att varken kunna gå ut eller tända upp! 

   
 
PS. Fem dagar kvar att rösta på vår blogg till Finest Awards! 😉 så pliiiz skriv in finest.se/Ina på Toppblogg och personlig blogg så vore jag så himla glad!!! ❤️

http://finest.se/elections/finest-awards-2016/

Fortsatt inlagda.

De har ingen aning om vad det är. (De trodde på influensa till 90%, vilket det inte var, vare sig A, B eller RS efter näsprov)

Men CRP har börjat gå ner, så på bättringsväg verkar det vara trots fortsatt hög feber. 

Vätskedropp, febernedsättande, antibiotika och näringsdropp ordinerat.

Lungor, njurar ok. Ingen UVI och ingen tillväxt av bakterier i blodet.

Någon inflammation av något slag verkar det ändå vara, då albuminet sjunker och Ferritinet är högt. (Förra året var det uppe i 900 och veckan efter skönk trombocyter och återfallskarusellen kom i full gång…).

Tarmarna är mitt heta tips att kolla nu, för de slogs ut förra året, utan att de hittade virus eller bakterier där heller… Men hennes stora problem verkar ju vara mag-tarmkanalen, ta upp näring och gå upp i vikt. Nån obalans efter utlandsvistelse verkar leda till inflammation? Äh, inte vet jag, men jag bad de koppla in gastro och kolla tarmarna oxå! Igen.

   
 

Leker läkare

Det är alltså inte influensan och inte RS-virus…

Vad är det då kan man ju undra… De ska ta prover på denguefeber men troligen hittar de ingen orsak till hennes mående. Igen. 

Ja, för så har det ju varit ett par gånger. Hon har varit supersjuk men inget virus hittas & inga bakterier växer.

Och Nicke trodde det var exakt samma visa för ett år sedan. (Själv trodde jag att det var njurbäckeninflammationen då).

Så nu har jag backat bloggen ett år (tack bloggen!) och läst in mig på hur läget var för ett år sedan.

Då vi oxå kom hem från Thailand. Två veckor utan TPN. 

Hon hade 40 graders feber.

Visserligen lite andningspåverkad och torrhosta  oxå (hon hade haft svår RS i december). 

De hittade ingen anledning till hennes mående då men tippade på övre luftvägsvirus. Men någon vecka efter blev hon dålig igen (kollapsade tarmar) och då drog återfallskarusellen igång pga högt ferritinvärde…

Man kan ju spåna sig blå, men jag hatar att inte veta vad orsaken är!!!

Hoppas på en lugn natt. 

Kram och tack för allt ert stöd! 

  

Ingen förklaring än.

Min värsta noja fick jag idag på ultraljudet! Det tog längre tid än vanligt och läkaren går dessutom ut för att titta på bilderna på en annan skärm medan vi väntar i ”hitta nemo-rummet”… Vårt mardrömsrum där vi först fick reda på att Meja hade en tumör i buken 6 april 2013. 

Värsta hemska flasbacken! :(

Men det var lugnt denna gång, han återkom ensam och inte med en överläkare som sist, hennes högra njure är liten och dålig men inte värre än i januari på MR. Han hittade ingen anledning till hennes mående på njurarna eller dess gångar. 

De har även tagit malaria-prover för säkerhets skull, men som dr. Stefan säger, det vanligaste är ju det vanligaste, dvs influensan. Svar på det kommer ikväll eller imorrn.

Hon var okontaktbar på fm-ronden med 40,5 i temp, men efter denna omgång perfalgan så blev hon piggare och det lugnade läkaren en hel del!

Mer dropp och TPN så kanske kanske vi kommer hem imorrn! Hoppas! ❤️

CRP bara marginell ökning. 

   
   

Kontrasternas värld!

 
Meja fick hög feber inatt igen (frossade i över en timme innan hon fick perfalgan) och nu har hon återigen frossa men kan inte få nåt förrän om två timmar. :(
Väntar fortfarande på provsvar och rond…