Home sweet home

Så himla skönt! Idag fick vi åka hem! Vi behöver vara uppmärksamma på om hon skulle få svårt med andningen och behöva inhalera (men det är nog inte så troligt längre) samt kolla om hon får feber, vilket kan tyda på bakteriell lunginflammation och då måste vi in igen.

Men det jobbigaste tycker jag är att få i henne mat & dryck. Hon vill inte ha så mycket. Ingenting duger och hon blir mätt fort. Hon har klagat på magont och en gång riktigt illa… Får se vad hon väger imorrn. :(

Idag fick jag iaf hjälp av min alldeles egna städpatrull. :) Vi julstädade ordentligt och efter en plus en vecka på sjukhus är det riktigt kul faktiskt! ;) Man saknar vardagssysslorna konstigt nog.

Imorrn blir det nog julgransjakt! <3

3 IMG_4267IMG_4269

Permis

Idag hade vi några timmars permis och passade på att fira jullov hela familjen! :)

Läget är bra och vi provar nu hela dagen och natten utan vätskedropp, utan tpn och utan inhalationer. Om hon fortfarande är lika pigg imorrn får vi åka hem!!! :)

Alla värden ännu lite bättre och bästa av allt katekolaminerna normala!!! (Inga tecken på återfall!!!)

Hon kommer vara trött och hosta ytterligare ett par veckor men sen borde det vara borta! Så förhoppningsvis kan en resa bli aktuell i januari! ;)

Ha en underbar fredagkväll!

IMG_4262.JPG

Mejas affär! :)

Nu har lilla Meja pysslat och fixat en affär på rummet för att få några kronor till sin nya plånbok. Mamman har ju inga cash, så hon sätter sin tillit till sjuksyrrorna. :)

Och utan änglar här fick det bli julpyssel. Hon är en riktig businesswoman den där Mejan! ❤️

IMG_4251.JPG

IMG_4252.JPG

IMG_4253.JPG

IMG_4259.JPG

IMG_4257.JPG

På rymmen med Meja Finnström!

Idag var hon så pigg att läkaren blev både glad och förvånad! Vi fick t.o.m. nån timmes bortkoppling av dropp och kunde ta en promenad!

Frisk luft skönt för båda! Bra för hennes lungor! Mamman fick dessutom fobi-terapi genom fågelmatning vid Hagaparken… Och för att inte tala om ett träningspass med rullstolskörning på is! ;)

CRP ligger på samma, levervärdena lite bättre, feberfri och inget behov av syrgas. :) så nu hoppas vi att inga bakterier börjar växa, att sjukdomsförloppet vänt och att hon börjar bli bättre. Då borde vi få komma hem till jul.
Hon behöver dock ligga kvar några dar för fortsatta regelbundna inhalationer och näringsdropp tills hon äter ordentligt igen. Och tills de känner sig säkra på att hon inte blir sämre igen…

Min magkänslan börjar i alla fall kännas bättre! :)

IMG_4221.JPG

IMG_4234.JPG

IMG_4241.JPG

IMG_4242.JPG

IMG_4244.JPG

Fantastiska Glädjeverkstan!

Ni är ju för goa! <3 När vi hade varit i väg på MR´n väntade lite överraskningar på vår skåpslucka i vårt rum! :) Meja som var jättetrött blev så glad för vad hennes clownkompisar gjort! Att hon dessutom imorse frågat efter sin gröna kompass där hemma, att hon vill ha den hit, och jag försökte locka med mobilens kompass, vilket var helt slöseri med tid, hon ville ha sin GRÖNA KOMPASS!

Och att det då plötsligt hänger en grön kompass några timmar senare på skåpet är otroligt! Snacka om att Meja & Pajette kommunicerar på övernaturliga sätt! ;) Alla dessa oförklarliga grejer runt denna tjej är otroligt, läskigt, fantastiskt och underbart! Meja är absolut en speciell tjej! Inget snack om saken! <3

IMG_4208IMG_4210 IMG_4209

IMG_4207

Finast klassen och lärare skickade hjärtan till Meja! Tack! Meja ville ha bilden till sin telefon för att spara! <3

 

Timmarna går även här.

Idag har mycket hunnits med! Röntgen vänster ben och höft, MR rygg och ännu en lungröntgen.

Morgonen fortsatte lika jobbigt som natten. Hon klarade inte att syresätta sig utan mask eller grimma. Saturationen var på 83. Så hela dagen fram till eftermiddagen hade Meja extra syrgas. Emellanåt inhalerade hon ventolin & koksalt. Hosta, trööööött, febrig och allmänt borta. Jobbigt! Men efter alvedonen på förmiddagen blev hon piggare och orkade sitta upp och pyssla! <3 Då fick väl lungorna lite mer plats så på eftermiddagen klarade hon syresätta sig själv upp till 92-93%.

Så hela eftermiddagen spenderades på röntgen! Jättebra! Skönt att göra det när man ändå är här…

Hon klarade att ligga still på MR´n! Min duktiga tjej! <3 (inte så svårt kanske, när hon somnade efter två minuter ;))

MR svaret kommer imorrn, men förhandsbeskedet verkar vara att nerverna inte är skadade (vilket onkologen befarade).
Vänster ben såg normalt ut.

Ja, så förmodligen verkar onda ben vara något Meja kommer att få leva med som påminnelse om den jobbiga behandling hon genomgått. Likaså magsmärtan som man heller inte finner någon specifik orsak till.

Lungröntgen visar samma som sist, infiltrat men inget bakteriellt än så länge.
Tydligen likställs RS-viruset på Meja som på små bebbar som oxå blir väldigt påverkade. Det är alltså en lunginflammation fast av virus, inte bakterier och då fungerar ju inte antibiotika. Så det blir att rida ut stormen med hjälp på vägen och hålla kolla så inte bakterier börjar gro till. Än så länge klarar hon kvällen utan syrgas, hoppas att det fortsätter så även i natt. Man är lite mör sen igår.

Finns en risk att vi blir kvar här över jul… RS håller på ca 3 veckor, varav den första toppen (då man mår som sämst) kommer efter ca 5-7 dagar och dit har vi inte nått än. Så läkaren förberedde mig på att det kan bli värre… kanske tom respirator och shit… :( Men en dag i taget.

Sedan kommer tydligen en ”topp” till då man blir sämre. Vet dock inte när den brukar infinna sig. Vår onkolog denna vecka har tidigare jobbat mycket med RS och är superkunnig, känns tryggt! Och hon är dessutom fantastisk på att lyssna och diskutera Mejas mående. Det är så viktigt och så befriande på något sätt! Att de tar sig den tiden (som verkligen egentligen inte finns!).

Glad och tacksam att vi är på rätta stället.

IMG_4204IMG_4202   IMG_4205IMG_4212

 

Nattvak

Saturationen ville sig inte riktigt trots syrgas bredvid och sova upprätt. 40,2 grader. Så på med grimma och ringa upp jourläkaren.

Inhalera adrenalin och koksalt för att se om det blir bättre. Ev ny lungröntgen…

Inte skulle det vara såna här nätter mer. Jobbigt…

IMG_4193.JPG

IMG_4195.JPG

Familjetid med TV och syrgas…

Idag kom alla och hälsade på! Mysigt även fast det blir lite frustrationer hos syskon som måste få pysa ut… ❤️

Emmis fina julstrumpa med önskelistan! Kolla in! Det är Min dotter det! ;)

Och Mios fina från syslöjden! :)

Det slutade dessvärre med låg saturation för Mejsing vid kontrollen… Lite kaosartat, men efter syrgas är det bättre! Hon verkar dock behöva den inatt.
Det beror nog både på RS och att hon fick catapresan (klonidin) som smärtstillande för benet. Hon fullkomligt däckade och blev nästan okontaktbar av den… Så vad vi ska ta för smärtis nästa gång vet jag inte… Alvedon ska vi undvika (för levern) och bara ge för febern vid behov.

Vilket för den delen är nu med 39,2… (Hon har klarat sig utan alvedon sedan 12! :))

Mycket ska man ta hänsyn till. Lever, njure, mage… Och det måste man hålla koll på själv, för det var inte inskrivet i journalen, det som sas vid ronden om smärtstillande och febernedsättande. Så de nya ssk’orna visste inget.

Fast i efterhand önskar jag att jag inget sa, utan att hon bara fick alvedon som smärtis. Då hade vi sluppit kvällens ”trauma”.

Tyvärr kommer bilderna hullerombuller vid mobilbloggning?! :/

Godnatt ni alla fina! Och tack för pepp! Love ya!

IMG_4184.JPG

IMG_4183.JPG

IMG_4186.JPG

IMG_4185.JPG

IMG_4191.JPG

IMG_4189.JPG

IMG_4188.JPG

Update

Vi är kvar på sjukhuset! Vi har fått eget rum! :)

CRP ligger på samma nivå (mellan 50 och 70).

Positivt på RS-virus, vilket verkar vara en trolig orsak till hennes mående. Hon reagerar som mindre barn pga lägre immunförsvar. Risk för bakteriell lunginflammation. Mycket hög feber i omgångar. Alvedon hjälper.

Levervärdena ännu sämre, både pga virus och alvedon. Dock ingen fara.

Tröttheten kan förklaras av levervärdena men inte smärtan/svagheten i benen. Hon är enl läkaren svag i benen så MR rygg/ben är beställd.

Hon äter inte tillräckligt heller så tpn är insatt…

Ja, på det stora hela känns det bra att de kollar allt och vill ha henne under uppsikt då hon är rätt svag. Hoppas att det snart vänder!

Idag röntgades ben och höft på vanlig skiktröntgen, har inget svar därifrån dock…

Magen ff ont. Idag kom en ”attack” så jag måste komma ihåg att hon även har gallsten…

Hon fick även kolla in magnetröntgen för att försöka genomföra den i vaket tillstånd, blir nog inga problem! Skönt att slippa alla sövningat! (Tycker mamman, inte barnet, som är bland det bästa hon vet med sjukhuset ;))

Mycket blir det! Men det känns iaf bättre efter en natt i en soffa istället för pinnstol! ;)

IMG_4172.JPG

IMG_4180.JPG

IMG_4175.JPG

IMG_4178.JPG

De tror på virus

Och då känner jag att jag bara vill hem! Vad skulle jag hit att göra? Sitta en hel natt på akuten… Min magkänsla är inte helt överens med dem men de är experterna.

Lungröntgen visade lite virusgrejs, ingen lunginflammation. Buk-UL visade ingen förklaring till det magonda.
Njurvärdena lite dåliga och levervärdena ännu lite sämre än sist. Men tydligen inget oroväckande, så kan det bli vid virus och speciellt efter all stryk levern tagit av all hennes behandling.
Verkar bara vara jag som tycker hennes feber varit alldeles för hög för virus och hon alldeles för däckad för det. Åtminstone vanliga förkylningsvirus… Alla andra är ju dessutom friska hos oss.

Jaja, blir det bättre inom några dagar hemma så har de väl rätt och som vanligt är ingen gladare än jag i så fall!

Men jag undrar om hon alltid kommer vara så här känslig mot allt? :( två olika virus med en dags mellanrum?
När ska vi egentligen åka in?
Vågar vi åka på någon resa?

Nä, jag vill hem till min säng och dra täcket över huvudet någon vecka eller två! ;)

Än så länge ligger vi återigen på Q62 med dropp.

IMG_4152.JPG