Tom.

Jag känner mig rätt tom. Försöker att inte tänka för mycket. Andas in och ut. Försöker att skärpa mig och inte ta ut något i förskott fastän oron gnager hårdare än någonsin.

Meja har visserligen mått lite (pyttelite) bättre idag. Men CRP har gått upp ännu mer (bara till 43 men ändå…). Jag är frustrerad, ledsen och förbannad på ALB.
Det finns ingen tydlig medicinsk planering för Meja. Har inte fått tillräcklig information tycker jag, inte från någon instans. Inte onkolog, inte gastro, inte urolog. Jag är helt enkelt inte alls nöjd med det sjukhuset på sista tiden. Vad som händer vid olika scenarion. Kan inte nog säga hur viktigt det är med info! Info! Info! Info! Och att jag som förälder måste få vara delaktig i planeringen! Att ha en PAL och en PAS. Någon jag alltid kan kontakta. Som känner Meja och vet hennes planering. Som inger en trygghet, om än en ”falsk” sådan.

Hennes prover som togs imorse är vidimerade, men ingen har ringt mig. Jag ringde för att kontrollera om svaret på katekolaminerna kommit (vilket det inte har gjort :() och sköterskan frågade om jag ville bli uppringd av läkare med tanke på det förhöjda CRP´t. Svarade att de kan ju ringa om de har något vettigt att säga mig, annars kan de låta bli!!! :/ Tror ni någon ringde???

Skickade de hem oss och skrev ut oss i helgen när hon mådde uselt, så kan vi fortsätta vara hemma känner jag. De gör ju inte ett skit i alla fall!

Förresten, anledningen till att Mibg-scinten blir först nästa vecka är att det tar tid att beställa isotopen man använder, tror den kommer från Belgien eller nåt… Så det är faktiskt inte deras fel… (kanske det enda!)

Idag i bilen sa hon att hon vill raka av sig håret igen.  Detta tjatade hon om som 3-åring, bara något år innan hon insjuknade i cancer och skulle tappa håret och därför fick som hon ville… Fan! Det känns inte riktigt bra när hon rätt ofta har ett sjätte sinne… :(

 

Rätt oförändrat läge

Meja mår till och från rätt bra men plötsligt (ofta i samband med måltid) börjar hon må riktigt uselt. Hon kan inte förklara hur det känns mer än att hon mår jättedåligt. Hon blir blek och grinar illa. Hon har ont i mage, huvud och senaste dagarna vänster underben. (förut har det varit mer ospecifikt i båda benen). Hon har fortfarande ingen feber och CRP bara lite förhöjt. Men vändningen från bra till dålig är snabbare och på något sätt allvarligare, skillnaden är mycket mer markant. Hon är värre än för någon vecka sedan. Hoppas verkligen det är tillfälligt och att det inte är något allvarligt.

Men jag är oroligare än vanligt. Och det känner hon ju såklart. Och hon hör och snappar upp allt man pratar om i sjukhuskorridorerna med andra föräldrar. Hon är två år äldre än när hon insjuknade. Hon blir såklart själv orolig. om det är psykiskt pga mig eller om det är det fysiska hon inte känner igen och som läkarna inte lyckats förklara än vet jag inte. Men idag blev det mer påtagligt att hon tänker mycket…
Hon kippte ut ett hjärta som hon skrev alla våra namn på och sa att det skulle vara till hela familjen om hon skulle dö. :´(
Hon ville även ta fram ”cancerdockorna” till kylskåpet som inte varit framme alls de senaste två åren. Så visst speglas oron i henne också… lilla älskade tjejen.

Och vi försöker stå upp och leva som vanligt.

IMG_8878 IMG_8882

Sover kvar

Vi blir kvar på sjukan tills imorrn eftersom det tagit lång tid för Meja att bli bra… Hon mår bättre nu (efter illamåendemedicin och dropp) och fick i sig två mackor men fick direkt ont i magen i stället. Så nu får hon catapresan och perfalgan mot smärtan och vi avvaktar och ser så det blir bättre tills imorrn.

Läkaren tror att det beror på narkosen i samband med gastroskopin. Jag Hoppas att det är så!  

 

Dålig efter sövningen! 

För första gången är Meja dålig efter narkos. Det har aldrig hänt tidigare. Vet inte om det är pga narkosen eller något annat.

Hon kräktes precis för andra gången och är fortfarande hängig… :(

Onkologen har bestämt att göra mibg-scint den 4 juni och risken för återfall finns alltså…

Fan!  

 

Frisk som en nötkärna???!!!

de hittar ingenting som förklarar hennes mående så kvar att prata med är onkolog och jag har begärt att få prata med en strålläkare! Se om de känner igen hennes besvär som strålskador…  

Inget svar på katekolaminerna heller så oron för återfall kvarstår…

Gastroenterologen återkommer om fyra veckor med svar på biopsierna. Vilket han inte tror kommer visa något.

Tillbaks på ruta ett. Eller en framtid med svårt sjukt barn hela livet…

 PS. Inser att inlägget kan misstolkas. Biopsierna handlar om tarmsjukdomar inte cancer….

   

 

Uppvak och urologsvar.

Urologen ringde precis när jag sitter på uppvaket, tur att Meja fortfarande sover som en stock så jag kunde smita ut och prata.

De har tagit bort stenten och allt hade gått bra. Man såg flera ställen där bakteriehärder kunde samlas på så det var bra att få ut den! Hon hade lite smått grus i njuren och lite retad undersida av blåsan men inget av det förklarar hennes besvär! Så detta ingrepp förbättrar inget förutom UVI:erna… 

På tisdag blir det ultraljud för att kontrollera om avflödet från höger njure fungerar även utan stent…

Väntar på att gastroläkaren ska komma, men enligt urologen och korridorsnack såg man inget där heller. :( 

 

Flasbacks!

Urinstickan ser ju likadan ut som när hon först insjuknade. Och nu hennes mående och blick… :(

kanske inte så konstigt man får flasbacks…

 Vänster bild på akuten före diagnos, höger idag… <3