Jag heter Tobias Lundberg och jag tänkte berätta om hur det kan vara att leva med tarmsjukdomen Crohns. Eftersom det finns mycket att berätta så kan det bli långa inlägg uppdelat i flera delar.
Crohns är en tarmsjukdom som kan påverka hela mag och tarmkanalen, även mun, ögon och leder kan man få problem med.
DIAGNOSEN
Jag fick diagnosen Crohns år 2002, jag var 13 år. Jag hade gått ner i vikt, känt mig trött, aptiten försvann samtidigt som toabesöken blev fler och fler.
Det var på en hockeycup som det blev tydligt att något var fel. Jag kände själv att jag inte riktigt hade energi, det brukade gå ganska bra för mig att spela, jag var väl inte sämst på plan under tiden när jag var frisk. Men både mina föräldrar och min tränare såg att jag verkade väldigt orkeslös.
Senare under vintern fick jag fara på vårdcentralen och ta blodprov. Dom skickade mig till Sunderbyn och det var tur att jag inte visste vad som väntade där. Jag som var jätterädd för nålar och allt sånt. Jag och mamma for till barnavdelningen på Sunderby sjukhus, vi trodde bara att vi skulle träffa någon läkare, men dom hade planerat för en undersökning, en koloskopi. Man får en tunn slang med en kamera in där bak, som tur är så får man göra denna undersökning nedsövd så länge man hör till barnavdelningen. Men för att kunna se något i tarmarna så måste man rensa magen först. Man ska dricka fyra liter laxabon. Jag har fått dricka många konstigheter, men det tar priset som det vidrigaste man kan dricka. Jag fick prova ha en sond i näsan och få det den vägen, men det slutade med att jag kräktes upp sonden och jag drack allt. Jag har hunnit med ett antal koloskopier. Varannat år vill läkarna gärna kolla hur tarmarna ser ut, eller vid kraftig försämring så måste dom kolla om det har blivit mer förträngingar eller dykt upp någon fistel.
Efter ett par dagar på sjukhuset hade dom konstaterat att jag hade Crohns. Jag blev hemskickad och fick min första kortisonkur. Det hade bra effekt, jag fick mycket ork och hade aptit som aldrig förr. Jag gick nog upp tio välbehövliga kilon på en månad. Jag tänkte att jag var frisk och att det inte skulle bli värre än vad det hade varit. Men det var bara början på en mardröm som bara skulle bli värre med åren.
EN GLAD ÖVERRASKNING
Det var under tiden när jag fortfarande kunde spela hockey. Jag var hemma och det ringde i telefonen, det var från lekterapin på Sunderby sjukhus. Dom hade hört att hockey var det bästa jag visste. Så jag fick en rejäl överraskning när dom sa att jag skulle få vara med på en träning med Luleå Hockey. Jag blev så chockad och glad att resten av telefonsamtalet hade jag inget minne av, så jag bad mamma ringa tillbaka för att fråga vilket datum och tid han egentligen sa att det var planerat.
ATT LEVA MED CROHNS I HÖGSTADIET, FISTELGÅNGAR OCH ”KNAPP” PÅ MAGEN
Jag hade nu blivit 14 år och just börjat åttan. Jag hade slutat med kortisonet. Symptomen hade börjat komma tillbaka och att bara orka hålla sig vaken under dagen var en utmaning. Jag gjorde så gott jag kunde, men det blev för jobbigt att vara i skolan hela dagarna. Mamma kontaktade rektor Niklas för att fråga om det gick att göra något för att underlätta för mig. Han förstod direkt att skolan inte alltid är det viktigaste, hälsan måste gå först. Så jag fick kortare dagar, jag kommer inte riktigt ihåg hur mycket det hjälpte, men jag fick vara hemma och sova längre än tidigare, så det underlättade nog litegrann för mig.
Sjukdomen blev bara mer och mer aktiv. Jag hade börjat få kraftiga magknip, det är svårt att beskriva hur ont det gjorde varje gång. Men jag ville bara lägga mig ner i fosterställning och gråta. Under tiden som gick så blev jag mer och mer härdad och jag lärde mig att hålla minen varje gång jag hade ont. Så det var bara att kontakta Sunderbyn igen. Dom trodde att jag hade förträngingar i tarmen. Tidigare hade dom pratat om att man kunde få en sond i näsan som man skulle få flytande föda genom, så att tarmen skulle få vila och till slut läka. Det fanns ett alternativ som jag hellre ville ha. Det kallas för gastrostomi, det ser ut som en knapp som man opererar in i magsäcken också har man ”knappen” på utsidan av magen. Genom den skulle jag få mat i flytande form för att vila tarmen. Före operationen hade jag hunnit gå ner ganska mycket i vikt, men tack vare knappen på magen kunde jag nu få mat dygnet runt, så jag gick upp tolv kilo första månaden. Jag hade fortfarande magknip och efter några månader återgick jag till att äta som vanligt eftersom det inte hade någon effekt med den flytande födan. Jag fick börja om med kortison och sedan dess har jag inte varit kortisonfri många månader dom senaste 14 åren.
Jag brukade cykla till skolan. Jag hade bytt sadel på cykeln och efter ett tag kände jag att jag hade ont i rumpan. Jag trodde först att det var sadeln som inte var bra. Men det blev värre och värre så till slut fick jag fara in till vårdcentralen, dom kunde inte säga vad som var fel, så jag blev skickad till Sunderbyn och där blev jag kvar i ungefär två veckor. Jag hade fått fistelgångar i ändtarmen. Det innebär att man har stora varbölder som bildar gångar, ibland från ett organ till ett annat, men nu var dom bara i ändtarmen. Att ha en sjukdom som gör att man måste gå på toa 20 gånger per dygn, samtidigt som man har varbölder är ingen höjdare.
På sjukhuset fick jag sövas och dom tömde varbölderna. Jag kommer ihåg att första gången dom gjorde det så kom det ut ungefär en halv deciliter var. Dom opererade in ett dränage så att det inte skulle bli en böld igen. Fistlar kan vara väldigt långvariga, har man otur kan dom hålla på i flera år.
Jag fick åka hem efter min längsta sjukhusvistelse hittills.
Det var viktigt att varje dag rengöra och tömma eventuellt var som fanns i fisteln. Pappa har ofta fått leka doktor, så det blev han som blev drabbad av att rengöra mig i rumpan dagligen tills det skulle bli bra.
Eftersom att jag inte längre kunde sitta utan att det gjorde ont, så fick jag med mig en sittring från sjukhuset. Att måsta ha med sig en sittring när man går på högstadiet kändes inte så kul. Att sitta gjorde helt enkelt för ont så jag var tvungen att ha med den överallt. Det gick bättre än jag kunde tro, kommer inte ihåg att nån sa något dumt. Visst var det folk som frågade varför jag hade sittringen, men det måste man få göra.
Det dröjde inte så många veckor innan jag kände att dräneringen som jag hade i rumpan revs lös. Det blev ett stort sår, jag såg det aldrig själv, men det var ungefär som en femkrona stort och tre centimeter djupt. Nu började det göra ännu mer ont. Varje gång jag var på toa så rann diarrèn rakt in i såret, det sved och brände så jag försökte hålla mig så länge som möjligt för att slippa få mer avföring i såret. Nu blev det ännu viktigare att hålla det rent, och eftersom jag inte kunde torka mig själv för att det gjorde för ont, så installerade mina föräldrar ett duschmusntycke på toaletten, så att jag kunde spola rent efter varje gång.
Ibland var det svårt att gå för att det slet så mycket i såret, det blev inga hastiga rörelser.Hockeyn hade jag fått ge upp, då jag varken hade ork eller kunde röra mig så mycket. Skolidrotten var omöjlig att delta i. Jag tyckte inte det gjorde så mycket, för att under den tiden var jag tvungen ha skydd i kalsongerna för att såret och fisteln varade och vätskade ganska mycket och det hade inte varit så kul när man ska byta om på skolan och dom andra ser att man har en binda där bak.
Samtidigt som allt det jobbiga med fistelgångar i ändtarmen så blev förträngningarna i tjocktarmen också värre och magknipen blev fler och jag minns också att jag hade börjat få mycket ledvärk i knäna, ibland gjorde det också riktigt ont. För det mesta hade jag ont nånstans. Men som med allt annat så går det vänja sig med det mesta, eller i alla fall lära sig att leva med det.
Nästa inlägg kommer innehålla mer om olika mediciner, behandlingar, jag har bl.a varit till Stockholm och provat en behandling där. Det blir också litegrann om fistelgångar.
