MEDICINER OCH BEHANDLINGAR
Jag har fått prova många olika mediciner och ett par behandlingar under tiden jag har varit sjuk. Den första jag fick var kortison, det är den som har bäst effekt och det är tack vare kortisonet jag har orkat leva ett ganska vanligt liv ibland. Det gör så att jag blir pigg, får aptit och mindre ont. Nackdelen är alla biverkningar det för med sig. Därför är det ingenting man egentligen ska äta i längre perioder, men i mitt fall har jag varit tvungen. Den synligaste biverkningen för mig har varit att kroppen samlar på sig vätska, speciellt i ansiktet. Vid höga doser har jag sett ut som en riktig michelingubbe.
Jag har flera gånger fått prova ett par olika cellgifter också, men har alltid fått avbryta för att jag började må så dåligt och dom hade ingen positiv effekt på sjukdomen.
På bilden ovan ser man skillnaden mellan kortison och inget kortison.
Efter att jag hade provat dom flesta ”vanliga” medicinerna utan någon effekt, så skulle jag få en ny medicin som heter Remicade. En sorts infusionsvätska som jag fick åka in till Sunderby sjukhus och få en gång var sjätte vecka. Den fungerar genom att blockera funktionen hos ett protein som kallas för ”tumörnekrosfaktor alfa”. Det här proteinet medverkar i inflammatoriska processer i kroppen och genom att blockera dom kan inflammationen i kroppen minskas.
Jag blev bättre redan efter första infusionen. Äntligen verkade det som att läkarna hade hittat rätt. Efter andra infusionen fortsatte det att bli bättre och jag kunde trappa ner kortisonet utan några större problem. Då var det dags för tredje infusionen. Jag hann få bara få medicinen i några minuter, normalt tror jag en hel infusion tog ungefär 40-50 minuter, men nu började jag få svårt att andas och blev alldeles yr. Jag tror det var mamma som ropade på hjälp. Då kom det en sköterska springandes, stannar av infusionen och ger mig en adrenalinspruta, det blev bättre ganska fort. Men jag fick åka hem utan att kunna få medicinen klart.
Jag var in en gång till några veckor senare bara för att prova igen, för att den hade så positiv effekt på sjukdomen. Men jag fick samma reaktion igen och kunde inte få nå mer av den enda medicinen som verkligen hade bra effekt.
Jag fortsatte med kortison för att hålla det ”stabilt”. Det var ändå dagligen kraftiga magkramper och såret i rumpan besvärade mig också, men nu hade jag börjat vänja mig med det. Det blev en del av vardagen. Eftersom jag hade provat det mesta som fanns i medicinväg då, så fortsatte jag med kortison och ett par andra mediciner tills jag var sjutton år.
Då hade det kommit en ny behandling som heter Adacolumn, den gick inte att göra i Sunderbyn, så jag fick åka till Stockholm på ett privatsjukhus som heter Sophiahemmet.
Behandlingen fungerade så att man fick en nål i varje arm, så att blodet åkte genom ett filter som skulle minska antalet vita blodkroppar och på så vis dämpa inflammationen.
Jag fick åka dit tre gånger och prova detta. Första gången tyckte jag att jag kände ganska bra effekt, jag blev piggare i några veckor, men dom andra två gångerna märkte jag ingen skillnad, så det var bara avsluta den behandlingen också.
Lite senare samma år skulle jag få prova ännu en ny medicin som heter Humira. Det är en biologisk medicin och det menas att den aktiva substansen har producerats eller renats fram ur material av biologiskt ursprung (levande celler eller vävnad).
Den här medicinen får man som injektion antingen i benet eller magen. Dom första gångerna fick jag åka in till Sunderby sjukhus för att få injektionen och stanna kvar två timmar efter för att kontrollera att jag inte skulle få några biverkningar direkt efter.
Första gången fick jag två sprutor, sen var det en varannan vecka i fortsättningen. Den här medicinen hade bra effekt på sjukdomen dom första åren, jag fick den ända fram till november 2015, då var jag tvungen göra ett uppehåll för att jag skulle opereras och man kan lätt drabbas av infektioner om man tar Humira samtidigt som man ska opereras.
Det var någon gång under tiden när jag var sjutton år, jag hade fortfarande problem med såret i rumpan. Nu skulle dom söva ner mig och kolla hur det såg ut. Och äntligen fick dom till det. Såret hade börjat ruttna, det hade ju varit där i nästan tre år. Jag kommer inte ihåg vad dom gjorde, men det blev bra. Samtidigt som jag fick Humiran så blev det lite bättre under dom kommande åren. Jag åt kortison också, men inte så höga doser som förr. Magkramperna fortsatte och det var svårt att gå i skolan och att jobba på sommaren, men nu hade jag lärt mig hantera det på bästa sätt. Om det inte hade blivit värre än så då hade jag kunnat leva med det, men efter några år blev magkramperna värre.
På bilden ovan kan du se min medicinlåda.
ATT TVINGAS GE UPP FRITIDSINTRESSEN
Jag har alltid gillat hockey. Jag spelade så länge det gick. Har försökt börjat om några gånger men det blev alltid samma resultat, utan ork var det inte möjligt. När jag var femton fick jag ett gymkort och sedan dess har jag alltid tränat så mycket jag har kunnat. Så fort jag är inne i en lite bättre period så tränar jag så mycket som möjligt.
Det är svårt att bygga muskler när man både har svårt att få i sig tillräckligt med näring och dessutom så bryter kortisonet ner musklerna, men känslan att ta ut mig gör att jag känner mig friskare än någonsin. Många gånger har jag tappat allt det lilla som jag har byggt upp, men det gäller att inte ge upp och låta sjukdomen vinna.
För några år sedan blev jag mer och mer intresserad av boxning. Jag hade bara sett det på tv tidigare, men nu tänkte jag att jag skulle börja själv. Det är kanske lite sent att börja med en ny sport när man är i tjugoårs åldern. Men jag tänkte att om jag inte provar så kommer jag att ångra mig. Jag tyckte att det skulle passa mig bra med en enmannasport och att man har allt i egna händer. Jag började boxningsträning i Boden och jag kunde träna hur mycket jag ville på hemmaplan tack vare min storebror Tommy som låter mig ha lite olika boxningssäckar i hans källare.
Efter ett tag blev det samma där, magen blev sämre och jag slutade vara på träningarna. Nu tränar jag i källaren hos Tommy så ofta jag orkar. Målet är att någon gång börja om, även om det börjar bli lite sent för det nu.
AKUTBESÖK
Det har blivit många akutbesök då sjukdomen har så många olika symptom. Det har varit förstoppning, problem med ögonen, ont i magen. Att vara förstoppad i ungefär en vecka blir psykiskt jobbigt, en kort period hade jag ganska ofta förstoppning.
En natt när jag vaknade så kliades det i ögonen, jag gick upp på toa och tänkte väl inte att det var något som var fel. Men det tog inte länge innan det började svida så mycket att jag inte kunde hålla ögonen öppna. Jag blev lite rädd och jag satte mig på golvet i hallen eftersom jag inte kunde öppna ögonen och se vars jag gick. Jag bad min sambo Cornelia komma med telefonen, ringde till pappa och vi for till akuten, det var en tråkig bilfärd då jag var tvungen blunda hela vägen.
När vi var framme på akuten och det blev min tur så fick jag direkt nån bedövning för ögonen så jag kunde till slut öppna dom igen. Man kan tydligen få något som kallas regnbågshinneinflammation. Som tur var så var det så enkelt att jag fick med mig antibiotikadroppar som gjorde så att det blev bra igen.
I del tre blir det mer om operationer och den kanske jobbigaste tiden med sjukdomen.
Om du vill läsa första delen av min berättelse hittar du den –> HÄR <–
