Jag vill börja med en del som jag glömde skriva angående när jag spelade hockey och när jag hade min gastrostomi, eller ”knappen” på magen. Anledningen till att jag kunde fortsätta spela så länge jag orkade även när jag hade gastrostomin var att pappa tillverkade ett skydd för gastrostromin, med hjälp av två stolsdynor som han snickrade till och sen så stoppade jag in det där skyddet innanför hockeybyxorna och axelskyddet. Att spela hockey hade inte fungerat utan detta skydd. Eftersom att gastrostomin stack ut litegrann från magen och då den satt fast i magsäcken så hade det inte varit kul om den hade fått en smäll eller om det hade slitit i den på något sätt. Min familj har alltid gjort allt för att jag ska kunna hålla på med mina fritidsintressen så mycket det går. Det är jag väldigt glad för.
OPERATIONER
Det har blivit ett antal operationer under åren. Den första av dom fyra större gjorde jag år 2010. Sjukdomen hade gått att hålla ganska stabil under några år tack vare kortison och Humira. Till slut så hade jag börjat få så kraftiga magkramper och nu var det inte ”bara” 5-6 stycken om dagen, nu var det 2-3 i timmen, det gjorde mer och mer ont och dom höll i sig längre än tidigare. Förträngningarna i tarmen hade blivit värre och det enda man kunde göra var att operera bort den sjuka delen av tarmen.
Jag opererades ett par veckor före jul och fick åka hem efter 5-6 dagar på sjukhuset. Några dagar efter jul var jag och såg Luleå – Skellefteå (givetvis vann Luleå). Efter jag sett ett tag så fick jag frossa så att jag satt och skakade hela matchen. När vi kom hem så hade jag hög feber. Jag var tvungen åka in sjukhuset där jag blev inlagd och efter en röntgen konstaterade dom att jag hade ett läckage där dom hade skarvat ihop tarmarna. Jag hade fått blodförgiftning. Läkarna pratade om att jag skulle nog vara tvungen stomiopereras, men efter en plågsam sjukhusvistelse så klarade jag mig från stomi den här gången. Antibiotikan hade hjälpt och jag kunde åka hem efter några dagar. Allt det här hände i slutet av december och början av januari, det dröjde ända tills april innan jag var helt återhämtad.
Nu var det riktigt bra i nästan ett och ett halvt år, med hjälp av Humira och lite kortison så höll det sig ända tills slutet av år 2012. Jag hade börjat få en liten svullnad på magen. Jag hade ingen aning vad det var, men den blev större och större och det såg ut som den skulle spricka, så till slut när jag satte mig i soffan så hörde jag ett pys, jag blev rädd när jag såg att jag hade ett hål i magen, så det var bara åka in till sjukhuset. Jag hade ingen aning att man kunde få en fistelgång från tarmen och ut genom magen, det var precis vad jag hade fått. Efter ett tag började det komma avföring ut genom hålet på magen, jag blev rädd på riktigt!
Jag fick vara kvar på sjukhuset några dagar. Nu fanns det inget annat att göra än en stomioperation. Jag åkte hem och fick leva med hålet på magen i ungefär två månader innan det var dags för min första stomioperation. Jag fick en colostomi(tjocktarmsstomi). Allt gick bra och jag blev snabbt van att leva med stomin och framför allt så var det första gången på ungefär tio år som jag kände mig helt frisk.
Jag före min första stomioperation.
Jag hade känt mig bra i nästan ett år då jag märkte att det hade blivit ett litet hål under stomin. Det hade blivit en ny fistelgång från tarmen och ut genom magen igen. Delar av avföringen kom ut genom fistelgången och nu var det så infekterat så det gjorde riktigt ont. Under åren hade jag ändå blivit van att ha ont, jag kan tycka att jag är ganska tålig. Men det här var värre än allt annat tidigare. Varje gång det kom ut avföring genom fisteln var fruktansvärt. Och eftersom jag hade stomi och inte kunde styra över när det skulle komma så fanns det ingenting att göra åt det.
Efter några läkarbesök och undersökningar så bestämde dom att jag skulle opereras igen. Det dröjde ungefär en månad innan det var dags. Den här gången skulle det bli en loopileostomi, det är en tillfällig tunntarmsstomi som jag skulle ha i ungefär ett halvår för att tjocktarmen skulle läka och fisteln till slut skulle ”torka ut”.
Dagen efter operationen kände jag mig ganska bra. Jag skulle gå och pinka före jag skulle sova, men istället för pink så kom det bara pruttar från dicken(penis låter så stelt), i alla fall så blev jag jätterädd. Tidigare hade jag delat sjukhussal med en gubbe som hade fått en fistel från tarmen till urinblåsan, då kommer det avföring genom urinröret. Det här kändes som en mardröm för mig, men eftersom jag hade dom symptomen så var det det jag var rädd att jag hade fått. Dagen efter var det dags en undersökning. För mig är det den värsta och mest smärtsamma jag har gjort. Jag gör hellre 20 skopier där bak, men nu var det dags för en uroskopi. Dom har en ungefär fem m.m i diameter tjock slang med en kamera som dom för in genom urinröret och undersöker urinblåsan. Det tog ett tag innan jag gick med på att göra undersökningen, men till slut lyckades min sambo Cornelia övertala mig. Det visade sig att jag inte hade någon fistel. Glädjetårarna rann! Jag trodde ju att något skulle vara fel, eftersom jag tidigare hade råkat ut för en del jobbiga saker. Jag har nog aldrig känt en sån lättnad förut.
Ungefär samtidigt som allt det här hade jag börjat få en svullnad på en kinden, det hade bildats en fistel där också. Jag var in till sjukhuset och dom snittade upp den och tömde varet. Jag var in ungefär två gånger i veckan i några månader för att rengöra och tömma varet. Efter ett tag så fick jag en till fistel i andra kinden och det var bara göra samma med den. Efter att det hade kommit mycket var från dom i ungefär ett halvår så slutade det till slut och dom har varit bra ända sedan dess.
Tunntarmsstomin blev kvar längre än väntat då tjocktarmen bara blev sämre och sämre. Men tack vare en ganska låg dos kortison så mådde jag ganska bra.
Efter några återbesök till Sunderby sjukhus så tog dom kontakt med både Sahlgrenska och Linköpings Universitetssjukhus. Jag fick åka till Göteborg på Sahlgrenska för att träffa kirurger och göra en koloskopi. Tarmen såg inte bra ut och dom bestämde att det enda man skulle kunna göra var att operera bort hela tjocktarmen och ändtarmen. Det här var några dagar före midsommar år 2015. Jag mådde fortfarande ganska bra, så det var ingen brådska med operationen. Det gick ända fram tills november innan jag fick en tid till kirurgavdelningen på Sunderby sjukhus. Dom sa att dom skulle kunna göra operationen där, jag fick välja om jag ville operera mig där eller på Sahlgrenska, så jag valde Sunderbyn mest för att jag hade hunnit börja må så dåligt så att en resa till Göteborg kändes för jobbig och självklart skulle det kännas bättre att inte vara så långt från min sambo och min familj när jag nu skulle göra den största operationen hittills.
Jag när jag är på Sahlgrenska, här mådde jag ganska bra.
Jag fick tid för operation i början av december. Det kändes lite nervöst eftersom jag skulle ta bort tjocktarmen och ändtarmen och få en permanent tunntarmsstomi.
Jag vaknade efter operationen och jag var riktigt sliten. Jag hade inte ont, men jag kände mig lite mörbultad. Läkarna sa att operationen hade gått bra.
Dom hade satt in ett dränage i magen som skulle ta ut alla blodrester efter operationen. Första dagen efter operationen kom läkaren och kollade hur jag mådde. I påsen som var kopplad till dränaget såg han att det kom avföring. Dom hade missat ett hål på tarmen, så det blev en akut operation. Återigen fick jag två stomier så att hålet på tunntarmen ska läka.
Efter en ganska plågsam sjukhusvistelse så blev jag utskriven två dagar före julafton. Nu har det gått nästan en och en halv månad sedan senaste operationen. Provsvaren är äntligen bra, men eftersom jag har så kort tarm kvar så hinner inte kroppen ta upp den näring som behövs. Jag gick snabbt ner i vikt när jag kom hem då aptiten inte var den bästa. Nu är det mycket bättre och jag äter ca tio gånger per dygn och dricker kanske 5-6 liter, men p.g.a min korta tarm så går jag inte upp i vikt ändå. Läkarna säger att tarmen ska anpassa sig och att det kan ta tid. Jag hoppas dom har rätt för livskvalitèn är inte på topp när man ofta är både undernärd och uttorkad. Nu hoppas jag att tarmen läker så att jag kan ta bort den ena stomin och börja leva som vanligt igen.
Såhär ser jag ut nu, ungefär en månad efter två stora operationer.
Bildkälla
Jag vill passa på att tacka min sambo Cornelia, min familj, Tommy, Therese, mamma och pappa, min kompis Andreas och alla ni andra som alltid stöttat och hjälpt mig. Utan er hade jag aldrig orkat med allt.
Tack till Hanna för att jag fick vara med och gästblogga och tack till alla ni som läst!
